Gilles

Bonjour, voilàJe m’appelle Gilles et je suis tétraplégique, j’étais encore à Bâle quand pour la première fois on m’a présenté le ‘James’. Tout d’abord, je me suis dit: "qu’est-ce que c’est encore pour une embrouille?" J’en voulais pas, je m’en fichais de pouvoir allumer ou éteindre la télé. C'était pour moi superficiel puisque toutes les heures quelqu’un passait. J’ai quand même pris le James et c’est bien plut tard qu’on ma appris que je pourrais commander la lumière, la porte, etc. Ensuite, à Porrentruy à l’hôpital, j’ai pris la décision de revenir vivre en appartement, chose peu facile vu mon état. Mais j’y suis arrivé et en appartement au fil du temps j’ai remarqué que, dehors, avec les personnes inconnues ou peu connues, je ne pouvais pas communiquer. C’était chiant parce que je ne pouvais pas répondre quand on me parlait.

À l’intérieur chez moi j’avais une tablette alphabétique q’il n'était pas évident à utiliser et ça prenait un temps fou. Je me suis dit: "Je peux pas continuer comme ça!". C’est alors qu’en naviguant sur internet, j’ai trouvé la FST et j’ai remarqué qu'il y avait des spécialites pour la communication. J'en ai alors contacté un qui est venu me montrer les produits existants. Tout d’abord des produits que je connaissais déjà, et j’en voulais pas. Ensuite, il ma montré le Vantage, petit comme j’aime. Il a fait une démonstration et ça me plaisait bien. J’ai voulu le Vantage, mais quand j’ai eu la réponse que c’était bon, qu’il venait l’installer, je dormais mal. Je me demandais si j'allais m’en sortir. Il est venu installer le Vantage. Très bon travail! Et ensuite c’était à moi de continuer et à mon grand étonnement, 2h après je m’en servait déjà pour parler. En prenant du temps bien sûr mais ça m’a encouragé à poursuivre. Ensuite, j’ai remarqué le temps que je gagnait et je pouvais aussi dialoguer avec des tierces personnes. J'étais vraiment content et depuis, j’ai de nouveaux amis et je continue à apprendre le MinSpeak sur mon Vantage.

C'est un appareil petit, peu encombrant et tellement efficace! Je conseille à tous le Vantage. Tous les jours il y a une nouveauté a apprendre. Depuis, je gagne du temps car je communique 10 fois plus vite. Et je suis heureux dehors au magasin, bref pour tout c’est un plus ! Cordialement, Gilles

Béatrice

Mon nom est James. J'ai 8 ans, et dans le langage de la domotique, on multiplie les années d'ancienneté par cinq, ce qui fait juste 40 ans pour la vie humaine. Je suis le compagnon le plus fidèle (ou presque!) de Béatrice.

Pour m'activer, il y a un bouton rouge fixé dans l'appuie-tête de sa chaise, qui est directement relié à la télécommande universelle que je suis. Je fais des choses incroyables et étonnantes: je sais commander les portes de l'immeuble et de l'appartement, l'ascenceur, la lumière, les stores, le téléphone, la télé, la radio et, à ne surtout pas oublier, la musique et les livres audio, dont raffole tellement Béatrice. Selon ce qu'elle veut faire, elle caresse mon bouton rouge avec son oreille comme elle seule sait le faire - ce que j'aime spécialement.

Alors, on est partis pour toutes les aventures possibles et parfois impossibles. Avec la discrétion qui est la mienne, je partage avec elle tout ce qu'elle vit et dit. J'ai un immense problème, c'est ma jalousie: dès qu'un garçon ou une fille embrasse Béatrice, je ne peux pas faire autrement que me faire remarquer, et j'y arrive (hi hi hi!) en déclenchant le bip de la téléthèse. Cela peut aller très loin, par exemple, on se trouve au milieu d'un cinoche ou d'un concert classique, bien sérieux, où tout le monde est calme, et je me dis à cet instant-là : “ écoutez-moi un peu, j'existe aussi!„ et c'est parti... Mon bip s'enclenche avec un bruit qui fait sursauter la salle entière.

Maintenant que je connais bien Béatrice, je sais pertinemment que je la mets dans des situations embarrassantes. Je l'ai déjà vue rougir à plusieurs reprises dans son coin. Alors ça m'amuse tellement, et j'ai eu tout ce que je voulais. Vu que j'ai ce privilège unique de partager toutes les nuits avec Béatrice et Thomas, j'arrive même à faire taire ma jalousie!!!

Béatrice

Mein Name ist James. Ich bin acht Jahre alt, und in der Sprache der Domotik multipliziert man das Alter mal fünf für die Menschenjahre, sodass ich gerade vierzig Jahre alt bin.

Ich bin der treueste Begleiter - oder fast! - von Beatrice. Um mich zu betätigen, ist ein roter Knopf an der Kopfstütze ihres Rollstuhls angebracht, der direkt mit der universellen Fernbedienung verbunden ist. Ich mache Unmögliches möglich : ich kann die Haus- und Wohnungstüren öffnen, den Aufzug rufen, das Licht einschalten, die Storen betätigen, das Telefon abnehmen, Fernsehen und Radio einschalten und - last, but not least - Musik und Hörbücher hören, das ist nämlich ihr liebstes Hobby.
Je nachdem, was sie machen will, streichelt sie mit ihrem Ohr meinen roten Knopf so, wie nur sie es machen kann - was ich natürlich besonders gern habe. Wehe, wenn sie losgelassen!

Mit der Diskretion, die mir eigen ist, teile ich mit ihr alles, was sie erlebt und mitteilt. Ich habe aber ein grosses Problem, das ist meine Eifersucht. Sobald jemand, Mann oder Frau, Beatrice umarmt, kann ich nicht anders, als mich bemerkbar machen; und es gelingt mir auch (hihihi!), in dem ich den Bip meiner Fernbedienung auslöse. Das kann sehr weit fü;hren, zum Beispiel wenn wir uns in einem Kino oder einem Konzert von E-Musik befinden, wo alle Leute ganz ruhig sind. Dann sage ich mir : “Stopp, hört mir doch alle zu, mich gibt es auch! und auf geht's Mein Bip schaltet sich ein, so schrill, dass alle erschrecken. Jetzt, da ich Beatrice sehr gut kenne, weiss ich genau, dass ich sie in ganz peinliche Situationen versetze. Ich habe schon mehrmals gesehen, wie sie in ihrer Ecke errötet. Das belustigt mich ungemein mit dem Gefühl, erreicht zu haben, was ich wollte.

Da ich das einzigartige Privileg habe, jede Nacht mit Beatrice und ihrem Thomas zu teilen, habe ich auch gelernt, meine Eifersucht zum Schweigen zu bringen!“

Beatrice

Jérôme

Je suis atteint d'une maladie qui détruit tous mes muscles, dont ceux de la mâchoire et la langue. La FST est avec moi depuis le moment où mon entourage a commencé à ne plus me comp rendre.

Depuis quelques mois, je suis équipé du système Mytobii, un écran photosensible qui fonctionne par réflexion d'infrarouge contre mes rétines, en plus, il est fixé sur mon fauteuil électrique, ce qui me donne une indépendance et un espoir de vie inespérés. J’ai enfin pu reparler à mes enfants, et je peux prendre part à la vie de famille. J’ai vécu ça comme une résurrection.

Je suis également muni d'une machine qui tourne les pages des livres de toutes tailles. Voilà, entre autre, ce qu'a fait la FST pour moi.

Jérôme, 35 ans, atteint de SLA, sclérose latérale amyotrophique

Florian

Mir gefällt es in der Schule sehr gut, denn ich lerne gerne immer wieder neue Sachen dazu. Meine Mitschüler/innen sind alle sehr nett. Am Computer kann ich selber Sachen programmieren und schreiben. Ich bin im Rollstuhl und im täglichen Leben in fast allen Situationen auf Hilfe von anderen Menschen angewiesen.

Der Sprechcomputer hilft mir sehr in meinem Leben, ich bin froh dass ich einen Sprechcomputer habe, denn durch ihn kann ich mit meinen Mitmenschen kommunizieren. Ich kann meinen Sprechcomputer sehr gut alleine bedienen. Ich kenne mich mit ihm sehr gut aus, weiss wo die Tasten sind und kann ihn für alles gebrauchen.

Meine Hobbys sind: Am Computer und an der Playstation Spiele machen, Brett- und Kartenspiele. Musik hören – ich bin ein grosser Fan von Gotthard. Ich schaue mir auch gerne spannende Sendungen im Fernseher an.

Bild: ich zusammen mit meinen Geschwistern und unserer Katze

Florian

Hai

Je me nomme Hai Jean-Pierre. Je suis chinois et vietnamien, parce que je suis né au vietnam. Je suis arrivé en Suisse en 1981. J'ai six frères et deux soeurs, tous mariés à Fribourg et ailleurs. J'ai perdu ma  maman et un frère, qui étaient très  malades. Mon papa a une huitantaine d'année environ. Je suis catholique parce que j'ai été baptisé le 29 mars 1997. Mon nom de baptême est Jean-Pierre. Je suis né le 30 octobre 1967. Je suis parfois malheureux. Je me demande pourquoi je suis handicapé. Je ne peux pas le dire. Je suis né comme ça. J'ai déjà eu un accident à cause d'une histoire d'amour avec mon amie. Voilà J'espère que tu m'as bien compris.
 
Je te remercie beaucoup pour mon Vanguard ; c’est formidable parce que avec mon Vanguard je peux parler, je peux écrire des lettres, je peux écouter de la musique sur mon MP3 et je peux aussi utiliser la calculatrice. Je peux programmer sur mon Vanguard la télécommande infrarouge de la télévision, c’est formidable. J'ai malheureusement encore quelques problèmes de Français. J’apprends encore. J’espère que tu as bien compris, voilà.

Je peux mettre un câble qui relie mon Vanguard au PC, ce qui me permet de contrôler mon PC à partir de Vanguard. Je peux ainsi voir des films et regarder mes photos  du camp au Tessin je peux faire des jeux de sudoku et Mahongg.
Je peux demandé beaucoup choses, par exemple :
J’aimerais bien que tu laves mes lunettes, s’il te plait
J’aimerais bien que tu me donnes 2 gobelets, s’il te plait
J’aimerais bien que tu me rases, s’il te plait
Est-ce que tu peux me donner à manger?
Peux-tu m’aider ? Pour voir combien ? d’argent il y a encore dans mon porte-monnaie, s’il te plait

Je peux aller à la au Coop boire un verre seul ; je suis toujours avec mon Vanguard sur mon fauteuil électrique je peux programmer  mon Vanguard. J’ensregistre  les nouveaux mots et nouvelles phrases Je perds parfois des mots parce que je réfléchis trop et je ne me rappelle plus où ils sont.
Parfois ça me fait chier mon handicap parce que je suis toujours la même-chose.
Je me sens bizarre ; je ne sais pas quoi dire, c’est très difficile
J’ai encore quelque chose à te dire. Aujourd’hui je suis content ; la vie est belle parce que j’ai reçu un nouvel ordinateur pour dans ma chambre.
 Pendant les weekends quand j’ai beaucoup de temps, Je fais des jeux sur l’ordinateur et je regarde des dvd sur l’ordinateur. Je vais aussi boire des verres au bistro. J’espère que tu as bien compris, voilà

Hai

Jan

Mein Name ist Jan ! Ich bin am 04. Dezember 1990 geboren. Ich wohne in Gossau Zürich. Ich habe eine CP Behinderung und bin sprachlautlos seit der

Geburt. Ich habe einen älteren Bruder und zwei jüngere Schwester.

Meine Hobbys sind:
• Arbeiten und Beschäftigen am Computer sitzen
• Karrenspiele machen
• Kaffee trinken
• Ski fahren „Be-Unique“

Seit dem Sommer 2007 gehe ich zur Schule in die Berufsfindungklasse „BWJ“ der Stiftung Rodtegg in Luzern. Es ist eine Vorbereitung für die Bürofachschule der Rodtegg. Unter der Woche wohne ich dort auf einer Wohngruppe. Im Sommer 2009 möchte ich eine Ausbildung als Büro-Assistent „Bürofachschule der Rodtegg“ machen. Die Stiftung Rodtegg finde ich super!

Meinen Sprachcomputer heisst Powertalker. Neben Kommunizieren kann man damit MP3 hören, Geräte bedienen „z. B. Fernseherbedienungsgerät“ und am Computer anschliessen zum mit dem PT schreiben. Natürlich hat das Gerät auch einen Taschenrechner und ein Notizbuch. Auch kann man eine Absicherung am Computer machen. Ich bin froh um das Kommunikationsgerät. Täglich brauche ich den Powertalker. Es geht fast nicht ohne ihn. Aber kann ich auch ein paar Gebärden, die hat mir einmal eine Lehrerin beigebracht.

Von Wohnheim gehe ich mit einem Rollator zur Schule und zurück! In der Physio kann ich ohne Hilfe kurze allein Strecke gehen. Ich kann das seit Sommer 2005. Für mich ist es ein Geschenk von Gott.

Ich möchte einmal ein Buch schreiben, weil ich finde, dass die Leute von meinen Leben wissen sollten.

Jan

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