AIDES TECHNIQUES ELECTRONIQUES EN SUISSE
Parlons-en, remettons-nous en question !
Présentation faite à l'occasion de l'assemblée annuelle de
l'Association Suisse des Thérapeutes pour IMC
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Auteur: Barbara Ruchti, conseillère FST - "AAC" La situation actuelle concernant le secteur AAC (Augmentative and Alternative Communication)
Communication Améliorée et Alternative
Le domaine de la communication améliorée et alternative s'étend au-delà de l'adaptation d'une aide
électronique pour personnes handicapées.
En se basant sur le fait que la communication est un besoin humain fondamental, la communication
améliorée et alternative s'efforce d'apporter aux personnes privées de communication verbale
compréhensible une autre forme de communication. Celle-ci s'adresse aux enfants, adolescents et
personnes adultes qui, suite à un handicap de naissance ou acquis ultérieurement, ne peuvent
satisfaire leur besoin de communiquer avec les moyens dont ils disposent.
Le niveau cognitif, la compréhension du langage, la perception et les capacités motrices peuvent
varier d'une personne à l'autre et peuvent se développer de manière différente, selon l'individu.
D'une manière générale, il est conseillé d'introduire la communication améliorée et alternative le plus
tôt possible; celle-ci peut, par ailleurs, comprendre des mesures thérapeutiques. De même, les
séances de logopédie peuvent (ou du moins le devraient) inclure la communication améliorée et
alternative.
Dans le domaine de la communication améliorée et alternative, les deux notions suivantes sont
importantes :
1. L e s ystème d e c ommunication m ulti-modal (ou communication totale)
Ce système de communication implique que la personne privée de langage verbal utilise toutes
les formes de communication à sa disposition, à savoir :
- la communication originelle, la plupart du temps compréhensible uniquement par les
proches de l'utilisateur;
- les formes de communication naturelles qui peuvent soutenir la communication, telles que
mimiques, regard, positionnement du corps, etc...
- les aides à la communication spécialement développées, telles que gestes, présentations
graphiques ou aides à la communication électroniques.
Pour qu'un échange aussi approfondi que possible puisse avoir lieu entre les deux partenaires,
l'interlocuteur doit, de son côté également, pouvoir comprendre tous ces modes de
communication.
2. L e m ode d e p articipation
Le principe du mode de participation consiste à observer l'environnement de la personne privée
de langage verbal, les personnes avec lesquelles elle vit, ainsi que les moyens de communication
dont elle a besoin, afin d'obtenir un échange satisfaisant et participer à la vie quotidienne.
De la description de ces deux méthodes, il ressort que, avant l'installation d'une aide à la
communication, il est nécessaire de procéder à la définition du projet. Dans le cadre de ce projet, un
moyen de communication électronique avec sortie vocale pourra être mis en service, si nécessaire.
Définition d u p rojet
En premier lieu, le but du projet doit être défini : quel est le but d'une communication améliorée et
alternative ?
Le projet s'adresse non seulement à la personne pqui ne parle pas, mais également à son proche
entourage. Ce dernier est-il prêt à s'aventurer dans ce défi ?
Il s'agit en suite de décider qui fait quoi, lors de l'établissement d'un projet de communication plus
étendu. L'expérience nous a démontré qu'il est important de créer une équipe AAC et de désigner
un chef de projet. Dans l'idéal, l'équipe se composera d'une physiothérapeute, une ergothérapeute,
une logopédiste, une enseignante, des parents et/ou d'un chef de groupe. Le responsable du projet
dirige l'équipe et centralise les divers aspects et informations. Le point de la situation du projet est
régulièrement discuté lors de séances (limitées dans le temps).
Nos o bservations d ans le q uotidien
• Enfants
Nous constatons que les principes de la communication améliorée et alternative sont déjà
appliqués dans beaucoup d'écoles pour enfants IMC. Certaines personnes s'occupent d'enfants
sans langage verbal depuis des années et ont ainsi acquis une grande expérience dans ce
domaine. Ceci a contribué au fait que, avec le temps, des équipes AAC se sont constituées dans
diverses écoles spécialisées. Dans de telles institutions, les connaissances concernant la vie
quotidienne d'un enfant privé de langage verbal, que ce soit à l'école ou dans le cadre de sa
thérapie, sont présentes. Dans ces cas, la rôle de la FST se limite à la transmission de nouvelles
informations dans les domaines technique, scolaire et thérapeutique, ayant été sujets de
discussion lors de congrès internationaux.
Nous sommes de plus en plus souvent confrontés à des questions liées à l'application de la
communication augmentée et alternative auprès d'enfants mentalement et poly-handicapés. Dans
ces cas, nous constatons souvent que la mise en route d'un système de communication ne se
basera pas sur un projet défini mais sur une solution d'ordre purement technique. Nous avons
l'impression que cette situation est dûe à la connaissance des informations actuelles diffusées sur
des cas d'enfants qui se sont soudain faits comprendre par le biais d'un moyen électronique
(Communication facilitée pour les enfants autistes). C'est certainement la raison pour laquelle une
aide de ce type est prioritairement recherchée. Il nous semble ici important qu'une équipe se
familiarise dans un premier temps avec les principes de la communication améliorée et alternative
pour, ensuite, définir un projet pour l'enfant sans expression orale. Nous, la FST, pouvons
transmettre à l'équipe les informations nécessaires et l'accompagner ensuite dans son projet.
D'une certaine manière, nous sommes le "moteur" de l'événement.
Également dans ce domaine des enfants mentalement et poly-handicapés, il existe des institutions
qui travaillent depuis des années avec la méthode de la communication améliorée et alternative.
Notre travail se limite alors au domaine technique et à la transmission des informations les plus
récentes.
En résumé, nous constatons que, avec les enfants, nous pouvons travailler dans des conditions
idéales car ceux-ci ont droit à des mesures pédagogiques et thérapeutiques dont le financement
est assuré.
• Adultes
Pour les adultes souffrant d'infirmité motrice cérébrale n'ayant jamais bénéficié d'aucun système
de communication global, dans le sens de la communication augmentée et alternative, un
handicap supplémentaire vient souvent encore s'ajouter (surhandicap). En effet, ceux-ci ayant
très tôt appris qu'ils n'avaient pas la possibilité de communiquer ou même d'avoir une influence
quelconque sur les choses, ils ont de facto développé une attitude passive dans leur manière de
communiquer, axée sur le "réagir" et non "l'agir". Ainsi, une partie importante du projet
consistera, dans ces cas, à les sortir de cette passivité et à leur montrer de quelle façon ils
peuvent devenir des interlocuteurs actifs, capables de jouer un rôle dans l'entourage social.
L'un des obstacles rencontrés dans notre travail dans ce domaine semble résider dans le fait que
les handicapés adultes souffrant de parésie cérébrale n'ont plus droit aux mesures pédagogiques
et thérapeutiques. Il devient, de ce fait, difficile de constituer une équipe ayant pour but de
définir un projet pour cette personne et de l'accompagner. Par ailleurs, les référents de la
personne handicapées sont souvent déjà pleinement occupées par leurs tâches quotidiennes.
Une contribution importante de la FST dans ce domaine consiste à sensibiliser l'entourage de la
personne privée d'expression verbale quant à cette nouvelle forme de communication. Un projet
ne peut avoir de succès que si les proches sont prêts à utiliser cette communication au
quotidien. De plus, nous sommes en mesure de soutenir une équipe dans ses efforts pour
trouver un système de communication plus global et pour évaluer les progrès obtenus dans ce
contexte.
A plusieurs reprises, nous avons constaté que les projets menés par une équipe dans une
institution se déroulent la plupart du temps avec succès alors que l'équipe elle-même ne se rend
pas toujours compte qu'elle se trouve sur le bon chemin.
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Dans cette dernière partie, nous souhaitons décrire les circonstances pouvant faciliter le travail de la
FST ainsi que celles pouvant y faire obstacle :
Les c onditions r endant p lus d ifficiles n os d émarches
• Il est difficile pour nous de mettre un appareil à disposition si nous ne sommes pas assimilés au
projet. D'une part cela comporte le risque que, la personne proche du handicapé ne s'étant pas
suffisamment familiarisée avec l'appareil, le travail ne puisse pas être réalisé avec succès. D'autre
part, si l'utilisation de l'appareil est un succès, les précieuses expériences découlant de ce
résultat positif, et qui pourraient être mises au profit d'autres personnes handicapées et de leur
entourage, sont perdues.
• Un problème se pose également lorsqu'il n'existe aucune connaissance sur la communication
améliorée et alternative dans l'équipe et que cette dernière utilise directement un appareil de
communication avec sortie vocale. L'expérience a en effet démontré qu'une équipe se doit
d'abord de se familiariser avec les principes de base de ce domaine spécifique avant de pouvoir
définir et entreprendre un projet.
• Une autre difficulté réside dans la distance qui nous sépare, nous les conseillères de la FST, des
institutions et qui rend plus difficile notre action. L'idéal serait bien sûr de pouvoir disposer d'un
centre de conseil dans chacune des parties de notre pays. C'est d'ailleurs dans ce sens que
vont les idées du SVUK/PRE-ISAAC-F; celles-ci seront débattues plus tard par Mesdames
Dorothea Lage et Dominique Schönbächler.
Les c onditions q ui facilitent n otre travail
• Lorsque des connaissances sur la communication augmentée et alternative existent déjà dans
une institution et qu'une équipe "AAC" a pu se constituer parmi les diverses catégorie du métier,
notre travail s'en trouve considérablement facilité.
• De même, tout est plus facile, lorsque l'une des personnes constituant l'équipe "AAC" accepte
de figurer comme chef de projet et se déclare prête à s'approprier le domaine de la
communication augmentée et alternative ainsi que celui de la technique de l'appareil finalement
choisi. En effet, les expériences qu'elle recueille à travers ce travail participent souvent au fait
qu'une nouvelle "cellule-AAC" se forme autour d'elle.
• Il nous a souvent été donné de constater à quel point une équipe peut se montrer créative dans
son travail avec un moyen auxiliaire à sortie vocale, lorsqu'elle s'implique intensément dans la
thématique de la communication augmentée et alternative ou de la technique d'un appareil.
Cependant, on ne peut se permettre ou oser être créatif que lorsqu'on maîtrise vraiment la
matière.
• Un autre avantage pour nous tous qui travaillons dans ce domaine, réside dans le fait qu'il
existe en Suisse une assurance sociale telle que l'AI. Grâce à cette dernière il est possible de
mettre à la disposition des utilisateurs des moyens auxiliaires toujours adaptés à leurs besoins,
en perpétuelle évolution. Il est en effet possible de reprendre les appareils qui ne sont plus
utilisés et de les remplacer par d'autres, mieux adaptés. La matériel repris peut ensuite être remis
à la disposition d'autres utilisateurs.
• Dans notre travail quotidien sur le terrain, nous apprécions nos collègues qui restent au siège
de la FST. Notre équipe est en effet constituée de personnes de diverses professions. Ceci nous
permet, grâce à la grande diversité des expériences de chacun, d'échanger nos connaissances et
de nous soutenir les uns les autres.
• Notre travail est possible grâce à la confiance qui nous est témoignée. C'est pour cette raison
que j'aimerais terminer cette présentation par un grand MERCI à vous tous pour cette captivante
et fructueuse collaboration.
Barbara Ruchti/Dominique Schönbächler
25.10.96/stz
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