1972

Immaginate l’officina del Technicum di La Chaux-de-Fonds, durante la pausa. Un compagno di corso, la cui madre è infermiera in una clinica della città, ci racconta di un bambino di 11 anni, Pascal, tetraplegico a seguito di un incidente, che non è più in grado nemmeno di chiamare un’infermiera. La situazione è resa ancora più difficile dal fatto che Pascal è soggetto a setticemie ed è confinato all'isolamento.

Riflettendo su questo problema, mi viene l’idea di realizzare un apparecchio in grado di captare i movimenti della lingua per trasformarli in comandi elettrici. Un mio professore, Francis Schwab, mi dà le chiavi del suo laboratorio dove posso elaborare il circuito stampato del futuro apparecchio, un dispositivo di controllo ambientale che ho battezzato «LINGUADUC» («condurre tramite la lingua») e che porto a termine nella mia cantina.

Grazie a questo dispositivo, il bambino può ora chiamare l’infermiera, accendere o spegnere una lampada, un trenino elettrico o la radio. Il Dr. René Gerber, chirurgo presso lo stesso istituto in cui è ricoverato il bambino, mi contatta (v. lettera). Anche il Dr. Alain Rossier, a quei tempi medico capo dell’ospedale Beau-Séjour di Ginevra (centro di riabilitazione), mi conferma il suo interesse per il dispositivo.

A questo punto mi trovo di fronte a un dilemma… Nella mia famiglia siamo orologiai da cinque generazioni. Mio padre dirige l’impresa di famiglia, una fabbrica che produce casse per orologi prevalentemente in oro e in acciaio. Devo prepararmi a prendere le redini dell’azienda? Mio padre mi incoraggia a scegliere la mia strada «scaricandomi» da questa tradizione familiare e mi propone di aiutarmi. Dietro suo consiglio, inizio a valorizzare il frutto di questo lavoro e lo presento persino al Salone Internazionale delle Invenzioni di Bruxelles. «LINGUADUC» riceve il primo premio con i complimenti della giuria (non ricevo però la medaglia d’oro che accompagna il diploma: deve essere acquistata a caro prezzo...). Il salone ha luogo contemporaneamente alla sessione di diploma dei miei studi di tecnico costruttore in meccanica. Pur disponendo di sette settimane per la realizzazione del progetto, presento il mio lavoro dopo tre settimane. Ricevo una nota appena sufficiente con il seguente commento dell’esperto: « (...) di certo non costruirà mai una macchina in vita sua…». Ma il direttore del Technicum, Pierre Steinmann, non è convinto: sorvola rapidamente su questo commento pessimista incoraggiandomi vigorosamente a continuare nella direzione che ho intrapreso.

A questo punto cerco un partner tecnico e commerciale per programmare il lancio del prodotto. Il progetto ha inizio a Berna. Comincio il 15 settembre 1972: SIGNALE UND AUTOMATIK AG si occuperà dell’aspetto tecnico, mentre CARBA, specializzata nella fabbricazione di gas industriali e medicali, della diffusione.

Dopo alcuni mesi è disponibile un modello professionale di «LINGUADUC».

A seguito di un articolo della stampa che descrive «LINGUADUC», mi telefona la madre di una bambina di 5 anni che soffre di paralisi cerebrale (PC). Sulla base di questa conversazione concludiamo entrambi che la bambina sarebbe in grado di usare l’apparecchio. Mi reco al suo domicilio a Ginevra e constato subito che Myriam, a causa dei movimenti scoordinati, non può azionarlo. Prima e importante lezione di umiltà: la tecnica non risolve ogni problema…

Non avendo mai lavorato prima con persone affette da PC, propongo alla mamma di Myriam che venga a trascorrere qualche giorno a casa mia a Berna e lei accetta la proposta. Ho così occasione di capire più a fondo la portata di questo handicap. Sono profondamente colpito dall’assenza di comunicazione orale che caratterizza i disabili PC gravi. Segue un altro incontro determinante, con Jacqueline Baillod, insegnante specializzata alla guida di una classe di bambini PC gravemente disabili, a La Chaux-de-Fonds.

È a questo punto che ha realmente inizio la mia attività dedicata al miglioramento della comunicazione delle persone senza linguaggio orale. Comincio con la ricerca di una macchina da scrivere adattata ed entro in contatto con l'impresa britannica POSSUM. Il suo direttore, Reginal Meiling, ha messo a punto delle macchine da scrivere specifiche per le persone che soffrono delle conseguenze della talidomide. Reginal ha effettuato i primi lavori all’ospedale di Stoke Maindevil.

CARBA, che nel frattempo è diventata mio datore di lavoro, importa le macchine POSSUM, le quali, tuttavia, non funzionano bene nel caso dei disabili PC, benché siano straordinariamente idonee per le esigenze dei pazienti affetti dalle conseguenze della talidomide (gravi deformazioni congenite dovute all’utilizzo del farmaco in circolazione in quel periodo). Queste persone possono eseguire pochi, piccoli movimenti controllandoli però perfettamente. Inoltre, parlano normalmente e non presentano ritardi di tipo cognitivo. Per i pazienti PC, la situazione è opposta. Non sono in grado di coordinare i movimenti e i casi più gravi non possono comunicare verbalmente. Tra le conseguenze di questo handicap, si constata anche un ritardo a livello scolare nei bambini.

In questo contesto, le macchine POSSUM non offrono una soluzione adeguata: l’incoordinazione dei movimenti dà luogo a troppi comandi falsi e la macchina non risponde alla volontà dell’operatore.

Probabilmente ci vuole tutto l’amore e l’intelligenza di persone come Jacqueline Baillod per capire che l’intelligenza di questi bambini è prigioniera del loro corpo. Mi rendo conto anche che, se il loro livello cognitivo è certamente in ritardo, non è utopico ipotizzare che il loro potenziale di sviluppo è sufficiente, se non addirittura intatto.

1973

CARBA è d’accordo di intraprendere, come complemento di «LINGUADUC», lo sviluppo di una gamma di prodotti specializzata nell’ausilio alla comunicazione. In collaborazione con il Centre IMC di La Chaux-de-Fonds, Jacqueline Baillod e Eric Mühlemann dell’azienda ISMECA, elaboriamo una prima generazione di apparecchi di comunicazione.

Da questo momento mi rendo conto che la mia forza risiede soprattutto nella progettazione di nuovi apparecchi e non nella loro realizzazione tecnica. Sono per così dire «l’architetto» dei progetti che seguiranno. Cerco di analizzare le esigenze dei disabili e delle persone che li assistono al fine di dedurne una possibile soluzione tecnica. Per ogni progetto devo collaborare con ingegneri che dispongono delle competenze tecniche necessarie.

La prima parte di questo lavoro riguarda l’interfaccia tra il disabile e la macchina (quelli che noi chiamiamo i «rilevatori»). Proprio in questo periodo eseguiamo l’ideazione e la messa a punto degli speciali sensori (per rilevare la pressione, la posizione, il movimento oppure il suono della voce) e di vari filtri studiati per eliminare gli errori dovuti agli spasmi per possono verificarsi prima o dopo il comando volontario del movimento.

La seconda parte del lavoro riguarda gli «effettori» ossia gli elementi comandati dai rilevatori che producono senso: per comunicare per iscritto, tramite l'indicazione di pittogrammi, calcolare, controllando l'ambiente (come il «LINGUADUC», ma offrendo più possibilità e con un solo rilevatore e non cinque…). (v. schema)

1974

I primi passi nell’utilizzo di questi apparecchi sono affascinanti. Vi sono bambini che non hanno mai parlato dalla nascita che ora si mettono a scrivere: ci comunicano, di propria iniziativa, ciò di cui hanno voglia. Non mi rendo veramente conto fino in fondo che si tratta di un progresso rivoluzionario. Quando parlo a colleghi di questa innovazione, ad es. a Berna, mi sento dire: «Il tuo lavoro è formidabile dal punto di vista tecnico ma praticamente inutile. Questi bambini non parlano, quindi non pensano…»; oppure, in occasione di un congresso organizzato nel 1974 al CHU della Salpêtrière, un professore specializzato nella cura della paralisi cerebrale dichiara: «I bambini che hanno un livello di disabilità tale da giustificare questo tipo di macchine non hanno il livello intellettuale che permette loro di avvantaggiarsene». Queste affermazioni mi arrovellano durante il viaggio di ritorno, la sera stessa: «Perché dice così? Chi ha ragione? Vale la pena continuare?»…

Fortunatamente in quel periodo parecchi bambini, soprattutto nella classe di Jacqueline Baillod, utilizzano già questi apparecchi in maniera corretta o perlomeno convincente. Mi capita persino di pensare alle reazioni pessimiste con gratitudine; mi hanno insegnato fin da subito a vivere con i dubbi, con la necessità di porsi spesso domande e di non esitare, se possibile, a mettersi in questione.

Sempre questo periodo CARBA accetta di collaborare con un’équipe tedesca: la Südwestdeutches Rehabilitation Krankenhaus, un centro di riabilitazione situato a Langensteinbach, nei pressi di Karlsruhe. Uno degli ergoterapeuti del centro, Bärbel Hauber, accetta di dedicare un anno esclusivamente all’applicazione di queste macchine. Bärbel è remunerato direttamente da CARBA. Così in Svizzera e in Germania si compiono i primi passi su una scala che oltrepassa l’équipe di Jaqueline Baillod.

1975

Bisogna tuttavia ammettere che sul piano commerciale gli affari non vanno affatto a gonfie vele. La domanda ristagna a livelli minimi sebbene chi conosce il nostro lavoro confermi che i nostri prodotti rispondono a un’esigenza reale.

Gérard Grossglauser, direttore della Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale, s’interessa immediatamente ai nostri buffi apparecchi. Ordina a CARBA 25 apparecchi completi per metterli a disposizione di 25 scuole specializzate in Svizzera. Per noi è un vero e proprio trampolino di lancio. Poco tempo dopo, sulla base dei risultati presentati annualmente dalle équipe ai congressi annuali, l’Assicurazione Invalidità svizzera accetta progressivamente di finanziare gli apparecchi. Gli apparecchi completi includono il materiale necessario per comunicare, calcolare, disegnare immagini, oggetti e pittogrammi. L’interfaccia include il rilevatore a pressione pneumatica, il sensore a infrarossi, il rilevatore radar di movimenti per effetto doppler oltre a un microfono per captare il suono della voce. L’apparecchio è azionabile tirando o premendo i tasti, con una pressione variabile su una grande tastiera, ispirata al lavoro realizzato dal belga Luc Hostyin, che permette di programmare l’impostazione delle lettere per adattarla ergonomicamente nel miglior modo possibile al tipo di disabilità dell’utente.

In questo periodo CARBA comincia anche a esportare il materiale. Il primo paese è il Belgio, seguito a ruota libera dagli Stati Uniti. In effetti, in occasione di una presentazione di questo lavoro a Parigi nel 1974, un americano membro dell‘UCPA (United Cerebral Palsy) ritiene che il nostro lavoro dovrebbe essere presentato alla convenzione annuale della sua organizzazione. Nel 1975 sono invitato a Pittsburg a presentare la gamma completa di ausili in occasione della suddetta manifestazione. Non esistendo sul mercato statunitense un prodotto equivalente, una ventina di scuole lo acquistano immediatamente. È a questo punto che dei laboratori come il Trace Center (Madison, Wisconsin), diretto da Gregg Vanderheiden, si lanciano nel settore.

Dal 1975 al 1980, CARBA esporta i propri prodotti in Europa, Nord America, Australia, Nuova Zelanda e Giappone.

Nel 1979, l’ultimo congresso organizzato a Berna da CARBA riunisce più di 300 persone di 13 paesi diversi tra cui alcuni americani e un'australiana. Un gruppo di partecipanti, alcuni dei quali sono ufficialmente in congedo malattia poiché i loro datori di lavoro non li autorizzano ad assistere a un colloquio su un argomento così marginale, dormono nei nostri uffici di Berna! Questi colloqui hanno dato luogo a numerose pubblicazioni, che possono certamente essere ritenute una fonte importante di informazioni e che sono alla base di ricerche utilizzate ancora oggi.

1976

CARBA acquista a un prezzo ingente la licenza di un apparecchio sviluppato nel dipartimento di informatica di un’università svizzera. L'apparecchio, in grado di convertire il codice morse in testi scritti, è predestinato a diventare, 22 anni dopo, il progetto «B.A.Bar»! La difficoltà di realizzazione di questo progetto e il suo prezzo spiegano perché rimane in sospeso per anni.

1978

Dal 1978, la seconda generazione di macchine CARBA utilizza i primi microprocessori. Le macchine consentono un minimo di elaborazione testi, disegno e musica.

1980

La direzione di CARBA decide di porre fine all’attività «CARBA-LINGUADUC». In effetti, sul piano finanziario, il bilancio presenta un «buco» di CHF 1’500’000.–. Sono licenziato, così come parecchi miei colleghi, ma CARBA decide di tenere comunque uno di noi, Georges Venger, attivo in questo campo. Lo scopo è di non lasciare privi di assistenza i circa 1000 utenti dell’epoca. Colgo l’occasione per ringraziare CARBA per tutti gli sforzi compiuti e per la modalità adottata nello smantellamento dell'attività «LINGUADUC».

Tuttavia, per quanto mi riguarda, vivo la fine del progetto CARBA come un profondo fallimento. Mi sembra di avere tradito la fiducia del mio datore di lavoro poiché avevo sempre sostenuto che, dal punto di vista commerciale, eravamo «a due passi dal traguardo». Più di ogni altra cosa, l'avvento dei progressi tecnologici ha segnato indirettamente la fine delle attività. Per certi nostri clienti, i nuovi personal computer come APPLE, COMMODORE o SINCLAIR sembrano in grado di offrire non soltanto quel che offrivano le nostre macchine ma molto di più e a un prezzo molto meno caro. Un medico francese sostiene in un articolo apparso su rivista specializzata che è ormai possibile scrivere da soli i software necessari per soddisfare tutte le esigenze cui le macchine svizzere possono sopperire solo in parte e a costi ingenti. Di conseguenza molti ordini sono annullati... ciò che fa precipitare il processo di ristrutturazione delle nostre attività nel quadro di CARBA.

Decido allora di riorientare completamente la mia carriera. Su richiesta del compianto Jean-Pierre Pellaton, fondatore e direttore di ISMECA (ancora nostro fornitore dal 1974), eseguo un audit della società. Seguo corsi di analisi aziendale svolgendo al contempo lavori pratici sul campo. Questo lavoro dura 18 mesi. Tra il 1974 e il 1980, ISMECA è passata da 19 a 85 collaboratori e la direzione desidera ora un parere esterno sul suo funzionamento (ISMECA ha impiegato fino a 800 persone sui 5 continenti).

Grazie a una gara di appalto, mi aggiudico anche un mandato del dipartimento del Canton Giura, di recente costituzione; si tratta di realizzare uno studio finalizzato a diversificare l'industria endogena per renderla meno dipendente dalla tradizionale orologeria. L’attenzione della giuria si concentra sul riorientamento del tessuto industriale esistente verso altri mercati, considerandolo prioritario a scapito dell’accoglienza di nuove imprese.

1981

IBM organizza un colloquio in Israele in occasione dell’anno internazionale del disabile. Un collega che lavora in Francia, Hok Kwee, propone al comitato organizzativo di farmi intervenire. La proposta è accettata e mi reco ad Haifa per presentare il mio intervento. Una presa di coscienza mi colpisce come uno shock: mi rendo conto che amo questo settore e che voglio continuare su questa strada.

1982

La FST è costituita il 16 dicembre 1982, grazie al sostegno della Federazione delle cooperative MIGROS (grande catena di distribuzione in Svizzera), la Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale di Berna e la Fondazione svizzera per paraplegici di Basilea.

Dalla fine del 1981, mi pare possibile proseguire questa attività nel campo degli «ausili tecnici», anche se non deve risultare redditizia sul piano commerciale. Mi metto quindi a lavorare alla preparazione di un progetto (battezzato ISADT – Institut Suisse pour l’Application et le Développement des Téléthèses). Siccome ho mantenuto diversi contatti in Francia, il progetto è condotto in parallelo tra i due paesi. Il gruppo L’OREAL era allora disposto, in linea di massima, a dare il proprio sostegno.

Una volta elaborato questo progetto, mi sembra necessario verificarne la pertinenza e lo sottopongo a una ventina di organizzazioni e istituti svizzeri specializzati nel campo della disabilità.

Tutti salvo uno si dicono a favore dell’idea. Dopo aver utilizzato alcuni risparmi personali di cui disponiamo per la mia famiglia, mio padre diventa il mio principale e indispensabile  «sponsor» (le banche non si preoccupano nemmeno di rispondere alle mie richieste).

Mentre ricevo un forte sostegno morale dagli ambienti operanti nel campo della disabilità, gli appoggi o le intenzioni di sponsorizzazione del progetto sono i più difficili da ottenere. All’inizio del 1982 incontro Pierre Arnold, presidente della MIGROS (che all’epoca registrava un fatturato dell'ordine di CHF 10 miliardi circa). La sua prima reazione è molto incoraggiante. Egli affida lo studio relativo al valore e alla fattibilità del progetto a una delle sue strette collaboratrici, Elisabeth Steiner, responsabile delle domande di finanziamento destinate alla MIGROS.

I contatti si moltiplicano nel corso del 1982. Dall’inizio di settembre, sono in debito di circa CHF 40’000.– verso mio padre. Alla metà di settembre ricevo una lettera dalla MIGROS a conferma del sostegno al mio progetto per un importo totale di CHF 50’000.–. Il 16 dicembre 1982, il giorno della firma degli atti notarili relativi alla costituzione della Fondazione, le donazioni o promesse di donazione rappresentano CHF 1’500’000.– per i 5 anni a venire! Desidero ringraziare ancora una volta tutti coloro che hanno reso possibile questo progetto, in particolare: la MIGROS, il Dr. Guido A. Zäch, presidente della Fondazione svizzera per paraplegici, e Gherard Grossglauser, direttore della Fondazione svizzera per il bambino affetto da paralisi cerebrale di Berna (Fondazione CEREBRAL).

1983

La Fondazione CEREBRAL finanzia i primi quattro progetti proposti dalla FST:

• una macchina che, mediante un solo comando, permette di confezionare collane di perle
• una macchina da maglieria interamente telecomandata
• alcuni giocattoli utilizzabili da disabili
• un sistema che emula le funzioni di un personal computer (APPLE o COMMODORE 64)

Il quarto progetto è quello che suscita maggiore interesse. Realizzato inizialmente in collaborazione con amici, prima Alain Friedrich poi Jean-Paul Wettstein, primo collaboratore della Fondazione, il sistema offre l’accesso a questo materiale ai disabili impossibilitati a utilizzare un computer e i software standard. Esso comprende diverse tastiere speciali e un accesso a scansione luminosa che consente l’uso del computer tramite un solo contattore (lo stesso principio delle macchine CARBA).

Venti scuole svizzere vengono così equipaggiate con un microcomputer e interfacce speciali; a ogni équipe è impartita una formazione e viene consentito l'accesso a una raccolta contenente parecchie centinaia di software scritti da professionisti per il grande pubblico. Anche in questo caso il finanziamento è assicurato dalla Fondazione CEREBRAL. Rapidamente otteniamo risultati all'altezza delle nostre speranze: abbiamo fornito la prova che i disabili possono veramente trarre benefici da questa evoluzione tecnologica e che lo sviluppo dell’informatica rappresenta un’opportunità da non lasciarsi sfuggire. Nel 1983 la FST conta 3 collaboratori e un centinaio di persone beneficiano quotidianamente del nostro lavoro.

[Premio SNUP, Société neuchâteloise d’utilité publique]

1984

L’avvento delle voci sintetiche ci fa sognare la loro applicazione in questo campo: dare la parola a coloro che non possono parlare! È il punto di partenza del progetto «HECTOR», un apparecchio in grado di parlare 6 lingue, dal contenuto liberamente programmabile (i pochi altri apparecchi disponibili in quel periodo parlavano solo inglese ed erano preprogrammati) e alla portata di utenti con diversi tipi di sintomi grazie all'accesso ergonomico. Colgo l’occasione per ringraziare nuovamente Jean-Bernard Boissard, studente di teologia con precedente formazione in fisica, per il suo contributo alla programmazione di questo piccolo apparecchio.

Ancora una volta, ci scontriamo a un forte scetticismo. Sentiamo commenti come ad es.: «Non è possibile che un bambino senza linguaggio fin dalla nascita possa utilizzare un sistema come questo»; «la voce sintetica verrà a sostituirsi alle relazioni umane tra il disabile e le persone che lo circondano»; «questo dispositivo impedirà ai disabili senza comunicazione orale di sviluppare un giorno la capacità naturale di parlare…». A volte è davvero curioso quanto l’uomo possa mancare di fiducia rispetto agli altri. L’esperienza conferma che tutte queste riserve erano infondate, benché vi siano tuttora professionisti poco esperti che detengono ancora queste opinioni.

«HECTOR» fa conoscere la FST ben al di là delle nostre frontiere e siamo convinti che abbia permesso i 14’500 contatti che da allora intratteniamo con più di 47 paesi del mondo! La seconda generazione di «HECTOR» vede la luce nel 1986.

«HECTOR» si rivela il mezzo privilegiato scelto dagli utenti per correggere la loro immagine presso il pubblico. Un risultato che è per noi fonte di soddisfazione.
 
Nel 1984, la FST dispone di 4 collaboratori.

1986

In questo periodo, un dispositivo di controllo ambientale è molto costoso. Esso consente già a una persona con le 4 membra paralizzate di comandare, ad es. modulando il respiro, il letto, le luci, gli apparecchi audiovisivi e il telefono. La spesa media per l’installazione al domicilio dell’utente, inclusi gli apparecchi, si aggira sui CHF 15’000.–. Tutto è cablato. Bisogna riprogrammare gli apparecchi radio e TV per poterli utilizzare tramite un dispositivo di questo tipo. D’altro canto, i cavi rappresentano altrettanti «vincoli» che impediscono all’utente di spostarsi.

Il 1986 è l'anno del lancio di «JAMES», un concetto totalmente rivoluzionario. Si deve tener conto che sempre più apparecchi elettronici sono dotati di telecomandi a infrarossi. L’idea di rendere un telecomando a infrarossi in grado di imparare e copiare i codici dagli altri telecomandi suggerisce la possibilità di sostituire i telecomandi con un'unica centralina, utilizzabile con il respiro. Realizzato tecnicamente da Stéfan Zülli, JAMES è un prodotto unico. Il know-how è venduto a STUDER-REVOX, un’impresa specializzata nel mercato elettronico dell'intrattenimento di alta qualità. Grazie a diversi finanziamenti, tra cui quello immediato della Fondazione svizzera per paraplegici, l’apparecchio è sviluppato e testato. Union Suisse Assurance di Ginevra si assume le spese del lancio sul mercato, molto costoso, in occasione del suo 150° anniversario.

Da allora, migliaia di persone hanno utilizzato e utilizzano JAMES, principalmente in Germania, Francia, Svezia e Svizzera. Alla fine del 1986, la FST ha 8 collaboratori.

1990

Nel 1990 muove i primi passi il progetto «IRIS» che mira a rendere compatibili gli ausili tecnici elettronici in generale, con la creazione di uno standard e di una rete locale di vari apparecchi solitamente indipendenti gli uni dagli altri. Il finanziamento deriva inizialmente da un fonti pubbliche locali (Commission neuchâteloise de la Loterie Romande), nonché da quello della Comunità europea nell’ambito dei progetti M3S, FOCUS, SPRINT IMMEDIATE e ICAN. Ricevo calorosi incoraggiamenti dall’Ufficio federale dell'educazione e della scienza a entrare nella rete di programmi europei di ricerca. Il mio primo contatto avviene nel 1990 a Bruxelles. Siamo 800 candidati a questi progetti. Senza il sostegno già menzionato, non sono sicuro che avrei avuto il coraggio di lanciarmici!

Il progetto non ha l’esito auspicato dalla FST. Nel 1998, decidiamo persino di ritirarci da uno dei progetti correlati, convinti che il valore aggiunto con l’attività di ricerca e sviluppo non sia più veramente dimostrato nel contesto del momento (poco più di un anno dopo il progetto sarà sospeso dalla Commissione europea). Tuttavia, M3S (il protocollo di comunicazione sviluppato) e IRIS vengono emulati. Due imprese note a livello mondiale ne utilizzano il principio e le stesse basi. Si tratta di «DX», della società CONTROL DYNAMIC (sotto controllo statunitense) e di «PILOTE +» della società inglese PENNY AND GILES. Queste due imprese sono inizialmente legate ai progetti di ricerca o attive nelle loro commissioni di standardizzazione ISO create in quell’occasione.

La FST investe risorse ingenti in tali progetti e non può non riconoscerne l'insuccesso. L’équipe di ingegneri che a quei tempi collaborano con la FST non nasconde la sua grossa delusione quando si vede costretta ad abbandonare anni di ricerche.

Nel 1990, la FST si procura un sistema integrato di gestione informatica in tempo reale denominato «ANTIOPE». Essendo progettato in base alle nostre esigenze, gestisce tutte le operazioni effettuate con i nostri clienti e permette di seguire le fabbricazioni e l'inventario fornendoci un quadro della nostra situazione in qualsiasi momento. Grazie a questo sistema, che ci consente di «tenere i piedi per terra», talvolta, quando è necessario, possiamo anche permetterci di sognare con la «testa nelle nuvole».
All’inizio del 1991 la FST conta 11 collaboratori. Da questo momento disponiamo di un programma informatico realizzato specificamente per la gestione sistematica delle nostre attività. Circa 460 persone all’anno beneficiano delle nostre prestazioni.

1991

Dopo aver traslocato in locali più ampi, la FST annuncia un programma di formazione destinato ai professionisti del settore. Cerchiamo di trasferire il più possibile il nostro know-how al fine di ridurre la durata dei nostri interventi in loco. Dal 1991, più di 2’200 persone hanno seguito queste formazioni e la durata media dei nostri interventi in loco si è pressoché dimezzata. I professionisti si occupano di un numero crescente di aspetti legati all'applicazione dei nostri ausili elettronici mentre il nostro intervento si limita alla risoluzione sempre più mirata a problemi specifici.

1992

Con il sostegno del Fondo nazionale svizzero della ricerca scientifica (PNR 32, sotto la responsabilità di François Hoepflinger e Astrid Stuckelberger), in collaborazione con il Dr. James Renard, medico capo dell’ospedale psicogeriatrico del Canton Neuchâtel, la Scuola per ingegneri di Le Locle (oggi HES/SO), e l’Istituto di sociologia dell’università di Neuchâtel, la FST realizza un progetto destinato alle persone soggette a girovagare in stato di disorientamento, in particolare quando soffrono del morbo di Alzheimer. L’obiettivo è di non dover più confinare questi pazienti in uno spazio ristretto ma, a certe condizioni, di permettere loro di continuare a vivere in un ambiente aperto. Nel 1995, la prima presentazione di questo progetto nell’ambito di un progetto specializzato è interrotta da fischi. Da allora, i suoi più accaniti detrattori si sono resi conto che non proporre a persone dementi fortemente soggette a disorientamento un dispositivo come «QUO VADIS» rappresenta una restrizione della libertà in ultima istanza difficile da accettare.

Con l’appoggio della Banca cantonale vodese (in occasione del suo 150° anniversario), a una ventina di anziani del Canton Vaud viene assegnato l’apparecchio «QUO VADIS». Dal 1995 uniamo i nostri sforzi con la società danese JENKA e proponiamo un prodotto migliorato. Dal momento della progettazione fino ad oggi in cui scrivo queste note, il dispositivo è stato adottato da più di 120 istituti specializzati. Nel 2001, come riconoscimento per il contributo di «QUO VADIS», sono stato nominato membro onorario della Associazione Alzheimer di Neuchâtel. Quanta strada è stata percorsa dai fischi della prima presentazione!

[Premio Express, Neuchâtel]

1993

Il finanziamento degli ausili elettronici da parte dell’Assicurazione Invalidità (AI) è possibile già dal 1975. Da quell’anno e fino al 1993, il prezzo di vendita degli apparecchi comprende un forfait che include il costo dei servizi (informazioni, analisi, ricerca di una soluzione, messa a disposizione del materiale necessario per un test, formazione dell’utente e dei suoi assistenti, controllo dei risultati). Questa soluzione manca di trasparenza ed è incompatibile con la missione che ci affida l’AI da alcuni anni, ossia la gestione del deposito mediante il quale ricicliamo gli ausili non più utilizzati dagli assicurati che hanno ricevuto un apparecchio.

Sotto la direzione del responsabile dell’UFAS, A. Lüthy, e con i suoi collaboratori P. Aebischer, Heinz Borner e Roger von Lerber, la FST viene designata «organo esecutivo dell’AI». Da questo momento, il costo del materiale non include più le prestazioni dei servizi, le quali sono prese a carico direttamente e separatamente dall’Ufficio federale delle assicurazioni sociali, e le nostre prestazioni connesse alla gestione del deposito AI vengono finanziate.

Siamo 16 collaboratori. Ben più di 650 persone si avvalgono delle nostre prestazioni.

1995

Grazie ai finanziamenti dell'Ufficio federale dell’educazione e della scienza è possibile realizzare vari progetti di ricerca europei. In totale, fino a questo momento, i progetti eseguiti sono una quindicina, incluso quello che apre la strada alla seconda generazione di «JAMES». Nel 1996, «JAMES» è insignito a Parigi del trofeo AUTONOMIC e del premio per il miglior dispositivo di controllo ambientale, consacrando così questo piccolo apparecchio come «l'ausilio elettronico dell'anno 1996». Si realizzano anche altri progetti in collaborazione con il gruppo PHILIPS di Eindhoven. In questo caso il know-how della FST è utilizzato nella fase di ideazione e realizzazione di prodotti per il pubblico in generale, al fine di agevolarne l’uso da parte degli anziani o dei disabili (progetti «MOVAID» e «HOMEBRAIN»). Un altro progetto con THOMSON in Francia punta a sviluppare un sensore laser dei movimenti della testa (progetto «LAMP»). Purtroppo non dà frutti in quanto rappresenta un pericolo troppo grande per l’utente (il laser richiederebbe una potenza troppo elevata). Ci ritiriamo da un progetto («PCAD») gestito da un coordinatore che rifiuta di adattarsi all’evoluzione nel campo della comunicazione e del trattamento idoneo per le persone afasiche.

Nel 1995 la nostra équipe è formata da 22 persone e 923 persone beneficiano delle prestazioni in Svizzera.

[Premio Institut Neuchâtelois]

1996

La Commissione europea ci affida i primi mandati in qualità di esperti, consentendoci di entrare a far parte del gruppo europeo che persegue due obiettivi: la selezione dei progetti idonei a ricevere un finanziamento della Commissione e la convalida dei progetti in corso. Dal 1996 ho seguito personalmente una trentina di progetti e ho partecipato quattro volte alla selezione di nuove proposte. Faccio anche parte di un gruppo di una quindicina di persone che partecipano occasionalmente all’elaborazione delle linee strategiche dei nuovi programmi quadro della Comunità europea. (v. Contratto di perizia)

Siamo ora 31 collaboratori (6 dei quali sono impegnati esclusivamente in attività di ricerca e sviluppo) e 1100 persone beneficiano delle nostre prestazioni in Svizzera.

[Premio riadattamento ASIV (Association Suisse des Invalides, Bienne]

[Premio Trofeo del Salon Autonomic di Parigi e premio per il miglior dispositivo di controllo ambientale conferito al Salon Autonomic di Parigi]

1997

La FST vive una profonda crisi di crescita: amministrazione troppo pesante, infrastruttura relativamente troppo costosa e approccio inadeguato della direzione per un’impresa di queste dimensioni. Si decide di attuare in extremis un vigoroso cambio di rotta. Ringrazio il Consiglio della FST e in particolare l’allora presidente, il Dr. Guido A. Zäch, per la fiducia che ha dimostrato alla direzione della FST durante questa difficile fase. Diamo inizio al progetto europeo «VISIOBOARD», destinato a permettere ai disabili l’azionamento di una macchina tramite lo sguardo (basta guardare i tasti della tastiera per scrivere!). Questo dispositivo, provvisto di una videocamera per il riconoscimento automatico di un volto umano, è disponibile dal 2001 ed è stato migliorato notevolmente nel 2002: talvolta è l’unica soluzione che consente a un disabile grave di comunicare. Dal punto di vista tecnico, il contributo della FST riguarda principalmente la definizione del capitolato per trasferire una tecnologia sviluppata inizialmente per l'oftalmologia al campo degli ausili tecnici. Lo sviluppo tecnico intrapreso sulla base di queste raccomandazioni è realizzato dalla società METROVISION con sede a Lille, nel nord della Francia.

29 collaboratori sono membri dell’équipe e circa 1200 persone si avvalgono delle nostre prestazioni.

[Premio Fondazione svizzera del premio Doron]
[Premio Fondazione Dr J. E. Brandenberger, Zugo]

1998

Sviluppo di una seconda versione di «QUO VADIS», basata sugli esperimenti condotti nel 1993 presso il centro psico-geriatrico dell’ospedale psichiatrico cantonale di Perreux (Neuchâtel). Il progetto, realizzato in collaborazione con la Scuola per ingegneri di Le Locle (HES-SO), è inaugurato nel marzo 2002. Il presidente dell’Associazione Alzheimer Svizzera, il Dr. Jürg Faes, nel suo intervento in occasione della sintesi della giornata di inaugurazione, esprime la convinzione che «QUO VADIS» sia probabilmente uno dei progressi più ragguardevoli degli ultimi 20 anni in questo campo. Desidero ringraziare nuovamente Yves Mühlebach, ingegnere, il Dr. James Renard, medico capo, Gilbert Fallet e la sua équipe, per il loro prezioso contributo a questo progetto finanziato da donazioni pubbliche e private, tra cui il Fond Junod di Ginevra e il Canton Neuchâtel.

Nello stesso periodo muove i primi passi anche il progetto «B.A.Bar».

Il prototipo iniziale è realizzato nell'ambito di un lavoro di diploma dell’Ecole Technique des Montagnes Neuchâteloises (CIFOM). Viene testato a Yverdon (afasia), Losanna (bambini autistici), Monthey (disabilità mentale) e Berna (afasia).

25 collaboratori permettono a 1289 persone di beneficiare delle nostre prestazioni.

1999

I primi risultati del test di «B.A.Bar» sono molto incoraggianti. Si decide allora di dare una dimensione più ampia al progetto. Sempre sulla base di un capitolato FST, lo sviluppo di un «B.A.Bar» conforme a norme industriali è assegnato a una giovane équipe di ingegneri, EPICAR, a Sion. La ricerca sul design dell'apparecchio è condotta dalla Haute Ecole d’Arts Appliqués di La Chaux-de-Fonds e il modello definitivo è disponibile alla fine del 1999.

La diminuzione del personale a livello di ricerca e sviluppo e dell’amministrazione è in parte compensata dall’aumento del numero di persone attive sul fronte delle nostre attività. Dal punto di vista della ricerca e sviluppo, la collaborazione con équipes diverse a seconda delle competenze necessarie per l’uno o l’altro progetto sembra avere effetti assai vantaggiosi sulle nostre future attività di sviluppo.

23 collaboratori sono necessari per soddisfare le domande delle 1669 persone che nel 1999 si rivolgono alla FST.  

2000

Inizio del test di «B.A.Bar» su vasta scala. 70 professionisti di 47 équipes seguono per un anno 100 disabili che utilizzano quotidianamente «B.A.Bar». Il budget del progetto, che include le spese iniziali e le estensioni, si aggira intorno a CHF 850’000.–, interamente finanziati da donatori, la cui generosità e fiducia meritano un caloroso ringraziamento!

La FST conta attualmente 22 collaboratori e fornisce prestazioni a 1916 persone.

[Premio Fondazione del Premio Adèle Duttweiler (Migros), Zurigo]

2001

I risultati del test del progetto «B.A.Bar» sono presentati in occasione di un colloquio appositamente organizzato. Tutte le équipes espongono i loro risultati. Dal gennaio 2001, «B.A.Bar» è disponibile sul mercato. In Svizzera, in dodici mesi, 200 persone hanno seguito i brevi corsi di formazione «B.A.Bar» da noi organizzati e 250 nuovi utenti di «B.A.Bar» hanno ricevuto un apparecchio.

I collaboratori sono sempre 22 e 2281 persone si avvalgono delle nostre prestazioni.

(v. articoli della stampa)
Grazie al sostegno di una fondazione che desidera mantenere l’anonimato, si avvia lo sviluppo del prototipo di un telefono specificamente adattato all'uso da parte di un disabile grave che si sposta in sedia a rotelle. Lo sviluppo è ancora in corso nel momento in cui scrivo queste righe.

2002

Firma di due contratti con l'Ufficio federale delle assicurazioni sociali. Si tratta di due mandati di prestazioni, uno dei quali riguarda i nostri interventi con gli assicurati considerati individualmente, inclusa la gestione del deposito svizzero dei «mezzi ausiliari» e ci conferma il ruolo di esperti che ci viene talvolta attribuito in caso di richieste all’AI. Il secondo ci qualifica come «organizzazione di riferimento» e regolamenta l’insieme delle prestazioni «di interesse generale» come informare e formare il pubblico, familiari e professionisti. Ad oggi il finanziamento di queste attività non è ancora stato reperito nella sua totalità, dato che il 63% circa dei costi non sono coperti dal mandato di prestazione.

Nel novembre 2002 siamo ancora 22 collaboratori e le nostre attività continuano a svilupparsi.

La FST, benché possa rallegrarsi dei risultati raggiunti con l’appoggio dei suoi donatori, è consapevole di non potersi cullare sugli allori e che non deve mai rinunciare a rivolgere tutta la propria attenzione alle attese in essa riposte. Ci auspichiamo di poter continuare su questa strada per numerosi anni a venire, ricordando che in questo mestiere ciò che conta è il rispetto di tre parametri indissociabili:
HighTech, etica e tatto…

Novembre 2002

La FST compie 20 anni

Grazie a tutto coloro che in questo nostro primo ventennio hanno permesso all’équipe della Fondazione svizzera per le teletesi di compiere il proprio lavoro presso le persone disabili in Svizzera e all'estero.
Complessivamente sono circa 12’000 (dati del novembre 2002) le persone che quotidianamente utilizzano uno degli ausili tecnici da noi sviluppato o esportato sui cinque continenti.
   
«Un po’ di storia» ripercorre gli eventi salienti del decennio precedente alla creazione della Fondazione e del suo primo ventennio di vita, cioè di 30 anni di attività appassionante, in cui l’aspetto più importante non è tanto la tecnologia in sé ma quel che essa ci consente di fare. Buona lettura.

Ci auguriamo che i prossimi 20 anni siano caratterizzati, come gli anni precedenti, da SOLIDARIETÀ, LABORIOSITÀ e CREATIVITÀ… e che non venga mai a mancare l’indispensabile sostegno di cui abbiamo veramente bisogno per compiere il nostro lavoro.

Jean-Claude Gabus