Aides techniques pour la compensation des déficits
physiques et intellectuels des personnes âgées :
Résultats, limites et perspectives. Auteur: Jean-Claude Gabus
Directeur de la Fondation Suisse pour les Téléthèses, Neuchâtel
Alzheimer / 8ème Congrès Européen - Lucerne, Switzerland - 7-8-9 Mai 1998
Introduction
Le fait d'être sujet à l'errance entraîne parfois une atteinte importante à la liberté, notamment à celle
de se déplacer librement. Souffrir de démence signifie également être confronté à un état de
désorientation, dont les conséquences affectent le patient, bien sûr, mais également tout son entourage,
tant familial que professionnel.
Lorsque le phénomène atteint une certaine ampleur, le patient est presque systématiquement
confiné dans un espace restreint : dès lors, plus question pour lui de se déplacer librement.
Entre 1992 et 1994, l'équipe de chercheurs de la FST a bénéficié de l'appui du Fonds National pour
la Recherche Scientifique, dans le cadre du Programme National No 32, dédié à la "vieillesse". C'est
dans ce contexte que la FST a pu, en collaboration avec l'Hôpital Psychiatrique du Canton de
Neuchâtel (Centre de gérontopsychiatrie de Perreux), d'une école d'ingénieurs et de l'institut de sociologie
de l'Université de Neuchâtel, mettre en évidence les difficultés rencontrées par les personnes
souffrant notamment de la maladie d'Alzheimer.
Suite à une enquête réalisée auprès de 30 établissements médico-sociaux (EMS) et à divers contacts
avec l'Association Suisse Alzheimer, nous avons tout d'abord conçu, sur une base purement
expérimentale, une réponse technologique à la demande formulée tant par les familles que par les
professionnels.
Le problème posé
Il se résume relativement bien en une phrase : "maintenir les personnes sujettes à l'errance dans un
cadre de vie familier et ouvert". En d'autres termes, il s'agit de définir géographiquement deux zones
: l'une, à l'intérieur de laquelle l'on considère que le patient est en sécurité, la seconde étant
considérée comme dangereuse. Les critères permettant de définir la frontière entre ces deux zones
dépendent avant tout du lieu de vie considéré et de certaines caractéristiques propres au patient.
L'influence du site permet de considérer le bâtiment, le cas échéant le jardin ou le parc et, dans certains
cas, le quartier. Celle relative au patient prend en compte l'ampleur du phénomène de désorientation
ainsi que de la fréquence des "fugues" diurnes et nocturnes.
C'est en collaboration avec les professionnels d'un EMS par exemple que, de cas en cas, la frontière
entre ces deux zones est définie. Dès lors, concrètement, la demande consiste, non pas à connaître
précisément où se trouve une personne à l'intérieur de la zone dite "de sécurité", mais plutôt à
fournir instantanément l'information "une personne sujette à l'errance est en train de quitter la zone
de sécurité", en précisant QUI et OU.
Il ne s'agit donc pas de développer un dispositif qui localise prioritairement les personnes, mais plutôt
de réaliser un système qui donne l'alarme lorsque cela est nécessaire. Symboliquement, nous ne
disons pas "n'y va pas" mais plutôt "où vas-tu". Cette pour cette raison que nous avons nommé
notre système Quo Vadis.
La solution technique proposée
Nous utilisons un système radio. Le patient porte sur lui (à n'importe quel endroit
du corps) un petit médaillon contenant un mini émetteur/récepteur.
Lorsqu'il franchit la frontière entre les deux zones (délimitées par une balise contenant
un émetteur radio, transmettant un signal en permanence), le médaillon qu'il
porte s'active et émet un signal radio contenant ce que l'on appelle un "identificateur" (code)
caractérisant le lieu, ainsi qu'un identificateur caractérisant la personne. L'antenne de la balise peut
mesurer 30 cm (pour une porte par exemple) ou 300 mètres (pour la surveillance de la lisière d'une
forêt, par exemple). Il est assez rare que cela soit utile mais une balise peut également être placée à
plusieurs centaines de mètres du site de contrôle.
Ce signal radio est reçu par un récepteur central qui, à son
tour, transmet l'information par l'intermédiaire d'un bip
(pager), affichant (plein texte) la personne et le lieu concernés.
Par ailleurs, il est souvent possible d'utiliser l'installation
(bip) déjà existante, le cas échéant.
Selon les besoins, (en parallèle ou non avec le pager) un ou plusieurs affichages peuvent être
installés à divers endroits du bâtiment. Deux modèles d'affichage sont possibles : en grand format,
visible de loin, ou en petit format, de la grandeur d'une prise électrique standard.
Une fois l'information transmise au personnel, celui-ci peut, selon les désirs et les circonstances, réagir
de différentes manières :
• se rendre sur place et reconduire le patient dans la zone de sécurité,
• se rendre sur place et "faire une promenade" avec le patient.
Dans certaines circonstances, par exemple la nuit, lorsque le personnel est en nombre réduit,
(relativement à la journée), la zone de sécurité peut se limiter au bâtiment uniquement. Lorsqu'un patient
s'approche d'une porte de communication avec l'extérieur, celle-ci peut par exemple se bloquer
automatiquement.
Une petite centrale est en mesure d'assurer le contrôle de quatre personnes et une sortie, ou d'une
personne et quatre sorties et peut fort bien convenir pour les petites installations. Dans ce cas,
l'usage du pager alphanumérique, d'un ou plusieurs afficheurs n'est pas possible; un danger est
signifié par une sonnerie uniquement.
Système d'appel et d'alarme
Appel par radio, avec identification de la personne et du lieu où elle se trouve : Un pensionnaire, ne
souffrant pas particulièrement de démence, peut être susceptible d'appeler
à l'aide, tant à l'intérieur du bâtiment qu'à l'extérieur. Afin de lui permettre
d'appeler, indépendamment de l'endroit où il se trouve, il porte sur lui
(autour du cou, par exemple) un médaillon muni d'un bouton d'appel.
En cas de besoin, le pensionnaire active le bouton d'appel et l'alarme est
transmise par radio. Une alarme (un appel) est non seulement identifiée
(QUI) mais, surtout, elle est également LOCALISEE (OU). Actuellement, la
demande porte souvent prioritairement sur cette unique particularité du
système Quo Vadis. Lorsque nous réalisons un système d'appel malade complet, des "sonnettes"
reliées par câble ou par radio peuvent être installées fixement dans tout le bâtiment. L'infrastructure
technique nécessaire - centrale, balises, afficheurs (pager) - est identique à celle requise pour une
installation destinée à la surveillance des personnes sujettes à l'errance.
Aspects éthiques
Il serait dommage de ne pas considérer l'aspect éthique lié à l'application de ce dispositif. En effet,
celui-ci n'apparaît-il pas également comme une restriction des libertés individuelles. Cette objection
fondamentale nous est souvent faite lorsqu'il nous est donné de parler de notre travail.
Généralement, il suffit de rappeler que l'alternative à cette solution est souvent la restriction de la
liberté du pensionnaire (en le confinant dans un espace restreint). Nous n'excluons pas que,
lorsque ce jugement est émis, il l'est par des personnes qui oublient à qui ce système est vraiment
destiné et pourquoi.
Sensibilisé à cet aspect éthique, nous avons, en collaboration avec l'Association Suisse Alzheimer et
le Dr. Renard, médecin-chef du centre de gérontopsychiatrie de l'Hôpital de Perreux, travaillé à une
charte. Voici nos conclusions:
CHARTE
La surveillance électronique des personnes errantes...
1. Doit contribuer au maintien de la personne errante dans son environnement familier.
2. Doit augmenter ou préserver la liberté de la personne .
3. Doit améliorer ou préserver la relation entre la personne errante et son entourage.
4. Doit être acceptée par la personne et son entourage. Cette décision est révocable.
5. Doit respecter la dignité de la personne.
Nous ne prétendons pas avoir résolu le problème d'une manière exhaustive, mais nous sommes
cependant convaincus que nous contribuons ainsi à protéger l'utilisateur d'un usage abusif.
Respecter tant que faire se peut le rapport entre HighTech, Ethique et Tact!
Résultats actuels
Nous proposons le système Quo Vadis (en collaboration avec un partenaire danois) depuis le
début de l'année 1997. A ce jour (mai 98) une trentaine d'établissements, essentiellement des EMS,
en sont équipés. Avec un recul d'une année d'utilisation, nous avons procédé à une enquête pour
connaître le point de vue des utilisateurs. Nous en donnons ici quelques conclusions (sur
demande, l'intégralité de ce travail peut-être lu à la FST).
Noms des dix EMS ayant fait l'objet de l'évaluation
• Home Salem, St-Légier
• La Maison du Pèlerin, Mont-Pèlerin
• EMS Bois-Gentil, Lausanne
• Fondation Jeanne Millioud, Gletterens
• EMS Mont Riant, Yverdon
• La Clairière, Mies
• EMS Soerensen, Gimel
• EMS Les Rosiers, Blonay
• Home les Charmettes, Neuchâtel
• Home La Perlaz, St-Aubin
=> Ces établissements étaient tous équipés depuis plus d'une année au moment de l'enquête.
Installation
• Etes-vous satisfaits de la manière dont le système a été installé? oui : 8
sans réponse: 2
• Avez-vous des remarques à faire sur le plan esthétique
(disposition des boîtiers, des alimentations ou du câblage) ? non : 9
sans réponse: 1
• Avez-vous rencontré des problèmes avec le matériel installé,
par exemple, lors de nettoyages, etc...? non : 9
oui : 1
=> Il semble que, aux yeux des établissements, l'installation de ce dispositif ne pose pas de difficultés.
Une analyse initiale des besoins est toutefois très importante. La possibilité de faire évoluer
ultérieurement une installation est également bien perçue.
Utilisation
• Combien de pensionnaires avez-vous dans votre établissement : moyenne: 55.3
• Combien de personnes sont-elles équipées de médaillons depuis
la mise en service du système ? moyenne: 4.4
• Pour combien d'entre elles le système s'est-il
révélé utile (départ évité ou autre) ? toutes
• Combien de personnes sont-elles équipées actuellement (en été
1997)? moyenne: 2.4
=> Il ressort, entre autres, que le 5 à 10 % environ des pensionnaires d'établissements sont sujets
à l'errance.
• Avez-vous eu des fugues non détectées depuis la mise en
service du système ? oui : 5
non : 5
Si oui, quelle en a été la cause ?
• La personne n'était pas équipée 1
• Elle ne portait pas son médaillon à ce moment-là 1
• Elle est sortie par une issue non protégée 1
• Le personnel n'a pas reçu l'information de façon adéquate non
• Défaillance technique du système 1 fusible
• Autre : ......................................................................... 1
=> Sur 10 établissements et dans un laps de temps d'une année, seuls 5 cas de non-détection ont
été observés; dans un seul des cas, il s'agissait d'une défaillance technique du système (fusible).
Questions techniques
• Si vous avez déjà dû changer les piles des médaillons, après
quelle durée d'utilisation cela s'est-il passé ? oui : 5
- après six mois : 3
- après six semaines : 1
- après un mois : 1
• Combien de temps consacrez-vous à l'entretien et au contrôle
du système ? Sans réponse : 7
Trois réponses:
- 10 minutes
- 1 heure par mois
- lors de l'équipement des personnes
• Avez-vous déjà eu des problèmes ? oui : 6
non : 4
Si oui, de quel ordre ?
• Pannes 4
• Appareils débranchés par inadvertance
• Fausses alarmes 2
• Mauvaise compréhension du fonctionnement du système 2
• Piles déchargées non repérées à temps 5
=> Il est important que le contrôle et le remplacement des piles du médaillon soient réalisés soigneusement.
Dans ce but, un contrat d'entretien est proposé aux clients.
Facteurs humains
• La notion du "contrôle des personnes" a-t-elle bien été acceptée ? sans réponse : 1
oui : 9
• Le médaillon a-t-il été accepté par les résidents et leur famille ?
• tout à fait bien: 2
•bien: 4
• sans problème: 3
• avec un certain soulagement, comprenant
que cela améliorait la sécurité et la qualité de
vie: 1
• Les pensionnaires le portent-ils régulièrement ? sans réponse : 1
non : 1
oui : 8
• Sont-ils conscients de le porter ? non : 7
oui : 2
=> Il semble, en effet, que dans la plupart des cas, le pensionnaire sujet à l'errance n'a pas
conscience de porter le médaillon.
• Comment le portent-ils ?
• Fixé/caché dans un vêtement 7
• Ils le portent librement 2
• selon leur état : 1
=> La manière de porter le médaillon est déterminée presque de cas en cas.
• Toutes les personnes concernées sont-elles suffisamment au
courant du fonctionnement de l'installation ? Oui : 8
Non 2
• Les nouveaux venus acquièrent-ils facilement les notions nécessaires
? Oui : 7
Oui et non : 1
Non : 1
Sans réponse : 1
• Souhaiteriez-vous avoir plus de soutien de la part de la FST ? Oui : 1
Non : 7
Sans réponse : 2
• Souhaiteriez-vous pouvoir disposer d'un mode d'emploi détaillé
et/ou d'un résumé des commandes principales ? Oui : 6
Non : 3
Sans réponse : 1
• Le personnel est-il toujours en mesure de recevoir les alarmes
(port du bip ou présence près de la centrale) ? Oui : 10
Evolution
• Souhaiteriez-vous des compléments au système actuel ? Oui : 4
Non : 4
Sans réponse : 1
• Si oui, lesquels :
- Autres sorties équipées 2
- Double enceinte : par exemple, portes pour l'hiver et
issues du jardin pour l'été... Ou encore, issues du
jardin et limites du quartier 0
- Appel d'infirmière avec identification de la personne et
du lieu 2
- Autre mode de transmission des informations au personnel
0
=> Ce résultat tend à démontrer l'importance de la capacité d'évoluer du système. FST devrait certainement
faire un effort de communication afin d'informer ses clients Quo Vadis des possibilités
d'appel permettant, en p ortabl e , d'identifier et de LOCALISER les appels.
• Sans tenir compte du coût ou de la faisabilité sur le plan technique, quelles améliorations
pourrait-on imaginer ?:
• Pager résistant aux chocs
• Manipulation de la centrale plus simple
• Alarme sonore de la centrale plus puissant
• Longévité des piles plus grande
• Avertissement de piles faibles ( petite centrale)
• Remplacement des piles plus facile
• Autres :
- Recherche de personnes sur de grandes distances,
type goniométrie.
- Possibilité de location du matériel.
Synthèse d es c ommentaires r eçus
• Le système correspond-il à vos attentes ? Oui : 10
• Quelles contraintes vous a-t-il permis de supprimer ?
1- Moins de risques de fugues.
2- Surveillance constante et fermeture des portes du bâtiment.
3- Attacher les pensionnaires.
4- Fermeture des portes à clef. Surveillance directe des personnes ayant tendance à l'errance.
5- Possibilité de conserver dans notre EMS des cas "psy.", qui sans cela seraient placés dans
des maisons fermées. Avantages sur la qualité de vie.
6- Anxiété du personnel. Non obligation du pensionnaire de rester toujours à la même place.
Peut se déplacer dans la maison.
7- Le stress et le souci des équipes soignantes toujours à la recherche d'éventuels fugueurs.
8- Moins de surveillance.
9- Les courses après les personnes désorientées. Les réponses aux sonnettes quand nous
étions hors du bureau (appel sur le bip).
• En a-t-il créé de nouvelles ? Oui : 4
Non : 6
• Si oui, lesquelles :
1 - Une personne va constamment au portail, donc cela sonne tout le temps.
2 - Il faut toujours être attentifs au fait que le résident n'a pas enlevé son médaillon (le bracelet
choisi n'est pas solide, il a été arraché dans l'heure qui a suivi sa pose).
3 - Il faut être attentifs à ce que le pensionnaire porte toujours son médaillon.
4 - Port d'un 2ème bip pour l'infirmière de service.
• Globalement, en êtes-vous satisfaits ? Oui : 10
• Si c'était à refaire, procéderiez-vous différemment ? Non : 10
• Recommanderiez-vous ce système à d'autres établissements
? Oui : 10
• Peut-on vous citer en référence si des établissement de votre
région s'y intéressent ? Oui 10
• Êtes-vous disposés à montrer votre système à d'autres, sur
rendez-vous ? Oui : 10
Conclusions
En mai 1998, environ 400 personnes souffrant de désorientation bénéficient de ce dispositif de
surveillance électronique de l'errance. Cela permet-il de dire que ce sont 400 personnes qui, de ce
fait, sont toujours dans leur cadre de vie habituel et ouvert? Si tel devait être le cas, nous pourrions
nous réjouir de l'existence d'un dispositif qui, bien qu'il paraisse comme une restriction de liberté
aux yeux de certains observateurs, s'avère en fait être une contribution importante à cette dernière.
Un pas de plus vers le maintien d'une certaine qualité de vie.
Remerciements
La FST remercie encore le Fonds National pour la Recherche Scientifique, plus particulièrement le
Programme National 32, ainsi que la Fondation Suisse en Faveur de l'Enfant IMC (Berne) pour leur
soutien à ce projet.
Lucerne, mai 1998
Jean-Claude Gabus
Directeur de la FST
Qu'est-ce que la
Fondation Suisse pour les Téléthèses ?
La FST a été créée en 1982 par la Fondation Suisse pour Paraplégiques et la Fondation
Suisse en faveur de l'enfant IMC. Elle est une organisation à but non lucratif, spécialisée
dans l'application de la technologie au service des personnes handicapées jeunes ou
âgées.
La mission de la FST est de conseiller les personnes handicapées ou les professionnels
du domaine de la réhabilitation, en matière d'aides électroniques conformes à leurs besoins.
Elle emploie aujourd'hui (en mai 1998) 30 collaborateurs. En Suisse, plus de 3'900 personnes
handicapées, de tous âges, utilisent quotidiennement l'une ou l'autre des aides
électroniques fournies par la FST. A l'étranger ce chiffre environ 5'000 à l'étranger.
Pour d'autres d'informations, voici l'adresse de notre site INTERNET
http://www.fst.ch
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