"Aides techniques à la communication
des personnes sans langage verbal; le point de la situation" Intervention de Jean-Claude Gabus
Fondation Suisse pour les Téléthèses
CH - 2006 Neuchâtel 6, Suisse
ANNEXE 1: Qui sommes nous?
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La Fondation Suisse pour les Téléthèses (FST) à Neuchâtel, a pour objet de mettre la technologie,
essentiellement électronique et informatique, au service de la personne handicapée.
Créée en 1982, l’aspect “application” reste son objectif prioritaire. Aujourd’hui, en Suisse, 2000
personnes handicapées utilisent quotidiennement les divers appareils de son assortiment ainsi que les
nombreux services qui leur sont liés (information, formation, définition de projets rééducatifs utilisant des
aides techniques et leur mise en service, le suivi et l’entretien des appareils).
La FST dispose également d’un laboratoire de recherche et développement. Elle entreprend des travaux
quand ce qu’elle recherche ne se trouve pas déjà sur le marché et que l’intérêt du résultat escompté est
reconnu par un groupe d’experts indépendants. Actuellement, elle consacre environ 20% de ses
ressources humaines à ce secteur. La FST “pratique” la création depuis le début de son activité et lui doit
une part importante de sa survie.
Voici, dans les grandes lignes, les travaux qu’elle a entrepris depuis sa fondation:
1983 mise au point de claviers spéciaux permettant à une personne handicapée, sans l’usage de ses
mains, de travailler avec un ordinateur.
1984 la première machine parlante librement programmable, HECTOR (pour personnes sans langage
oral).
1987 la première télécommande infrarouge programmable, JAMES (apprendre et restituer les codes
d’autres télécommandes) permettant à une personne gravement handicapée de “contrôler son
environnement”, particulièrement dans le cadre de son habitat.
1993 développement d’un standard caractérisant un réseau local permettant de combiner entre elles
les aides techniques les plus diverses. Ce projet a été réalisé dans un programme de recherches
de l’Union Européenne.
Travaux en cours (1994)
- développement d’une gamme d’aides techniques réalisées au standard mentionné plus haut
- application des aides techniques pour les personnes du troisième âge (appui du Fonds national
suisse de la recherche scientifique, en collaboration avec l’université de Neuchâtel et l'École
d’ingénieurs du canton de Neuchâtel)
- participation, avec plusieurs partenaires, à 5 nouveaux projets de recherche de l’Union
Européenne (projets d’une durée de trois ans)
L’activité de la FST ne se limite pas au territoire helvétique; 50 % de son chiffre d’affaires est réalisé à
l’étranger. Elle occupe aujourd’hui 20 collaborateurs. Son financement repose sur quatre piliers. En
Suisse, les prestations de service et le matériel qu’elle fournit aux personnes handicapées sont pris en
charge, dans la très grande majorité, par l’Assurance-Invalidité. Les travaux de recherche et de
développement font l’objet de mandats privés ou publiques. L’exportation de ses produits contribue
toujours plus à ses ressources financières. Enfin, plusieurs importants donateurs soutiennent les activités
de la fondation qu'il reste à financer.
GABUS, 1994 - extrait "journal Entreprendre" avril 94
ANNEXE 2 : Approche générale faite par notre équipe
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COMMUNICATION SANS LANGAGE VERBAL :
PARTITION POUR SOLISTE OU ORCHESTRE ?
Le secteur "Communication" a pour fonction de chercher comment améliorer les échanges entre
personnes sans langage verbal et leur entourage au sens large. Pour ce faire, la FST dispose notamment
de systèmes de communication munis de voix digitales (messages libres pré-enregistrés par une voix
humaine) et de voix synthétiques (sonorisation de messages écrits par le biais d'une voix artificielle).
Deux logopédistes répondent aux demandes qui leur sont adressées pour des personnes n'ayant jamais
pu parler (pathologies du langage développementales) ainsi que pour des personnes ayant perdu l'usage
de la parole/du langage suite à une lésion cérébrale acquise à l'âge adulte ou en raison de la progression
d'une maladie dégénérative. L'absence d'expression orale peut être liée à des causes très diverses: une
personne ne parlant pas peut par exemple disposer d'un langage intérieur bien constitué et souffrir de
troubles essentiellement liés à l'articulation, alors qu'une autre présentera peut-être un langage très altéré
à la base même de son organisation. De plus, d'autres troubles sont susceptibles d'être associés aux
problèmes d'expression, limitant les capacités de compréhension, d'écriture, de reconnaissance visuelle,
de mémoire et d'incitation spontanée au dialogue notamment. On comprendra par conséquent qu'il
importe d'effectuer une évaluation des capacités intellectuelles de l' utilisateur potentiel. Ces
renseignements associés aux précieuses observations d'une équipe souvent pluridisciplinaire (en raison
d'éventuelles adaptations ergonomiques, p.ex.), orienteront le choix d'un moyen augmentatif de la
communication. Mais ils ne seront pas suffisants. Pour donner à ce projet le plus de chances de succès,
les logopédistes de la FST devront encore tenir compte du contexte de vie et des partenaires qui
interagissent avec la personne privée de langage verbal. De nombreuses études publiées ces dernières
années soulignent l'importance de sensibiliser l'entourage aux ajustements réciproques que suppose le
recours à un moyen augmentatif de communication. On ne s'adresse pas de la même façon à quelqu'un
qui parle naturellement, utilise une machine pour s'exprimer ou ne dispose que de mimiques faciales.
La mise en test d'un appareil s'accompagnera donc nécessairement d'un projet de communication
commun aux différentes personnes intervenant auprès de l'utilisateur.
L'intervention des logopédistes de la FST n'est cependant pas strictement liée à l'utilisation de machines
(ou télèthèses). La réalisation de tableaux/classeurs de communication est
fréquemment envisagée, que ce soit à titre complémentaire de la téléthèse, ou comme moyen de base
pour des personnes présentant des capacités et une participation aux échanges restreintes.
L'ensemble de la démarche visant à donner à l'application un caractère prioritairement interactif fait l'objet
d'un cours de quatre jours intitulé : "Approche globale des moyens augmentatifs de la communication".
Outre les différents éclairages qu'il apporte, ce stage donne aussi l'occasion de réfléchir aux diverses
fonctions d'une télèthèse de communication : moyen alternatif durable (pour un enfant atteint d'infirmité
motrice cérébrale grave, p.ex.) ou moyen augmentatif complémentaire (handicapé mental léger, p.ex.) ou
moyen "déclencheur" d'un intérêt pour les productions orales, à titre transitoire (l'utilisateur pouvant se
passer de l'appareil par la suite).
En résumé, l'expérience accumulée dans ce domaine au-delà de nos frontières montre que toute
personne privée de la parole ou présentant d'importants troubles du langage peut bénéficier de la mise en
place d'un moyen de communication, si simple soit-il. Le choix adéquat de ce(s) moyen(s) et la qualité des
interactions répondent par contre à une démarche structurée tenant compte de l'utilisateur, mais
également de ses partenaires sociaux.
Pour remplir sa mission, la FST a donc clairement besoin des institutions et plus précisément de la
collaboration des équipes qui définissent les objectifs, encadrent les applications, stimulent et évaluent
l'utilisation en effectuant les ajustements nécessaires. Le savoir-faire et la longue expérience de certaines
institutions en la matière sont très appréciés et indispensables à un travail basé sur la complémentarité.
Michèle Croisier
Neuropsychologue-Logopédiste
ANNEXE 3 : Paradoxe de l'aidant et de l'aidé
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NOTE: L'auteur n'est pas psychologue mais ingénieur... Il n'a pas la prétention de traiter ce domaine de
manière scientifique et exhaustive.
Types d'utilisateurs : Dans les grandes lignes, on distingue deux catégories d'utilisateurs: les personnes
handicapées dès leur naissance et celles qui le sont devenues à la suite d'une maladie ou d'un accident.
Les premiers ont tendance à être très ouverts au progrès, dont ils souhaitent tirer parti pour accéder à
davantage de pouvoir et d'autonomie. Il ne faut cependant pas oublier qu'eux-mêmes et leur entourage
n'ont pas attendu les téléthèses pour "vivre quand même"...
Les seconds ont connu une vie normale. L'état de dépendance dans lequel ils se trouvent subitement
plongés peut engendrer une révolte dont les manifestations sont diverses et se traduisent parfois par le
refus systématique de toute solution proposée par autrui.
Résistance au changement : Le fait de vivre dans de telles conditions est la source d'un stress important.
Une personne placée en situation de dépendance met en quelque sorte en place, avec son entourage, un
nouvel équilibre dont la vulnérabilité est grande. Dès lors, tout changement pouvant entraîner un
réajustement de cet équilibre engendre des résistances. Mais les problèmes qui peuvent être posés par la
mise en place d'un nouveau système s'estompent souvent avec le temps.
Distribution des pouvoirs lorsque c'est l'entourage qui a le pouvoir: Le fait d'être gravement handicapé
entraîne un état de dépendance qui est parfois, cela peut paraître paradoxal, l'une des conditions
nécessaires à l'obtention de l'équilibre permettant la poursuite de l'existence. La mise en place d'une aide
technique entraîne une redistribution des pouvoirs entre la personne handicapée et son entourage. Et il
n'est pas rare que l'intéressé refuse une téléthèse qui lui est proposée, précisément pour cette raison.
Bien entendu, il n'en fait pas état. A la limite, il n'en a même pas conscience lui-même. N'oublions pas que
face à un changement, l'homme prend généralement vite conscience de ce qu'il va perdre mais qu'il a au
contraire besoin de beaucoup de temps pour réaliser ce qu'il va gagner. Cette remarque est d'ailleurs
valable aussi bien pour l'utilisateur que pour son entourage.
Distribution des pouvoirs lorsque c'est la personne handicapée qui a le pouvoir: Cette situation est
moins fréquente que la précédente. Cependant, suivant le contexte dans lequel les personnes en
présence ont vécu, il arrive que le handicapé conserve une autorité incontestée sur son entourage. Il
n'est pas rare qu'il mise sur l'injustice de la situation dans laquelle il se trouve et culpabilise ainsi les
autres. Dans d'autres cas, c'est l'entourage qui souhaite ne disposer d'aucun pouvoir et accepte ainsi
l'autorité du handicapé. On rencontre parfois cette situation dans les familles qui vivent sous la
domination des aînés. Même lorsque ceux-ci ne sont plus en mesure de "gouverner", leur pouvoir
demeure incontesté. Dans une telle situation, une évolution favorable peut également être attendue avec
le temps.
Démission de l'entourage: L'utilisateur potentiel d'une téléthèse refuse parfois un appareil par crainte que
son entourage démissionne: "Tu n'as plus besoin de nous... débrouilles-toi tout seul..." Tentons de
comprendre les mécanismes d'une telle attitude. Les relations humaines impliquent toujours des
contraintes et des concessions. Tentons de les diviser en deux catégories:
- les contraintes inhérentes ou obligatoires
- les contraintes "à bien plaire"
Les premières sont liées à l'existence même. Prenons pour exemple la situation d'une famille avec des
enfants: les contraintes obligatoires des parents sont le fait de nourrir leurs enfants, de les vêtir, de leur
donner un toit et un minimum d'éducation...
Toujours en prenant l'exemple d'une famille, les contraintes "à bien plaire" concernent la pratique
éventuelle d'un sport, de la musique ou de tout autre loisir, ainsi que le fait d'aller ou non en vacances. Si
les relations se dégradent, les parents commenceront par se libérer des contraintes du deuxième groupe
mais n'oseront pas se dérober à leurs obligations vitales...
Revenons à notre handicapé et à son entourage (qu'il vive à domicile ou dans une structure d'accueil).
On rencontre les mêmes types de contraintes. Pour les premières, il va de soi que le handicapé a besoin
de soins, d'être nourri, logé et blanchi. Pour les secondes, la situation est plus floue. "As-tu besoin de
quelque chose? Veux-tu écouter la radio ou regarder la télévision? Faut-il que je tourne les pages de ton
livre ?"
Prenons l'exemple d'une personne ayant subi un traumatisme. Il arrive fréquemment que l'entourage
éprouve un sentiment de culpabilité causé par l'injustice d'une telle situation. Ce sentiment peut inciter
l'entourage à offrir ses services de manière abondante et généreuse en ce qui concerne les contraintes de
la seconde catégorie.
"Que puis-je faire pour toi? De quoi as-tu besoin, etc..." Les visites de l'entourage sont fréquentes. Les
contraintes sont supportées le mieux possible. Puis le temps passe. L'homme semble ainsi fait que, face à
ses obligations premières, il se dérobe rarement. Il arrive par contre que, dans les obligations du
deuxième genre, les relations se tendent. Et cela peut aboutir à un blocage réciproque: l'entourage n'est
plus disponible et trouve souvent de bons arguments pour justifier sa démission. Quant au patient, il
n'ose plus solliciter ses proches de peur que d'autres prestations, vitales celles-ci, lui soient refusées.
Cette dégradation de la situation, que l'on appelle "entropie" dans la théorie de la communication, est
génératrice de tensions. Le contrôle de l’environnement n'est d'aucun secours dans le cadre des
premières obligations. Par contre, en ce qui concerne les secondes, il peut apporter une forte
contribution.
La technologie ne se substitue pas, dans ce cas, aux relations humaines, mais tend à en atténuer les
contraintes.
L'application d'un contrôle de l'environnement, lorsque qu'elle est réussie, donne aux relations humaines
des personnes concernées une plus grande harmonie ou, du moins, prolonge le maintien d'une qualité
de vie pour le handicapé et son entourage.
Entourage professionnel: Ces remarques sont également applicables dans une large mesure à
l'encadrement professionnel (éducateurs, infirmiers (ières) ergothérapeutes, aides soignants). Il convient
toutefois de considérer le professionnel comme une personne dont la tâche à remplir est définie par un
cahier des charges (réel ou tacite). Ce cahier des charges n'inclut pas encore la mise en place d'une aide
technique. Cette dernière sera favorablement accueillie dans les établissements où le personnel n'est pas
opposé par principe à la technique et où l'on attache de l'importance à la qualité de vie du patient, dont
l'autonomie est l'un des éléments importants. Cependant, les rapports entre personnes handicapées et
personnel sont parfois tendus. Il arrive que les exigences réciproques soient peu compatibles. Il faut
alors s'attendre à rencontrer un certain nombre de résistances, aussi longtemps que les avantages
procurés par l’outil technique n'ont pas été reconnus dans leur ensemble par tous les protagonistes.
Lors de la mise en place d'une aide technique, n'oublions jamais d'inclure le personnel dans le débat
initial, d'obtenir son accord de principe, du moins au début. Lorsque le personnel réalise que
l'augmentation de l'autonomie du patient entraîne également une autonomie accrue de l'équipe, la partie
est gagnée (espérons)...
Réticences à l'égard de la technique : JAMES, par exemple, est une télécommande infrarouge universelle.
On trouve également de tels appareils dans le commerce grand public, mais un élément différencie
fondamentalement les deux types de "clientèle". Dans le grand public, ceux qui font l'achat d'une
télécommande infrarouge universelle l'on choisie. On peut admettre qu'ils aiment l'électronique et les
gadgets. Une part de leur plaisir sera liée à la découverte du fonctionnement de leur dernière acquisition.
Par ailleurs, ces clients ont souvent de bonne aptitudes à comprendre les subtilités de leur achats et sont
prêts à chercher longtemps la solution à un problème posé par l'application du nouvel objet.
Dans le domaine social, la technique est plutôt considérée comme un mal nécessaire... La majorité des
personnes auxquelles s'adresse le contrôle de l’environnement n'auraient pas, si leur handicap ne
l'exigeait, procédé à l'achat d'un tel appareil. De plus, certains travailleurs sociaux, thérapeutes et autres
infirmières, se méfient souvent de la technique, qu'ils considèrent comme étant la source de tous les
maux de notre société...
Nous aimerions clamer bien haut que, selon nous, la technologie n'a de valeur que dans son application.
On doit donc avant tout savoir ce que l'on cherche à améliorer. N'oublions pas que, souvent, les
patients et leur entourage ont tout essayé pour améliorer la situation sans faire appel à des aides
techniques évoluées. Nous pouvons ainsi adhérer à l'idée que la technologie est un mal nécessaire.
C'est l'aspect nécessaire qui doit faire l'objet de toute notre attention.Il faut donc prendre le temps de
bien expliquer les astuces et le maniement de JAMES. Mettre les utilisateurs en confiance et respecter cette
aversion qu'ils ont souvent pour la technique en général et l'électronique et l'informatique en particulier.
Expression du refus: Nous pensons que, d'une façon générale, l'homme doit avoir toujours une raison
pour justifier son acceptation ou son refus face à une situation nouvelle. Lorsque les raisons sont bien
connues, il les exprime et les développe. C'est peut-être sa façon de se mettre en cause et de progresser.
Parfois, et même souvent, dans le domaine qui nous intéresse, les raisons d'un refus sont soit
inavouables, soit inconscientes. Pour faire cependant bonne figure ou par comportement naturel,
l'individu va trouver des raisons. Celles-ci sont généralement réelles, mais souvent ne justifient pas le
refus invoqué.Souvenons-nous des arguments développés dans ce chapitre.
ANNEXE 4: Le point sur la recherche programme UE TIDE M3S (#128)
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1. S ystèmes intégrés, p ourquoi ?
De plus en plus d'utilisateurs ont besoin de plus d'une application; à ce jour, cela implique généralement
d'être équipé en autant de dispositifs différents ou de faire usage de systèmes polyvalents
mais limités. Comme nous l'avons constaté lors de ces journées, les principales applications
demandées sont, en général :
- l'accès à l'ordinateur et à ses applications spécifiques (ou non) au monde du handicap,
- la communication des personnes sans expression verbale,
- l'autonomie dans le bâtiment par le contrôle de l'environnement.
A quoi il convient sans doute d'ajouter:
- le déplacement, soit le fauteuil roulant électrique
- et, pourquoi pas, dans l'avenir, le pilotage d'un bras manipulateur, monté ou non sur le fauteuil
roulant, pouvant par exemple ouvrir n'importe quelle porte, même si celle-ci n'est pas motorisée.
La réponse "produit" à l'évolution de ces besoins est la mise en place de systèmes intégrés et
modulaires, permettant de "créer" l'aide technique souhaitée et de la faire évoluer selon les besoin, et
dans le temps, sans en changer l'infrastructure de base.
Nous avons eu la possibilité de voir une telle approche dans des travaux ou dans certains produits
tels que KINDO (France) ou encore COMSPEC (actuellement en développement en Angleterre).
Selon les besoins, les tâches à accomplir ou selon les conditions d'utilisation, il faudrait pouvoir
choisir entre l'usage d'un matériel informatique standard muni de logiciels intégrés et l'usage d'un
matériel spécifiquement développé. Et mieux encore, la combinaison des deux approches devrait être
possible.
Pour les matériels spécifiques, la difficulté pratique est liée au fait que cette approche nécessite le
développement, globalement, de l'ensemble des aides techniques disponibles sur le marché, à la
condition qu'un standard de communication leur permette d'utiliser un réseau modulaire et intégré.
Actuellement, la situation est rendue difficile par la multiplicité des matériels devant être utilisés pour
accompagner l'application des aides techniques en fonction des besoins initiaux de l'utilisateur et de
son aptitude à progresser.
A titre d'exemple, dans le cadre de notre fondation, nous disposons d'environ 150 téléthèses
différentes, dont 20 uniquement dans le domaine de la communication avec voix digitale ou
synthétique
Il faut en effet pouvoir commencer avec des systèmes simples comme, par exemple, l'INTROTALKER
ou un appareil équivalent. Ensuite, les performances se développant, l'usage d'une machine telle que
ARA, ALLTALK, DIGIVOX ou EUROTALK seront bien adaptées. Si le niveau et les compétences de
l'utilisateur le permettent, la prescription d'un HECTOR ou d'un TOUCHTALKER présentera une
solution mettant à profit les possibilités de l'utilisateur,en exploitant au maximum ses potentialités.
Si, maintenant, on imagine encore plus d'applications dans les autres domaines décrits plus haut, le
phénomène s'amplifie d'une façon exponentielle...
Il devient pratiquement impossible de maîtriser l'ensemble, tant la diversité des paramètres à utiliser
est grande. Comment, dès lors, assimiler ne serait-ce que la documentation liée à l'ensemble des
diverses machines nécessaires à un cas...
Par ailleurs, l'impossibilité de l'ensemble de ces machines à communiquer entre elles complique
considérablement leur usage, notamment sur le plan ergonomique. Imaginons, par exemple, un
utilisateur de joystick... S'il a besoin de cinq applications différentes, ce sont 5 joysticksqui lui seront
nécessaires...
2. L a n ormalisation d u r éseau = s tandardisation d es a ides technique s
Standardiser ne signifie pas uniformiser. La standardisation n'empêchera pas la nécessaire diversité
des réalisations actuellement possibles. Elle permettra une plus grande flexibilité et de combiner entre
eux les divers appareils ou parties d'appareils. Il deviendra théoriquement possible de créer une aide
technique unique, mais selon un standard industriel. L'adéquation entre besoins, demandes et
possibilités techniques n'en sera qu'améliorée.
Dans le cadre du programme TIDE de l'Union Européenne, il a été possible d'entreprendre les
premiers travaux dans ce sens, à une échelle internationale. Ce projet, baptisé M3S ( m ultiple m aster
m ultiple s lave, FIG 3), peut se représenter sur la base du schéma de la FIG 4.
On voit, en haut, un nombre non défini d'interfaces ergonomiques (entrées), en bas, de possibles
effecteurs (sorties) et, au centre, le "COEUR" du système groupant, outre les fonctions spécifiques
au réseau M3S, l'ensemble des fonctions communes à l'ensemble des modules d'entrée ou de sortie.
Il s'agit en quelque sorte d'un jeu "LEGO" permettant de créer l'appareil de son choix et de le faire
évoluer. Il suffit de brancher ou non les modules nécessaires. Théoriquement, un tel système devrait
être en mesure de remplacer TOUTES les machines actuellement sur le marché (à vérifier
ultérieurement, bien sûr...).
Nous allons voir un extrait d'une vidéo montrant les premiers résultats obtenus à l'issue de la
première phase du projet M3S, en mai 1993. Nous avons choisi de montrer la commande d'un
fauteuil roulant électrique et d'un manipulateur. Ceux d'entre-vous pour lesquels l'aspect technique
n'est pas du chinois, comprendront que, si un tel standard est capable de faire fonctionner un
fauteuil roulant et un manipulateur, il lui est facile de transmettre les informations nécessaires à une
aide à la communication, au contrôle de l'environnement ou encore à l'émulation d'une souris ou
d'un clavier d'ordinateur...
extrait vidéo #1 - M3S.
3. L imites é conomique s
Un des facteurs déterminant la valeur du résultat d’un projet de téléthèse intégrée et modulaire est
directement fonction du critère économique et du rapport “prix - performance”. Pour réaliser une
application, il est possible d’en faire une approche spécifique (traditionnelle) ou intégrée.
Théoriquement, l’approche spécifique est indiquée lorsque l'application est simple et non évolutive.
L’approche intégrée se justifie à partir d'un niveau minimum de complexité et dès que plusieurs
applications sont souhaitées et/ou présentent un caractère évolutif.
En superposant les courbes représentant l’évolution coût/niveau et le nombre d’applications de
chaque approche, il devient déterminant de considérer le point d’intersection des courbes et d’en
décrire le niveau d’application qu’il représente. :
Et alors... maintenant?
A ce jour (mai 1994) 5 projets européens, en rapport avec ou utilisant M3S, sont en cours. Nous
avons la chance d'être dans 4 d'entre eux. Un nombre total d'environ 25 partenaires sont
concernés, certains d'entre eux développent déjà sur ce standard. Il est dès lors fort probable que,
dès 1995, les premiers appareils M3S se trouveront sur le marché.
Je profite de l'occasion pour remercier les autorités de l'union européenne pour le soutien qu'elles
apportent à ces travaux. Un standard international ne peut se développer qu'avec l'appui initial de
puissants moyens...
ANNEXE 5 : Programme général des stages en communication augmentative
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1ère partie : tour d'horizon
Dans le cadre d’une analyse globale des besoins, sont abordés :
• la spécificité des différents moyens de communication tels que le langage non verbal, les tableaux de
communication et la voix synthétique;
• une méthode générale d'application des téléthèses, du point de vue ergonomique;
• l'influence du comportement des partenaires sociaux dans le processus d'amélioration de la
communication;
• l'objectif fondamental d'une téléthèse de communication.
2ème partie : approches spécifiques
La problématique est ensuite abordée de manière plus spécifique. Le concept de "communication
augmentative/alternative" est présenté. La nécessité d'élaborer un projet commun aux partenaires
éducatifs/thérapeutiques/sociaux est soulignée, chaque intervenant gardant par ailleurs un rôle
spécifique. La particularité de l'approche logopédique est décrite, abordant notamment le choix des
représentations graphiques (CAP, PCS, photos, etc.), le contenu des messages favorisant des échanges
interactifs ainsi que l'apprentissage parfois controversé de l'écrit, en fonction des différentes pathologies
développementales. La prise en charge de patients adultes présentant d'importants troubles du langage
acquis (aphasie) est également évoquée. L'approche ergonomique souligne le rôle primordial d'un bon
positionnement en chaise roulante et soulève le dilemme concernant l'utilisation de mouvements
pathologiques. Les obstacles comportementaux liés au paradoxe de l'aidant et de l'aidé sont mis en
lumière par des travaux réalisés en psychologie relationnelle.
3ème partie : moyens augmentatifs sans sortie vocale (low tech)
Plusieurs études de cas illustrent la présentation générale des tableaux de communication.
4ème partie : moyens augmentatifs avec sortie vocale (high tech)
Systèmes dotés d'une voix digitalisée :
• Introtalker, Digivox, Eurotalk.
Les participants sont divisés en deux groupes, afin de mieux réaliser les possibilités et les limites des
appareils disponibles (divers distributeurs). Les appareils sont manipulés et des simulations d'application
sont proposées.
Systèmes dotés d'une voix synthétique et reposant sur l'écriture :
• Hector, Polycom.
Les particularités des stratégies de codage par lettres sont commentées et la présentation s’effectue, là
aussi, par petits groupes.
5ème partie : synthèse
Considérés comme étant les principaux éléments entrant dans l'application d'une téléthèse de
communication, les sujets suivants sont repris :
• l'utilité et les limites des diagnostic et pronostic médicaux;
• la définition d'objectifs individuels et d'étapes dans un projet commun aux différents intervenants;
• l'évaluation des résultats;
• le bien-fondé d'une réévaluation ultérieure;
• le financement des appareils (OFAS).
FST/CROISIER/RUCHTI - JANVIER 1993
ANNEXE 6: Comparaison des divers moyens de communication augmentative
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La communication, en général, ne fait pas intervenir que la parole. Le verbe n'est, en effet, qu'un des
modes de transmission disponibles. Son rôle est certes quantitativement important, mais le
comportement, le geste, l'action, ainsi que l'écriture sont autant d'autres facteurs de premier ordre à
même de compenser partiellement l'absence de langage. Tentons dès lors et à notre niveau de disséquer
les différents ingrédients qui sont intervenus dans l'élaboration de HECTOR, ou qui continuent de le faire
dans son application.
1. Langage originel
Une personne sans langage n'a bien sûr pas attendu un appareil "parlant" pour communiquer. Elle aura
développé une "langue" que son entourage aura apprise et qu'il utilisera couramment. Ce langage, que
nous avons baptisé "langage originel", fait appel au geste, à la mimique, au cri ou encore à une
exploitation judicieuse du contexte. Il est régi par une série de conventions connues à l'intérieur d'un
cercle d'initiés. Il comporte des avantages et des inconvénients. Les premiers sont nombreux, et il serait
regrettable qu'une méthode de communication les altère. Les seconds, eux, doivent absolument être
connus, dans la mesure où leur compensation constitue l'objectif principal du nouveau système que l'on
va appliquer (et son cahier des charges).
AVANTAGES
• IL EXISTE... L'existence du langage originel est primordiale. D'une part, il a permis de développer
l'expérience de la communication, en particulier l'interaction entre la personne sans langage et son
entourage. D'autre part, son absence empêcherait l'application d'une méthode de communication,
celle-ci servant en réalité essentiellement "d'amplificateur", impliquant donc un signal d'entrée...
• IL EST SPONTANE... Les messages pouvant être transmis par le langage originel ne demandent pas
d'élaboration préalable. Le "temps de réaction" est rapide.
• IL EST RAPIDE... A condition que le contenu n'atteigne pas un seuil élevé de complexité, le message
en langage originel peut être rapidement transmis et permet de nombreux échanges.
• AFFECTIF... La qualité de transmission des messages sur le plan affectif est bonne. Exprimer des
sentiments peut se passer de mots.
• EFFICIENT... Le langage originel développe une grande aptitude à faire passer des messages de
natures diverses, ce, malgré le nombre limité d'expressions à disposition. Cette particularité constitue
par ailleurs un moyen précieux, pour compenser les faiblesses des moyens augmentatifs de la
communication que nous décrirons plus loin.
• IL SE PASSE D'ACCESSOIRES... Il ne peut pas tomber en panne! Il est utilisable partout et presque en
toutes circonstances.
DESAVANTAGES
• DECODABLE QUE PAR LES INITIES... Pour comprendre un message transmis dans le langage
originel, il faut appartenir à l'entourage du handicapé. Pour ce dernier, les possibilités ou opportunités
de communiquer sont dès lors restreintes.
• INTERPRETABLE... Plus le contenu du message transmis en langage originel est compliqué, plus le
danger d'interprétation s'accroît, risquant par conséquent d'empêcher le locuteur de se perfectionner
ou, s'il est incompris, de l'inciter au découragement.
• VOCABULAIRE LIMITE... Le niveau et la différenciation des messages pouvant être transmis
demeure malgré tout bas. Le locuteur ne dispose pas d'un outil suffisant pour développer son
aptitude à formuler des messages; il se trouve dès lors condamné à refréner ses besoins de
communiquer et à en limiter le niveau.
• LENT... Nous avons mentionné la rapidité au chapitre des avantages du langage originel. Pourquoi
citer la lenteur comme inconvénient? Parce que le langage originel n'est rapide que si le contenu du
message transmis est simple. Dès que le message est porteur d'un contenu plus sophistiqué, la
vitesse de transmission décroît brusquement et devient un désavantage. Il peut en découler une
lassitude générale.
• DEMANDE UN CONTACT VISUEL... Le langage originel est utilisé surtout lorsqu'un contact visuel
a lieu entre les personnes concernées. De ce fait, l'initiative de la communication n'appartient pas à la
personne sans langage. Une sorte de hiérarchie s'établit entre les partenaires. Ce rapport de force
n'est peut-être pas étranger au fait que, souvent, les personnes sans langage verbal prennent
rarement l'initiative.
2. Communication par tableau
Pour élargir le champ du langage originel, on recourt souvent à des tableaux de mots. Ceux-ci,
confectionnés sur support cartonné ou plastifié, contiennent un nombre de mots dont la quantité (le
vocabulaire) et la forme varient en fonction des besoins et des aptitudes du locuteur et de l'interlocuteur.
Ces tableaux sont, lorsque l'état pathologique l'autorise, utilisés avec un mode de désignation manuelle.
Les sujets ne pouvant déployer les mains, eux, désignent notamment par le regard. Dans ces cas, l'usage
de téléthèses (par exemple FIRMIN, Protéor, France/ Zygo, USA, Pointing Set, Carba et FST) peut donner
de bons résultats.
Le tableau de communication, qui peut contenir une combinaison des divers modes de représentation,
constitue à bien des égards, un complément important du langage originel. La figure qui suit résume ses
principaux avantages et inconvénients:
AVANTAGES
• AUGMENTATION DU VOCABULAIRE : par rapport au langage originel, le vocabulaire, soit le
nombres d'expressions formulables, augmente dans de substantielles proportions, entraînant, par
conséquent, la qualité et la formulation des messages. Le risque d'interprétation est d'autant diminué.
• SIMPLE ET PEU COUTEUX: un tableau peu facilement être confectionné. Son emploi n'exige pas de
connaissances particulières.
• AUGMENTATION DU NOMBRE D'INITIES: sous réserve que la désignation soit bonne, le langage
par tableau est accessible à un plus grand nombre d'individus. Le sujet vit donc de nouvelles
expériences, avec de nouvelles personnes. Il affirme son initiative dans la communication.
• RAPIDE: comme dans le cas du langage originel, et sous réserve que le contenu du message soit
adapté au mode de communication, le tableau est rapide, particulièrement par le recours à une
stratégie axée sur le mot-phrase.
DESAVANTAGES
• DEMANDE TOUJOURS LE CONTACT VISUEL: l'usage d'un tableau accentue encore la nécessité
d'un contact visuel. Le déficit du langage originel n'est ainsi pas comblé, bien au contraire. Le locuteur
dépend toujours de son partenaire pour engager et entretenir la conversation.
• RESTE UNE LANGUE D'INITIE: par rapport au langage originel, le cercle des personnes à même de
décoder le message transmis par le tableau augmente. Ce mode de communication ne peut cependant
prétendre pouvoir être compris par tous; les opportunités d'entrer en contact avec l'extérieur
demeurent donc peu nombreuses.
• LENT: durant les premiers mois d'utilisation d'un tableau de communication, il apparaît que cette
méthode est très rapide. L'augmentation du volume de vocabulaire et la diminution du risque
d'interprétation entraînent une progression dans le langage et dans l’'appétence de l'utilisateur.
Cependant, à partir d'un certain seuil d'exigence, les messages deviennent si élaborés que (malgré
tout) la lenteur du mode de communication se révèle un frein à la poursuite du développement.
Cette lenteur pourrait, en bonne partie, être compensée si le tableau autorisait la communication en temps
différé et était muni à cet effet d'une mémoire; le sujet pourrait alors concevoir des messages à l'avance en
vue de les diffuser ultérieurement. Malheureusement les tableaux ne le permettent pas (certaines
téléthèses, comme par exemple les machine CARBA de la deuxième génération, permettent ce mode de
communication différée par tableau ).
3. Communication écrite
Lorsque le sujet maîtrise l'écriture (et la lecture), il est évident qu'il l'utilise comme premier moyen de
communiquer. Selon le handicap, la communication écrite est réalisée à la main, avec une machine à écrire
normale ou encore grâce à de petites machines à écrire portables (par exemple CANON
COMMUNICATOR). Le tableau suivant en montre les avantages et les inconvénients:
4. Voix synthétiques
Tout d'abord, posons-nous la question de savoir DANS QUEL BUT il convient d'appliquer une téléthèse
munie d'une voix synthétique. En ce qui concerne la téléthèse baptisée HECTOR, sa conception repose
sur le constat des déficits observés dans le langage originel, l'utilisation d'un tableau de communication et
la communication écrite.
D'une façon générale et principalement, nous sommes convaincus que l'utilisation d'une voix synthétique
se justifie essentiellement pour les raisons suivantes:
- La voix est un moyen d'exister
- Dans un groupe, elle contribue à donner à celui qui s'exprime une identité indispensable à son équilibre.
- Meilleurs "feed-back"
Chaque ordre donné se traduit par un "acte verbal" doublé d'un contrôle visuel. Une phrase peut être
construite, vérifiée, corrigée par l'utilisateur lui-même. La progression dans le langage peut également se
faire sur un mode d'expérimentation, selon les principes d'une pédagogie de la découverte. Que serait le
niveau de notre langage (nous qui avons la chance de pouvoir parler et de nous entendre) si nous ne
bénéficions pas de cette possibilité. Un autre élément appuyant cette thèse est, sans doute, le mutisme
constaté chez les sourds profonds.
En prenant HECTOR comme référence, ce qui suit énumère les avantages et inconvénients d'un système
à synthèse vocale (nous aimerions préciser que plusieurs caractéristiques décrites plus loin sont valables
pour d'autres systèmes dont la liste figure dans un chapitre suivant) :
AVANTAGES
• PLUS DE CONTACT VISUEL INDISPENSABLE: l'utilisation de la voix synthétique, qui rend tout à
coup possible l'usage, entre autres, du téléphone permet au locuteur de prendre beaucoup plus
souvent l'initiative de la communication. Sa "présence" augmente au sein des groupes où il évolue.
• COMPREHENSIBLE PAR DES NON-INITIES: l'usage du langage parlé est accessible à tous. En
pouvant s'adresser, par le biais d'une voix synthétique (dont la qualité est susceptible d'être
améliorée), à un cercle élargi de personnes, le locuteur fait de nouvelles expériences, dont l'impact
sur le développement de son langage sera prépondérant.
• SYNTAXE NECESSAIRE: HECTOR ne corrige pas la syntaxe automatiquement. Aussi, si deserreurs
sont commises, HECTOR les répète intégralement. A titre d'exemple, un utilisateur peut montrer les
symboles "je", "manger", "maman"; l'interlocuteur en déduira logiquement que le message signifie: "je
mange avec maman". Lorsque l'utilisateur de HECTOR opère la même sélection, il réalise aussitôt, par
lui-même ou en constatant la réaction de son interlocuteur, qu'à l'audition de la phrase "je manger
maman", non seulement la syntaxe, mais également le sens sont faux. Cela l'incitera progressivement
à construire des phrases correctes, en utilisant judicieusement les "actes de langage" contenus dans
les mémoires de HECTOR.
• RAPIDE: ce genre de téléthèse est rapide dans la mesure où il autorise la fabrication de messages en
temps différé, en vue d'une diffusion ultérieure.
• VOCABULAIRE IMPORTANT: dans sa version standard, HECTOR peut contenir simultanément
environ 1500 mots ou actes de langage. Grâce à une fonction "glossaire", qui permet la création de
fichiers sur cassettes, le vocabulaire peut, théoriquement, être augmenté à l'infini.
DESAVANTAGES (1989)
• COUT: comparée aux autres méthodes de communication, HECTOR est sans conteste l'une des plus
coûteuses. Si les assurances sociales ou des organisations caritatives n'acceptent pas de le prendre
en charge, son attribution nominative (par ailleurs la seule envisageable) ne peut que difficilement être
réalisée. (Il faut remarquer que, lorsque le niveau de l'utilisateur ne permet pas d'exploiter, à court ou
moyen terme, toutes les possibilités d'une téléthèses comme HECTOR, d'autres appareils décrits plus
loin, moins coûteux, peuvent faire l'affaire).
• ENCOMBREMENT: mesurant 30 par 40 cm et pesant environ 5 kg , HECTOR est relativement
encombrant. Lorsque la machine peut être montée sur un fauteuil roulant, cet inconvénient est
atténué.
• FORMATION NECESSAIRE: envisager l'application d'une téléthèse de communication sans qu'une
formation préalable ait été dispensée, est risqué. Trois à quatre jours sont nécessaires pour disposer
d'une base suffisante. La formation ne porte pas que sur l’aspect technique, mais également sur
l'application et la didactique proposées.
Il est important de souligner, en conclusion, que l'emploi de l'un ou de l'autre des modes de
communication ne doit pas avoir un caractère exclusif; chacun, que ce soit le langage originel, le tableau
de communication, l'écriture ou la téléthèse à voix synthétique, possède sa zone d'application propre.
L'utilisateur choisira dans chaque situation la méthode la plus efficiente.
Le modèle qui suit (page suivante) ne repose sur aucune base scientifique, mais devrait nous rappeler ce
qui précède et jamais nous faire oublier qu'un moyen augmentatif de la communication ne peut,
actuellement et à notre connaissance, remplacer la parole dont nous avons la chance de disposer.
ANNEXE 8: Méthode générale d'application des téléthèses
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1. Approche ergonomique
Ergonomiquement parlant, le téléthèse idéale est celle qui, moyennant le minimum d'effort, donne accès à
un maximum de fonctions dans un laps de temps le plus court possible. Elle sert donc à la personne
handicapée d'instrument de transmission lui permettant de réaliser l'application souhaitée, ce, sur des
machines à écrire, des ordinateurs ou un contrôle de l'environnement.
Lorsque le handicap n'autorise pas l'emploi d'un clavier normal, on recourt alors à certaines téléthèses
adaptées aux facultés réelles de l'utilisateur. Le tableau ci-dessous illustre l'efficacité graduelle des
différents moyens actuellement disponibles :
codages divers (morse, GRACH etc...)
Ce graphique montre qu'à l'évidence toute augmentation de la pathologie engendre une diminution de
l'efficacité du système. On se gardera cependant de porter en théorie un jugement absolu sur le
rendement d'une téléthèse, lequel ne peut véritablement être apprécié qu'en situation, eu égard au
handicap, spécifique, de l'utilisateur. Le catalogue des appareils présentement à disposition comprend:
1.1. CACHES-TOUCHES
Servant à guider les doigts, le cache-touche est monté sur le clavier original.
1.2. CLAVIER TEMPORISE.
Ce dispositif permet, lors de l'utilisation du clavier d'origine, d'en adapter le comportement. Il atténue les
effets d'actions peu précises ou hésitantes sur le clavier:
- temporisation à l'enclenchement (interlocking)
- temporisation aulage de la vitesse de répétition
- accès avec un seul doigt aux fonctions impliquant plusieurs actions simultanées
- quittance acoustique.
Ces diverses temporisations et particularités sont également valables pour les claviers présentés ci-après,
ainsi que pour le tableau synoptique.
1.3. MINI-CLAVIER.
Destiné aux personnes dont les mouvements ne sont précis que lorsqu'ils sont de faible amplitude
(certains IMC) ou lorsque seuls les petits gestes sont possibles, cette téléthèse est équipée d'un clavier
environ deux fois plus petit que la normale.
1.4. GRAND CLAVIER
De dimensions deux fois supérieures à la norme, ce clavier est conçu à l'intention des personnes dont
les mouvements n'ont pas la précision requise par un clavier standard.
1.5. CLAVIER "G.R.A.C.H."
Ce clavier n'utilise que quatre touches et un code. Il peut prendre la forme d'un "joystick" identique à
celui dont est pourvu un fauteuil roulant, de quatre touches pneumatiques ou mécaniques, ou encore
d'un dispositif usant de deux niveaux de pression et de dépression (actuellement utilisable avec l'appareil
"PHONAMA" ou, sur demande, avec HECTOR).
1.6. TABLEAU SYNOPTIQUE
Ce tableau lumineux, contenant 7O cases, permet la sélection, une à une, des touches du clavier. Le
choix s'opère en deux phases successives:
1) balayage horizontal pour désigner une colonne de signes
2) balayage vertical pour atteindre la case souhaitée.
2. Méthode générale d'application des Téléthèses
Une application performante des téléthèses n'est possible que précédée de plusieurs étapes
fondamentales. Ces étapes ont été définies à la suite de plusieurs années d'observations faites dans ce
domaine. L'analyse globale des résultats positifs ou négatifs nous a permis de définir les causes des
difficultés rencontrées et parfois leurs remèdes.
Remarque préalable
Imaginons que, pour la première fois, un sujet soit en présence d'un tableau synoptique. Certes, dans
certains cas, il est en mesure de maîtriser le système immédiatement. Cependant souvent, et
particulièrement lorsque le handicap est sévère, l'on se trouve devant un constat d'échec. Il arrive même
que l'on renonce à poursuivre l'expérience. Force est de constater que, malheureusement, les téléthèses
ne font pas de miracles et certains sujets ne seront certainement jamais en mesure de profiter de ces
appareils. Une partie des cas ne maîtrisant pas d'emblée une téléthèse utilisant un tableau synoptique
sont cependant "récupérables". Pour le comprendre, essayons d'imaginer quels sont les problèmes se
posant lorsque l'on veut maîtriser un tel appareil. La liste suivante n'est certainement pas exhaustive, et
les problèmes ne sont pas systématiquement "hiérarchisés" (ceci étant, dans une large mesure,
dépendant du sujet...).
- relation entre l'action et son effet
- connaissance (du moins partielle ) du schéma corporel
- coordination oculo-motrice
- perception de l'espace à deux ou trois dimensions
- relation entre espace et temps
- perception visuelle
- possibilité de concentration
- comprendre la consigne
- adapter la consigne au niveau de l'enfant
- maîtrise, par l'expérimentateur, de la machine utilisée
- fatigabilité
- état général du sujet au moment de l'action
- temps passé quotidiennement et par semaine
- adaptation ergonomique
- qualité de la machine
- adaptation de la machine au cas traité
- vécu du sujet et de l'expérimentateur
- attentes et espoirs du sujet, de l'équipe, des parents
- priorité dans le programme de rééducation
- a priori "philosophique" des relations Homme-machine
- etc...
Parmi les éléments mentionnés, certains ont un poids plus important que d'autres. Néanmoins, face à
l'impossibilité d'un sujet à manier un tableau synoptique pour la première fois, l'expérimentateur se trouve
devant un problème difficile: quelles sont les causes de cet échec? C'est dans le but de répondre à cette
question que nous proposons "la méthode générale d'application des téléthèses" (présentée pour la
première fois par l'auteur en 1979 - Congrès Carba-Linguaduc).
A qui cette méthode est-elle destinée?
Cette méthode s'adresse particulièrement aux handicapés physiques sérieusement atteints. Son utilisation
n'impose que le contrôle, même minime, d'une partie du corps. Sur le plan intellectuel, la capacité de
manifester le oui et le non, d'une façon ou d'une autre, peut être considérée comme la limite inférieure.
En principe, les limites sont fixées non par la téléthèse elle-même, mais principalement par le niveau de
l'application recherchée.
Principes de base
Il y en a deux essentiels :
a) Dans toutes les étapes, s'assurer que le sujet ne doit résoudre principalement qu'un seul problème à la
fois, pour mieux analyser les causes de l'échec possible.
b) Dans les activités proposées, s'assurer si possible qu'il existe une référence connue ou vécue.
1ère étape : Choix et expérience du moyen de commande
Dans cette première étape, on cherche avant tout à donner à l'invalide un pouvoir d'action sur son
environnement. Pour chaque cas, il faut chercher la partie du corps capable de réaliser un mouvement
simple :
- la pression: détecteur pneumatique ou mécanique
- la position : détecteur infrarouge
- le mouvement: détecteur radar
- les sons (voix ou autre): détecteur acoustique ou reconnaissance vocale
A ceux-ci vient encore s'ajouter le palpeur détectant les mouvements de la langue ou encore les
commandes par aspiration ou pression dans un petit tube. Dans certains cas, il est possible de détecter
les mouvement des paupières, la contraction d'un muscle par capteur piézo-électrique ou par
amplificateur myo-électrique.
L'effet produit par le détecteur doit être simple afin de permettre au sujet de se concentrer sur le
mouvement qu'il effectue (dans le cas contraire, le sujet se concentrera plus sur l'effet que sur la cause,
nuisant ainsi à l'intériorisation de son mouvement).
Pour maintenir la motivation du sujet, il est nécessaire de varier l'effet produit au moyen d'un bip sonore
ou d'un magnétophone à cassettes.
Si le sujet ne semble pas disposer d'un schéma corporel suffisant, nous suggérons que l'action de
l'expérimentateur en tienne compte. Afin que la consigne "peux-tu bouger telle partie du corps" soit
perçue au maximum, il est conseillé d'accompagner la verbalisation de la demande par une action visuelle
et physique; par exemple demander au sujet de bouger sa main s'accompagne d'une action physique
(toucher ou prendre la main), par ailleurs l'on fera en sorte que le sujet, dans la mesure du possible,
accède visuellement à son mouvement. (Même chez l'Homme valide, le mouvement ou plus exactement le
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