2E SEMINAIRE B.A.BAR – 11/12.06.2001 Evaluation de l'outil B.A.Bar auprès d'adultes cérébro-lésésPrésenté par : Dominique Batselaere, orthophoniste Projet introduit par l'équipe du centre de jour « La Braise » Centre de jour pour adultes cérébro-lésés Rue de Neerpede 165 - B1070 Bruxelles Tél . 32 2 523 04 94 Fax .32 2 523 39 52 Email . La.Braise@skynet.be Présentation de « La Braise » Le centre de jour "La Braise " accueille depuis août '95 une trentaine d'adultes présentant une lésion cérébrale acquise et non évolutive, soit à la suite d'un traumatisme crânien, soit à la suite d'une maladie ou d'un accident vasculaire cérébral. L'objectif de ce centre de jour est de favoriser l'épanouissement personnel et la réinsertion sociale des personnes cérébro-lésées en privilégiant la qualité de vie et l'ouverture à la collectivité et en tenant compte de leurs potentialités réelles. Les adultes sont encadrés par une équipe multidisciplinaire composée d'éducateurs, d'une ergothérapeute, de logopèdes, d'un kinésithérapeute, d'une neuropsychologue, d'une musicothérapeute, d'une assistante sociale, d'un médecin neurologue, de personnel administratif et d'entretien. Chaque adulte signe un contrat avec La Braise. Ce contrat stipule les objectifs que nous nous proposons d'atteindre ainsi que le délai qui semble cohérent au vu des objectifs. Les adultes participent à diverses activités selon leurs objectifs ou leurs intérêts. Nous distinguons différents types d'activités: physiques et sportives, activités de la vie journalière avec re-apprentissage d'une autonomie quotidienne (réapprendre à cuisiner, à tenir son ménage, à faire des courses, à utiliser les transports en commun, à gérer son budget...), activités créatives qui favorisent l'expression des émotions, le travail de l'image de soi et de la confiance en soi par le théâtre, la poésie, le chant, le dessin, la musicothérapie, le groupe de parole et enfin des activités cognitives avec stimulation des fonctions supérieures (mémoire, attention, raisonnement, planification, résolution de problèmes...), par le biais de jeux de société, de jeux logiques, de l'informatique, d'outils mnémotechniques avec une place privilégiée à la gestion de l'agenda. Au sein de chacune de ces activités, les adultes apprennent aussi à adopter un comportement socialement acceptable et adéquat en fonction des situations diverses. Parallèlement à ces activités de groupe, chaque adulte suit un programme de rééducation individuelle adapté à ses difficultés (kinésithérapie, ergothérapie, structuration cognitive, logopédie). L'objectif que nous poursuivions avec l'outil B.A.Bar était de tester avec plusieurs patients cérébrolésés des procédures de travail cognitives. Celles-ci permettent aux personnes présentant des déficits d'organisation et de planification de structurer en petites étapes simples la tâche qu'elles doivent accomplir et ainsi faciliter sa réalisation. Des procédures écrites sont régulièrement utilisées avec des patients présentant ce type de difficultés cependant certains d'entre eux qui montrent également des déficits attentionnels et mnésiques ont beaucoup de mal à suivre les étapes de ces procédures sans en omettre. Nous avons donc fait l'hypothèse que chaque étape de la procédure enregistrée sur un code barre permettrait de focaliser davantage l'attention de la personne sur ce qu'elle avait à réaliser, elle est en effet obligée d'écouter le message en entier. Nous avons également fait l'hypothèse de la possibilité d'un apprentissage de la procédure après un certain temps d'utilisation (apprentissage sans erreur). Nous avons utilisé des tâches quotidiennes telles que faire une lessive, réaliser une recette simple, préparer le café, inscrire des activités dans un agenda. Chaque étape de la procédure a été associée à un code barre et parfois à un pictogramme. Elle a aussi été numérotée pour permettre à la personne de se repérer plus facilement dans la procédure en cours de réalisation. Nous avons essayé de comparer l'utilisation de la procédure auditive avec B.A.Bar avec l'utilisation d'une procédure écrite et la réalisation de la tâche sans procédure. Cela n'a malheureusement pas pu se faire à chaque fois. Présentation détaillée d'un cas F.B.: Homme, né le 17/06/1934 (66 ans) 20/02/1995 accident de cheval - Traumatisme crânien. Coma. Contusion parenchymateuse temporale gauche, hématome sous-dural temporal gauche. Contusion parenchymateuse frontales bilatérales et hématome sous-dural frontal droit. Formation: professeur à l'université La personne présente des déficits de langage (plus particulièrement en expression), de mémoire, d'attention, d'organisation/planification, des apraxies, des troubles de l'initiative ainsi que des troubles émotionnels (anxiété,...). Clause du besoin: Permettre au patient de recopier seul dans son agenda l'horaire des activités à domicile prévues avec lui et sa famille. Travail réalisé: La tâche a été divisée en 7 étapes clés. Chacune d'elles a été représentée par un code barre ainsi qu'un pictogramme accompagné du texte de l'action. Chaque étape était également numérotée. 1) Ouvrir l'agenda à la rubrique où la personne peut trouver son programme d'activité. 2) Prendre la feuille de planning et refermer l'agenda 3) Aller dans la rubrique « Agenda » à la semaine suivante 4) Ecrire ses activités pour chaque jour de la semaine 5) Vérifier qu'elle ne s'est pas trompée 6) Inscription à faire au mardi soir 7) Inscription à faire au lundi soir La procédure a été réalisée sur des feuilles d'agenda afin qu'elle puissent être placées dans l'agenda du patient si nécessaire. Le premier travail réalisé a été d'apprendre au patient à utiliser l'appareil, ce qui a nécessité plusieurs séances étant donné les problèmes praxiques du patient. F.B. présentait plusieurs difficultés dans l'utilisation de l'appareil: - mauvaise prise en main de l'appareil (prendre l'appareil à l'envers par exemple) - ne se rend pas compte si l'appareil est allumé ou non - scanne mal les codes barres voire même scanne les pictogrammes a côté des codes barres. F.B. utilisait B.A.Bar en thérapie une à deux fois par semaine. Le travail réalisé s'est étendu sur +/- 15 séances d'une demi-heure. Le patient réalisait la procédure dans son agenda et dans un faux agenda similaire au sien. Avant chaque séance, les consignes d'utilisation de l'appareil étaient répétées et éventuellement un petit entraînement était mis en place avant l'exercice en lui-même. Dès qu'une erreur ou un obstacle apparaissait à une étape de la procédure, cette étape était reprise avec le patient, des explications étaient données. Il a également fallu plusieurs séances avant que F.B. enchaîne chaque étape sans s'arrêter, attendant un signe d'approbation du thérapeute pour continuer. Résultats: Tout au long des séances, le patient s'est montré peu sûr de lui, cherchant des signes d'approbation du thérapeute pour savoir comment procéder. L'utilisation de ce nouvel outil était visiblement assez stressante pour F.B. Iors des premières séances, le patient étant rapidement anxieux quand des changements sont introduits dans son environnement. F.B. montrait un manque d'initiative sévère dans l'utilisation de la procédure. Il ne pensait pas à passer au code barre suivant, écoutait la consigné délivrée mais sans rien faire, ne tournait pas la page. Au fur et à mesure des séances, F.B. a eu de moins en moins besoin de l'aide du thérapeute pour réaliser la tâche. Les déficits en mémoire à court et à long terme ont posé quelques difficultés à F.B. pour retenir les consignes comportant plusieurs mots. F.B. n'avait pas l'initiative de réécouter le message quand il l'avait oublié, ce qu'il a appris par la suite. Les déficits praxiques et émotionnels nous ont amené à réaliser un nombre élevé de séances (+/- 15) avant de voir apparaître quelques résultats. Pendant plusieurs séances, F.B. ne respectait pas les consignes qui lui étaient données par l'outil B.A.Bar, soit qu'il ne les retenait pas soit qu'il ne savait comment les mettre en application. F.B. a appris à rescanner spontanément un code barre dont il avait oublié la consigne ou qu'il n'avait pas bien écouté. F.B. repassait aussi souvent deux à trois fois sur le même code barre. Cela ne le gênait pas dans sa progression car il se rendait compte que l'étape liée au code barre avait déjà été réalisée. Peu à peu, un apprentissage s'est fait et F.B. a acquis certains automatismes. Dès la cinquième séance, certains progrès apparaissaient et l'intervention du thérapeute devait se faire moins présente. La manipulation de l'appareil commençait à s'améliorer. De même, le temps nécessaire pour réaliser cette tâche a commencé à diminuer. La phrase à inscrire à l'étape 6 et 7 a progressivement été retenue par le patient sans qu'aucun effort d'apprentissage lui ait été demandé. Notons cependant que si les séances étaient trop éloignées les unes des autres, en particulier au début de l'utilisation de l'outil, les performances de F.B. chutaient. De même, si F.B. etait dans un état de stress suite à un incident extérieur (ex.: son train avait du retard), les performances étaient moins bonnes. Bien que l'une ou l'autre étape pose encore quelques difficultés et nécessite l'intervention du thérapeute en cas d'erreurs, F.B. a acquis une plus grande autonomie dans la tâche et est même parvenu lors d'une séance à réaliser la tâche sans l'aide du thérapeute ni de la procédure. Un apprentissage sans erreur a donc eu lieu et peut permettre, à long terme, à un patient cérébro-lésé d'apprendre une procédure cognitive simple et de réaliser une tâche avec une aide extérieure relativement réduite. Avantages et inconvénients de l'outil: L'outil permet de donner une plus grande autonomie au patient dans la réalisation de la tâche et donc une intervention du thérapeute de moins en moins importante. Il permet également un apprentissage sans erreur d'une procédure simple chez le patient, chaque consigne est toujours délivrée de la même manière. Le temps nécessaire pour réaliser des procédures cognitives courtes est assez vite rentabilisé par la suite, le thérapeute devant intervenir moins souvent que dans un apprentissage sans erreur classique. L'outil est difficile à utiliser de prime abord par des personnes souffrant d'apraxies (difficultés pour savoir comment l'orienter, pour rallumer l'appareil quand le faisceau s'éteint). L'intervention du thérapeute est souvent indispensable, du moins dans les premières étapes de l'utilisation, chez des patients cérébro-lésés présentant des séquelles telles qu'un manque d'initiative, des troubles du comportement, de déficits de mémoire à court et/ou long terme. Présentation succincte de trois autres cas dans le cadre de procédures utilisées dans la vie quotidienne. N.B. (femme de 24 ans). G.L. (homme de 25 ans). J.D. (homme de 45 ans) Pathologie: a) N.B. Traumatisme crânien grave (fronto-temporo-pariétal droit) le 18/07/1984 La personne présente une hémiparésie gauche, des troubles de la voix et des fonctions cognitives dont problème de mémoire à long terme, d'attention, d'organisation/planification, de raisonnement, d'initiative ++, de lenteur,... b) G.L. Jeune homme, né le 06/01/1976 (25 ans) Polytraumatisme dont traumatisme crânien grave le 29/11/1995 La personne présente les déficits des capacités cognitives suivants : mémoire, attention/concentration +++, organisation/planification +++, raisonnement, initiative,... c) J.D. homme, né le 13/09/55 (45 ans) Encéphalopathie anoxique post-traumatique le 27/02/1997 La personne présente les déficits des capacités cognitives suivants : mémoire +++, attention/concentration, organisation/planification ++, raisonnement, initiative +++,... Clause du besoin: Faciliter la réalisation d'une tâche quotidienne par l'utilisation d'une procédure auditive que le patient gère par lui-même. Favoriser la focalisation des capacités attentionnelles sur chacune des consignes à suivre dans la procédure. Évaluer la possibilité d'un apprentissage sans erreur de procédures cognitives. Comparer l'efficacité des procédures cognitives écrites et celle des procédures cognitives auditives. Résultats: - L'omission d'étapes de la procédure en cours de réalisation tend à être moins fréquente dans le cas de l'utilisation de B.A.Bar par rapport à l'utilisation de la procédure écrite. Probabilité d'une meilleure focalisation de l'attention grâce aux consignes orales délivrées par B.A.Bar. en comparaison avec les consignes écrites trop souvent « survolées » par les patients souffrant d'un déficit attentionnel. Le patient est ici obligé de passer en revue toutes les consignes dans l'ordre pour ne pas en oublier, les messages ne pouvant être délivrés qu'en scannant les codes barres. - Nous constatons des difficultés de manipulation de l'appareil quand le patient cumule des déficits moteurs et des déficits cognitifs - Il y a avantage d'utiliser la procédure auditive avec B.A.Bar chez des patients présentant des déficits de mémoire à court terme visuelle plus importants que les déficits en mémoire à court terme auditive. - Les patients risquent de scanner les pictogrammes placés à côté des codes barres pour les illustrer. - Chaque procédure doit être adaptée à chaque patient en fonction de ses capacités (avec ou sans pictogrammes, très détaillée ou succincte,...). - Un des patients s'est plaint de la lenteur de l'appareil (temps trop long avant que la consigne orale soit délivrée). - Le temps d'utilisation de l'appareil chez chaque patient ayant été fort court, il nous est encore impossible d’évaluer les possibilités d'un apprentissage progressif de la procédure. Difficultés rencontrées avec l'appareil en cours d'utilisation: - Si l'appareil n'est pas rechargé très régulièrement, il se décharge très vite, même s'il n'est pas utilisé. Il est même arrivé qu'il ne fonctionne plus et que nous devions le «reseter». - Le scanning d'un code barre ne se fait pas toujours facilement. Il faut parfois repasser plus d'une fois sur le code barre pour que le message soit donné. - L'appareil est encombrant et la prise en main n'est pas toujours très aisée. - Le faisceau de l'appareil s'éteint trop rapidement; il faut par conséquent que le patient pense à rallumer l'appareil en temps voulu. - Le message met trop de temps à être délivré. - Dans le cadre de l'utilisation de l'outil B.A.Bar pour les procédures cognitives, nous avons très rapidement été confrontés à un manque de mémoire. Actuellement, 5 procédures ont été enregistrées et nous ne disposons plus de mémoire sur l'appareil. Il est donc impossible avec si peu de mémoire d'envisager une autonomisation à domicile, de nombreux patients céré-brolésés ayant besoin de procédures cognitives pour une grande partie des tâches qu'ils font à domicile. Il serait donc intéressant de prévoir un lien vers un ordinateur afin de stocker une quantité illimitée de procédures et de pouvoir les charger sur l'outil B.A.Bar si nécessaire. - Omission de certaines étapes de la procédure peu fréquente et compensée par le fait que le patient repasse plus d'une fois sur certains codes barres - Risque de scanner les pictogrammes placés à côté des codes barres pour les illustrer
|