Article paru en novembre 1995 dans la revue INTERFACE (magazine suisse pour l'utilisation de l'ordinateur dans l'enseignement) L'ordinateur comme moyen augmentatif de la communication, chez des personnes privées de langage verbal Michèle Croisier, neuropsychologue-logopédiste, FST En 1984, la Fondation Suisse pour les Télèthèses (FST) réalise Hector, le premier ordinateur librement programmable; muni d'une voix synthétique, d'une imprimante incorporée, il est transportable afin d'accompagner l'utilisateur, privé de langage verbal, dans ses déplacements. Pensé tout d'abord pour répondre aux besoins des personnes souffrant d'une infirmité motrice cérébrale, Hector dispose également de divers accès ergonomiques. Les personnes ne parlant pas mais capables d'écrire et d'activer un certain nombre de messages codés par abréviation (par souci de rapidité et moindre fatigue dans les échanges) découvrent ainsi la possibilité de s'adresser à leur entourage au moment de leur choix et avec leurs propres mots; sans Hector, elles restent généralement tributaires de l'interprétation, par ceux qui les connaissent bien, d'une communication essentiellement non verbale ou s'appuyant sur un tableau de communication. En Suisse comme ailleurs, ces premières applications mettent en évidence le rôle primordial de la voix, même artificielle, dans la participation sociale et la valorisation de l'image de soi. La maîtrise du fonctionnement d'un appareil comme Hector, aussi bonne soit-elle, ne garantit toutefois pas à elle seule une communication interactive avec l'entourage. Bon nombre des premières observations rapportées dans la littérature font état d'utilisateurs adolescents écrivant plutôt bien mais ne communiquant que rarement par le biais de leur ordinateur. Prévaut à cette période, consciemment ou non, l'idée que la communication peut être enseignée comme une autre branche scolaire, qu'elle passe forcément par un apprentissage formel du langage écrit et que la généralisation en contexte naturel apparaîtra d'elle-même. Or, bien que dite de communication, la téléthèse n'a que très rarement le pouvoir d'agir comme interface directe entre l'utilisateur et son entourage. Progressivement est alors mieux comprise l'importance d'une sensibilisation particulière de l'entourage éducatif et familial, souvent trop naturellement habitué à faciliter les échanges en anticipant les besoins, en posant des questions de type oui/non, et, à maintenir cette attitude lorsque la personne dispose pourtant d'un moyen de communication ne justifiant plus cette manière de faire. On en vient par ailleurs à privilégier l'aspect fonctionnel de la communication, le "parler / écrire juste" étant momentanément secondaire. Vers la fin des années quatre-vingts, la venue sur le marché de petits appareils à voix digitale permet d'étendre ces applications à des enfants plus jeunes ainsi qu'aux personnes ne maîtrisant pas le langage écrit, fort nombreuses parmi les non-parlants. Les utilisateurs concernés présentent des troubles du langage qui interfèrent avec la production souvent bien en amont de la maîtrise articulatoire (retard mental ou dysphasies plus spécifiques, notamment). Des messages préenregistrés et illustrés par des pictogrammes ou autres supports graphiques constituent le clavier. Beaucoup de professionnels et de parents craignent cependant, à tort, que la mise en place d'une télèthèse ne freine les progrès potentiels de production orale de leur enfant. L'activation de messages prioritairement interactifs incite pourtant à davantage de feed-back verbal de la part de l'entourage (on parle davantage aux enfants qui "parlent"), favorise la participation sociale, stabilise l'humeur et, fréquemment, motive les apprentissages en général, et parfois, les "productions orales" en particulier. Plus simples en apparence, ces applications supposent une mise en place très structurée et la définition d'objectifs clairs et communs aux différents intervenants d'équipes généralement pluridisciplinaires: évaluation détaillée des capacités langagières (incluant la compréhension verbale, trop souvent surestimée), fixation d'objectifs concrets atteignables à courtterme et compatibles avec le programme éducatif en place, sensibilisation répétée de l'entourage face à la nécessité pour l'enfant de disposer d'un moyen d'expression compréhensible de tous, favorisant le développement du langage verbal. Un classeur de communication illustré et organisé par thèmes complète progressivement le nombre de messages forcément limité qu'offre la machine, et ce même si la plupart des appareils actuels rendent possible l'enregistrement de claviers à plusieurs niveaux. Jusqu'à récemment , les téléthèses de communication étaient des appareils fonctionnant comme unités propres (systèmes de type hardware). Le développement d'applications basées sur des logiciels installés sur des ordinateurs portables type Mac ou PC apparaît peu à peu, ouvrant de nouveaux horizons. La réalisation de claviers à l'écran reliés par arborescences ("dynamic dysplays"), souvent organisés par thème allant du général au particulier ( p ersonne s /famille-amisécol e -autres/ m aîtress e , logopédiste, chauffeur, élèves, p.ex.), permettra peut-être de mieux compenser certains déficits langagiers; une application-pilote en cours à la FST concerne un jeune homme utilisant Hector depuis plusieurs années et restant très dépendant de son interlocuteur en raison d'un important trouble de l'évocation lexicale ("manque du mot") qui limite sévèrement la production écrite ainsi que l'accès aux codes et messages préenregistrés. Créée en fonction de ses intérêts et besoins, la banque de données verbales illustrées de pictogrammes devrait faciliter l'accès aux mots dont il a besoin pour composer ses messages et lui offrir, à moyen-terme, une plus grande autonomie dans les échanges et un enrichissement du vocabulaire. Dans la majorité des cas, la mise en place de moyens dits augmentatifs de la communication est un travail de longue haleine. En Suisse, environ 300 personnes de pathologies et d'âges divers ont recours à des téléthèses de communication. Face aux progrès rapides en matière de microélectronique/ informatique et à la réalisation de dispositifs toujours plus séduisants, s'impose plus que jamais la nécessité de projets structurés et bien coordonnés tenant compte des ressources et limites de l'utilisateur comme de celles de son entourage éducatif / thérapeutique et familial, et assurant la poursuite du travail entrepris sur le long-terme en vue d'une communication aussi autonome que possible. Les connaissances accompagnant nécessairement la mise en place des téléthèses, leur appropriation et leur mise à jour en temps voulu font régulièrement l'objet de stages organisés à la FST. Une visite de l'exposition permanente permet par ailleurs de découvrir l'ensemble des systèmes disponibles actuellement. 25.09.1995
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