Le point de la situation 1994
20 ans d’aides techniques au service de la communication
des personnes privées de langage verbal :
sont-elles devenues majeures ? Jean-Claude Gabus, Fondation Suisse pour les Téléthèses, Neuchâtel, Suisse AVANT-PROPOS
Depuis une dizaine d'années, les aides techniques dites "atypiques" font de plus en plus partie du
paysage rééducatif en général. Ces appareils, appelés également "téléthèses" ont pour objectif de
compenser les déficits générés par un handicap dans les domaines de la communication des
personnes sans langage verbal, l'autonomie dans l'habitat pour des sujets paralysés des 4 membres,
ou encore dans l'adaptation d'une place de travail, permettant par exemple à un enfant incapable de
tenir un crayon, d'écrire, de dessiner ou encore de calculer au moyen d'un ordinateur. Ces
dernières années, ces moyens sont sollicités pour permettre également à des personnes de plus en
plus gravement handicapées de jouir d'une possibilité de déplacement, par exemple avec des
fauteuils roulants électriques adaptés.
Des divers domaines d'applications cités plus haut, celui relatif à la communication des personnes
sans langage verbal est de loin le plus complexe et riche en considérations appartenant à de
nombreux domaines aussi divers que la linguistique, l'étude du comportement, la didactique,
l'ergonomie et la technique, pour ne citer que ceux-là...
INTRODUCTION
Au début des années 70, la technologie en général et informatique en particulier est utilisée pour
augmenter les possibilités de communication des personnes privées de langage verbal. Actuellement,
ces outils sont encore essentiellement utilisés par des sujets jeunes, souffrant d'affections
principalement motrices (dysarthrie). Il y a 20 ans, les handicapés physiques présentaient, plus
qu'aujourd'hui, une pathologie simple, même si le niveau de développement intellectuel souffrait
souvent d'un retard, dû essentiellement à la mauvaise qualité des interactions à leur disposition
(absence de paroles, de mouvements coordonnés, de déplacement autonome, par exemple).
Pour imager l'expérience accumulée depuis 1972 par la FST et/ou son équipe, citons quelques
chiffres :
1972 - 1981 300 écoles pour enfants handicapés sont équipées d'aides à la communication-
Europe, USA, Canada, Japon, Australie et Nouvelle Zélande. Ces écoles cumulent
environ 1000 cas d'enfants, essentiellement IMC privés de communication
verbale)
1981 -1983 20 écoles spécialisées suisses sont équipées avec un système de microordinateur
muni des interfaces ergonomiques nécessaires à leur utilisation par des
enfants IMC.
1984 - 1994 Mise sur le marché de la première aide à la communication par voix synthétique
librement programmable, HECTOR. A ce jour, un peu plus de 300 personnes
l'utilisent en Suisse, France et Allemagne. Utilisation d'aides à la communication par
voix digitale fabriquées en Amérique ou en Europe par environ 200 utilisateurs en
Suisse.
(pour information, un bref curriculum de la FST se trouve en Annexe 1)
Tendances
De plus en plus, la demande dans ce domaine s'oriente vers des pathologies complexes entraînant
des troubles de l'élaboration du langage, et non principalement de la "production verbale". Au
handicap physique s'ajoute un handicap mental. L'application des aides techniques en qualité de
moyens augmentatifs de la communication est, dans le cadre de la FST, confiée à des personnes
disposant d'un formation de base en logopédie et/ou neuropsychologie.
("L'Approche générale faite par notre équipe", se trouve en Annexe 2)
Objectifs
Convaincus de l'intérêt que représente le "transfert des connaissances" dans le domaine de la
communication augmentative appliquée à divers types de handicaps, il nous apparaît important de
relever les deux objectifs de ce travail:
• résumer les expériences cumulées à ce jour dans le domaine de la communication augmentative,
• formuler quelques hypothèses quant à une possible approche dans le monde des pathologies
complexes de la communication et du langage.
EXPERIENCES C UMULE E S A C E JOUR
Dressons une liste des principaux paramètres et des éléments déterminants à nos yeux :
Communiquer, c'est...
Même des connaissances acquises naturellement sont parfois difficiles à expliciter sans plagier
Monsieur de la Palice, il convient d'emblée de mentionner l'importance essentielle de la
communication locuteur/interlocuteur dans le développement de chaque individu. Communiquer,
c'est notamment:
• découvrir le monde et découvrir l'autre
• se découvrir, apprendre à se connaître et développer son identité personnelle
• acquérir des connaissances, développer son aptitude à la réflexion
• avoir la possibilité d'exercer un pouvoir
Ne pas pouvoir communiquer, c'est...
Etre empêché ou limité dans la communication engendre de nombreuses conséquences. Sans
prétendre en faire une liste exhaustive; voici quelques exemples :
• être privé d'un puissant outil de développement personnel, aussi bien sur le plan général que
cognitif,
• donner une image de soi incitant l'autre à un comportement peu stimulant,
• être privé d'un moyen de développer ses image et identité personnelles.
Performance intellectuelle : Différence entre niveau et potentiel...
Comme nous venons de le rappeler, être privé d'une communication de qualité, c'est notamment, se
trouver devant la difficulté lors d'évaluations, de définir la différence entre le niveau cognitif
"mesurable" et le potentiel réel. En effet, un bas niveau intellectuel peut être la conséquence directe
d'un handicap ou/et la conséquence d'un sur-handicap. Dans le deuxième cas, il est légitime, le
doute servant la cause du projet, de postuler l'intelligence et le potentiel du sujet; à condition
toutefois que cette prise de position n'engendre pas de faux espoirs... Le pronostique doit être posé
et son usage pondéré par des incertitudes propres à un domaine dans lequel, il nous semble
important de le rappeler, il faut rester humble...
L'analyse initiale des besoins...
Il s'agit là d'une première et indispensable étape. Tout d'abord se souvenir que dans le domaine de la
communication, les besoins sont exprimés non seulement par la personne handicapée, mais
également par son entourage. Parmi les carences observées et admises, il faut prioritairement tenir
compte de celles dont les conséquences sont, pour tous les partenaires (la personne handicapée,
son entourage familial ou amical ainsi que professionnel), reconnues comme une pénalisation.
Se rappeler qu'une personne sans langage verbal n'a pas attendu l'arrivée des moyens ou appareils
augmentatifs de la communication pour "s'exprimer". Même si elle est privée de la parole, la pratique
du langage originel (communication basée sur le geste, l'expression, les cris), a permis, très tôt, de
nombreux échanges, même limités , avec l'entourage. La notion de moyens augmentatifs est donc
posée. Initialement, la mise en place d'un projet présuppose notamment que le locuteur et
l'interlocuteur éprouvent un profond désir d'améliorer leur communication respective.
Le rôle de l'entourage...
L'entourage joue un rôle déterminant. Il s'agit d'associer les principaux partenaires à l'élaboration des
objectifs d'un projet de communication augmentative, d'harmoniser les attentes et les possibilités de
chacun. Puis, créer et développer un climat dans lequel les progrès accomplis par la personnes
handicapée sont valorisés et confirmés, notamment par les avantages dont les acteurs bénéficieront.
Se souvenir qu'il existe parfois un paradoxe entre l'aidant et l'aidé; l'entourage valide, souhaitant voir
la communication de l'invalide se développer, n'est pas toujours disposé à accepter la nouvelle
relation entretenue avec la personne handicapée : le rapport de pouvoir entre l'un et l'autre va
évoluer en faveur de la personne handicapée... (voir "Paradoxe de l'aidant et de l'aidé", Annexe 3)
CHOIX D ES M OYENS A UGMENTATIFS D E C OMMUNICATION.. .
Il faut les classer en deux catégories bien distinctes :
• basse et haute technologies.
Basse technologie
Les aides techniques dites à "basse technologie" sont souvent des tableaux de communication. La
personne handicapée désigne des mots ou des phrases directement sur le tableau. La représentation
ainsi que le nombre de mots ou phrases choisis dépendent du niveau des personnes en présence et
de leur évolution. Dans certains cas, les occurrences d'un tableau seront représentées par des
photographies, des pictogrammes ou des symboles, dans d'autres, les mots ou les phrases seront,
par exemple, simplement écrits. Leur combinaison est souvent judicieuse.
Combinés avec le langage originel, ces tableaux deviennent des outils très utiles et, si leur usage
demande parfois de longs mois d'apprentissages, ils restent simples que ce soit à réaliser ou à faire
évoluer. L'usage d'une aide munie de voix synthétique ne signifie en aucun cas, la mise au placard
des tableaux de communication...
Haute technologie
Si une aide à la communication produit une voix électronique, digitalisée ou synthétique, elle devient
une aide de type "haute technologie". Elles sont essentiellement composées de trois éléments:
1. Interface ergonomique
2. Codage et traitement de l'information
3. Production de la voix
L'interface e rgonomique se caractérise généralement par un clavier du type d'une machine à écrire
ou d'un ordinateur. Plus particulièrement, afin de faire face aux caractéristiques (physiques et
intellectuelles) de l'utilisateur, le nombre de touches, leur taille ou le mode d'accès (par exemple au
moyen d'une souris, d'un balayage lumineux) variera d'un cas à l'autre, d'un appareil à l'autre.
Certaines aides ne possèdent qu'une touche, d'autres jusqu'à 128 par exemple.
Le c odage e t le traitement d e l'inform a tio n a pour objectif de convertir ce que la personne
handicapée souhaite dire en ce que la machine va être capable de dire. Notre langage étant, entre
autres, constitué d'un corpus de mots dont chaque unité fait l'objet d'un codage naturel et
personnel, les stratégies de codage sont propres à chaque individu. En conséquence, les ingénieurs
devraient idéalement doter leurs machines d'un potentiel de stratégies de codage et non d'une ou
plusieurs stratégies fixes.
Production d e la v oi x représente la partie "parlante" de l'aide technique. Il existe essentiellement trois
moyens techniques de produire la voix.
Le premier et le plus simple se base sur la numérisation des signaux acoustiques naturels. Il est
possible non seulement d'enregistrer des mots ou des phrases, mais aussi de la musique ou des
bruitages. Dans ce cas, il ne s'agit pas de voix synthétique, mais de voix digitale. Techniquement
simple, la numérisation limite considérablement la liberté d'expression. Seuls les mots ou phrases
préenregistrés peuvent être "dits".
Un deuxième moyen consiste à produire synthétiquement les mots à partir de leurs phonèmes;
dans ce cas, la voix est dite "phonétique". Le troisième et le plus complexe à réaliser techniquement,
fait appel aux règles de graphie-phonie entre ce qui est écrit et son équivalence "sonore". Ces
synthétiseurs sont dit "text-to-speech".
Les codages, pourquoi et comment ?
Pourquoi ?
Entre ce que l'utilisateur veut dire et ce que la machine dit réellement, il faut, entre autres, un
processus appelé "codage". Le codage le plus simple, avec un appareil à voix digitale, consiste à faire
correspondre chaque touche à un message différent. Le label de cette touche, selon le niveau de
l'utilisateur, correspondra à une photo, un pictogramme, un symbole ou, un mot écrit. Pour les
synthétiseurs de parole graphie-phonie, le codage peut prendre n'importe quelle forme et notamment
celle consistant à abréger le mot..
Dans le premier cas et par exemple pour un vocabulaire fondamental de 500 mots, il faudrait
disposer d'un clavier de 500 touches... Nous nous rendons immédiatement compte de l'impossibilité
d'utiliser un tel système. Dans le second exemple, le problème est différent. Par l'écriture, il est
possible de tout dire... mais plus lentement; l'usage de mots, phrases ou actes de langage
programmés à l'avance permet une bien plus grande vitesse de "transmission". Le nombre de
touches du clavier ne permet pas non plus de coder toutes les occurrences nécessaires; dans ce
cas également, la combinaison des touches s'avère nécessaire.
Dès lors, le codage, ou plus exactement la stratégie utilisée, devient déterminante.
Comment ?
Chaque stratégie consiste, dans les grandes lignes, à faire des compromis et des choix tactiques
entre deux tendances. La première favorise la rapidité de l'accès aux occurrences, la seconde
considère que la charge cognitive doit être la plus faible possible. Malheureusement, ces deux
approches sont actuellement incompatibles.
Dans les grandes lignes et actuellement, les stratégies principales suivantes sont observées :
a) Directe
Sous chaque occurrence de la machine (touches) se trouve un mot, une phrase ou un acte de
langage. Le contenu de la touche est indiqué par son label, au moyen d'une représentation
adéquate (photo, pictogramme, symbole ou mot écrit). Ce codage présente l'avantage d'une
accessibilité simple (basse charge cognitive). L'inconvénient majeur réside bien évidemment
dans le nombre limité d'occurrences, limitant le niveau de discrimination des messages pouvant
être produits.
b) Codage par niveaux ou pages
Il s'agit d'un parcours guidé dans le lexique de la machine. Une procédure par étapes
successives a lieu. Chaque étape peut être considérée comme un champ sémantique. Au
premier niveau, divers choix relatifs par exemple à la nourriture, l'habillement, les soins, les
rapports humains ou autres apparaissent à l'écran. Si ce que l'utilisateur veut communiquer est
en rapport avec la nourriture, il sélectionne (par exemple avec la souris) l'occurrence y relative.
Cette action entraîne le changement du contenu de l'écran; ce dernier propose alors des
éléments exclusivement en rapport avec le sujet choisi. Ainsi, d'étapes en étapes, l'utilisateur
finit par isoler, parmi des milliers, l'information qu'il recherche. Cette méthode de codage
présente l'avantage d'une charge cognitive relativement faible offrant l'accès à un grand nombre
d'occurrences. Cependant, le temps nécessaire à la sélection de l'occurrence recherchée est
très long...
c) Codage par abréviations (lettres)
Dans ce cas, chaque occurrence fait l'objet d'un codage pouvant, par exemple, correspondre à
l'abréviation du mot ou de la phrase que l'utilisateur cherche à exprimer. Dans la langue
française, le nombre moyen de caractères nécessaire à la composition d'un texte simple étant
de 5 environ, un codage par abréviation devient intéressant, dans la mesure où, comme les
autres types de codage, il permet une économie de manipulations par rapport à un message
écrit en toutes lettres.
Dans le codage par abréviation, il est rapidement difficile de trouver suffisamment de codes
mnémotechniquement logiques et ne comptant que peu de caractères. Généralement, le nombre
moyen de caractères d'un code est d'environ 3,2 par mots; par contre, pour atteindre ce
résultat, les stratégies mises en place sont souvent subtiles et obscures à tout autre personne
que l'utilisateur du système. L'inconvénient réside donc dans la charge cognitive; seuls des
utilisateurs de bon niveau sont en mesure d'en profiter pleinement.
Les avantages sont les suivants :
• très grande flexibilité; possibilité de tout dire, en profitant ou non des codages (un mot non
codé peu être écrit en toutes lettres),
• un clavier de 26 + 10 touches suffit; ergonomiquement, le temps moyen d'accès aux
touches du clavier est relativement faible,
• passage de l'écrit "lettre à lettre" à l'usage de mots mémorisés très facile,
• contribue au développement de l'écriture et de la lecture,
• temps d'accès pratiquement constant, pour plusieurs centaines d'occurrences,
d) Codage Minspeak ® (polysémique)
Mis au point aux États-Unis, le codage Minspeak® repose non sur des lettres, mais sur des
symboles. Ce type de codage considère à juste titre qu'un symbole est plus chargé de sens
qu'une lettre. Par exemple, le symbole du soleil peut avoir plusieurs significations
(polysémie du symbole). L'astre bien sûr, mais aussi l'été, la lumière, la chaleur, pour ne citer
que les plus évidentes. Dès lors, combiner des symboles entre eux peut être
mnémotechniquement plus facile que des lettres. Les expériences anglo-saxonnes le
démontrent . Il nous semble que ce système est réellement plus favorable que les lettres pour
un corpus de quelques centaines de mots ou d'occurrences. Au delà (le niveau étant
cependant difficile à fixer d'une manière générale), les codages par abréviations ou de type
Minspeak® sont, l'un comme l'autre, difficiles à mémoriser.
Les avantages de Minspeak® sont, à notre avis:
• charge mnémotechnique plus faible, pour mémoriser les codes correspondants,
• pour les utilisateurs expérimentés, le nombre moyen d'éléments nécessaires au codage est
de l'ordre de 2.2, soit environ 30% de moins que le codage par abréviations,
• temps d'accès pratiquement constant, pour plusieurs centaines d'occurrences.
Les faiblesses nous semblent provenir de :
• le grand nombre de touches nécessaires (environ une centaine, pour arriver à des codes
contenant, en moyenne, 2,2 occurrences),
• le lien avec l'écriture n'est peut-être pas aussi favorable que le codage par abréviation.
Néanmoins et actuellement, Minspeak® est, et de loin, le système le plus utilisé par les
utilisateurs de niveau moyen à bon.
NB : Dans le cadre du codage polysémique comme dans celui des abréviations, la stratégie fait
souvent appel à des "marqueurs". Se basant notamment sur la "logique" appliquée dans la
construction de l'Espéranto, un mot comme nourriture devient manger si son code est suivi du
marqueur verbe et comestible, si le marqueur est l'adjectif.
e) Codage par prédiction de mots
Un ordinateur peut tenir une statistique des mots les plus fréquemment utilisés. Dès lors, taper
la ou les premières lettres d'un mot peut automatiquement en faire apparaître une liste, classée
selon leur fréquence d'utilisation. Il suffit alors de cliquer celui dont on a besoin. Ce système de
codage est séduisant, à condition de savoir lire évidemment. Le nombre de manipulations ou le
temps nécessaires à la sélection du mot rendent son accès parfois trop long, sans compter
l'attention visuelle constamment portée sur les listes successives qui apparaissent.
f) Codage phonétique
En français, créer des mots en sélectionnant les phonèmes qui le composent est très
intéressant; une économie de plus de 40% est réalisable relativement à l'écriture
orthographique du texte correspondant. Certaines petites machines telles que le SYNTHE
(France) utilisent ce type de codage.
Si la connaissance de l'écrit n'est pas suffisante pour repérer les touches correspondantes, leur
label peut être constitué d'un pictogramme. Des études menées par le centre de linguistique
appliquée de l'université de Neuchâtel ont démontré l'intérêt de ce type d'approche dans
certains cas.
Voici quelques exemples parmi les symboles utilisés pour représenter les phonèmes :
B V F Q CH L GU
BALLE VALISE FLEUR COQ CHAISE LAPIN GUITARE
Production électronique de la voix
Le contenu des message étant défini, il reste à le communiquer verbalement et électroniquement. A
cette fin, trois moyens principaux :
a) Voix digitalisée
A l'image de la technologie du disque compact, le son naturel (mot, phrase, musique) est
enregistré numériquement dans la machine. Sur demande, il est ensuite produit autant de fois
que nécessaire. Cette technologie présente plusieurs avantages :
• qualité du son,
• technologie relativement facile et bon marché,
• diversité des sons pouvant être enregistrés,
• respect des accents locaux, possible adéquation entre voix électronique et caractéristique
de l'utilisateur.
Les limites sont essentiellement liées au fait que ces machine ne "disent" que ce qui a été
enregistré préalablement. Si les besoins et le niveau de l'utilisateur sont bas, cette situation n'est
pas gênante. Par contre, si le sujet souhaite une communication créative, cette limite devient
inacceptable (machine type "ARA, PARROT, INTROTALKER, DAC, EUROTALK,
WALKERTALKER, ALFATALKER").
b) Voix synthétique phonétique
Dans ce cas, la voix est synthétique (de qualité acceptable, mais pas excellente). Les mots se
forment sur la base d'une sélection de phonèmes. Cette technologie est très intéressante,
cependant, l'usage de l'écriture orthographique est impossible (machine de type "SYNTHE").
c) Voix synthétique "text-to-speech"
La voix synthétique est de qualité acceptable, mais pas excellente. Le logiciel de l'appareil est
complexe puisqu'il est en mesure de produire les mots à partir du texte écrit; il connaît donc les
règles de graphie-phonie (machines de type "HECTOR, TOUCH & LIGHT TALKER, POLYCOM,
COMPER").
TECHNOLOGIE : ETAT DE L'ART ET PERSPECTIVES
La création des téléthèses en général est envisageable de deux manières différentes. La première
consiste à utiliser un logiciel spécifiquement développé dans un ordinateur standard, approche dite
"SOFT", l'autre présuppose le développement d'un système spécifique, tant au niveau de la machine
que de son logiciel, approche dite "HARD". Cette dernière solution a été retenue dans le cadre des
développements techniques actuellement en cours dans le cadre de la FST. Ces deux approches
sont par ailleurs combinables entre elles et nous sommes en contact avec une équipe anglaise (ACE
CENTER) et française (KINDO) travaillant dans ce sens. Néanmoins, voici une petite étude
comparative entre les deux approches :
SOFT : Avantages
• prix (sous réserve d’utiliser l’ordinateur pour d’autres applications et de ne pas avoir
besoin d’entrées ergonomiques nécessitant un hard spécifique),
• facilité de développement (outils de programmation puissants, pas de HARD à concevoir),
• flexibilité dans l’évolution et/ou la modification du programme existant,
• utilisation du HARD dans d’autres buts.
SOFT : Faiblesses
• dépendance HARD (durée de vie commerciale d’un produit compatible), caractéristiques
“mécaniques et chimiques “ non conformes,
• doit de toute façon faire appel à du HARD pour certaines interfaces ergonomiques.
HARD : Avantages
• “mécanique” adaptée aux contraintes spécifiques à ce domaine (chocs, étanchéité),
• systèmes multistandard, indépendants d’une marque d’ordinateur, mais capable de les
émuler,
• ergonomie adaptée aux besoins (claviers spéciaux - formes adaptées),
• possibilité de réaliser les modules selon un standard par exemple M3S, voir plus loin,
• plus grandes pérennité du système, ne dépendant pas d’un ordinateur standard, mais de
ses composants,
• relative grande flexibilité donnée par la facilité de compléter les modules d'une gamme de
produits normalisés (M3S), sans avoir à se soucier des autres, sur les plans HARD et
SOFT.
HARD : Faiblesses
• développement SOFT & HARD plus complexe (outils de programmation moins poussés,
nécessité de créer le HARD dont on a besoin),
• impossibilité d’utiliser le HARD pour faire tourner d’autres applications non
spécifiquement développées pour ce type de machine (sauf par l'intermédiaire des
émulateurs de clavier et d'ordinateurs standards),
• prix plus élevé, pour des applications simples.
Perspectives
Devant la diversité des besoins et de leur évolution, il semble de plus en plus évident que les aides
techniques, à l'avenir, ne seront plus principalement dédiées, mais intégrées et modulaires.
Traditionnellement, les divers domaines d’applications des téléthèses sont les aides à la
communication verbale, le contrôle de l’environnement, les moyens substitutifs des claviers (ou
souris) d’ordinateur et la commande du fauteuil roulant, pour ne citer que les principaux.
Bientôt, les manipulateurs (robots), embarqués ou non sur le fauteuil roulant, seront sans doute
intégrés aux applications des téléthèses.
En observant le marché mondial, on constate que les produits sont développés selon un concept
“vertical”, soit, en intégrant l’application; on développe un contrôle de l’environnement, un appareil
de communication, etc....
Sur le terrain, la demande tend actuellement de plus en plus vers des moyens intégrés, soit vers un
concept “horizontal”; l’utilisateur d’une téléthèse de communication demande une adaptation lui
permettant l’accès à un ordinateur ou encore au contrôle de l’environnement. Par ailleurs, les
besoins évoluent avec le temps. On se contente d’une application simple, puis, l’expérience et les
aptitudes se confirmant, la demande s’oriente vers plus de performances !
Actuellement, chaque application et chaque type de handicap exigent des appareils et des
connaissances différentes. Cette situation n’est pas satisfaisante. Cette hétérogénéité rend
impossible une approche rationnelle et engendre une mauvaise gestion des ressources humaines et
techniques entraînant à son tour un coût relatif élevé. En effet, un nombre important de machines
(téléthèses) différentes :
• multiplie le temps nécessaire à la formation des handicapés et des équipes de professionnels,
• rend rapidement obsolètes des installations en service lorsque la technologie, la pathologie ou
les besoins évoluent,
• multiplie le coût de développement de chaque nouvelle machine,
• empêche la fabrication d’atteindre un niveau d'industrialisation suffisant,
• rend difficile l'entretien du parc des machines en service.
Une approche globale requiert des éléments et des composants dotés d'une grande polyvalence: Il
y a quelques années encore, la technologie ne permettait pas une telle approche, ou alors seulement
à un prix inabordable! D’autre part, l’expérience insuffisante dans l’application quotidienne ne
permettait pas d’aboutir à un concept de bonne qualité.
Actuellement, les progrès technologiques alliés à une vingtaine d'années d'expérience devraient
permettre d'envisager sérieusement le développement d’un concept global, rendant interchangeables
les diverses entrées ergonomiques, permettant également d’y associer, indépendamment, une ou
plusieurs sorties (ou “effecteur”) propre(s) à chaque application.
Il s'agit d’un ensemble modulaire et évolutif de téléthèses qui, globalement, devrait être en mesure de
résoudre la majorité des problèmes posés par les multiples pathologies des utilisateurs et par la
grande diversité des applications (évolutives?) dont ils ont besoin.
Il faudrait rechercher, dans les appareils et applications actuels, ce qui peut être mis en commun à
tous les niveaux pour simplifier la vie de l'ensemble des personnes concernées. Exprimé
différemment, obtenir beaucoup plus avec chaque heure ou chaque franc investis, d’une manière
générale, dans l'opération téléthèse. En résumé, tenir compte de l’ensemble des connaissances liées
à l’application et au développement des téléthèses, afin d’en extraire un concept global !
Depuis 1991, avec l'appui de l'Union Européenne, un important travail de recherche et
développement est actuellement en cours. Réalisé dans le cadre du programme TIDE, ce projet a
notamment pour objectif la réalisation d'un standard permettant l'intégration des divers aides
techniques ou compléments d'aides techniques. Ce travail devrait aboutir en 1996. Le standard ainsi
créé porte déjà le nom de M3S (voir "Le point sur la recherche programme UE TIDE M3S", Annexe
4).
Etablir un bilan initial, au début d'un projet d'application d'aide à la communication
En présence des parents, amis et professionnels, il faut établir un bilan des besoins, des possibilités
et des limites d'action de chacun. L'équipe de la FST a mis au point des questionnaires dont le suivi
présente l'avantage de ne pas oublier de paramètres importants. Fixer un objectif à long terme, sans
oublier de préciser les étapes servant à l'atteindre; obtenir un consensus de la part de l'ensemble
des partenaires est un pré-requis indispensable. Le type de machine fait également l'objet d'un choix.
Cependant, ce choix peut évoluer et justifier l'emploi d'un autre appareil, lorsque, par exemple, un
certain niveau (correspondant aux possibilités maximales de l'outil) est atteint.
Ne pas attendre de miracles; le manque "d'intelligence" de la machine doit être compensé par celle
des intervenants humains... , ce que la machine ne permet pas de faire ou de bien faire, l'homme
peut l'imaginer et le réaliser à sa place. Par exemple, dans certains cas, l'énoncé d'un seul mot suffit à
l'interlocuteur pour deviner le reste de la phrase, à condition d'être conscient du risque lié à toute
interprétation ("Programme des stages". Annexe 5).
Combiner les divers moyens de communication
La mise en place d'aides techniques augmentatives de la communication ne doit pas supprimer les
autres moyens, notamment le langage originel et/ou le tableau de communication. Exprimé d'une
façon plus provocante, l'usage d'une aide technique ne signifie pas une "entrée en religion". Il
convient en effet d'analyser les moyens disponibles, leurs forces et faiblesses respectives, afin de
prendre conscience de la nécessité de leur combinaison (voir Annexe 6, "Comparaison des divers
moyens de communication augmentative).
Pourquoi la voix ?
Sans voix, même synthétique, la communication est amputée, notamment, du "pouvoir" de se faire
entendre et du feed-back sans lequel nous n'aurions certainement pas progressé dans l'utilisation de
la langue maternelle.
Les personnes valides émettent de moins en moins, et fort heureusement, de réserves quant à
l'usage de voix synthétiques; il y a quelques années, on avait tendance à considérer qu'elles
pouvaient inhiber une éventuelle possibilité d'expression verbale naturelle ultérieure ! A notre avis,
c'est surestimer les possibilités de la voix synthétique (qui ne pourra certainement pas remplacer la
naturelle) et sous-estimer le potentiel des personnes handicapées qui, si elles ont la chance de
pouvoir un jour s'exprimer naturellement, se passeront volontiers de leur "prothèses".
L'expérience montre, au contraire, que l'utilisation de tels moyens stimule le locuteur et
l'interlocuteur. De plus, elle augment les chances (du moins y contribue) d'expression naturelle. (NB:
environ 5% des utilisateurs d'HECTOR n'utilisent plus leur appareil; après en moyenne 5 ans, ils
s'expriment verbalement naturellement.
L'importance de la méthode
Réaliser un projet dans le domaine de la communication fait appel, bien sûr, à beaucoup de
spontanéité et de naturel. Cependant, il est important de s'appuyer sur une méthode définie
reposant sur plusieurs types de connaissances.
Ce qui suit correspond aux stages que nous organisons à la FST. Le mot de la fin est donné aux
utilisateurs et à leur entourage qui apportent leur témoignage. Des stages de ce type existent
également en France.
Un facteur déterminant réside dans l'approche multidisciplinaire qui devrait en être faite : chaque
intervenant (famille inclue) assume un rôle spécifique.
Sur le plan ergonomique et pour des sujets dont la gravité du handicap nécessite l'usage d'une
téléthèse munie d'un tableau à balayage lumineux (au moyen d'un seul capteur, l'utilisateur "pilote"
un point lumineux sur un tableau (clavier) contenant toutes les commandes de la machine), il est
souhaitable d'appliquer une méthode pas à pas et de suivre certaines règles. Cette méthode, ne doit
toutefois pas être considérée comme une recette de cuisine, elle a été élaborée par l'auteur en 1979.
("Méthode générale d'application des téléthèses", Annexe 8)
L'importance du suivi, tous services confondus
Une approche pluridisciplinaire est comme nous l'avons évoqué précédemment, plus que
souhaitable. Un projet n'est, en pratique, jamais réellement terminé. Lorsque tout se passe pour le
mieux, l'utilisateur arrive à assumer son aide technique lui-même.
La mise au point d'une méthode de base a requis la participation de professionnels hautement
qualifiés. Le canevas qui en est finalement ressorti correspond à un guide relativement simple à
suivre. Il présente en effet l'avantage d'être applicable par des professionnels n'étant pas forcément
expérimentés dans le domaine. D'un point de vue théorique, mettre en place la méthode paraît
chose aisée. Cependant, les difficultés rencontrées se situent au niveau pratique. Suivre la méthode
pas à pas, signifie en accepter les conséquences, c'est-à-dire, changer les priorités, les respecter et y
consacrer le temps nécessaire (voir Annexe 9, "Pluridisciplinarité, interdisciplinarité").
Particularités du travail créatif et/ou novateur
Sans entrer dans le détail, il nous faut rappeler ici qu'il s'agit souvent d'activités novatrices;
l'utilisateur potentiel et son entourage ont tendance à rejeter globalement les nouvelles technologies
ou à s'enthousiasmer pour elles, sans pondérer leur jugement. Il en résulte parfois une période
difficile qui durera jusqu'au moment où le sujet s'appropriera l'ensemble, objectivement ("Processus
de la création dans le domaine social", Annexe 10).
Les problèmes
Ils sont principalement liés à :
• le manque de soins apporté à la définition des besoins,
• l'inadéquation entre les besoins reconnus et les possibilités offertes par la machine,
• la difficulté à faire évoluer le projet en fonction des progrès réalisés par les acteurs,
• le manque de formation de base, dans les équipes de professionnels,
• le temps nécessaire à l'obtention des résultats est parfois incompatible avec l'attente des uns et
des autres...
Résultats
Actuellement, nous ne disposons pas encore, avouons-le, d'outils permettant de mesurer
objectivement les résultats obtenus à l'issue d'un projet de communication augmentative. Cependant,
en 1988, deux étudiants de l'Université de Neuchâtel ont mené une enquête auprès de 64
utilisateurs d'Hector (ces résultats auraient été en partie comparables avec n'importe quelle aide à la
communication munie de voix synthétique ou digitale).
Sans entrer dans les détails, un élément des résultats nous a particulièrement intéressé. Sur 64 cas,
63 font état d'une évolution favorable du comportement de la personne handicapée. L'observation
porte sur une diminution de la vulnérabilité, d'une augmentation de l'harmonie des rapport entre
non-parlants et parlant, et surtout d'un éveil à la vie sociale.
Cette observation nous semble intéressante pour plusieurs raisons. Tout d'abord, il est clair que
tout le monde profite de l'amélioration du comportement social; les projets rééducatifs deviennent
plus précis, la motivation des uns et des autres augmente, les contacts se multiplient et le cercle de
personnes en mesure de communiquer avec le sujet handicapé s'agrandit.
Sans vouloir prétendre pouvoir mesurer objectivement l'importance de ce qui précède, nous
pouvons néanmoins nous faire une idée des carences d'un enfant ne disposant pas de ce type de
moyens :
• il ne procède pas à un minimum d'échanges avec ses copains,
• il se considère comme vulnérable dans la société où il vit,
• il donne de lui une image défavorable,
• il n'est pas perçu par les autres à sa juste valeur,
• il ne dispose pas d'un contrôle (feed-back) sur ce qu'il "dit" ou "veut dire".
Il nous semble important de rappeler ici la signification des termes handicap et plus particulièrement,
sur-handicap (ou handicap ajouté). En cas d'absence de communication verbale, nous sommes
souvent en situation de sur-handicap. Ce sur-handicap est indépendant, dans une certaine mesure,
de la cause à l'origine du mutisme constaté. Exemple : Si une personne souffrant d'un handicap
moteur ne dispose pas, par exemple, d'un accessoire ergonomique, lui permettant d'utiliser une aide
technique à la communication, elle devra non seulement subir son handicap de base, mais également
son sur-handicap, car elle n'aura pas les moyens de montrer son potentiel cognitif réel.
En admettant ce qui précède, l'amélioration des conditions de la communication des personnes
partiellement ou totalement privées de langage verbal devrait constituer un moyen de compenser,
tant que faire se peut, le sur-handicap.
Par ailleurs, il serait peut-être judicieux de changer le nom de ces appareils. A la place de parler
d'aides à la communication par voix électronique, ne devrions-nous pas plutôt parler d'appareils
"émulateurs ou stimulateurs" des fonctions cognitives. L'augmentation de la communication serait
alors une conséquence. La conséquence d'avoir mis à disposition d'un individu défavorisé sur ce
plan, un outil facilitant la réalisation d'expériences et d'interaction sans lequel il est sans doute difficile
de progresser.
Plus spécifiquement par rapport à HECTOR (permettant, si nécessaire, l'utilisation du texte écrit
comme source de messages parlés synthétiquement), nous avons constaté, dans une grande
majorité de cas (IMC), un développement de la compétence des sujets dans le domaine de la lecture
et de l'écriture. Il n'a pas été possible, dans le cadre de l'étude réalisée à l'époque, d'en analyser la
cause. Nous pensons cependant que, parmi d'autres, les facteurs ci-dessous ont joué un grand rôle
:
• La voix synthétique peut donner quittance verbale de la lettre qui vient d'être écrite. Une fois le
mot composé, HECTOR le lit. Ce feed-back est certainement favorable à une meilleure
découverte des mécanismes propres à la lecture et à l'écriture. Il compense en partie les troubles
de la perception visuelle souvent constatés chez certains sujets.
• L'utilisation d'un tel appareil stimule, comme nous l'avons vu précédemment, aussi bien le sujet
que son entourage. Le contexte devient plus favorable au projet rééducatif dans son ensemble.
• En développant des compétences dans l'utilisation de tels outils, on prend conscience que la
maîtrise de l'écriture (suffisante et non parfaite) offre une liberté d'expression totale : la
motivation à progresser devrait augmenter en conséquence.
REFLEXIONS CONCERNANT L'APPLICATION DES AIDES A LA COMMUNICATION POUR
D'AUTRES TYPES DE PATHOLOGIES
Depuis quelques années, on nous demande plus en plus souvent d'évaluer les possibilités
d'application des moyens augmentatifs de la communication pour des utilisateurs présentant des
déficits de types intellectuels (par exemple, trisomie, aphasie, autisme).
Il s'agit là d'applications dont le niveau de complexité est, relativement aux sujets dysartriques, plus
élevé. L'élaboration générale de ces projets repose initialement sur des bases théoriques plus larges.
La connaissance des mécanismes d'acquisition du langage (et de ses dysfonctionnements) est
nécessaire. Dans ce but, l'équipe de la FST compte depuis quelques années une logopédiste et une
neuropsychologue. Les progrès dans la connaissance des particularités propres à ces pathologies
sont tangibles, mais un certain recul et de l'expérience nous manquent encore.
Dans les grandes lignes, nous avons cependant constaté que l'application de moyens augmentatifs
de la communication, d'une façon significative relativement à notre "clientèle traditionnelle", peut
servir de deux manières totalement différentes, mais toutes deux relativement efficaces :
La première vise à améliorer l'aptitude à la communication verbale des sujets (conformément à nos
habitudes).
La seconde présente plutôt un caractère thérapeutique ou, plus exactement, un outil supplémentaire
dans les mains du thérapeute. Les professionnels nous informent relativement souvent que
l'utilisation de ces outils leur a permis de mieux cerner les caractéristiques de leur patient; de ce fait,
un projet thérapeutique plus ciblé et plus efficace est mis en place.
Relativement à la notion de sur-handicap évoquée au point précédent, nous avons eu l'occasion de
faire quelques constats et précisons que généraliser serait erroné et/ou prématuré. Nous jugeons
néanmoins important de les communiquer, afin notamment, de multiplier ces expériences.
Premier c as (1989)
Un enfant trisomique de 5 ans (machine utilisée, INTROTALKER). Avant le début de l'expérience,
l'équipe pensait que le niveau de langage de cet enfant n'était pas assez constitué pour lui permettre
notamment de comprendre celui des autres. L'enfant produisait quelques sons identifiables. Après
quelques mois, il s'est mis à prononcer une dizaine de mots plus ou moins clairement et son
comportement social s'est sensiblement amélioré.
Deuxième c a s (1990)
Un jeune trisomique de 20 ans environ, utilisant des tableaux de communication combiné avec
INTROTALKER. Dans ce cas, il n'a pas été possible de mesurer objectivement (à notre
connaissance) les progrès dans le domaine du langage. Par contre, le comportement s'est fortement
transformé: le jeune, qui ne souhaitait plus voir ses parents, a décidé de passer à nouveau le weekend
dans sa famille.
Troisième c as (1976)
Un enfant autiste (environ 15 ans) s'est spontanément mis à écrire, occasionnellement, au moyen
d'un clavier grand format et d'un display affichant les caractères. Il semble que cet enfant ait
communiqué des informations qu'il n'avait jamais transmises auparavant.
Quatrième c a s (1986)
Un adulte aphasique d'une soixantaine d'années. Cette personne avait perdu l'usage de la parole,
mais pas de l'écrit. Hector ne lui posait pas de problèmes de compréhension et il le manipulait
correctement. Dans ce cas cependant, sa famille et lui-même craignaient que l'usage de la machine
l'empêche de reparler un jour. Malheureusement, cette expérience a été interrompue suite au décès
du sujet
Cinquième c a s (1990)
Une personne âgée de 86 ans, aphasique, vivant à domicile avec une amie du même age, non
handicapée. La machine utilisée équivalait à un MACAW (voix digitale), avec un clavier de 128
touches. Après environ six mois, elle pouvait répondre à un téléphone par ce type de messages :
"Je suis seule à la maison.... je ne peux pas m'exprimer autrement qu'avec cette machine. Pouvezvous
rappeler plus tard ?" Nous avons été frappés par le processus d'apprentissage de l'usage de la
machine qui, par certains aspects, se réalisait avec l'enthousiasme des personnes plus jeunes.
Sixième c a s (1986)
Un enfant atteint d'un syndrome de Joubert. Caractérisé par un pronostique très sombre (aucun
espoir de développement intellectuel) Cet enfant, entre autres, souffrait d'une absence totale de
communication verbale.
• à quatre ans, stimulation est faite par le biais de tableaux de communication,
• à cinq ans, il reçoit HECTOR; après 8 heures d'entraînement, il trouve le moyen d'écrire
phonétiquement le nom du chien de son éducateur et Hector le prononce,
• à 7 ans environ, il quitte l'établissement pour handicapés mentaux pour entrer dans une école
pour handicapés physiques,
• à 9 ans, il se passe de sa machine; il parle naturellement. Certes, son articulation n'est pas
parfaite, mais néanmoins compréhensible.
Septième c as (1994)
Un enfant autiste de 5 ans. Cet enfant, bénéficiant de la méthode TEACCH, a fait l'objet d'une prise
en charge dans le domaine de la communication augmentative. La collaboratrice de la FST,
neuropsychologue, se rend durant environ quatre mois une heure par semaine chez lui. Dans un
premier temps, l'action a lieu essentiellement avec des pictogrammes. Durant ce bref laps de temps,
constat est fait de l'amélioration du comportement de l'enfant.
(voir le rapport de Michèle Croisier, "Communication augmentative et Autisme)
CONCLUSIONS
Vouloir compenser les carences de la machine humaine au moyen de la technologie n'est pas chose
facile; l'informatique ne fait pas de miracles. Les résultats sont cependant suffisamment éloquents
pour que, dans les milieux où l'expérience porte sur plusieurs années, l'approche des moyens
augmentatifs de la communication soit de plus en plus systématiquement appliquée.
La notion de sur-handicap est intéressante; elle permet de supposer, à des degrés divers et avec
une efficacité encore à prouver, que plusieurs aspect liés à la méthode de communication
augmentative sont dignes d'intérêt, indépendamment de la pathologie du sujet.
Ces prochaines années nous apporterons certainement encore beaucoup de réponses à ces
questions encore largement ouvertes.
Du côté de l'ingénieur, et comme il nous plaît à le dire, il est souhaitable de toujours et encore
concilier trois éléments :
HIGH TECH, ETHIQUE ET TACT!
Jean-Claude Gabus
FST - novembre 1994
COMMUNICATION AUGMENTATIVE ET AUTISME
Résumé d'une application "low tech" réalisée avec un enfant de 6 ans
MA est un enfant autiste âgé de 6 ans, ne parlant pas mais bénéficiant de bonnes capacités de
compréhension en situation. Il se fait généralement comprendre en nous prenant par la main jusqu'à
l'objet de son désir. MA apprécie le contact, voire même le recherche en venant s'asseoir sur nos
genoux. Il apprécie plus particulièrement les jeux très physiques comme sauter, tourner en l'air ou
se faire chatouiller par l'adulte. Lorsque MA ne parvient pas à se faire comprendre , ou se voit
interdire quelque chose, il réagit souvent par des cris, et parfois en se tapant l'arrière de la tête
contre le sol.
L'objectif de notre intervention visait la mise en place progressive d'un système de représentations
graphiques (photos et pictogrammes) facilitant l'expression des demandes de MA et leur
compréhension par l'entourage familial essentiellement. Apparaissait parallèlement l'espoir d'atténuer
les troubles du comportement par le biais de ce support de communication.
Précisons tout de même que MA produit spontanément quelques mots comme "maman, veux, eau,
duvet, ...." ainsi que , sur imitation, quelques phonèmes correspondant aux sons initiaux (ex: " s "
pour souffler, "p" pour purée ...). La répétition volontaire de sons et de mots est cependant très
laborieuse en raison de l'apraxie verbale. Le projet "communication augmentative" se centre donc
préférentiellement sur le renforcement de la production spontanée (en opposition à "volontaire").
Observation
Pour commencer, quatre photos ont été prises en présence de MA au moyen d'un Polaroïd,
illustrant particulièrement ses préférences alimentaires. Ces photos ont été collées sur l'armoire de la
cuisine. MA a très rapidement été capable de pointer la photo correspondant à son désir. Ont
ensuite été ajoutés les photos des personnes que rencontre MA et les lieux qu'il apprécie (par
photos et pictogrammes colorés). Sachant combien les repères temporels sont difficiles à saisir pour
bon nombre de personnes autistes, la mise en place d'un tableau représentant les activités de la
semaine et les personnes concernées a été suggérée. Ce tableau , réalisé par sa maman, a été
également installé dans la cuisine, avec une grande flèche indiquant le jour concerné. Ce tableau
semblait de prime abord peu investi par MA. A suivi une période d'une dizaine de jours pendant
lesquels MA montrait spontanément et de façon pour le moins répétitive le pictogramme de la piscine
(nouvelle activité pour lui), se levant à maintes reprises pendant une activité en cours pour aller
pointer sur l'armoire, incitant sa maman à le rassurer sur le projet hebdomadaire "piscine" et à lui
montrer sur le tableau des activités de la semaine le jour "piscine". Un message à cet effet avait
même été enregistré sur un "Memo-me " ! Notons que ce pointage répétitif a soudainement disparu.
Les activités simples et de courte durée effectuées à ce stade avaient pour but de favoriser la
participation de MA, l'alternance des rôles , d'encourager de sa part les demandes/refus d'aide . Ont
parallèlement été constatées , en l'absence de troubles moteurs , des nettes difficultés à l'imitation
des "gestes" bucco-linguo-faciaux et sons du langage (apraxie verbale) ainsi que, dans une moindre
mesure, pour les gestes d'utilisation courante . Notons encore que MA utilise rarement des objets
pour "faire semblant" (il le fait cependant avec un rasoir jetable pour imiter son papa).
Très intéressé par un jeu de construction (Tinker Toys), MA s'est livré tout d'abord à divers
empilements de pièces. Conduit par le biais d'ordres verbaux donnés étape par étape, il s'est montré
capable de réaliser différents objets avec grand plaisir, et sans interruption sur une durée de 20
minutes au moins. Cette activité a confirmé de bonnes capacités de compréhension des couleurs, de
reconnaissance des formes , d'habileté manuelle et d'apprentissage (performances accélérées à la
séance de la semaine suivante). Notons que ce travail a coïncidé avec une période où MA s'est
montré davantage capable de s'occuper seul pendant une demi-heure. pictogrammes "Picsym" disposés sur un transparent plastifié) a été préparé spécialement à cet effet
afin de poursuivre la généralisation de l'utilisation des représentations graphiques. Les trois
baignades effectuées ont confirmé les bonnes capacités d'apprentissage de MA, aisément capable de
retrouver le pictogramme correspondant à son plus grand désir du moment (sauter depuis les bras
d'un adulte) ou même d'effectuer des mouvements approximatifs suggérant son souhait.
L'entraînement et la coordination de certains mouvements ont également pu être facilitées dans ce
contexte très positif pour MA : il s'y montre particulièrement attentif pendant près d'une heure,
suivant constamment du regard les déplacements de sa maman ou /et les miens, sollicitant notre aide
par des sons et des gestes simples, manifestant son contentement les yeux ouverts.
Deux à trois mois après le début de l'intervention, MA a arraché une des photos collées sur
l'armoire de la cuisine pour la montrer à sa maman qui se trouvait dans une autre pièce, confirmant
par là avoir saisi leur fonction de représentation. Les photos et les pictogrammes importants ont
alors été réunis dans une "banane " autour de sa taille pour être disponibles à l'extérieur de la
maison également (demander à maman de mettre une cassette lors des trajets en voiture , p. ex.).
Plus r
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