AIDES TECHNIQUES ELECTRONIQUES EN SUISSE
Parlons-en, remettons-nous en question !
Présentation faite à l'occasion de l'assemblée annuelle de
l'Association Suisse des Thérapeutes pour IMC
* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * Les difficultés inhérentes à l'installation d'un
contrôle de l'environnement Auteur: Alain Michoud, conseiller FST - "Contrôle de l'environnement"
Quelles s ont d onc les d ifficultés inhérentes à l'installation d 'un c ontrôle d e l'environn e m en t ?
A priori, installer un contrôle de l'environnement dans une chambre ou dans un appartement semble
être chose relativement facile.
Cependant, dans la réalité, bon nombre de difficultés surgissent dès l'élaboration concrète de la
future installation.
Tout d'abord, et en confirmation des dires de Monsieur Ramseyer, la qualité des premiers contacts
établis avec l'utilisateur et son entourage est primordiale. Nous y reviendrons plus en détail dans
quelques instants.
Ensuite, il s'agit de faire face à plusieurs problèmes, notamment dans les domaines ....
A. D e la techniqu e
1. La télécommande infrarouge elle-même, qui est loin d'être une mince affaire en soi.
Inventaire et plan des fonctions à programmer, choix des récepteurs, mémorisation des
codes, réglages des paramètres, etc...
Moyens ergonomiques d'utilisation, fixations pour l'utilisation sur le fauteuil roulant et/ou
en position allongée
2. Les produits effecteurs, c'est-à-dire, comme leur nom l'indique, les appareils qui vont
effectuer les actions (téléphones infrarouges, appareil de lecture tourneurs de pages,
récepteurs-contacteurs pour commander le système d'appel du personnel soignant, l'(es)
éclairage(s), porte(s), fenêtre(s), stores(s), etc...
Également problèmes de lignes et de centrales téléphoniques, d'installations électriques déjà
existantes et sur lesquelles, en parallèle, il va falloir inventer et monter des adaptations.
Travail particulier qui sera exécuté par un spécialiste de la FST, technicien ET, Monsieur
Pierre Antonelli.
3. La maîtrise de l'utilisation des appareils.
B. D u financemen t
Une fois ces points réglés, l'utilisateur pourra, durant plusieurs semaines, tester la fiabilité et
l'utilité de l'installation. Se posera alors la question du financement, question à laquelle il n'est
pas toujours simple de répondre!
En effet, bien que le rapport qualité-prix d'une télécommande JAMES soit excellent, le prix d'une
installation s'élève, en moyenne, à SFr. 4'500.--. Cela peut même aller jusqu'à plusieurs dizaines
de milliers de francs (adaptations, bâtiment). Quoique le financement soit généralement pris en
charge par l'AI, on peut comprendre la crainte bien naturelle de devoir faire face à des frais de
cette importance. Crainte de la part de l'utilisateur, de son entourage, de la direction d'un hôpital
ou d'un home, d'un établissement spécialisé, etc...
Précisons ici que le matériel adéquat est installé et prêté par la FST durant la période de test.
Suite à cette période, au moment où l'utilisateur décide de garder l'installation, une offre est alors
établie par la FST. Ce devis est envoyé à la personne responsable, soit, dans bien des cas, à
l'utilisateur lui-même, sinon à l'entourage et/ou au personnel soignant (généralement aux
ergothérapeutes, infirmiers/ères en chef). Cette offre doit être soumise ensuite aux diverses
sources de financement qui sont le plus souvent les assurances, les associations, les directions
d'établissements et, dans certains cas, des personnes privées. La plupart du temps, ces offres
parviennent à qui de droit dans les 3 mois.
Mais, hélas, les devis de la FST attendent, trop souvent encore, au fond d'un tiroir, soit chez
l'utilisateur, soit dans le bureau de la personne responsable. Cet oubli n'est pas sans
conséquences. Il va falloir relancer, re-établir une offre, avec une nouvelle date mais aussi peutêtre
de nouveaux prix. Une autre conséquence directe de ces oublis est que, si
l'utilisateur(trice) est entre-temps passé(e) en âge dit AVS, l'assurance-invalidité n'entrera plus en
matière quant à l'octroi d'une installation. Inutile d'énumérer les détails des autres
conséquences, de prime abord moins importantes, mais tout aussi graves et onéreuses, que
peuvent générer de tels oublis, par exemple l'augmentation du stock de matériel FST non payé.
Pour récapitulation, nous dirons donc que les difficultés apparentes majeures se présentant à
l'occasion de la pose d'un contrôle de l'environnement sont, dans l'ordre, les problèmes
techniques, puis financiers.
Mais, il existe d'autres facteurs bien plus puissants que les éléments que nous venons de
décrire, facteurs capables d'annihiler la mise en service d'une installation.
Il s'agit...
C) D e facteurs h umains, intuitifs e t r ationnel s
Tout d'abord, JAMES apparaît souvent comme un intrus au sein du cercle familial et de
l'entourage soignant. Un intrus qui pourrait détruire le fragile équilibre des relations affectives,
et de toutes ces autres relations tissées et nouées subtilement par les nécessités plus ou moins
impératives, dues à la situation nouvelle et, presque toujours, changeante parce que évolutive.
Pensons à la panoplie des besoins légitimes de l'utilisateur, et aux réponses dont nous
disposons pour les satisfaire. Nous commençons alors à entrevoir la profondeur et la force des
relations utilisateur-entourage.
Pas étonnant donc qu'une certaine réticence, même une peur, voire une angoisse puisse surgir
à l'approche de JAMES. Ce dernier va, bien souvent, être perçu comme un déstabilisateur. De
plus, il faut tenir compte du fait que les utilisateurs potentiels ne sont pas toujours en mesure
de décider sereinement.
Et puis, avec toute cette technique, ne va-t-on pas isoler l'utilisateur de son entourage ?
Encore faudra-t-il réaliser l'adéquation des possibilités de l'utilisateur et de sa demande !
On le voit, des tas d'arguments plausibles surgissent dès qu'on se trouve en face de cette
nouvelle réalité qu'est la pose d'un contrôle de l'environnement et de l'autonomie qu'elle
engendre.
Mais il y a une autre réalité, qui, bien qu'invisible, n'en est pas moins d'une extrême importance.
Permettez-moi une comparaison. Je ne vous apprendrai rien en vous disant qu'une image, sur
un écran de télévision, est formée de quelques centaines de lignes. De même, si lors de
l'installation d'un JAMES, apparaissent des images-messages concrets, il y a aussi d'autres
messages, invisibles ceux-ci, qui n'apparaîtront qu'entre les lignes.
En effet, dans la plupart des cas, on ne requiert l'aide d'un JAMES que lorsque la situation l'exige
expressément. L'arrivée du conseiller FST peut alors signifier la confirmation concrète d'un
diagnostic. J'userai même du terme de verdict. D'une manière plus floue, n'est-ce pas aussi
l'aveu de l'impuissance humaine face à certains types de paralysie et aux séquelles de certaines
maladies ?
Le "poseur de JAMES", si j'ose l'appeler ainsi, n'apporte pas de remède, encore moins de guérison
! Tout au plus quelques propositions d'amélioration.
Dans les cas de maladies évolutives, l'installation d'un JAMES se situe souvent à un moment-clé
d'une extrême importance dans la vie de la personne handicapée. C'est, en fait, la fin d'une
étape ou l'on pouvait encore contrôler le mouvement de ses membres, et le début d'une
existence aux possibilités et à l'horizon beaucoup plus restreints. Moment-charnière ou l'on a le
choix d'accepter cette nouvelle situation si difficile à vivre, ou renoncer.
La qualité des premiers contacts entre l'utilisateur/trice potentiel(le) et le conseiller FST est donc
primordiale. En effet, les incidences qui en découlent vont influencer toute la suite de la
collaboration entre l'utilisateur, son entourage, et la FST.
Or, trop souvent, ces premiers instants sont malheureusement altérés par la crainte, le stress
ambiant et toutes sortes d'autres raisons qui peuvent donner une mauvaise base aux relations
futures. Sachant cela, il appartient au conseiller FST de prévenir toute situation imprécise
pouvant conduire à un "dérapage". Le devoir du conseiller est donc d'anticiper les événements,
de prévoir les risques potentiels, afin de pouvoir servir pleinement la personne nécessiteuse.
N'oublions pas qu'il existe aussi des situations ou un contrôle de l'environnement serait
prématuré, ou même contre-indiqué!
Il s'agit donc de faire face à toutes ces difficultés, de trouver une ou des solutions au(x)
problème(s) posé(s), avec, pour objectif final une installation parfaitement adaptée aux besoins
formulés.
Faire en sorte que l'utilisateur/trice, maîtrisant les machines qui lui sont proposées, trouve et/ou
retrouve une certaine autonomie, un droit à la sécurité ( Téléalarme, sonnerie d'appel ), un droit
au choix ( téléphoner, lire, suivre une émission TV, visionner une vidéo, utiliser la Hi-fi ), un
droit au confort (lit et fauteuil électrique, stores, fenêtre, portes, chauffage), et un droit à la
liberté, qui procure l'envie de vivre et la dignité.
AMI/stz - 15.10.96
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