Das B.A.Bar-Projekt Die Sprache und die Kommunikation stimulieren und verbessern Seit 1998 evaluiert die Schweizerische Stiftung für elektronische Hilfsmittel (FST, Neuenburg) ihr neues B.A.Bar Projekt. Die Evaluationsphase Mai 2000 bis Mai 2001 umfasste rund hundert Patienten. Heute (Juni 2002) wird das Gerät täglich von über 300 Personen benützt. 1. DAS GRUNDPRINZIP Die verbale und klangliche Interaktion ist bei zahlreichen Tätigkeiten therapeutischer und pädagogischer Art ausschlaggebend. Die Beziehung zwischen Lehrkraft und Kind beruht auf dem regelmässigen verbalen Austausch. Einerseits scheint es oft schwierig, die Tätigkeit des Fachpersonals auf qualitativer oder theoretischer Ebene zu verbessern. Andererseits leidet die Quantität unter den Grenzen der bestehenden Strukturen und der verfügbaren Mitteln (wäre es nicht manchmal nützlich, wenn man einzelnen Schülern mehr Zeit widmen könnte?). Indem eine Verbindung geschaffen wird zwischen einem Strichcode und einer digitalen Tonaufnahme, kann B.A.Bar unermüdlich und zu jeder Zeit diese Aufnahme wiederholen. Der Strichcode befindet sich auf einer Klebeetikette und kann auf jeden beliebigen Gegenstand aufgeklebt werden. Das unermüdliche Wiederhören einer Information kann von dem Moment an sehr wertvoll werden, wo man aufgrund einer Behinderung ein Wort immer wieder abhören muss. B.A.Bar erweist sich gewissermassen als ein Mittel zur Erweiterung (und nicht als Ersatz) der Aktivitäten von Lehrkräften und Therapeuten. Im Prinzip ist das Kind in der Lage, selbst und autonom Tätigkeiten auszuüben, die zum Erlernen oder zur Konsolidierung neuer Begriffe beitragen. B.A.Bar soll auch zu einer technischen Hilfe zur Verbesserung der Kommunikation von Patienten ohne verbale Sprache werden, obwohl sie gegenwärtig nur eine Minderheit von Benutzern darstellen. 2. ANDERS GESAGT... ...jenen, die ihre Worte nicht mehr finden, hilft B.A.Bar sie wiederzufinden Zwischen einem Konzept und seiner verbalen Form besteht eine Verbindung. Wer diese Verbindung nicht erkennt, findet das Wort oder die Worte nicht, die er/sie braucht. (Sagt man in solchen Fällen nicht: „Es liegt mir auf der Zunge.“?) Es kommt auch vor, dass man eine „falsche Verbindung“ herstellt, ein sogenannter Lapsus linguae. Das häufige Fehlen dieser Verbindung ist eines der Symptome, das bei Personen mit Trisomie, Autismus oder anderen Arten geistiger Behinderung oft auftritt. Wie wir wissen, haben diese Menschen oft Schwierigkeiten mit dem verbalen Ausdruck. In diesem Fall besteht die Rolle des Therapeuten und Lehrers namentlich darin, den Betroffenen s o zu stimulieren, dass er das Bestehen dieser Verbindung so oft und so treffend wie möglich erlebt. B.A.Bar gibt dem Schüler die Möglichkeit, auf Verlangen und so oft er will eigenständig ein Wort oder einen Satz im Zusammenhang mit einer Situation oder einem gegebenen Konzept zu wiederholen, und hilft ihm so beim Entwickeln oder Wiederentwickeln der Fähigkeit, „die Worte zu finden“! Jenen, die einen Satz nicht korrekt aufbauen können, hilft B.A.Bar sich selbst zu korrigieren, indem sie die Mittel erhalten, eigene Fehlleistungen zu erkennen.... Vor allem auf grammatikalischer Ebene ist es manchmal schwierig, begangene Fehler wahrzunehmen. Üblicherweise erkennt das Kind seine Fehler im Rahmen seiner Beziehung zum Erwachsenen und ist dann schrittweise in der Lage, sich selbst zu korrigieren. In dieser Situation kann zunächst das Verfügen über Vorbilder in Form von Bezugstexten (im B.A.Bar), die man dann versucht zu imitieren, indem man sich selbst direkt aufnimmt und abhört, zu signifikanten Fortschritten beitragen. Die Beschreibung der durch ein Bild hervorgerufenen Vorstellungen und die Aufnahme der eigenen Worte im B.A.Bar zum späteren Anhören können helfen, die eigenen Fehler zu erkennen... und sie zu korrigieren: einerseits schrittweise selbständig und andererseits mit Hilfe der Unterstützung einer Drittperson. Jenen, die eine Arbeit nicht durchführen können, weil sie sich nicht mehr erinnern, was wie getan werden muss, wiederholt B.A.Bar unermüdlich die möglicherweise fehlende Information... Die Lösung einer Mathematikaufgabe, das Anfertigen einer Bastelarbeit, die Namen seiner Klassenkameraden zu wissen, seinen Tagesablauf zu kennen, sich an den Weg zur Therapie zu erinnern, das Ankleiden, das Putzen der Zähne, der selbständige Gang zur Toilette sind alles Tätigkeiten, die nur dann möglich sind, wenn man sich an gewisse Auflagen und an den Handlungsablauf, d.h. die Ordnung der einzelnen Teilschritte, erinnert. Über die herkömmlichen Hilfsmittel hinaus über einen Repetitor zu verfügen, dessen Geduld praktisch grenzenlos ist, erleichtert ohne Zweifel die Durchführung von Aufgaben, die bis jetzt nur in Gegenwart einer Drittperson möglich waren, die wenn nötig die fehlende Information wiederholte... Für all jene, die ihre Aussprachefehler nicht selber hören, verdeutlicht B.A.Bar diese, damit die Aussprache im Rahmen der vorhanden Möglichkeiten verbessert werden kann... Wer hat es noch nie erlebt, sich selber nach erfolgter Aufnahme abzuhören?! Meist sind wir über gewisse Eigenheiten erstaunt, die uns entgehen, wenn „wir uns sprechen hören“ – beispielsweise die Deutlichkeit unseres Akzents.... Dieses Erstaunen kann noch verstärkt werden, wenn man Schwierigkeiten mit der Aussprache hat, namentlich bei Dysarthrie. Wer seine eigenen Fehler auf dieser Ebene nicht erkennen kann, ist in mindestens zweierlei Hinsicht benachteiligt: einerseits ist sich diese Person ihrer Fehler nicht bewusst und andererseits nimmt sie ihre allfälligen Fortschritte bei einer geeigneten Therapie nicht wahr. B.A.Bar ist mit einem hochentwickelten Aufnahmegerät ausgerüstet, das praktisch unmittelbar wiedergeben kann, was man ihm gesagt hat, und dies mit einem Minimum an Manipulationen. Aus dieser Zeitverschiebung entsteht eine bessere Wahrnehmung der eigenen verbalen Produktion, wodurch die Möglichkeiten zur Selbstkorrektur erhöht werden. 3. WIE FUNKTONIERT B.A.BAR? B.A.Bar ist ein tragbares Gerät mit einer digitalen Stimme, das etwas grösser als ein Handy ist. Man braucht nur einen Strichcode (wie man sie auf der Verpackung von Verbrauchsartikeln findet) damit zu berühren, und schon wird zuvor Programmiertes (beispielsweise ein Wort oder Musik) wiedergegeben. Die Programmierung beruht auf folgenden Schritten: • Wahl des Textes: Bestimmen, was aufgezeichnet werden soll (das kann ein Wort sein, aber auch ein oder mehrere Sätze, ein Tierlaut oder z.B. Musik). • Etikette anbringen: Eine Strichcode-Etikette am gewünschten Ort aufkleben (auf einen Gegenstand, Bild, Text, in ein Buch, auf ein Übungsblatt, usw...) • Programmierung: B.A.Bar ein erstes Mal auf den entsprechenden Strichcode positionieren. B.A.Bar weiss jetzt, dass er diesen programmieren muss. Er gibt den Befehl "DRÜCKEN UND SPRECHEN". • Aufnahme: Die Aufnahmetaste "R" drücken und halten; das gewünschte Wort oder den gewünschten Satz aus ca. 10 cm Entfernung zum Gerät aussprechen und anschliessend die "R"- Taste loslassen. B.A.Bar wiederholt das soeben Aufgenommene. • Bestätigen und Speichern: Ist die Aufnahme zufriedenstellend, wird B.A.Bar ein zweites Mal auf denselben Strichcode gehalten, um die Aufnahme zu speichern. Jedes Mal, wenn dieser Strichcode aktiviert wird, wird der entsprechende Inhalt akustisch reproduziert! 4. EVALUATION: WIE UND WARUM? Eine neue Idee birgt immer ein gewisses Risiko in sich. Es ist nicht so schwierig, Fachleute und Eltern mit einem vielversprechenden neuen Konzept zu überzeugen. Gerade in der Arbeit mit schwer behinderten Menschen, wo Fortschritte nur langsam eintreffen und oft schwer zu erkennen sind, ist eine neue Idee leicht zu verkaufen und verführt zu falschen Hoffnungen. Es ist deshalb unerlässlich, eine neue Idee über längere Zeit zu überprüfen und ihren Gebrauch zu beobachten um dadurch einerseits die Möglichkeiten, aber auch die Grenzen des Konzepts festzulegen. Mit einer Auswertung versuchen wir, B.A.Bar auch gegenüber den hohen wissenschaftlichen Ansprüchen und der Skepsis gewisser Akademiker zu verteidigen. Wir hatten den Anspruch, dass durch unsere Auswertung B.A.Bar Gegenstand wissenschaftlicher Forschungen werden könnte. Es ist tatsächlich so, dass im Moment an mehreren Diplom- und Lizentiatsarbeiten zum Thema B.A.Bar gearbeitet wird. Schliesslich war uns zu Beginn des Projektes bewusst, dass B.A.Bar in Gebieten Anwendung finden könnte, in denen bis zum heutigen Tag wenig bis gar keine Erfahrungen gemacht wurden in Bezug auf technische „sprechende“ Kommunikationshilfsmittel. Im Bereich der Geistigbehinderten- Pädagogik zum Beispiel stellten wir fest, dass B.A.Bar oft das erste Hilfsmittel dieser Art darstellte. Es war uns deshalb wichtig, genügend Zeit und Mittel zu haben, um in solchen Bereichen Anwendungen zu entdecken. Vor allem aufgrund der vorher beschriebenen Tatsachen haben wir ungefähr zwei Drittel unserer Ressourcen für die Auswertung des Projektes verwendet. Dies bedeutet, dass während einem Jahr ungefähr 100 Benutzer und ihre Teams von uns begleitet wurden. Zu Beginn des Projektes, 1998, wurde eine Vorstudie mit einem Dutzend Versuchspersonen gestartet. Diese Vorstudie hatte zum Ziel, Erfahrungen für die Durchführung des Projektes zu gewinnen. In dieser Projektphase wurde mit fünf Kindern mit Autismus, einem Kind mit Dysarthrie, drei Kindern mit Down-Syndrom und mit aphasischen Patienten gearbeitet. Ermutigt durch die während ca. 18 Monaten erhaltenen Resultate begann im Mai 2000 die eigentliche Auswertungsphase: • Dauer: Mai 2000 bis Mai 2001 • Anzahl der Benutzer: 100, welche von • 35 Teams mit ca. 70 Fachleuten betreut wurden. Es freut uns besonders, Eltern, Geschwister und PartnerInnen der Benutzer zu erwähnen, welche oft schon von Anfang an aktiv am Projekt teilnahmen, und auch bei der Zielsetzung und Bedürfnisanalyse mithalfen. Wir konnten im Nachhinein feststellen, dass dies eine wichtige Bedingung für den Erfolg eines Projekts darstellte. Während der Dauer des Projektes hatten wir die Gelegenheit, jeden Fall im Durchschnitt dreimal zu besuchen. Der erste Besuch hatte zum Ziel, gemeinsam eine Bedürfnisanalyse zu erstellen und die ersten Aktivitäten mit B.A.Bar festzulegen. Ausserdem war es wichtig, unsere Erwartungen in Bezug auf Einsatzzeit von B.A.Bar mit den Möglichkeiten der Fachleute in Einklang zu bringen. Nach ungefähr drei bis sechs Monaten fand der zweite Besuch statt mit dem Ziel, die ersten Resultate anzuschauen und gegebenenfalls die Zielsetzungen und Anwendungsmöglichkeiten neu zu definieren oder anzupassen. Im Dezember 2000 fand ein erstes Treffen der beteiligten Fachpersonen statt, wo Anwendungen und erste Erfolge ausgetauscht wurden. Diese Zusammenkunft war sehr wertvoll in Bezug auf die ausgetauschten Informationen. Nach dem dritten Besuch fand dann im Juni 2001 in Neuenburg eine zweitägige Abschlusstagung statt, an welcher die Resultate von allen am Projekt beteiligten Fachteams präsentiert wurden. Die vollständigen Dokumente dieser Arbeit umfassen 1000 Seiten, welche in drei Gruppen aufgegliedert wurden: • Präsentation des Falls und die verfolgten Ziele • Abschlussfragebogen mit den für jeden Fall spezifischen Antworten • Beispiele zur praktischen Arbeit mit B.A.Bar Dieses Dokument ist auf Anfrage in der FST entweder zur Ausleihe oder zum Verkauf erhältlich. 5. WER SIND DIE BENUTZER VON B.A.BAR UND WIE WENDEN SIE DAS GERÄT AN? Eine Zusammenfassung der Resultate ist in den folgenden Punkten dargestellt. Die Daten wurden am Ende des Projektes mittels Fragebogen gesammelt. Es handelt sich um eine statistisch Auswertung dieser Fragebogen, worin insgesamt um die 6500 Fragen beantwortet wurden. Die Gesamtzeit der Benutzung mit B.A.Bar beläuft sich auf mehr als 9'000 Stunden! Selbständigkeit im Gebrauch von B.A.Bar Gesamthaft gesehen entspricht der Gebrauch von B.A.Bar ohne das Beisein einer Drittperson mehr als 50% der Benutzungszeit. Wir können hier feststellen, dass es sich dabei um eine steigende Tendenz handelt: B.A.Bar scheint die Fortführung der in der Therapie begonnenen Massnahmen zu begünstigen. Ort der Benutzung 55% in der Schule (36% im Klassenzimmer, 19% in der Therapie) 45% Zuhause Das Engagement der Eltern und ihre Zusammenarbeit mit den Fachpersonen erklärt ohne Zweifel den hohen Anteil des Gebrauchs von B.A.Bar zuhause. 6. RESULTATE AM ENDE DER PROJEKTPHASE Die Festlegung der Auswertungskriterien erwies sich nicht als einfach. Ein Fortschritt kann in der Regel objektiv gemessen werden. Worauf dieser Fortschritt zurückzuführen ist, bleibt jedoch oft eine Hypothese. Die für diese Auswertung mittels Fragebogen ausgewählten Kriterien wurden einerseits mit Hilfe der von Herrn Gabus langjährigen Erfahrung und in Zusammenarbeit mit den Fachpersonen selbst erstellt. Die Antworten auf diese Fragen wurden alleine von den Fachleuten gegeben. Verhaltensveränderung Wer über ungenügende kommunikative Fähigkeiten verfügt, zeigt oft unangepasste Verhaltensweisen. Die Extreme davon sind entweder Aggressivität oder Passivität. Die Kommunikation verbessern bedeutet in vielen Fällen auch Verhaltensveränderung. Wir erwarteten deshalb auch durch die Arbeit mit B.A.Bar Veränderungen in diesem Bereich. 75% der Fachleute beobachteten eine deutliche Verbesserung des Verhaltens (sogar 92% im Bereich der Trisomie 21). In 25% der Fälle konnten die Beobachter ihre Resultate sogar objektivieren (zum Beispiel durch Aussagen von am Projekt unbeteiligten Personen, welche nicht wussten, dass mit B.A.Bar gearbeitet wurde). Die Initiative zur Kommunikation ergreifen 64% der Fachleute bestätigen eine Veränderung in diesem Bereich: die behinderte Person ergreift eher das Wort. Dies könnte zeigen, dass eine mögliche Angst, das Wort zu ergreifen („ich kann nicht“, „ich weiss nicht“, oder sogar „man versteht mich sowieso nicht“) mit dem Gebrauch von B.A.Bar abgeschwächt wurde. Bessere Aussprache Wir können feststellen, dass die meisten der an der Auswertung teilnehmenden Personen (gewisse Aphasiker, welche keine Artikulationsprobleme auswiesen, ausgenommen) nicht oder praktisch unverständlich sprachen, und dies sowohl für Aussenstehende als auch für ihre nächsten Bezugspersonen. 63% der Kinder mit Autis-mus und sogar 93% der Kinder mit Trisomie 21 haben während der Versuchsperiode ihre Aussprache spürbar verbessert. Ein Teil dieser Fortschritte war objektiv messbar, z.B. durch Tonbandaufnahmen oder Artikulationsprotokolle am Anfang der Testperiode. Wir schreiben diesen Fortschritt der „Echofunktion“ von B.A.Bar zu, welche es ermöglicht, alles Aufgenommene direkt wieder zu hören. Verbesserung des Wortschatzes Der Wortschatz, und hier wird vor allem das Wortverständnis gemeint, ist bei den B.A.Bar- Benutzern oft eingeschränkt. Es scheint, dass sich 58% der Kinder mit Trisomie 21 und 75% der Kinder mit Autismus in diesem Bereich verbessert haben. In gewissen Fällen wurde zu Beginn der Testphase eine Wortschatzliste erstellt, welche am Ende wieder überprüft wurde. Wir vermuten, dass ein Wortschatz-zuwachs mit dem wiederholten Hören von neuen Wörtern und evtl. ihrer Definition zu tun haben könnte. Bereicherung des aktiven Wortschatzes Diese Frage betraf vor allem die Fähigkeit, sich mittels Sprache oder Kommunikationstafeln auszudrücken. Anders ausgedrückt: hat sich der Wortschatz, welcher zur Kommunikation zur Verfügung steht, vergrössert? In 77% der Fälle wurde dieses Phänomen beobachtet. Wir vermuten, dass bei Menschen, welche eine Kommunikations-tafel verwenden, der Fortschritt auf die Tatsache zurückzuführen ist, dass es mit B.A.Bar möglich ist, die Bedeutung eines neuen Piktogramms immer wieder abzuhören. Bei Menschen mit Lautsprache könnte die Möglichkeit, Wortlisten mit entsprechenden Definitionen selbständig abrufen und das Gehörte wiederholen zu können, zu dieser Tatsache beigetragen hat. Resultate in Bezug auf Anfangs-erwartungen Bei einem neuen Projekt ist es klar, dass Erwartungen in Bezug auf Fortschritte vorhanden sind. E s war uns deshalb wichtig, die folgende Frage zu stellen: „Wie sind die erzielten Ergebnisse verglichen mit den ursprünglichen Erwartungen?“ Folgende Antworten wurden gegeben: 4% bezeichneten ihre Ergebnisse als „unerwartet hoch“ 25% als „erstaunlich“ 52% als „zufrieden stellend“ 13% als „unbefriedigend“ 6% sind „enttäuscht“ Zusammenfassend kann gesagt werden, dass 80% der involvierten Personen mit den Resultaten zufrieden waren. In 20% der Fälle erfüllte B.A.Bar die Erwartungen nicht. Hier noch ein Wort zur Auswahl der Projektteilnehmer: Wenn von unserer Seite grosse Zweifel vorhanden waren, was den Erfolg des Projektes betraf, behielten wir uns vor, gewisse Voraussetzungen zu verlangen. Dies betraf sowohl den Schweregrad der Behinderung als auch die Mitarbeit der Equipe. Bei schwer behinderten Benutzern verlangten wir zum Beispiel in der gleichen Institution ein Projekt mit einem weniger schwer behinderten. Was die Mitarbeit betrifft, verzichteten wir auf Projekte mit wenig motivierten Teams oder Teams, welche andere Prioritäten für die Zeit der Projektphase in den Vordergrund stellten. Natürlich interessierte uns, welche Parameter für ein gutes Gelingen des Projektes verantwortlich sein könnten. Wir zählen hier einige auf, ohne den Anspruch auf Vollständigkeit zu erheben: - Sorgfältiges Analysieren der Bedürfnisse vor Projektbeginn - Regelmässige Arbeit mit B.A.Bar, oft mehrmals am Tag, wenn auch nur von kurzer Dauer - Zusammenarbeit sowohl der Fachleute als auch mit den Eltern - Hohe Motivation der Teilnehmer - Zielsetzungen sowohl von den Eltern als auch von den Fachleuten akzeptiert - Ziel der selbständigen Arbeit des Benutzers mit B.A.Bar Resultate in Bezug auf geleistete Aufwendungen B.A.Bar ist in Bezug auf die Handhabung sicher eines der einfachsten technischen Hilfsmittel, das zur Zeit auf dem Markt erhältlich ist. Was jedoch die Anwendung betrifft (Wahl und Vorbereitung der Aktivitäten), muss mit einem beträchtlichen zeitlichen Aufwand gerechnet werden. Wir wollten deshalb wissen, ob sich der erbrachte Aufwand mit den erzielten Resultaten rechtfertigen liess. Die folgenden Antworten wurden gegeben: 2% erachten die Resultate im Ver-gleich zum Aufwand als „uner-wartet hoch“ 5% als „erstaunlich“ 61% als „zufrieden stellend“ 12% als „unbefriedigend“ 20% sind „enttäuscht“ Allgemeine Einschätzung der Nützlich-keit von B.A.Bar Um eine Zusammenfassung der Auswertung mit B.A.Bar zu erhalten, stellten wir am Schluss folgende Frage: Welche Bedeutung geben Sie B.A.Bar beim jetzigen Endstand der Evaluation? Die Antworten sind die folgenden: 16% erachten B.A.Bar als „unbedingt notwendig“ 54% sehen ihn als „ein Plus“ 22% als „eine andere Methode“ 4% als „wenig sinnvoll“ 4% als „nutzlos“ Wir haben uns gefreut, anhand dieser Ergebnisse festzustellen, dass sich unsere Hypothesen nach einer Beobachtungsperiode von einem Jahr (im Mai 2001) weitgehend als richtig erwiesen haben. Beim Verfassen dieses Textes (Juni 2002) haben wir einige Teams kontaktiert, die die Resultate erneut bestätigt haben. Schliesslich stellen wir fest, dass B.A.Bar zusehends zu einem allgemein verwendeten Gerät wird. Gegenwärtig läuft eine ergänzende Studie, die – so hoffen wir – den Vergleich der Ergebnisse der Evaluation vom Juni 2001 und den heute gemachten Beobachtungen erlauben wird. B.A.Bar wird seit Januar 2001 auf dem Schweizer Markt angeboten. Bis heute haben 190 Personen an eintägigen Ausbildungskursen teilgenommen, was die Durchführung einer individuellen Evaluation begünstigen sollte. Mehr als 250 Geräte wurden getestet. 7. ANWENDUNGSBEISPIELE Bis heute gibt es Hunderte von Übungen, die während der Auswertungsphase kreiert worden sind. Sie sind kopiert als Broschüre bei der FST erhältlich oder werden an den Kursen verteilt. Wir hoffen, diese im Laufe dieses Jahres auch im Internet veröffentlichen zu können. Es folgen nun einige Beispiele, nach Anwendungsziel geordnet. Im Allgemeinen enthalten die Strichcodes ein Wort oder einen Satz, die sich auf eine Zeichnung, einen Text oder ein bestimmtes Objekt beziehen. Der Benutzer hört die Anweisung so oft an, wie dies für ihn selbst oder die Übung erforderlich ist. Ein paar Beispiele: Eine Kommunikationstafel zum « Sprechen » bringen, um jenen das Begreifen und Benutzen zu erleichtern, die den Sinn der Piktogramme nicht verstehen würden! Um ein Wort « aussprechen » zu lernen, wird es aufgenommen, in Silben zerlegt und dann normal ausgesprochen. Das Kind muss versuchen, das Wort auszusprechen, und sich gleichzeitig aufnehmen, um sich anschliessend abzuhören. Um die Namen und die Orthographie der Objekte des täglichen Gebrauchs zu erlernen, wird den Schülern eine grosse Tafel zur Verfügung gestellt. Darauf sehen sie für jedes Wort eine Fotografie und das ausgeschriebene Wort mit mittels Strichcode registrierter akustischer Aufnahme. So können die Schüler die verschiedenen Darstellungen in Verbindung bringen und versuchen, die Worte s o oft sie wollen auszusprechen (mit oder ohne Aufnahme), um sie sich anzueignen. Danach werden auf einem Blatt Papier die Gegenstände der „grossen Tafel“ „vermischt“. Das Kind muss sich jetzt den Inhalt eines Strichcodes anhören und diesen dann mit dem entsprechenden Gegenstand mit einer Linie verbinden. Dadurch entsteht ein objektives Instrument zur Kontrolle der erworbenen Kenntnisse. B.A.Bar kann auch zur Verbesserung der auditiven Wahrnehmung eingesetzt werden. So enthält zum Beispiel der Strichcode unter Tierfotos den Ruf dieser Tiere. Dieselben Strichcodes (Fotokopie) werden auch auf ein anderes Blatt kopiert. Das Kind muss herausfinden, welcher Ruf zu welchem Tier gehört (eine Art „Klangdomino“). B.A.Bar passt sich seiner Umgebung an. Die Codes können auf Spielsachen oder andere Gegenstände geklebt werden. In diesem Fall beginnen diese zu sprechen und erhalten eine neue Dimension: den Klang! Informationen zu einem Kochrezept : die Codes werden neben Bilder geklebt, die zu den einzelnen Etappen gehören, und enthalten die zur Durchführung erforderlichen Erklärungen. 8. ZUSAMMENARBEIT MIT DEN FAMILIEN Aufgrund unserer dreissigjährigen Erfahrung wissen wir, dass die Zusammenarbeit mit den Familien auf die eine oder andere Weise immer entscheidend war. Es scheint uns unerlässlich , im Rahmen eines Projekts mit den Eltern zusammenzuarbeiten. Dies ist aber nicht immer einfach. Wir meinen, dass unter anderem auch folgende Gründe Vorbehalte verursachen: Unvereinbarkeit der Erwartungen der Eltern und der Grenzen des Fachpersonals... Der Dialog erlaubt in diesen Fällen oft, die beiden Ansätze in Einklang zu bringen, namentlich durch die Festlegung eines Ziels, wobei man nicht vergessen darf, alle erforderlichen Zwischenschritte darzulegen! Vor allem wenn ihre Kinder schlecht oder gar nicht reden, fürchten sich die Eltern (und auch gewisse Fachleute) davor, dass der Einsatz technischer Mittel zur Verbesserung der mündlichen Kommunikation eine eventuell vorhandene natürliche Fähigkeit „normal zu reden“, beeinträchtigt. Soviel wir wissen, ist dies nicht der Fall. Einerseits ist die Technologie nicht „stark“ genug, um das natürliche Wort zu ersetzen (sollte dies überhaupt möglich sein). Andererseits sind wir überzeugt, dass die Verfügbarkeit eines solchen Instruments nicht nur das Verhalten der behinderten Person selbst sondern auch jenes ihrer Umgebung verändert. Eine intensivere gegenseitige Anregung erhöht unweigerlich die Tendenz seitens des Subjektes, sich mündlich auszudrücken. In einer Minderheit von Fällen wird B.A.Bar auch als integratives und alternatives Mittel zur mündlichen Kommunikation eingesetzt. Die Eltern, die ihr Kind oft am besten verstehen, halten sich in diesem Bereich nicht immer an das Projekt der Fachkräfte. Es muss gemeinsam ein Inventar der eingesetzten Kommunikationsmittel aufgenommen werden, um deren Stärken und Schwächen festzustellen. So können die Bedürfnisse im Hinblick auf eine verbesserte Kommunikation analysiert werden, was vor allem für den Kontakt des Kindes mit Drittpersonen wichtig ist. Im Rahmen des B.A.Bar-Projektes arbeiten die Familien im Allgemeinen glücklicherweise aktiv mit. Die Lage verbessert sich laufend, und die positiven Beispiele nehmen ständig zu. Dafür gibt es sicher mehrere Gründe: • Das Fachpersonal und die Eltern haben dieselben Bedürfnisse. • B.A.Bar kann sowohl im gewohnten schulischen als auch familiären Rahmen ausreichend integriert werden. • B.A.Bar kann einfach und SCHNELL programmiert werden ! • B.A.Bar wird relativ oft zu einem Kommunikationsträger zwischen Eltern und Fachpersonal, namentlich über die „Lebensordner“, die zu „sprechen“ beginnen. • Auch die Eltern nehmen an den B.A.Bar-Ausbildungskursen der FST teil, oft gemeinsam mit den Fachkräften, die ihre Kinder betreuen: so können die Erwartungen der einen und die Möglichkeiten der anderen praktisch auf natürliche Weise in Einklang gebracht werden! 9. DER ETHISCHE ASPEKT Beim derzeitigen Kenntnisstand insbesondere in Bezug auf den Bereich der Sprachstörungen ist es – so scheint es uns – schwierig, vor der Inangriffnahme eines Rehabilitationsprojektes eine positive oder negative Prognose zu stellen. In der Tat würde die Aussage, dass diese Wiederherstellung möglich, jene hingegen unwahrscheinlich sei, in manchen Fällen möglicherweise zutreffen; dennoch scheint es, dass die Erfahrung sehr häufig zeigt, dass die Wirklichkeit ganz anders aussieht. Es geschieht, dass der soziale Druck oder auch die Versicherungen vom Therapeuten die Stellung einer Prognose fordern. In anderen Fällen beruht die Inangriffnahme einer Therapie und der damit verbundenen Anstrengungen allzu ausschlaggebend auf der – geheimen oder offenkundigen – Hoffnung auf eine praktisch vollkommene Wiederherstellung des Patienten. Natürlich ist es logisch und verlockend, diesem Wunsch stattzugeben, und manchmal wird die Prognose sogar wahr. Alle werden sich zweifellos darin einig sein, dass eine derartige Situation in ethischer Hinsicht gefährlich ist. Was geschieht, wenn sich die Hoffnungen leider nicht verwirklichen? Welche Enttäuschung! Wir bieten einen Ansatz, bei dem die Motivation, etwas zu tun, nicht in erster Linie durch starke Hoffnung auf den Erfolg des Projekts geweckt wird, sondern eher dadurch, dass ein günstiges Ergebnis auf keinen Fall in Betracht gezogen werden kann, wenn nicht zuvor hart gearbeitet wird und man an das, was man tut, glaubt... Man strebe den Erfolg des Projektes an .... und gehe sorgfältig mit der Hoffnung um! 10. DANK Dieses Projekt wird ausschliesslich durch private Spenden finanziert. Die FST möchte hiermit ihren Gönnern, den rund 70 Fachpersonen (Therapeuten, Lehrer, Erzieher) sowie den Behinderten und ihren Angehörigen, den eigentlichen Protagonisten dieser Evolution, herzlich danken. Jean-Claude Gabus Konzept-Gestalter B.A.Bar und Direktor der FST Juni 2002
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