Colloque APF - Vie à domicile / Autonomic - 7 novembre 1994
Intervention de Monsieur Jean-Claude Gabus,
directeur de la Fondation Suisse pour les Téléthèses
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Fondation Suisse pour les Téléthèses
Fonctionnement et données épidémiologiques * * * * * * * * * *
Table des matières
Qui sommes-nous? ..........................................................................................................1
Données épidémiologiques générales ................................................................................2
PRINCIPE DE FONCTIONNEMENT........................................................................2
QUELQUES DONNÉES STATISTIQUES 1993 .........................................................3
L'exemple du contrôle de l'environnement.........................................................................3
CONDITIONS DE PRISE EN CHARGE PAR LES ASSURANCE SOCIALES SUISSES .....4
Conclusions....................................................................................................................5
Qui sommes-nous?
La Fondation Suisse pour les Téléthèses (FST) à Neuchâtel, a pour objet de mettre la technologie,
essentiellement électronique et informatique, au service de la personne handicapée. Son statut de
fondation la définit comme "organisme à but non lucratif".
Elle a été créée en 1982 et l’aspect “application” reste son objectif prioritaire. Actuellement, en
Suisse, plus de 2000 personnes handicapées utilisent quotidiennement les divers appareils de son
assortiment de téléthèses ainsi que les nombreux services qui leur sont liés (information, formation,
définition de projets rééducatifs utilisant des aides techniques, leur mise en service, le suivi et
l’entretien des appareils). A l'étranger, ce sont actuellement environ 3500 personnes qui utilisent nos
téléthèses, principalement le contrôle de l'environnement JAMES.
La FST dispose également d’un laboratoire de recherche et développement. Elle entreprend des
travaux lorsque ce qu’elle recherche ne se trouve pas déjà sur le marché et que l’intérêt du résultat
escompté est reconnu par un groupe d’experts indépendants.
Actuellement, elle consacre environ 20% de ses ressources humaines à ce secteur. La FST “pratique
la création" depuis le début de son activité et lui doit une part importante de sa survie. Voici, dans
les grandes lignes, les travaux qu’elle a entrepris depuis sa fondation :
1983 Mise au point de claviers spéciaux permettant à une personne handicapée de travailler
avec un ordinateur, sans l’usage de ses mains.
1984 La première machine parlante librement programmable, HECTOR (pour personnes sans
langage oral).
1987 La première télécommande infrarouge programmable, JAMES (capable d'apprendre et de
restituer les codes d’autres télécommandes), permettant à une personne gravement
handicapée de “contrôler son environnement”, principalement dans le cadre de son
habitat.
1993 Développement d’un standard caractérisant un réseau local et permettant de combiner
entre elles les aides techniques les plus diverses. Ce projet a été réalisé dans un
programme de recherche de l’Union Européenne.
Travaux e n c our s (1994)
- Développement d’une gamme d’aides techniques au standard mentionné plus haut.
- Application des aides techniques pour les personnes du troisième âge (appui du Fonds
national suisse de la recherche scientifique), en collaboration avec l’Université de Neuchâtel
et l'École d’Ingénieurs du canton de Neuchâtel.
- Participation, en collaboration avec plusieurs partenaires, à 5 nouveaux projets de
recherche de l’Union Européenne (projets d’une durée de trois ans).
L’activité de la FST ne se limite pas au territoire helvétique : le 50 % de son chiffre d’affaires est
réalisé à l’étranger. A la fin de 1994, elle occupe 26 collaborateurs. Son financement repose sur
quatre piliers. En Suisse, les prestations de service ainsi que le matériel qu’elle fournit aux personnes
handicapées sont pris en charge, dans la très grande majorité, par l’Assurance-Invalidité. Les
travaux de recherche et de développement sont l’objet de mandats privés ou publics. L’exportation
de ses produits contribue de plus en plus à ses ressources financières. Enfin, plusieurs importants
donateurs soutiennent les activités de la fondation qu'il reste à financer (certains travaux de
recherche en particulier).
Données épidémiologiques générales
Ces données concernent les systèmes de contrôle de l'environnement, les aides à la communication
(synthèses de parole), ainsi que ce que nous appelons "les adaptations de postes de travail" soit,
dans notre cas, les adaptations nécessaires à l'utilisation d'un ordinateur par une personne
handicapée physique (tant sur le plan scolaire que sur le plan professionnel).
PRINCIPE D E F O N C TIONNEMEN T
En Suisse, les principales caractéristiques du système permettant la prise en charge par les
assurances sociales des aides énumérées plus haut, sont les suivantes :
1. Le matériel et les prestations de services sont facturés séparément.
2. Le matériel pris en charge par “notre SECU” appartient à cette dernière. Il est mis à la
disposition des personnes handicapées aussi longtemps qu’elles en ont besoin. Il retourne
ensuite dans un dépôt spécial (la FST en assume la gestion pour l’ensemble des appareils
qu’elle distribue) et est remis en circulation à la première occasion; il est réattribué à une autre
personne. Les frais liés aux activités de "recyclage" sont également pris en charge.
3. Avant toute décision de prise en charge, le fournisseur doit mettre son matériel à disposition
gratuitement pour une période d'essai (pouvant aller d'une semaine à 3 mois environ). Les
prestations de service fournies durant cette période sont prises en charge, quelle que soit
l'issue du test.
QUELQUES DONNÉES STATISTIQUES 1993 (1 franc suisse égale environ 4 francs français)
1. Montant total des prestations de service fournies par la FST en 1993 : environ SFr. 1’300’000.-
.
2. Nombre de clients FST en Suisse (anciens et nouveaux) : environ 2’000.
3. Nombre de personnes, en Suisse, ayant bénéficié en 1993 de l’une ou l’autre de nos
prestations (information, formation, mise en service d'appareils, conseil à l’utilisation du matériel
et de son application, réparation et suivi des cas) : 521, dont environ 200 nouveaux cas.
4. Nombre total d’interventions directes auprès de ces 521 personnes : 900 visites.
5. Valeur totale des téléthèses mises (ou remises) en service : SFr. 750’000.-.
6. Part du matériel recyclé : SFr. 250’000.-.
7. Valeur du “patrimoine FST” de matériel mis en test (stock de matériel chez de futurs utilisateurs) :
SFr. 350’000.- en prix de vente.
Globalement, le montant total dépensé par l'Office Fédéral des Assurances Sociales (OFAS) pour l'ensemble
des aides techniques, tous genres confondus, s'élève à SFr. 154'000'000.-- pour 1993 (108
mSfr. pour les enfants et les adultes, 46 mSfr. pour les personnes âgées). Pour la Caisse nationale en
cas d'accident, le montant correspondant, pour l'année 1992, s'élevait à environ 6 mSfr. Soit un total
de SFr. 160'000'000.-. La part consacrée aux aides techniques telles que le contrôle de
l'environnement, les aides à la communication ou les adaptations de places de travail (actuellement
de plus en plus souvent qualifiées d'aides techniques atypiques), représentent environ SFr.
2'000'000.-, soit le 1.25%!
L'exemple du contrôle de l'environnement
Actuellement, en Suisse, environ 700 personnes utilisent un contrôle de l'environnement (sur
7'000'000 d'habitants). Deux collaborateurs de notre fondation y consacrent le 100% de leur temps
(sans compter l'appui logistique). D'une façon générale, 1/3 de ces personnes sont à domicile, 1/3
en milieu de vie spécialisé et 1/3 dans le domaine hospitalier. Une installation-type comprend :
• le contrôle de l'environnement, avec ses accessoires
• un appareil téléphonique
• audiovisuel
• tourneur de pages
• éclairage
• appel
et, plus exceptionnellement :
• lit électrique
• ouverture de portes et fenêtres, volets roulants
• ascenseur
• interphone
Ce n'est pas un secret , la valeur moyenne d'une installation est de SFr. 4500.--, et le temps moyen
nécessaire consacré aux "services & conseils par un de nos spécialistes est de 5 heures (deux
visites en général).
CONDITIONS DE PRISE EN CHARGE PAR LES ASSURANCE SOCIALES SUISSES
Le premier contrôle de l'environnement disponible sur le marché suisse s'appelait "LINGUADUC".
C'était en 1973 et, à cette époque, nos assurances sociales ne le prenaient en charge qu'à titre tout à
fait exceptionnel.
Il aura fallu attendre l'arrivée de "JAMES", en 1987, pour qu'une nouvelle réglementation se mette en
place et définisse les conditions d'octroi pour la prise en charge financière de ces appareils.
La première condition générale, s'appliquant au domaine des aides techniques, stipule:
Qualité d es m oyens a uxiliair e s (aides techniques):
- L'assurance fournit des moyens auxiliaires d'un modèle simple et adéquat. L'assuré n'a pas
droit à une mesure qui serait la meilleure dans le cas particulier.
- Si l'assuré choisit un modèle plus coûteux ou un moyen auxiliaire qui dépasse une limite de
prix éventuelle ou les montant d'une convention tarifaire, sans que ce choix soit nécessité
par l'invalidité, il fera lui-même l'acquisition du moyen auxiliaire en cause...
Le texte qui précède constitue une base générale de décision pour la prise en charge des aides
techniques par nos assurances sociales. En appliquant cette condition au contrôle de
l'environnement, par exemple, il ne nous est possible de faire prendre en charge un appareil de
contrôle de l'environnement à reconnaissance et feed back vocal, uniquement lorsque nous
pouvons démontrer que l'utilisation de JAMES (ou équivalent) n'est pas possible. En effet, dans le
cas d'un tétraplégique aveugle, un tel appareil se justifierait pleinement.
Cette façon de procéder permet de réaliser une économie dont le montant pourra être utilisé, comme
nous le verrons plus loin, pour financer d'autres appareils liés au contrôle de l'environnement. Voici
le texte de loi fixant les conditions de prise en charge des systèmes de contrôle de l'environnement:
Extrait des directives concernant la remise des moyens auxiliaires par l'assurance-invalidité (OMAI)
15.05 OMAI Appareil de contrôle de l'environnement,
lorsque l'assuré très gravement paralysé, qui n'est ni hospitalisé, ni placé dans
une institution spécialisée pour malades chroniques, ne peut établir des contacts
avec son entourage qu'au moyen de cet appareil ou lorsque ce dernier lui permet
de se déplacer en fauteuil roulant électrique de façon indépendante au lieu
d'habitation.
15.05.1 Les appareils de contrôle de l'environnement fonctionnent à l'aide de
télécommandes in-
1/93 frarouges, telles qu'on les connaît généralement pour l'utilisation des appareils de
télévision. Ils se composent des éléments suivants:
- des émetteurs, dans les exécutions les plus variées, adaptées à l'invalidité (p.
ex. grandes touches, sonde pour commande par le souffle, photo-cellules,
etc...);
- des récepteurs permettant de donner des impulsions aux émetteurs;
- des dispositifs de commande avec lesquels les actions désirées peuvent être
exécutées, par exemple : ouvrir une porte ou une fenêtre, actionner le lit
électrique, allumer ou éteindre la lumière, etc...
La disposition selon laquelle l'ayant droit ne doit ni être hospitalisé, ni placé dans
une institution spécialisée pour malades chroniques ne s'applique qu'aux éléments
faisant partie de l'équipement fixe de l'hôpital ou de l'institution. En revanche, I'AI
prend en charge les éléments ayant un caractère personnel prépondérant que
l'assuré pourrait emporter et utiliser ailleurs s'il déménageait. En font partie en
premier lieu le dispositif de commande lui-même et tous les appareils nécessaires
pour actionner le fauteuil roulant électrique, le téléphone (téléphone spécial IR-TEL
que l'AI peut également remettre sous cette rubrique) et un tourneur de pages que
l'AI peut également remettre (ch.m. 14.05 OMAI). Ne peuvent être remis par l'AI
les éléments (appartenant à l'institution) utilisés pour actionner l'ouverture de
porte, I'interrupteur de lumière, pour le lit électrique, etc...
15.05.2 Le droit s'étend à un émetteur ainsi qu'aux dispositifs actionnant les appareils
nécessaires à l'accomplissement des actes quotidiens et au déplacement
autonome:
1/93 1 fauteuil roulant électrique, 1 téléphone, 1 tourneur de pages, 1 lit électrique ainsi
qu'à 2 systèmes d'ouverture de portes ou de fenêtres, un système d'appel, 1
commande à distance pour l'ascenseur et 4 interrupteurs de lumière au maximum.
15.05.3 Les émetteurs contiennent les fonctions permettant d'actionner les système pour
mettre en marche la radio, la télévision, pour les stores, etc... Toutefois, les
récepteurs pour de telles fonctions ne sont pas à la charge de l'AI.
Remarque : L'entretien d'un moyen auxiliaire est également pris en charge par l'assurance, à
condition toutefois que la cause de la panne ne soit pas sous la responsabilité de
l'utilisateur.
Comme nous pouvons le constater, la législation suisse dans ce domaine est relativement généreuse.
Dans le domaine du contrôle de l'environnement, la loi prévoit la mise à disposition de matériel
jusqu'à un montant total de SFr. 15'000.-. Or, la valeur moyenne de chaque installation ne
représente que le tiers environ de cette somme. De plus, le principe du "recyclage" représente
encore une économie d'environ 30%...
CONCLUSION
Il semble donc que, même si les montants considérés individuellement sont loin d'être négligeables,
ils le sont néanmoins en regard du budget total relatif aux aides techniques. Si nous trouvions un
moyen fiable et objectif de chiffrer l'économie résultant des possibilités de maintien à domicile
auxquels l'aide technologique contribue, nous pourrions peut-être même parler d'économie !
Jean-Claude Gabus, 7 novembre 1994
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