Autisme et Informatique Conférence des 26 et 27 janvier 1995 - Nice
"Aides techniques à la communication
des personnes sans langage verbal; le point de la situation"
Intervention de Monsieur Jean-Claude Gabus,
Fondation Suisse pour les Téléthèses,
CH - 2006 Neuchâtel 6, Suisse
INTRODUCTION
Au début des années 70, la technologie en général et informatique en particulier est utilisée pour
augmenter les possibilités de communication des personnes privées de langage verbal. Actuellement, ces
outils sont encore essentiellement utilisés par des sujets jeunes, souffrant d'affections principalement
motrices (dysarthrie). Il y a 20 ans, les handicapés physiques présentaient, plus qu'aujourd'hui, une
pathologie simple, même si le niveau de développement intellectuel souffrait souvent d'un retard, dû
essentiellement à la mauvaise qualité des interactions à leur disposition (absence de paroles, de
mouvements coordonnés, de déplacement autonome, par exemple).
Pour imager l'expérience accumulée depuis 1972 par la FST et/ou son équipe, citons quelques chiffres :
1972 - 1981 300 écoles pour enfants handicapés sont équipées d'aides à la communication Japon,
Australie et Nouvelle Zélande. Ces écoles cumulent environ 1000 cas d'enfants,
essentiellement IMC privés de communication verbale)
1981 -1983 20 écoles spécialisées suisses sont équipées avec un système de micro-ordinateur
muni des interfaces ergonomiques nécessaires à leur utilisation par des enfants IMC.
1984 - 1994 Mise sur le marché de la première aide à la communication par voix synthétique
librement programmable, HECTOR. A ce jour, un peu plus de 300 personnes l'utilisent
en Suisse, France et Allemagne. Utilisation d'aides à la communication par voix digitale
fabriquées en Amérique ou en Europe par environ 200 utilisateurs en Suisse.
(pour information, un bref curriculum de la FST se trouve en annexe 1)
TENDANCES
De plus en plus, la demande dans ce domaine s'oriente vers des pathologies complexes entraînant des
troubles de l'élaboration du langage, et non principalement de la "production verbale". Au handicap
physique s'ajoute un handicap mental. L'application des aides techniques en qualité de moyens
augmentatifs de la communication est, dans le cadre de la FST, confiée à des personnes disposant d'un
formation de base en logopédie et/ou neuropsychologie.
(L'approche générale faite par notre équipe se trouve en annexe 2)
OBJECTIFS
Convaincus de l'intérêt que représente le "transfert des connaissances" dans le domaine de la
communication augmentative appliquée à divers types de handicaps, il nous apparaît important de
relever les deux objectifs de ce travail:
• résumer les expériences cumulées à ce jour dans le domaine de la communication augmentative
• formuler quelques hypothèses quant à une éventuelle approche dans le monde de l'autisme
EXPERIENCES CUMULEES A CE JOUR
Dressons une liste des principaux paramètres et des éléments déterminants à nos yeux :
COMMUNIQUER, C'EST...
Même des connaissances acquises naturellement sont parfois difficiles à expliciter sans plagier Monsieur
de la Palice, il convient d'emblée de mentionner l'importance essentielle de la communication
locuteur/interlocuteur dans le développement de chaque individu. Communiquer, c'est notamment:
• découvrir le monde et découvrir l'autre
• se découvrir, apprendre à se connaître et développer son identité personnelle
• acquérir des connaissances, développer son aptitude à la réflexion
• avoir la possibilité d'exercer un pouvoir
NE PAS POUVOIR COMMUNIQUER, C'EST...
Etre empêché ou limité dans la communication engendre de nombreuses conséquences. Sans prétendre
en faire une liste exhaustive; voici quelques exemples :
• être privé d'un puissant outil de développement personnel, aussi bien sur le plan général que cognitif
• donner une image de soi incitant l'autre à un comportement peu stimulant
• être privé d'un moyen de développer ses image et identité personnelles
PERFORMANCE INTELLECTUELLE : DIFFERENCE ENTRE NIVEAU ET POTENTIEL...
Comme nous venons de le rappeler, être privé d'une communication de qualité, c'est notamment, se
trouver devant la difficulté lors d'évaluations, de définir la différence entre le niveau cognitif "mesurable"
et le potentiel réel. En effet, un bas niveau intellectuel peut être la conséquence directe d'un handicap
ou/et la conséquence d'un sur-handicap. Dans le deuxième cas, il est légitime, le doute servant la cause
du projet, de postuler l'intelligence et le potentiel du sujet; à condition toutefois que cette prise de
position n'engendre pas de faux espoirs... Le pronostique doit être posé et son usage pondéré par des
incertitudes propres à un domaine dans lequel, il nous semble important de le rappeler, il faut rester
humble...
L'ANALYSE INITIALE DES BESOINS...
Il s'agit là d'une première et indispensable étape. Tout d'abord se souvenir que dans le domaine de la
communication, les besoins sont exprimés non seulement par la personne handicapée, mais également
par son entourage. Parmi les carences observées et admises, il faut prioritairement tenir compte de celles
dont les conséquences sont, pour tous les partenaires (la personne handicapée, son entourage familial
ou amical ainsi que professionnel), reconnues comme une pénalisation.
Se rappeler qu'une personne sans langage verbal n'a pas attendu l'arrivée des moyensou appareils
augmentatifs de la communication pour "s'exprimer". Même si elle est privée de la parole, la pratique du
langage originel (communication basée sur le geste, l'expression, les cris), a permis, très tôt, de
nombreux échanges, même limités , avec l'entourage. La notion de moyens augmentatifs est donc posée.
Initialement, la mise en place d'un projet présuppose notamment que le locuteur et l'interlocuteur
éprouvent un profond désir d'améliorer leur communication respective.
ROLE DE L'ENTOURAGE...
L'entourage joue un rôle déterminant. Il s'agit d'associer les principaux partenaires à l'élaboration des
objectifs d'un projet de communication augmentative, d'harmoniser les attentes et les possibilités de
chacun. Puis, créer et développer un climat dans lequel les progrès accomplis par la personnes
handicapée sont valorisés et confirmés, notamment par les avantages dont les acteurs bénéficieront.
Se souvenir qu'il existe parfois un paradoxe entre l'aidant et l'aidé; l'entourage valide, souhaitant voir la
communication de l'invalide se développer, n'est pas toujours disposé à accepter la nouvelle relation
entretenue avec la personne handicapée : le rapport de pouvoir entre l'un et l'autre va évoluer en faveur
de la personne handicapée... (voir "le paradoxe de l'aidant et de l'aidé", annexe 3)
CHOIX DES MOYENS AUGMENTATIFS DE COMMUNICATION...
Il faut les classer en deux catégories bien distinctes :
• basse et haute technologies.
BASSE TECHNOLOGIE
Les aides techniques dites à "basse technologie" sont souvent des tableaux de communication. La
personne handicapée désigne des mots ou des phrases directement sur le tableau. La représentation
ainsi que le nombre de mots ou phrases choisis dépendent du niveau des personnes en présence et de
leur évolution. Dans certains cas, les occurrences d'un tableau seront représentées par des
photographies, des pictogrammes ou des symboles, dans d'autres, les mots ou les phrases seront, par
exemple, simplement écrits. Leur combinaison est souvent judicieuse.
Combinés avec le langage originel, ces tableaux deviennent des outils très utiles et, si leur usage
demande parfois de longs mois d'apprentissages, ils restent simples que ce soit à réaliser ou à faire
évoluer. L'usage d'une aide munie de voix synthétique ne signifie en aucun cas, la mise au placard des
tableaux de communication...
HAUTE TECHNOLOGIE
Si une aide à la communication produit une voix électronique, digitalisée ou synthétique, elle devient une
aide de type "haute technologie". Elles sont essentiellement composées de trois éléments:
1. Interface ergonomique
2. Codage et traitement de l'information
3. Production de la voix
L'interface ergonomique se caractérise généralement par un clavier du type d'une machine à écrire ou
d'un ordinateur. Plus particulièrement, afin de faire face aux caractéristiques (physiques et intellectuelles)
de l'utilisateur, le nombre de touches, leur taille ou le mode d'accès (par exemple au moyen d'une souris,
d'un balayage lumineux) variera d'un cas à l'autre, d'un appareil à l'autre. Certaines aides ne possèdent
qu'une touche, d'autres jusqu'à 128 par exemple.
Le codage et le traitement de l'information a pour objectif de convertir ce que la personne handicapée
souhaite dire en ce que la machine va être capable de dire. Notre langage étant, entre autres, constitué
d'un corpus de mots dont chaque unité fait l'objet d'un codage naturel et personnel, les stratégies de
codage sont propres à chaque individu. En conséquence, les ingénieurs devraient idéalement doter leurs
machines d'un potentiel de stratégies de codage et non d'une ou plusieurs stratégies fixes.
Production de la voix représente la partie "parlante" de l'aide technique. Il existe essentiellement trois
moyens techniques de produire la voix.
Le premier et le plus simple se base sur la numérisation des signaux acoustiques naturels. Il est
possible non seulement d'enregistrer des mots ou des phrases, mais aussi de la musique ou des
bruitages. Dans ce cas, il ne s'agit pas de voix synthétique, mais de voix digitale. Techniquement
simple, la numérisation limite considérablement la liberté d'expression. Seuls les mots ou phrases
préenregistrés peuvent être "dits".
Un deuxième moyen consiste à produire synthétiquement les mots à partir de leurs phonèmes;
dans ce cas, la voix est dite "phonétique". Le troisième et le plus complexe à réaliser techniquement,
fait appel aux règles de graphie-phonie entre ce qui est écrit et son équivalence "sonore". Ces
synthétiseurs sont dit "text-to-speech".
LES CODAGES, POURQUOI ET COMMENT ?
POURQUOI ?
Entre ce que l'utilisateur veut dire et ce que la machine dit réellement, il faut, entre autres, un processus
appelé "codage". Le codage le plus simple, avec un appareil à voix digitale, consiste à faire correspondre
chaque touche à un message différent. Le label de cette touche, selon le niveau de l'utilisateur,
correspondra à une photo, un pictogramme, un symbole ou, un mot écrit. Pour les synthétiseurs de
parole graphie-phonie, le codage peut prendre n'importe quelle forme et notamment celle consistant à
abréger le mot..
Dans le premier cas et par exemple pour un vocabulaire fondamental de 500 mots, il faudrait disposer
d'un clavier de 500 touches... Nous nous rendons immédiatement compte de l'impossibilité d'utiliser un
tel système. Dans le second exemple, le problème est différent. Par l'écriture, il est possible de tout dire...
mais plus lentement; l'usage de mots, phrases ou actes de langage programmés à l'avance permet une
bien plus grande vitesse de "transmission". Le nombre de touches du clavier ne permet pas non plus de
coder toutes les occurrences nécessaires; dans ce cas égalemtn, la combinaison des touches s'avère
nécessaire.
Dès lors, le codage, ou plus exactement la stratégie utilisée, devient déterminante.
COMMENT
Chaque stratégie consiste, dans les grandes lignes, à faire des compromis et des choix tactiques entre
deux tendances. La première favorise la rapidité de l'accès aux occurrences, la seconde considère que la
charge cognitive doit être la plus faible possible. Malheureusement, ces deux approches sont
actuellement incompatibles.
Dans les grandes lignes et actuellement, les stratégies principales suivantes sont observées :
a) Directe
Sous chaque occurrence de la machine (touches) se trouve un mot, une phrase ou un acte de
langage. Le contenu de la touche est indiqué par son label, au moyen d'une représentation
adéquate (photo, pictogramme, symbole ou mot écrit). Ce codage présente l'avantage d'une
accessibilité simple (basse charge cognitive). L'inconvénient majeur réside bien évidemment dans
le nombre limité d'occurrences, limitant le niveau de discrimination des messages pouvant être
produits.
b) Codage par niveaux ou pages
Il s'agit d'un parcours guidé dans le lexique de la machine. Une procédure par étapes
successives a lieu. Chaque étape peut être considérée comme un champ sémantique. Au
premier niveau, divers choix relatifs par exemple à la nourriture, l'habillement, les soins, les
rapports humains ou autres apparaissent à l'écran. Si ce que l'utilisateur veut communiquer est
en rapport avec la nourriture, il sélectionne (par exemple avec la souris) l'occurrence y relative.
Cette action entraîne le changement du contenu de l'écran; ce dernier propose alors des
éléments exclusivement en rapport avec le sujet choisi. Ainsi, d'étapes en étapes, l'utilisateur
finit par isoler, parmi des milliers, l'information qu'il recherche. Cette méthode de codage
présente l'avantage d'une charge cognitive relativement faible offrant l'accès à un grand nombre
d'occurrences. Cependant, le temps nécessaire à la sélection de l'occurrence recherchée est
très long...
c) Codage par abréviations (lettres)
Dans ce cas, chaque occurrence fait l'objet d'un codage pouvant, par exemple, correspondre à
l'abréviation du mot ou de la phrase que l'utilisateur cherche à exprimer. Dans la langue
française, le nombre moyen de caractères nécessaire à la composition d'un texte simple étant de
5 environ, un codage par abréviation devient intéressant, dans la mesure où, comme les autres
types de codage, il permet une économie de manipulations par rapport à un message écrit en
toutes lettres.
Dans le codage par abréviation, il est rapidement difficile de trouver suffisamment de codes
mnémotechniquement logiques et ne comptant que peu de caractères. Généralement, le nombre
moyen de caractères d'un code est d'environ 3,2 par mots; par contre, pour atteindre ce
résultat, les stratégies mises en place sont souvent subtiles et obscures à tout autre personne
que l'utilisateur du système. L'inconvénient réside donc dans la charge cognitive; seuls des
utilisateurs de bon niveau sont en mesure d'en profiter pleinement.
Les avantages sont les suivant:
• très grande flexibilité; possibilité de tout dire, en profitant ou non des codages (un mot non
codé peu être écrit en toutes lettres)
• un clavier de 26 + 10 touches suffit; ergonomiquement, le temps moyen d'accès aux
touches du clavier est relativement faible
• passage de l'écrit "lettre à lettre" à l'usage de mots mémorisés très facile
• contribue au développement de l'écriture et de la lecture
• temps d'accès pratiquement constant, pour plusieurs centaines d'occurrences
d) Codage Minspeak ®
Mis au point aux Etats Unis, le codage Minspeak® repose non sur des lettres, mais sur des
symboles. Ce type de codage considère à juste titre qu'un symbole est plus chargé de sens
qu'une lettre. Par exemple, le symbole du soleil peut avoir plusieurs significations.
L'astre bien sûr, mais aussi l'été, la lumière, la chaleur, pour ne citer que les plus évidentes. Dès
lors, combiner des symboles entre eux peut être mnémotechniquement plus facile que des
lettres. Les expériences anglo-saxonnes le démontrent . Il nous semble que ce système est
réellement plus favorable que les lettres pour un corpus de quelques centaines de mots ou
d'occurrences. Au delà (le niveau étant cependant difficile à fixer d'une manière générale), les
codages par abréviations ou de type Minspeak® sont, l'un comme l'autre, difficiles à mémoriser.
Les avantages de Minspeak® sont, à notre avis:
• charge mnémotechnique plus faible, pour mémoriser les codes correspondants
• pour les utilisateurs expérimentés, le nombre moyen d'éléments nécessaires au codage est
de l'ordre de 2.2, soit environ 30% de moins que le codage par abréviations
• temps d'accès pratiquement constant, pour plusieurs centaines d'occurrences
Les faiblesses nous semblent provenir de :
• le grand nombre de touches nécessaires (environ une centaine, pour arriver à des codes
contenant, en moyenne, 2,2 occurrences.
• le lien avec l'écriture n'est peut-être pas aussi favorable que le codage par abréviation
Néanmoins et actuellement, Minspeak® est, et de loin, le système le plus utilisé par les
utilisateurs de niveau moyen à bon.
e) Codage par prédiction de mots
Un ordinateur peut tenir une statistique des mots les plus fréquemment utilisés. Dès lors, taper
la ou les premières lettres d'un mot peut automatiquement en faire apparaître une liste, classée
selon leur fréquence d'utilisation. Il suffit alors de cliquer celui dont on a besoin. Ce système de
codage est séduisant, à condition de savoir lire évidemment. Le nombre de manipulations ou le
temps nécessaires à la sélection du mot rendent son accès parfois trop long, sans compter
l'attention visuelle constamment portée sur les listes successives qui apparaissent.
f) Codage phonétique
En français, créer des mots en sélectionnant les phonèmes qui le composent est très
intéressant; une économie de plus de 40% est réalisable relativement à l'écriture orthographique
du texte correspondant. Certaines petites machines telles que le SYNTHE (France) utilisent ce
type de codage.
Si la connaissance de l'écrit n'est pas suffisante pour repérer les touches correspondantes, leur
label peut être constitué d'un pictogramme. Des études menées par le centre de linguistique
appliquée de l'université de Neuchâtel ont démontré l'intérêt de ce type d'approche dans
certains cas.
Voici quelques exemples parmi les symboles utilisés pour représenter les phonèmes :
B V F Q CH L GU
BALLE VALISE FLEUR COQ CHAISE LAPIN GUITARRE
PRODUCTION ELECTRONIQUE DE LA VOIX
Le contenu des message étant défini, il reste à le communiquer verbalement et électroniquement. A cette
fin, trois moyens principaux :
a) V oix d igitalisé e
A l'image de la technologie du disque compact, le son naturel (mot, phrase, musique) est enregistré
numériquement dans la machine. Sur demande, il est ensuite produit autant de fois que
nécessaire. Cette technologie présente plusieurs avantages :
• qualité du son
• technologie relativement facile et bon marché
• diversité des sons pouvant être enregistrés
• respect des accents locaux, possible adéquation entre voix électronique et caractéristique de
l'utilisateur
Les limites sont essentiellement liées au fait que ces machine ne "disent" que ce qui a été enregistré
préalablement. Si les besoins et le niveau de l'utilisateur sont bas, cette situation n'est pas gênante.
Par contre, si le sujet souhaite une communication créative, cette limite devient inacceptable.
(Machine type "ARA, PARROT, INTROTALKER, DAC, EUROTALK, WALKERTALKER,
ALFATALKER")
b) V oix s ynthétique p honétiqu e
Dans ce cas, la voix est synthétique (de qualité acceptable, mais pas excellente). Les mots se
forment sur la base d'une sélection de phonèmes. Cette technologie est très intéressante,
cependant, l'usage de l'écriture orthographique est impossible (machine de type "SYNTHE").
c) V oix s ynthétique " text-to-speech "
La voix synthétique est de qualité acceptable, mais pas excellente. Le logiciel de l'appareil est
complexe puisqu'il est en mesure de produire les mots à partir du texte écrit; il connaît donc les
règles de graphie-phonie (machines de type "HECTOR, TOUCH & LIGHT TALKER, POLYCOM,
COMPER").
TECHNOLOGIE : ETAT DE L'ART ET PERSPECTIVES
La création des téléthèses en général est envisageable de deux manières différentes. La première
consiste à utiliser un logiciel spécifiquement développé dans un ordinateur standard, approche dite
"SOFT", l'autre présuppose le développement d'un système spécifique, tant au niveau de la machine
que de son logiciel, approche dite "HARD". Cette dernière solution a été retenue dans le cadre des
développements techniques actuellement en cours dans le cadre de la FST. Ces deux approches sont
par ailleurs combinables entre elles et nous sommes en contact avec une équipe anglaise (ACE
CENTER) et française (KINDO) travaillant dans ce sens.
Néanmoins, voici une petite étude comparative entre les deux approches :
SOFT : avantages
• prix (sous réserve d’utiliser l’ordinateur pour d’autres applications et de ne pas avoir besoin
d’entrées ergonomiques nécessitant un hard spécifique)
• facilité de développement (outils de programmation puissants, pas de HARD à concevoir)
• flexibilité dans l’évolution et/ou la modification du programme existant
• utilisation du HARD dans d’autres buts
SOFT: faiblesses
• dépendance HARD (durée de vie commerciale d’un produit compatible), caractéristiques
“mécaniques et chimiques “ non conformes
• doit de toute façon faire appel à du HARD pour certaines interfaces ergonomiques
HARD : avantages
• “mécanique” adaptée aux contraintes spécifiques à ce domaine (chocs, étanchéité)
• systèmes multistandard, indépendants d’une marque d’ordinateur, mais capable de les émuler
• ergonomie adaptée aux besoins (claviers spéciaux - formes adaptées)
• possibilité de réaliser les modules selon un standard par exemple M3S, voir plus loin
• plus grandes pérennité du système, ne dépendant pas d’un ordinateur standard, mais de ses
composants
• relative grande flexibilité donnée par la facilité de compléter les modules d'une gamme de produits
normalisés (M3S), sans avoir à se soucier des autres, sur les plans HARD et SOFT
HARD : faiblesses
• développement SOFT & HARD plus complexe (outils de programmation moins poussés, nécessité
de créer le HARD dont on a besoin)
• impossibilité d’utiliser le HARD pour faire tourner d’autres applications non spécifiquement
développées pour ce type de machine (sauf par l'intermédiaire des émulateurs de clavier et
d'ordinateurs standards)
• prix plus élevé, pour des applications simples
PERSPECTIVES
Devant la diversité des besoins et de leur évolution, il semble de plus en plus évident que les aides
techniques, à l'avenir, ne seront plus principalement dédiées, mais intégrées et modulaires.
Traditionnellement, les divers domaines d’applications des téléthèses sont les aides à la communication
verbale, le contrôle de l’environnement, les moyens substitutifs des claviers (ou souris) d’ordinateur et
la commande du fauteuil roulant, pour ne citer que les principaux.
Bientôt, les manipulateurs (robots), embarqués ou non sur le fauteuil roulant, seront sans doute intégrés
aux applications des téléthèses.
En observant le marché mondial, on constate que les produits sont développés selon un concept
“vertical”, soit, en intégrant l’application; on développe un contrôle de l’environnement, un appareil de
communication, etc....
Sur le terrain, la demande tend actuellement de plus en plus vers des moyens intégrés, soit vers un
concept “horizontal”; l’utilisateur d’une téléthèse de communication demande une adaptation lui
permettant l’accès à un ordinateur ou encore au contrôle de l’environnement. Par ailleurs, les besoins
évoluent avec le temps. On se contente d’une application simple, puis, l’expérience et les aptitudes se
confirmant, la demande s’oriente vers plus de performances !
Actuellement, chaque application et chaque type de handicap exigent des appareils et des connaissances
différentes. Cette situation n’est pas satisfaisante. Cette hétérogénéité rend impossible une approche
rationnelle et engendre une mauvaise gestion des ressources humaines et techniques entraînant à son
tour un coût relatif élevé. En effet, un nombre important de machines (téléthèses) différentes :
• multiplie le temps nécessaire à la formation des handicapés et des équipes de professionnels
• rend rapidement obsolètes des installations en service lorsque la technologie, la pathologie ou les
besoins évoluent
• multiplie le coût de développement de chaque nouvelle machine
• empêche la fabrication d’atteindre un niveau d'industrialisation suffisant
• rend difficile l'entretien du parc des machines en service
Une approche globale requiert des éléments et des composants dotés d'une grande polyvalence: Il y a
quelques années encore, la technologie ne permettait pas une telle approche, ou alors seulement à un
prix inabordable! D’autre part, l’expérience insuffisante dans l’application quotidienne ne permettait pas
d’aboutir à un concept de bonne qualité.
Actuellement, les progrès technologiques alliés à une vingtaine d'années d'expérience devraient
permettre d'envisager sérieusement le développement d’un concept global, rendant interchangeables les
diverses entrées ergonomiques, permettant également d’y associer, indépendamment, une ou plusieurs
sorties (ou “effecteur”) propre(s) à chaque application.
Il s'agit d’un ensemble modulaire et évolutif de téléthèses qui, globalement, devrait être en mesure de
résoudre la majorité des problèmes posés par les multiples pathologies des utilisateurs et par la grande
diversité des applications (évolutives?) dont ils ont besoin.
Il faudrait rechercher, dans les appareils et applications actuels, ce qui peut être mis en commun à tous
les niveaux pour simplifier la vie de l'ensemble des personnes concernées. Exprimé différemment,
obtenir beaucoup plus avec chaque heure ou chaque franc investis, d’une manière générale, dans
l'opération téléthèse. En résumé, tenir compte de l’ensemble des connaissances liées à l’application et au
développement des téléthèses, afin d’en extraire un concept global !
Depuis 1991, avec l'appui de l'Union Européenne, un important travail de recherche et développement
est actuellement en cours. Réalisé dans le cadre du programme TIDE, ce projet a notamment pour
objectif la réalisation d'un standard permettant l'intégration des divers aides techniques ou compléments
d'aides techniques. Ce travail devrait aboutir en 1996. Le standard ainsi créé porte déjà le nom de M3S
(voir "le point sur la recherche européenne - TIDE M3S , annexe 4).
ETABLIR UN BILAN INITIAL, AU DEBUT D'UN PROJET D'APPLICATION D'AIDE A LA
COMMUNICATION
En présence des parents, amis et professionnels, il faut établir un bilan des besoins, des possibilités et
des limites d'action de chacun. L'équipe de la FST a mis au point des questionnaires dont le suivi
présente l'avantage de ne pas oublier de paramètres importants. Fixer un objectif à long terme, sans
oublier de préciser les étapes servant à l'atteindre; obtenir un consensus de la part de l'ensemble des
partenaires est un prérequis indispensable. Le type de machine fait également l'objet d'un choix.
Cependant, ce choix peut évoluer et justifier l'emploi d'un autre appareil, lorsque, par exemple, un
certain niveau (correspondant aux possibilités maximales de l'outil) est atteint.
Ne pas attendre de miracles; le manque "d'intelligence" de la machine doit être compensé par celle des
intervenants humains... , ce que la machine ne permet pas de faire ou de bien faire, l'homme peut
l'imaginer et le réaliser à sa place. Par exemple, dans certains cas, l'énoncé d'un seul mot suffit à
l'interlocuteur pour deviner le reste de la phrase, à condition d'être conscient du risque lié à toute
interprétation.(voir "programme des stages"- annexe 5)
COMBINER LES DIVERS MOYENS DE COMMUNICATION
La mise en place d'aides techniques augmentatives de la communication ne doit pas supprimer les autres
moyens, notamment le langage originel et/ou le tableau de communication. Exprimé d'une façon plus
provocante, l'usage d'une aide technique ne signifie pas une "entrée en religion". Il convient en effet
d'analyser les moyens disponibles, leurs forces et faiblesses respectives, afin de prendre conscience de
la nécessité de leur combinaison. (voir " comparaison des divers moyens de communication
augmentative" , annexe 6)
POURQUOI LA VOIX
Sans voix, même synthétique, la communication est amputée, notamment, du "pouvoir" de se faire
entendre et du feed back sans lequel nous n'aurions certainement pas progressé dans l'utilisation de la
langue maternelle.
Les personnes valides émettent de moins en moins, et fort heureusement, de réserves quant à l'usage de
voix synthétiques; il y a quelques années, on avait tendance à considérer qu'elles pouvaient inhiber une
éventuelle possibilité d'expression verbale naturelle ultérieure ! A notre avis, c'est surestimer les
possibilités de la voix synthétique (qui ne pourra certainement pas remplacer la naturelle) et sous-estimer
le potentiel des personnes handicapées qui, si elles ont la chance de pouvoir un jour s'exprimer
naturellement, se passeront volontiers de leur "prothèses".
L'expérience montre, au contraire, que l'utilisation de tels moyens stimule le locuteur et l'interlocuteur. De
plus, elle augment les chances (du moins y contribue) d'expression naturelle. (NB: environ 5% des
utilisateurs d'HECTOR n'utilisent plus leur appareil; après en moyenne 5 ans, ils s'expriment verbalement
naturellement.
L'IMPORTANCE DE LA METHODE
Réaliser un projet dans le domaine de la communication fait appel, bien sûr, à beaucoup de spontanéité
et de naturel. Cependant, il est important de s'appuyer sur une méthode définie reposant sur plusieurs
types de connaissances.
Ce qui suit correspond aux stages que nous organisons à la FST (voir description en annexe 5). Le mot
de la fin est donné aux utilisateurs et à leur entourage qui apportent leur témoignage. Des stages de ce
type existent également en France.
Un facteur déterminant réside dans l'approche multidisciplinaire qui devrait en être faite : chaque
intervenant (famille inclue) assume un rôle spécifique.
Sur le plan ergonomique et pour des sujets dont la gravité du handicap nécessite l'usage d'une téléthèse
munie d'un tableau à balayage lumineux (au moyen d'un seul capteur, l'utilisateur "pilote" un point
lumineux sur un tableau (clavier) contenant toutes les commandes de la machine), il est souhaitable
d'appliquer une méthode pas à pas et de suivre certaines règles. Cette méthode, ne doit toutefois pas
être considérée comme une recette de cuisine, elle a été élaborée par l'auteur en 1979.
(Voir annexe 8 : méthode générale d'application des téléthèses)
L'IMPORTANCE DU SUIVI, TOUS SERVICES CONFONDUS
Une approche pluridisciplinaire est comme nous l'avons évoqué précédemment, plus que souhaitable.
Un projet n'est, en pratique, jamais réellement terminé. Lorsque tout se passe pour le mieux, l'utilisateur
arrive à assumer son aide technique lui-même.
La mise au point d'une méthode de base a requis la participation de professionnels hautement qualifiés.
Le canevas qui en est finalement ressorti correspond à un guide relativement simple à suivre. Il présente
en effet l'avantage d'être applicable par des professionnels n'étant pas forcément expérimentés dans le
domaine. D'un point de vue théorique, mettre en place la méthode paraît chose aisée. Cependant, les
difficultés rencontrées se situent au niveau pratique. Suivre la méthode pas à pas, signifie en accepter les
conséquences, c'est-à-dire, changer les priorités, les respecter et y consacrer le temps nécessaire. (voir
"Pluridisciplinarité, interdisciplinarité", annexe 9)
PARTICULARITES DU TRAVAIL CREATIF ET/OU NOVATEUR
Sans entrer dans le détail, il nous faut rappeler ici qu'il s'agit souvent d'activités novatrices; l'utilisateur
potentiel et son entourage ont tendance à rejeter globalement les nouvelles technologies ou à
s'enthousiasmer pour elles, sans pondérer leur jugement. Il en résulte parfois une période difficile qui
durera jusqu'au moment où le sujet s'appropriera l'ensemble, objectivement.
(voir "processus de la création dans le domaine social", annexe 10)
LES PROBLEMES
Ils sont principalement liés à :
• le manque de soins apporté à la définition des besoins
• l'inadéquation entre les besoins reconnus et les possibilités offertes par la machine
• la difficulté à faire évoluer le projet en fonction des progrès réalisés par les acteurs
• le manque de formation de base, dans les équipes de professionnels
• le temps nécessaire à l'obtention des résultats est parfois incompatible avec l'attente des uns et des
autres...
RESULTATS
Actuellement, nous ne disposons pas encore, avouons-le, d'outils permettant de mesurer objectivement
les résultats obtenus à l'issue d'un projet de communication augmentative. Cependant, en 1988, deux
étudiants de l'Université de Neuchâtel ont mené une enquête auprès de 64 utilisateurs d'Hector (ces
résultats auraient été en partie comparables avec n'importe quelle aide à la communication munie de voix
synthétique ou digitale).
Sans entrer dans les détails, un élément des résultats nous a particulièrement intéressé. Sur 64 cas, 63
font état d'une évolution favorable du comportement de la personne handicapée. L'observation porte
sur une diminution de la vulnérabilité, d'une augmentation de l'harmonie des rapport entre non-parlant et
parlant, et surtout d'un éveil à la vie sociale.
Cette observation nous semble intéressante pour plusieurs raisons. Tout d'abord, il est clair que tout le
monde profite de l'amélioration du comportement social; les projets rééducatifs deviennent plus précis, la
motivation des uns et des autres augmente, les contacts se multiplient et le cercle de personnes en
mesure de communiquer avec le sujet handicapé s'agrandit.
Sans vouloir prétendre pouvoir mesurer objectivement l'importance de ce qui précède, nous pouvons
néanmoins nous faire une idée des carences d'un enfant ne disposant pas de ce type de moyens :
• il ne procède pas à un minimum d'échanges avec ses copains
• il se considère comme vulnérable dans la société où il vit
• il donne de lui une image défavorable
• il n'est pas perçu par les autres à sa juste valeur
• il ne dispose pas d'un contrôle (feed-back) sur ce qu'il "dit" ou "veut dire"
Il nous semble important de rappeler ici la signification des termes handicap et plus particulièrement, surhandicap
(ou handicap ajouté). En cas d'absence de communication verbale, nous sommes souvent en
situation de sur-handicap. Ce sur-handicap est indépendant, dans une certaine mesure, de la cause à
l'origine du mutisme constaté. Exemple : Si une personne souffrant d'un handicap moteur ne dispose
pas, par exemple, d'un accessoire ergonomique, lui permettant d'utiliser une aide technique à la
communication, elle devra non seulement subir son handicap de base, mais également son sur-handicap,
car elle n'aura pas les moyens de montrer son potentiel cognitif réel.
En admettant ce qui précède, l'amélioration des conditions de la communication des personnes
partiellement ou totalement privées de langage verbal devrait constituer un moyen de compenser, tant
que faire se peut, le sur-handicap.
Par ailleurs, il serait peut-être judicieux de changer le nom de ces appareils. A la place de parler d'aides à
la communication par voix électronique, ne devrions-nous pas plutôt parler d'appareils "émulateurs ou
stimulateurs" des fonctions cognitives. L'augmentation de la communication serait alors une
conséquence. La conséquence d'avoir mis à disposition d'un individu défavorisé sur ce plan, un outil
facilitant la réalisation d'expériences et d'interaction sans lequel il est sans doute difficile de progresser.
Plus spécifiquement par rapport à HECTOR (permettant, si nécessaire, l'utilisation du texte écrit comme
source de messages parlés synthétiquement), nous avons constaté, dans une grande majorité de cas
(IMC), un développement de la compétence des sujets dans le domaine de la lecture et de l'écriture. Il n'a
pas été possible, dans le cadre de l'étude réalisée à l'époque, d'en analyser la cause. Nous pensons
cependant que, parmi d'autres, les facteurs ci-dessous ont joué un grand rôle :
• La voix synthétique peut donner quittance verbale de la lettre qui vient d'être écrite. Une fois le mot
composé, HECTOR le lit. Ce feed back est certainement favorable à une meilleure découverte des
mécanismes propres à la lecture et à l'écriture. Il compense en partie les troubles de la perception
visuelle souvent constatés chez certains sujets.
• L'utilisation d'un tel appareil stimule, comme nous l'avons vu précédemment, aussi bien le sujet que
son entourage. Le contexte devient plus favorable au projet rééducatif dans son ensemble.
• En développant des compétences dans l'utilisation de tels outils, on prend conscience que la maîtrise
de l'écriture (suffisante et non parfaite) offre une liberté d'expression totale : la motivation à
progresser devrait augmenter en conséquence.
REFLEXIONS CONCERNANT L'APPLICATION
DES AIDES A LA COMMUNICATION POUR D'AUTRES TYPES DE PATHOLOGIES
Depuis quelques années, on nous demande plus en plus souvent d'évaluer les possibilités d'application
des moyens augmentatifs de la communication pour des utilisateurs présentant des déficits de types
intellectuels (par exemple, trisomie, aphasie, autisme).
Il s'agit là d'applications dont le niveau de complexité est, relativement aux sujets dysartriques, plus
élevé. L'élaboration générale de ces projets repose initialement sur des bases théoriques plus larges. La
connaissance des mécanismes d'acquisition du langage (et de ses dysfonctionnements) est nécessaire.
Dans ce but, l'équipe de la FST compte depuis quelques années une logopédiste et une
neuropsychologue. Les progrès dans la connaissance des particularités propres à ces pathologies sont
tangibles, mais un certain recul et de l'expérience nous manquent encore.
Dans les grandes lignes, nous avons cependant constaté que l'application de moyens augmentatifs de la
communication, d'une façon significative relativement à notre "clientèle traditionnelle", peut servir de
deux manières totalement différentes, mais toutes deux relativement efficaces :
La première vise à améliorer l'aptitude à la communication verbale des sujets (conformément à nos
habitudes).
La seconde présente plutôt un caractère thérapeutique, ou plus exactement, un outil supplémentaire
dans les mains du thérapeute. Les professionnels nous informent relativement souvent que l'utilisation
de ces outils leur a permis de mieux cerner les caractéristiques de leur patient; de ce fait, un projet
thérapeutique plus ciblé et plus efficace est mis en place.
Relativement à la notion de sur-handicap évoquée au point précédent, nous avons eu l'occasion de faire
quelques constats et précisons que généraliser serait erroné et/ou prématuré. Nous jugeons néanmoins
important de les communiquer, afin notamment, de multiplier ces expériences.
Premier cas (1989)
Un enfant trisomique de 5 ans (machine utilisée, INTROTALKER). Avant le début de l'expérience, l'équipe
pensait que le niveau de langage de cet enfant n'était pas assez constitué pour lui permettre notamment
de comprendre celui des autres. L'enfant produisait quelques sons identifiables. Après quelques mois, il
s'est mis à prononcer une dizaine de mots plus ou moins clairement et son comportement social s'est
sensiblement amélioré.
Deuxième cas (1990)
Un jeune trisomique de 20 ans environ, utilisant des tableaux de communication combiné avec
INTROTALKER. Dans ce cas, il n'a pas été possible de mesurer objectivement (à notre connaissance) les
progrès dans le domaine du langage. Par contre, le comportement s'est fortement transformé: le jeune,
qui ne souhaitait plus voir ses parents, a décidé de passer à nouveau le week-end dans sa famille.
Troisième cas (1976)
Un enfant autiste (environ 15 ans) s'est spontanément mis à écrire, occasionnellement, au moyen d'un
clavier grand format et d'un display affichant les caractères. Il semble que cet enfant ait communiqué des
informations qu'il n'avait jamais transmises auparavant.
Quatrième cas (1986)
Un adulte aphasique d'une soixantaine d'années. Cette personne avait perdu l'usage de la parole, mais
pas de l'écrit. Hector ne lui posait pas de problèmes de compréhension et il le manipulait correctement.
Dans ce cas cependant, sa famille et lui-même craignaient que l'usage de la machine l'empêche de reparler
un jour. Malheureusement, cette expérience a été interrompue suite au décès du sujet
Cinquième cas (1990)
Une personne âgée de 86 ans, aphasique, vivant à domicile avec une amie du même age, non
handicapée. La machine utilisée équivalait à un MACAW (voix digitale), avec un clavier de 128 touches.
Après environ six mois, elle pouvait répondre à un téléphone par ce type de messages : "Je suis seule à
la maison.... je ne peux pas m'exprimer autrement qu'avec cette machine. Pouvez-vous rappeler plus
tard ?" Nous avons été frappés par le processus d'apprentissage de l'usage de la machine qui, par
certains aspects, se réalisait avec l'enthousiasme des personnes plus jeunes.
Sixième cas (1986)
Un enfant atteint d'un syndrome de Joubert. Caractérisé par un pronostique très sombre (aucun espoir
de développement intellectuel) Cet enfant, entre autres, souffrait d'une absence totale de communication
verbale.
• à quatre ans, stimulation est faite par le biais de tableaux de communication
• à cinq ans, il reçoit HECTOR; après 8 heures d'entraînement, il trouve le moyen d'écrire
phonétiquement le nom du chien de son éducateur et Hector le prononce
• à 7 ans environ, il quitte l'établissement pour handicapés mentaux pour entrer dans une école pour
handicapés physiques
• à 9 ans, il se passe de sa machine; il parle naturellement. Certes, son articulation n'est pas parfaite,
mais néanmoins compréhensible
Septième cas (1994)
Un enfant autiste de 5 ans. Cet enfant, bénéficiant de la méthode TEACCH, a fait l'objet d'une prise en
charge dans le domaine de la communication augmentative. La collaboratrice de la FST,
neuropsychologue, se rend durant environ quatre mois une heure par semaine chez lui. Dans un
premier temps, l'action a lieu essentiellement avec des pictogrammes. Durant ce bref laps de temps,
constat est fait de l'amélioration du comportement de l'enfant.
(voir le rapport de Michèle Croisier)
CONCLUSIONS
Vouloir compenser les carences de la machine humaine au moyen de la technologie n'est pas chose
facile; l'informatique ne fait pas de miracles. Les résultats sont cependant suffisamment éloquents pour
que, dans les milieux où l'expérience porte sur plusieurs années, l'approche des moyens augmentatifs de
la communication soit de plus en plus systématiquement appliquée.
La notion de sur-handicap est intéressante; elle permet de supposer, à des degrés divers et avec une
efficacité encore à prouver, que plusieurs aspect liés à la méthode de communication augmentative sont
dignes d'intérêt, indépendamment de la pathologie du sujet.
Ces prochaines années nous apporterons certainement encore beaucoup de réponses à ces questions
encore largement ouvertes.
Du côté de l'ingénieur et comme il nous plaît à le dire, il est souhaitable de toujours et encore concilier
trois éléments :
HIGH TECH, ETHIQUE ET TACT!
Jean-Claude Gabus
FST - novembre 1994
Annexes : - rapport de Michèle Croisier
- fichiers séparés (Ref FST 012F1)
COMMUNICATION AUGMENTATIVE ET AUTISME
RESUME D'UNE APPLICATION "LOW TECH" REALISEE AVEC UN ENFANT DE 6 ANS.
MA est un enfant autiste âgé de 6 ans, ne parlant pas mais bénéficiant de bonnes capacités de
compréhension en situation. Il se fait généralement comprendre en nous prenant par la main jusqu'à
l'objet de son désir. MA apprécie le contact, voire même le recherche en venant s'asseoir sur nos
genoux. Il apprécie plus particulièrement les jeux très physiques comme sauter, tourner en l'air ou
se faire chatouiller par l'adulte. Lorsque MA ne parvient pas à se faire comprendre , ou se voit
interdire quelque chose, il réagit souvent par des cris, et parfois en se tappant l'arrière de la tête
contre le sol.
L'objectif de notre intervention visait la mise en place progressive d'un système de représentations
graphiques (photos et pictogrammes) facilitant l'expression des demandes de MA et leur
compréhension par l'entourage familial essentiellement. Apparaissait parallèlement l'espoir d'atténuer
les troubles du comportement par le biais de ce support de communication.
Précisons tout de même que MA produit spontanément quelques mots comme "maman, veux, eau,
duvet, ...." ainsi que , sur imitation, quelques phonèmes correspondant aux sons initiaux (ex: " s "
pour souffler, "p" pour purée ...). La répétition volontaire de sons et de mots est cependant très
laborieuse en raison de l'apraxie verbale. Le projet "communication augmentative" se centre donc
préférentiellement sur le renforcement de la production spontanée (en opposition à "volontaire").
OBSERVATION
Pour commencer, quatre photos ont été prises en présence de MA au moyen d'un Polaroïd,
illustrant particulièrement ses préférences alimentaires. Ces photos ont été collées sur l'armoire de la
cuisine. MA a très rapidement été capable de pointer la photo correspondant à son désir. Ont
ensuite été ajoutés les photos des personnes que rencontre MA et les lieux qu'il apprécie (par
photos et pictogrammes colorés). Sachant combien les repères temporels sont difficiles à saisir pour
bon nombre de personnes autistes, la mise en place d'un tableau représentant les activités de la
semaine et les personnes concernées a été suggérée. Ce tableau , réalisé par sa maman, a été
également installé dans la cuisine, avec une grande flèche indiquant le jour concerné. Ce tableau
semblait de prime abord peu investi par MA. A suivi une période d'une dizaine de jours pendant
lesquels MA montrait spontanément et de façon pour le moins répétitive le pictogramme de la piscine
(nouvelle activité pour lui), se levant à maintes reprises pendant une activité en cours pour aller
pointer sur l'armoire, incitant sa maman à le rassurer sur le projet hebdomadaire "piscine" et à lui
montrer sur le tableau des activités de la semaine le jour "piscine". Un message à cet effet avait même
été enregistré sur un "Memo-me " ! Notons que ce pointage répétitif a soudainement disparu.
Les activités simples et de courte durée effectuées à ce stade avaient pour but de favoriser la
participation de MA, l'alternance des rôles , d'encourager de sa part les demandes/refus d'aide . Ont
parallèlement été constatées , en l'absence de troubles moteurs , des nettes difficultés à l'imitation
des "gestes" bucco-linguo-faciaux et sons du langage (apraxie verbale) ainsi que, dans une moindre
mesure, pour les gestes d'utilisation courante . Notons encore que MA utilise rarement des objets
pour "faire semblant" (il le fait cependant avec un rasoir jetable pour imiter son papa).
Très intéressé par un jeu de construction (Tinker Toys), MA s'est livré tout d'abord à divers
empilements de pièces. Conduit par le biais d'ordres verbaux donnés étape par étape, il s'est montré
capable de réaliser différents objets avec grand plaisir, et sans interruption sur une durée de 20
minutes au moins. Cette activité a confirmé de bonnes capacités de compréhension des couleurs, de
reconnaissance des formes , d'habileté manuelle et d'apprentissage (performances accélérées à la
séance de la semaine suivante). Notons que ce travail a coïncidé avec une période où MA s'est
montré davantage capable de s'occuper seul pendant une demi-heure.
Vu la joie éprouvée par MA à la piscine même s'il ne nage pas, un tableau de communication (14
pictogrammes "Picsym" disposés sur un transparent plastifié) a été préparé spécialement à cet effet
afin de poursuivre la généralisation de l'utilisation des représentations graphiques. Les trois
baignades effectuées ont confirmé les bonnes capacités d'apprentissage de MA, aisément capable de
retrouver le pictogramme correspondant à son plus grand désir du moment (sauter depuis les bras
d'un adulte) ou même d'effectuer des mouvements approximatifs suggérant son souhait.
L'entraînement et la coordination de certains mouvements ont également pu être facilitées dans ce
contexte très positif pour MA : il s'y montre particulièrement attentif pendant près d'une heure,
suivant constamment du regard les déplacements de sa maman ou /et les miens, sollicitant notre aide
par des sons et des gestes simples, manifestant son contentement les yeux ouverts.
Deux à trois mois après le début de l'intervention, MA a arraché une des photos collées sur
l'armoire de la cuisine pour la montrer à sa maman qui se trouvait dans une autre pièce, confirmant
par là avoir saisi leur fonction de représentation. Les photos et les pictogrammes importants ont
alors été réunis dans une "banane " autour de sa taille pour être disponibles à l'extérieur de la
maison également (demander à maman de mettre une cassette lors des trajets en voiture , p. ex.).
Plus récemment, ils ont été insérés dans un petit carnet retenu à la ceinture. La maman de MA les
utilise parfois pour montrer à son fils ce qui va se passer, la prochaine destination (retour à la
maison, p. ex). Cette façon de procéder semble avoir eu quelque répercussion significative sur les
tendances à la fugue observées au terme d'une activité, que ce soit à la sortie de la piscine ou une
fois le repas terminé chez Mc Donald's.
Nous avons ensuite voulu estimé l'apport supplémentaire de la voix par le biais d'un appareil de
communication à voix digitale Introtalker. Les 8 messages enregistrés (demandes telles "j'aimerais
regarder une vidéo", "je voudrais prendre un bain") sont très peu activés, d'une part parce que
l'appareil est rarement à proximité de MA qui se déplace beaucoup même chez lui et d'autre part
parce que MA peut faire comprendre ces désirs-là différemment (en tirant sa maman vers la TV, p.
ex).
L'utilisation d'un appareil Walker-Talker se fixant autour de la taille n'a pas donné de meilleurs
résultats ; le recours à des messages préenregistrés est probablement encore prématuré, plus par
manque de fréquentes occasions permettant un renforcement dit naturel (en situation ) de cet
apprentissage que par absence de besoin de l'enfant en la matière. L'essai sera repris lorsque l'enfant
sera intégré dans une petite classe.
Soulignons par ailleurs combien il est important , pour ces enfants assimilant difficilement les
conduites sociales, de veiller à encourager une utilisation adéquate des messages enregistrés ou des
pictogrammes, c
|
