La parole retrouvée...
... ou la technologie pour communiquer La Fondation Suisse pour les Téléthèses (FST) participe activement au développement des aides à la
communication pour les personnes privées de langage verbal. Son directeur nous livre ses
réflexions sur les progrès réalisés.
Par Jean-Claude Gabus
(Texte publié dans le journal INFORUM, Revue spécialisée de Pro Infirmis. Édition 4/97)
Au cours des 25 dernières années, de nombreux progrès ont été réalisés dans le domaine de la
Communication Améliorée et Alternative (CAA) pour les personnes sans langage verbal. Même si les
progrès techniques sont significatifs, le progrès le plus important se situe sur le plan humain.
Initialement, les personnes présentant un handicap de la communication étaient considérées comme
handicapées mentales. On disait alors d'elles: «elles ne parlent pas, elles ne pensent pas!».
L'expérience a démontré que, soit il n'en est rien, soit la mise en place d'un système de
communication permet de stimuler la participation et les interactions avec l'entourage, révélant un
langage intérieur.
«La valeur de la technologie
réside dans l'aptitude de l'homme
à en faire usage.»
Sur le plan technique, les progrès réalisés ont permis d'obtenir des machines plus flexibles, moins
chères, et utilisables par des personnes ne jouissant que d'un faible niveau de développement
intellectuel. L'approche méthodologique s'est considérablement améliorée. Aujourd'hui, tout est mis
en oeuvre pour que la personne handicapée et son entourage bénéficient d'un encadrement
pédagogique et thérapeutique optimal. Le domaine de la CAA est en constant progrès et fait l'objet
de toujours plus d'efforts et d'attentions, tant de la part des «fournisseurs» de ces nouvelles
technologies que de celle des utilisateurs.
Spécifique ou standard
Dans le domaine CAA, les technologies utilisées reposent soit sur des appareils développés
spécifiquement, soit sur des appareils standard (ordinateurs personnels, portables ou non). Il nous
paraît important de pouvoir offrir le choix entre ces deux approches. Les appareils spécifiques sont
généralement d'une utilisation plus simple et plus fiable; leur encombrement est plus réduit. Par
contre, les ordinateurs standard, munis de logiciels spécifiquement développés, offrent plus de
possibilités (notamment dans les applications multimédias ou pour une utilisation dans le cadre d'une
place de travail/d'une scolarisation).
Aujourd'hui, les deux approches sont souvent comparées. Le coût du matériel est en général plus
élevé lorsqu'il est
spécifique que lorsqu'il est standard (à performances égales). Par contre, le nombre d'heures de
prestations de service engendré par la personnalisation d'une application reposant sur du matériel
standard compense parfois les coûts initiaux du matériel. Par ailleurs, le matériel spécifique est
moins sujet aux changements que les ordinateurs standard. Il en résulte une possibilité accrue de
réutilisation (le 60% du matériel spécifique que la FST met en service est recyclé dans notre dépôt
AI).
On peut supposer que, à l'avenir, les ordinateurs portables construits selon les normes adaptées à
l'usage des personnes handicapées (compacité, résistance aux chocs, peu gourmands en énergie)
seront les plus utilisés et, nous l'espérons, à des coûts acceptables. Actuellement, l'équipe de la FST
propose les deux approches. Elles sont toutes deux nécessaires. Car, ce qui compte
prioritairement, c'est que la personne handicapée dispose de la solution la plus adaptée à son cas et
à son évolution.
Risques d'isolement
En soi, la technologie n'est pas importante. Sa valeur réside plus particulièrement dans l'aptitude de
l'homme à en faire usage. L'expérience nous a démontré que son application ne se substitue pas
aux relations humaines, mais tend plutôt à «décontraindre» la dépendance des uns et des autres.
Cette dépendance constitue souvent une source de conflits et d'éloignement. Le risque d'isolement
est inhérent à la situation de dépendance dans laquelle vivent les personnes souffrant d'un sérieux
handicap. Les plus grandes difficultés d'intégration ne se situent pas au niveau des invalides euxmêmes,
mais au niveau de la société en général. Si l'on considère l'intégration professionnelle de ces
personnes, force est de constater, à quelques exceptions près, qu'elles ne s'intègrent que dans un
environnement professionnel «adapté».
Sur le plan de l'intégration sociale, les résultats sont très encourageants. En bénéficiant d'un moyen
de communiquer, d'agir sur leur environnement, de compenser tant que faire se peut les
conséquences d'un handicap, de nombreux utilisateurs de ces technologies ont une relativement
bonne qualité de vie, à domicile ou dans une institution. Gardons à l'esprit que ces aides techniques
ne sont pas là uniquement pour satisfaire les besoins et les demandes des personnes handicapées,
mais également ceux de leur entourage, tant familial, éducatif, médical qu'amical.
En avance d'un retard
Cela peut sembler paradoxal, mais, à quelques exceptions près, le meilleur moyen de faire face au
développement rapide de notre société de communication et d'information consiste à maintenir
toujours un certain retard. L'arrivée d'une nouvelle technologie s'accompagne généralement d'un
certain nombre d'hésitations, tant au niveau technologique qu'au niveau de l'usage qui en est fait.
Ce n'est que lorsqu'on dispose d'un certain recul qu'il devient possible d'en envisager la
transposition dans notre domaine. L'application de ce «paradoxe» signifie cependant que nous
devons nous-mêmes être à la pointe du progrès et nous tenir au courant des technologies
émergeantes. Le fait de collaborer avec plus de 40 instituts ou universités dans 17 pays est pour
nous l'un des moyens privilégiés d'y parvenir.
Jean-Claude Gabus est directeur de la Fondation
Suisse pour les Téléthèses.
Lauréat à deux reprises
Le 4 octobre 1997, Jean-Claude Gabus a reçu le prix annuel (doté de 200'000 francs) de la
Fondation Brandenberger pour «ses innovations techniques qui facilitent la vie des personnes
handicapées». Et, le 24 novembre 1997, la Fondation du prix Doron lui a décerné un prix de
100'000 francs pour l'ensemble de son travail.
Portrait de la Fondation Suisse pour les Téléthèses
La Fondation Suisse pour les Téléthèses (FST) a été créée en 1982. Son objectif était de mettre la
technologie au service des personnes handicapées. En Suisse, environ 3'000 personnes utilisent
quotidiennement l'un ou l'autre des appareils de son assortiment. A l'étranger, la FST compte
environ 5'000 utilisateurs, essentiellement de James (appareil de contrôle de l'environnement) et de
Hector (appareil de communication).
La FST dispose d'un département technique (laboratoire et atelier) et d'un département
«applications», lui-même composé des secteurs «Communication Améliorée et Alternative» pour les
personnes sans langage verbal, «Contrôle de l'environnement» (autonomie dans l'habitat), «Accès
ergonomiques à l'ordinateur», et, depuis peu, un secteur destiné aux personnes du troisième âge
(lutte contre certaines conséquences de l'errance).
Parmi ses 27 employés, la FST compte non seulement des techniciens, mais également des
professionnels de la rééducation. Elle offre à ses conseillers une formation initiale complète dans le
domaine de l'application de ses aides techniques et propose plusieurs stages de formation, destinés
aux professionnels de ce domaine.
Activités de «Recherche et Développement»
Depuis 1982, la FST a développé et distribué
plusieurs produits résolument novateurs. Entre autres, en 1983, une série d'interfaces spéciales
permettant l'utilisation d'un ordinateur standard (tant hard- que software). Dès 1984, la première
téléthèse de communication portable, munie d'une voix synthétique, librement programmable,
Hector. En 1987, un contrôle de l'environnement révolutionnaire, James. Il s'agissait de la première
télécommande à infrarouges programmable sur le marché. En 1994, un système à même de détecter
les crises nocturnes d'épilepsie et d'en enregistrer certains paramètres. En 1995, Quo Vadis, un
dispositif augmentant la sécurité des personnes errantes. En 1996, la deuxième génération de James
a été élue «Aide technique de l'année» au salon «Autonomic» de Paris.
Depuis 1989, la FST travaille au développement d'un standard permettant de normaliser les aides
techniques pour personnes handicapées. Ce standard, appelé M3S, est actuellement à l'examen
dans le cadre d'une commission ISO, forte de 120 pays (adresse Web: http://www.tno.nl/m3s). La
FST collabore à 4 projets européens (usage de la norme M3S dans un environnement informatique
standard, développement d'un contrôle de l'environnement capable de se configurer lui-même,
utilisation d'une téléthèse par le seul regard et développement d'une méthode de rééducation AAC
dans le domaine de l'aphasie).
Renseignements:
Fondation Suisse pour les Téléthèses, Charmettes 10b, CH-2006 Neuchâtel
tél. 032 732 97 77, fax 032 730 58 63, e-mail: info.fst.ch
Indirizzo in Ticino: Via Serrai, CP 337, CH-6592 San Antonino
Tel. 091 840 10 60, Fax 091 840 10 61
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