2. B.A.BAR SEMINAR – 11/12.06.2001 1. der Aphasie gewidmeter TeilEinleitung J. Buttet Sovilla, Dr. phil. Zu Beginn dieses der Aphasie gewidmeten Teils möchte ich Herrn Gabus und den Mitarbeitern der FST danken, dass sie uns, d. h. meine Kolleginnen Sylvie Weber und Carole Gay-Fraret und mich, in dieses Projekt einbezogen haben und auch erwähnen, dass es uns Freude gemacht hat, mit Frau Tschirren vom Inselspital in Bern zusammenzuarbeiten. Im Hinblick auf unseren Auftrag – die Evaluation eines elektronischen Hilfsmittels zur Rehabilitation bei erworbenen Sprachstörungen des Erwachsenen – möchte ich die folgenden Punkte behandeln: 1. Was mit Patienten tun, die mehr oder weniger keine Sprache mehr haben oder sich auf unverständliche Weise ausdrücken? 2. Die besonderen Fälle der globalen Aphasien 3. Die alternativen Kommunikationsformen 4. Wie ein neues Hilfsmittel evaluieren? 5. Vorrede zur Vorstellung der Fälle. 1. Was mit Patienten tun, die mehr oder weniger keine Sprache mehr haben oder sich auf unverständliche Weise ausdrücken? Dem Therapeuten stehen eine gewisse Anzahl Strategien zur Verfügung um zu versuchen, einem Patienten zu helfen, sich auf verständliche Weise auszudrücken oder eine Mitteilung so zu machen, dass sie von seinem Gesprächspartner korrekt interpretiert wird. Dennoch gelingt es mit diesen Methoden nicht immer, diese Ziele zu erreichen, und die Patienten, die keine mündliche Sprache mehr haben oder sich unverständlich ausdrücken («inutilisable / unbrauchbar» - siehe Byng, Swinburn & Pound, 1999, S. 9), stellen den Kliniker vor gewisse Herausforderungen. In diesem Fall muss man sich Fragen stellen wie zum Beispiel: a) Welche Kommunikationsform ist für die betreffende Person am besten geeignet? Ist eine alternative Kommunikationsform in Betracht zu ziehen? Wenn ja: b) Wie werden alternative Strategien eingeführt werden können? c) Wie kann ein Kliniker dem Aphasiker die Auswahl der geeigneten Strategie erleichtern? d) Wie kann der Kliniker dem Aphasiker, dessen Familie und Freunden helfen, sich bewusst zu werden, dass die Sprache keine realisierbare Option mehr ist? e) Werden die Ergebnisse der Intervention für den Aphasiker, seine Kommunikationspartner und den Therapeuten befriedigend und/oder effizient sein? Man sieht auf Anhieb, dass es eine Reihe von Fragen gibt, die stärker eine "Evaluationstechnik" betreffen, während andere psychologischer Natur sind. Ihre Beantwortung erfordert in allen Fällen eine vorherige, detaillierte neuropsychologische Analyse, um einerseits nicht nur die Unfähigkeiten, sondern auch die verbleibenden Fähigkeiten des Patienten aufzuzeigen (insbesondere seine Lernfähigkeiten), und andererseits sich ein umfassendes Bild von der gesellschaftlichen, familiären und psychologischen Situation des Patienten und seiner nächsten Angehörigen zu machen. Wir werden hier nicht von den Patienten sprechen, die unverständlich sind, obwohl sie sich wortreich, mit zahlreichen phonematischen Paraphasien bis hin zum Jargon ausdrücken, sondern im wesentlichen von jenen, denen die mündliche Sprache vollkommen oder fast vollkommen fehlt und insbesondere von den globalen Aphasien, die zu den häufigsten zählen und den Therapeuten zumeist vor eine grosse Herausforderung stellen. 2. Die besonderen Fälle der globalen Aphasien Unter den Aphasikern, die eine verständliche Sprache verloren haben, stellen die Patienten mit einer globalen Aphasie also nicht nur die in Bezug auf den Ausdruck schwersten Fälle dar, sie haben im Allgemeinen auch ausgeprägte Schwierigkeiten im Bereich des Verständnisses der mündlichen und der schriftlichen Sprache (Lesen und Schreiben). Da es sich häufig um die Folgen ausgedehnter zerebraler (kortikaler und subkortikaler) Läsionen handelt, kommen andere kognitive Störungen hinzu, die das Bild noch komplexer machen und die Interventionsmöglichkeiten begrenzen. Dennoch sind es gerade diese Patienten, die für eine alternative Kommunikationsform in Frage kommen, da sie der üblichen mündlichen und schriftlichen Ausdrucksmittel beraubt sind. Folglich muss man sich ganz besonders in ihren Fällen die Frage nach der Zweckmässigkeit und Richtigkeit der Einführung einer alternativen Kommunikationsform bzw. einer alternativen verbalen Kommunikation stellen. 3. Die alternativen Kommunikationsformen Es bieten sich verschiedene Strategietypen in der Therapie; zu den sogenannten palliativen Strategien zählen alle Mittel, die eine "andere" Kommunikation erlauben und darauf abzielen, eher die Umwelt an den Patienten anzupassen anstatt umgekehrt. Die alternativen oder auch "unterstützten" Kommunikationsformen bieten im Allgemeinen eine sogenannte "totale" Kommunikation, d.h. zielen auf eine gelungene, funktionelle Kommunikation mittels "irgendeines" Mittels ab, bei dem es sich um künstliche Sprachen oder solche mittels Piktogrammen, Gesten usw. handeln kann; wenige von ihnen versuchen, direkt das Fehlen des mündlichen Ausdrucks zu ersetzen. Einige Versuche mit technischen Hilfsmitteln wie Language Master oder Hector haben sich aus unterschiedlichen Gründen als wenig schlüssig erwiesen. Im ersten Fall hatten die Patienten die Möglichkeit, ein Wort oder einen Satz anzuhören, die auf Karten unterschiedlicher Länge aufgezeichnet waren, dann zu wiederholen und sich dabei selbst aufzuzeichnen oder nicht. Die Handhabung war schwierig und das System gestattete keine echte Kommunikation. Im Fall von Hector war es neben den Programmierproblemen, welche die Fähigkeiten vieler Patienten überstiegen, und dem Intervall zwischen Programmierung und Produktion, der die Kommunikation wenig effizient machte, vor allem der unnatürliche Klang der synthetischen Stimme, der die Patienten und ihre Angehörigen sehr störten (Croisier & Assal, 1988). Ein elektronisches Hilfsmittel wie B.A.Bar bietet unbestreitbare Vorteile in Form der einfachen Handhabung, der natürlichen Stimme – es kann die des Therapeuten sein, aber auch die des Patienten oder eines Angehörigen – sowie unter dem Gesichtspunkt der funktionellen Kommunikation. Es gilt jedoch, die möglichen Anwendungsbereiche und -bedingungen festzulegen, und dies war zum Teil der Auftrag, der uns – insbesondere im Inselspital und im CHUV – anvertraut wurde. 4. Evaluation eines neuen Hilfsmittels Die Evaluation jedes neuen Hilfsmittels erfordert eine gewisse Zahl von Vorsichtsmassnahmen, die jedoch natürlich von den klinischen Fällen abhängen, die während der Studiendauer zur Verfügung stehen; daher können diese ersten Ergebnisse nur richtungsweisend sein und massen sich nicht an, erschöpfend zu sein. Zuerst sollte man sich fragen, für wen diese Art von Hilfsmittel nützlich sein kann. Zunächst kann man sich schematisch 2 Situationen vorstellen: a) man beschliesst, es ein wenig bei unterschiedlichen pathologischen Veränderungen zu erproben, um sich ein Bild von den Anwendungsmöglichkeiten zu machen; b) man beschränkt die Evaluation auf eine bestimmte Gruppe von Patienten, die für diese Art von Anwendung besonders geeignet zu sein scheinen und bei denen man die Wirksamkeit einer solchen Methode untersuchen kann. Wir haben uns für "ein bisschen von beidem" entschieden. Wir wollten uns in der Tat nicht auf einen einzigen Typ von Patienten beschränken, sondern einen möglichst breit gefächerten Anwendungsbereich in Funktion der verfügbaren Fälle untersuchen. Dies bedeutet natürlich Resultate, die zwischen den einzelnen Patienten schwer vergleichbar sind, nicht nur weil die Störungen unterschiedlich sind, sondern auch weil die Patienten unterschiedliche Wiederherstellungsstadien erreicht haben. Ferner spiegeln diese Ergebnisse besondere Situationen wider und können folglich nicht ohne weiteres verallgemeinert werden. Bei dem spezifischen Kollektiv, an das sich das elektronische Hilfsmittel wendet, handelt es sich natürlich um globale Aphasiker, und in diesem Fall haben wir stark beeinträchtigte Patienten ausgewählt, bei denen ein traditionellerer Ansatz nur wenig oder sogar überhaupt nicht zur Anwendung gekommen war. Bei der Evaluation erhält man also ebenfalls 2 Typen von Resultaten: 1) "Outcomes" oder punktuelle Ergebnisse bzw. Wirkungen einer gegebenen Intervention: dies ist zum Beispiel der Fall bei einer Patientin, die geschriebene Wörter bearbeitet hat und bei der die Erfolge bei den mit B.A.Bar bearbeiteten Wörtern und den nicht mit diesem Mittel bearbeiteten Wörtern verglichen wurden. Wenn das Training sich nur bei den bearbeiteten Wörtern bemerkbar macht, spricht man von einer Item-spezifischen Wirkung; wenn die Patientin hingegen auch bei den nicht bearbeiteten Items Fortschritte gemacht hat, kann man entweder von einer spezifischen Wirkung oder von einer Verallgemeinerung sprechen. Um sicherzugehen, dass es sich nicht einfach um einen spontanen Wiederherstellungseffekt oder eine allgemeine aspezifische Stimulation, sondern um eine mit der Methode selbst zusammenhängende Wirkung handelt, muss man andere Parameter heranziehen. 2) Eines der einfachsten Mittel besteht darin, mit Patienten im chronischen Stadium zu arbeiten, bei denen man sich einer gewissen Stabilität der Resultate sicher sein kann (man wird kontrollieren, ob parallel zu den Fortschritten bei den mit B.A.Bar realisierten Aufgaben andere unverändert bleiben). Die meisten globalen Aphasiker, bei denen schwere Störungen im chronischen Stadium bleiben, sind Behandlungen unterzogen worden, die offensichtlich sehr begrenzte Wirkungen hatten. Wenn man nun eine selbst sehr bescheidene Veränderung bei Einsatz einer neuen Technik aufzeigen kann, verfügt man über eine Messung der Effizienz derselben im Vergleich zu anderen Methoden. Dann muss man nur noch versuchen zu verstehen, was zu dieser Veränderung geführt hat. Sicherlich können verschiedene Faktoren eine Rolle spielen und es ist häufig nicht möglich, herauszufinden, was auf den einen oder anderen zurückzuführen ist. Dennoch kann man eine Reihe von Hypothesen nennen, die einige der beobachteten Veränderungen erklären könnten: 1. Neues Interesse für den Patienten und seine Angehörigen. 2. Intensität der Übungen ("Drill"-Aspekt). 3. Zunahme der Selbständigkeit und bessere Motivation des Patienten. 4. Häufig sucht die traditionelle Therapie, die Unfähigkeiten zu bessern (gemäss CIDIH-Modell der WHO, siehe z.B. Lacroix, Joanette + Blois, 1994), während ein Ansatz, der die Effizienz der Kommunikation unter Berücksichtigung des psychosozialen Gefüges und der Umweltfaktoren zu verbessern sucht, stärker an der Behinderung arbeitet. 5. Vorrede... Einigen der vorgestellten Fälle wurde eine eingehende und detaillierte Untersuchung über einen langen Zeitraum zuteil, andere haben nur ein kurzes Stück Weg mit B.A.Bar zurückgelegt; aber alle leisten ihren signifikanten Beitrag zu unserem Verständnis dieses neuen Hilfsmittels. Dieses muss sich in mancher Hinsicht noch bewähren, da wir noch immer untersuchen, in welchem Masse die Therapie dadurch verlängert werden kann, dass man dieses Hilfsmittel langfristig den Patienten anvertraut, die dies wünschen. LITERATURHINWEISE BYNG, S., SWINBURN, K. & POUND C. (1999). Introduction to part 1: When there's no spoken output. The aphasia therapy file. Hove: Psychology Press, Publ., 9-11 CROISIER, M. & ASSAL, G. (1989). Hector à un aphasique : " A vous la parole ! " Aphasie et domaines associés, 1, 2, 25-35. LACROIX., J., JOANETTE, Y. & BLOIS M. (1994). Un nouveau regard sur la notion de validité écologique : apport du cadre conceptuel de la CIDIH. Revue de Neuropsychologie, 4, 2, 115-141 1. der Aphasie gewidmeter Teil Nachfolgend werde ich Ihnen die Ergebnisse vorstellen, die wir im CHUV mit B.A.Bar erzielt haben. Wir haben das elektronische Hilfsmittel bei 10 Patienten eingesetzt, die alle an einer Aphasie leiden und zwischen 38 und 86 Jahre alt sind (Durchschnittsalter: 56 Jahre). - 7 dieser Patienten leiden an einer globalen Aphasie, d.h. sie haben eine geringe oder keine Sprachproduktion, und auch das Verständnis ist in unterschiedlichen Graden mangelhaft; - in einem Fall handelt es sich um eine Broca-Aphasie; dies bedeutet eine qualitative Verminderung des Ausdrucks mit Artikulationsstörungen und langsamer Redeweise, die sich zu einem Agrammatismus weiter entwickelte. Das Verständnis der alltäglichen Sprache ist normal oder fast normal. - eine Wernicke-Aphasie; - eine Patientin weist eine atypische, als adynamisch eingeordnete Aphasie auf. Diese Patienten befinden sich nicht alle im gleichen Entwicklungsstadium der Krankheit, wir können sie in drei Gruppen unterteilen: - Zunächst die Patienten in der Akutphase, d. h. unmittelbar nach der Zerebralläsion; - dann diejenigen in der spontanen Wiederherstellungsphase zwischen drei und sechs Monate nach Beginn der Störungen; - und schliesslich die Patienten in der chronischen Phase (nach sechs Monaten). Die Patienten der ersten beiden Gruppen wurden mittels einer regelmässigen, individuellen, mehrere Male pro Woche stattfindenden Behandlung betreut; in diesen Fällen haben wir die Therapie durch das elektronische Hilfsmittel vervollständigt. Einige der Patienten der dritten Gruppe waren noch in (Einzel- oder Gruppen-) Behandlung, andere hatten keine logopädische Behandlung mehr und wurden von uns erneut kontaktiert. Für jede Person haben wir unter Berücksichtigung ihrer jeweiligen Bedürfnisse ein spezifisches Programm zusammengestellt. 1. Ziele - Unser Grundziel ist es, dem Aphasiker die Mittel zu geben, eine gewisse Kommunikation zu entwickeln. Zu diesem Zweck streben wir eine grössere Selbständigkeit der Patienten bei der persönlichen Arbeit an, die sie ausserhalb der Sitzungen mit dem Therapeuten durchführen. Dies verläuft über eine klare Definition des "Bedürfnisnachweises", damit der Patient das erhält, was für ihn notwendig ist. Um dies zu verwirklichen, beziehen wir die Angehörigen mit ein, die zwangsläufig stärker eingespannt und direkter impliziert sind als bei einer herkömmlichen Therapie. - Wir haben versucht, die Produktion gewisser Mitteilungen mit dem Gerät zu erleichtern, das es den Patienten erlaubt, Wörter oder Sätze zu wiederholen. - Mit zwei Patienten haben wir an der schriftlichen Sprache gearbeitet, einmal auf der Seite des lauten Lesens, das andere Mal auf der Seite des schriftlichen Ausdrucks. 2. Voraussetzungen Für alle Patienten bestand die erste Etappe des Einsatzes von B.A.Bar im Erlernen des Umgangs mit dem Gerät. Bei einigen dauerte diese Etappe nur kurze Zeit, bei anderen erforderte das Erlernen der Handhabung mehr Zeit. Eine zweite Voraussetzung ist es, dass der Patient fähig ist, die Verbindung zwischen einem Strichcode und dessen Darstellung herzustellen. 3. Endergebnisse Wir haben es mit zwei Arten von Resultaten zu tun: - die objektiven Ergebnisse, auf die wir zurückkommen werden, - die subjektiven Ergebnisse, die von einer dem Patienten nahestehenden Person beigesteuert werden. Zum Erhalt dieser Daten haben wir gemeinsam mit den Angehörigen eine Tabelle ausgefüllt, die Details über die verschiedenen Bereiche des Lebens im sozialen Gefüge mit einer Beurteilung der Kompetenzen des Aphasikers enthielt. Diese Tabelle wurde zu Beginn des Projektes ausgefüllt sowie einige Monate später und am Ende des Projekts. Eine Beurteilung der Zweckmässigkeit dieser Beobachtungen ist schwierig, da sie direkt von der die Fragen beantwortenden Person abhängig sind. Dennoch haben wir bei allen unseren Patienten eine grössere Lust an der Sprache festgestellt. Von einigen Patienten wird sogar berichtet, dass sie bei Gesprächen präsenter sind und es ihnen manchmal sogar gelingt, spontan einige Wörter zu sagen. Hinsichtlich der objektiven Ergebnisse können wir bereits sagen, dass - die Patientin, die am schriftlichen Ausdruck arbeitet, sich von einer Fehlerrate von 87 auf 11 verbessert hat. Hingegen haben wir keine Verallgemeinerung auf die nicht bearbeiteten Items festgestellt, wir sprechen hier also von einem "Item-spezifischen" Effekt. - eine andere Person, die keine Verbindung zwischen einem Wort und seiner bildlichen Darstellung herstellen konnte, jetzt fähig ist, dies mit einer sehr geringen Fehlerrate für 36 Items zu tun. Wir haben aber auch zwei Misserfolge zu verzeichnen. Im ersten Fall war die Patientin nach 10 Sitzungen immer noch nicht fähig, das Gerät zu handhaben, und wir mussten den von B.A.Bar unterstützten Therapieversuch abbrechen. Im zweiten Fall war der Patient zunächst sehr motiviert, wurde dann sehr rasch reizbar und weigerte sich schliesslich, mit dem elektronischen Hilfsmittel zu arbeiten, ertrug es nicht, seine Stimme zu hören, die er als einfältig bezeichnete, und wollte diesen Vermittler nicht mehr, auch nicht bei Benutzung einer anderen Stimme. 4. Schlussfolgerung B.A.Bar hat neue Möglichkeiten eröffnet und es Aphasikern gestattet, eine gewisse Kommunikation zu entwickeln. Wir haben erlebt, wie manche Personen einen grösseren Platz in einer Gruppe von Aphasikern einnahmen. In manchen Fällen berichteten auch die Angehörigen, dass das soziale Verhalten des Betroffenen offener geworden sei. Hier können wir sagen, dass B.A.Bar – selbst wenn er die Sprachsituation nicht radikal veränderte – doch eine erhebliche Auswirkung auf die Kommunikation im weiten Sinne des Wortes hatte. In rein sprachlicher Hinsicht hat das Gerät einen Vorteil gegenüber dem Therapeuten, denn es wird nicht müde, zu wiederholen. In der Mehrheit der Fälle hat man uns bestätigt, dass die Patienten mehr sprachen, selbst wenn die Veränderung nicht überwältigend war. Es sei noch auf ein sehr interessantes Phänomen verwiesen: In einem Fall, in dem wir die Rehabilitation hauptsächlich auf den mündlichen Ausdruck ausgerichtet hatten, stellten wir parallel eine Verbesserung der geschriebenen Sprache fest, was eine intersystemische funktionelle Reorganisation vermuten lässt. In Bezug auf die Autonomie gegenüber dem Therapeuten hatten wir es mit verschiedenen Situationen zu tun, die von der totalen Abhängigkeit bis zur vollständigen Selbständigkeit reichten. Hier ist es wichtig anzumerken, dass auch das familiäre und soziale Umfeld eine entscheidende Rolle spielt. Schlussfolgernd können wir aufgrund unserer Erfahrung sagen, dass die Anwendungen von B.A.Bar vielfältig sind und dass wir wahrscheinlich nicht alle Möglichkeiten des Gerätes untersucht haben. Aus diesem Grunde werden wir in unserer Praxis im CHUV B.A.Bar auch weiterhin bei unseren Patienten einsetzen mit dem Ziel, 1) auf den bereits eingeschlagenen Wegen, die eine gewisse Wirkung zeigten, fortzufahren; 2) wenn möglich noch neue Perspektiven zu untersuchen, mit denen andere Kollegen bereits Erfahrungen gesammelt haben. Abschlussbericht B .A.Bar C HUV / F ST Bis zum Ende dieses Testjahres haben wir 350 Einzelsitzungen mit B.A.Bar absolviert. Wir haben versucht, hieraus einige Leitlinien auf der Basis der zuvor gestellten Fragen und der während der gesamten Pilotstudie gemachten Beobachtungen abzuleiten. Die erste Frage lautete: Gibt es einen Patiententyp, der besonders vom Einsatz von B.A.Bar profitieren kann? Unsere Erfahrungen haben nicht klar aufgezeigt, dass man auf der Basis einer präzisen Diagnose einen Erfolg oder Misserfolg vorhersagen kann. Wir haben das elektronische Hilfsmittel zehn Patienten mit verschiedenen Krankheitsbildern zur Verfügung gestellt und konnten keine direkte Korrelation zwischen der Schwere der Störungen und den während der Evaluationsperiode von B.A.Bar gemachten Fortschritten feststellen. Hingegen liessen sich gewisse Tendenzen aufzeigen: - Je weiter der Patient in der chronischen Phase seiner Krankheit fortgeschritten war, über umso mehr Strategien verfügte er, um sein Defizit wettzumachen, und umso schwieriger wurde es, den Bedürfnisnachweis zu erbringen. Ein Angehöriger hat uns sogar gesagt, dass die Patientin s o sehr daran gewöhnt sei, mit ihren Schwierigkeiten zu leben, und so viele nicht-verbale Möglichkeiten habe, dass dieses Gerät nicht notwendig sei. Wir glauben daher, dass eine Betreuung mit B.A.Bar in der akuten Phase oder im Stadium der spontanen Wiederherstellung, d.h. so bald wie möglich nach der Hirnläsion, am wünschenswertesten ist. - Hinzukommende Störungen wie eine Apraxie stellen ein Hindernis für die Handhabung von B.A.Bar dar. Alle unsere Patienten benötigten eine mehr oder weniger lange Zeit der Gewöhnung. Die Angehörigen sind nach wie vor ein entscheidendes Element für den guten Ablauf der Therapie, und auch mit B.A.Bar gibt es hier keine Ausnahme. In der Tat erzielten wir die besten Ergebnisse in den Fällen, in denen der Patient von seiner Familie unterstützt wurde. Dies erfordert natürlich ein hohes Engagement, dass nicht in allen Fällen gewonnen werden konnte. Wir wollen jetzt die verschiedenen Ziele durchgehen, die wir uns zu Beginn des Projektes gesteckt hatten, und überprüfen, ob sie erreicht wurden. a. Unser erstes Ziel war es, den Nachweis zu versuchen, ob eine alternative, verbale Kommunikationsform, wie sie durch B.A.Bar angeboten wird, Vorteile im Vergleich zu anderen sogenannten alternativen Kommunikationsmöglichkeiten bietet und insbesondere ob man im Fall von Aphasien im chronischen Stadium dank dieses Mittels eine Verbesserung der Kommunikation erreichen kann. b. Im Fall schwerer Aphasien war es somit unser Ziel, der betroffenen Person zusätzliche Mittel zu geben, um zu einer gewissen Kommunikation zu gelangen. In dieser Hinsicht können wir sagen, dass B.A.Bar neue Möglichkeiten eröffnet hat. Im Kollektiv unserer Pilotstudie haben wir erlebt, wie mehrere Patienten, die an einer globalen Aphasie litten, d.h. sich wenig oder überhaupt nicht äusserten, und deren Verständnis ebenfalls in unterschiedlichen Graden mangelhaft war, zunehmend mehr Raum in der Gruppe der Aphasiker einnahmen. In einigen Fällen berichteten auch die Angehörigen, dass ihr soziales Verhalten offener geworden sei. Hier können wir sagen, dass es doch zu einer beträchtlichen Auswirkung auf die Kommunikation im weitesten Sinne gekommen ist, selbst wenn B.A.Bar die sprachliche Situation nicht grundlegend verändert hat. c. Ein anderes unserer Ziele war, eine gewisse Distanz zwischen dem Therapeuten und dem Patienten zu schaffen, damit er in der persönlichen Arbeit ausserhalb der Sitzungen selbständiger wird. Im Hinblick auf Verhalten und Beziehung hat das Gerät dem Therapeuten gegenüber einen Vorteil: Es wird nicht müde, zu wiederholen, so dass der Einzelne seine Fortschritte nach seinem eigenen Rhythmus gestalten kann. In diesem Punkt waren wir mit unterschiedlichen Situationen konfrontiert, die von der totalen Abhängigkeit vom Therapeuten bis zur vollständigen Selbständigkeit reichten. Aber auch hier ist es wichtig, darauf zu verweisen, dass das familiäre und soziale Umfeld eine entscheidende Rolle spielt. Zur Evaluation haben wir uns verschiedener identischer und zu verschiedenen Zeitpunkten der Betreuung wiederholter Fragen bedient. Wir erhielten subjektive, aber im Ganzen ermutigende Ergebnisse, denn in der Mehrzahl der Fälle haben die Angehörigen bestätigt, dass die Patienten stärker Anteil nahmen, selbst wenn die Veränderung nicht sehr ausgeprägt bzw. nicht quantitativ objektivierbar war. d. Mit zwei Patientinnen haben wir an der schriftliche Sprache gearbeitet, zum einen auf der Seite des lauten Lesens, zum anderen auf der Seite des schriftlichen Ausdrucks. In beiden Fällen erzielten wir positive Ergebnisse, auch wenn die Fortschritte im Wesentlichen nur die bearbeiteten Items betrafen, was für eine "Item-spezifische" Wirkung spricht. Es ist hingegen möglich, dass diese Wirkung nicht für das verwendete Hilfsmittel spezifisch ist und dass wir die gleiche Art von Phänomen zum Beispiel im Fall einer computerunterstützten Therapie beobachtet hätten. Hier liegt das Interesse jedoch in der Tatsache, dass die Bereitstellung der Mittel sehr einfach und schnell ist (im Gegensatz zur Anwendung eines Computerprogramms, das man obendrein nicht (oder noch nicht?) in die Tasche stecken kann!). Ein ebenfalls bemerkenswertes Phänomen beobachteten wir in einem Fall, in dem wir die Rehabilitation hauptsächlich auf den mündlichen Ausdruck ausgerichtet hatten und parallel hierzu eine Besserung der schriftlichen Sprache feststellten. Dies lässt an die Möglichkeit einer intersystemischen funktionellen Reorganisation oder zumindest die Reorganisation der Fähigkeiten denken, Erlerntes von einer Modalität in eine andere zu transferieren. e. Wir waren auch mit zwei Misserfolgen konfrontiert. In einem Fall konnte die Handhabung des Gerätes nicht bewältigt werden, im anderen ertrug der Patient diesen Vermittler nicht und wurde auch nicht ausreichend in diesem Sinne durch seine Angehörigen unterstützt. f. Die festgestellten Fortschritte sind in Funktion der Benutzungsdauer des Gerätes zu relativieren. Wir wissen in der Tat sehr wohl, dass die Entwicklung vor allem bei Aphasikern in der chronischen Phase sehr langsam und über lange Zeit verläuft, so dass noch auf längere Sicht positive Auswirkungen zu erhoffen sind. Aufgrund unserer Erfahrungen können wir schlussfolgernd sagen, dass die Anwendungen von B.A.Bar vielfältig sind und dass wir dieses Instrument wahrscheinlich nicht in allen seinen Möglichkeiten untersucht haben; daher beabsichtigen wir, den Einsatz von B.A.Bar in unserer Praxis im CHUV bei unseren Patienten fortzusetzen, und zwar vor allem während der Hospitalisierungsphase; und wenn sich dies als nützlich erweist, werden wir seine Anwendung auch nach der Entlassung nach Hause fortführen. Wir möchten zukünftige Anwender auf einige zu beachtende Punkte hinweisen: - B.A.Bar ist nicht eine Methode an sich, sondern ein Werkzeug oder ein zusätzliches Hilfsmittel, das in die Therapie einzubauen ist. In der Tat gibt es nicht nur eine Gebrauchsanweisung, es ist die Aufgabe des Therapeuten, gemeinsam mit dem Patienten und dessen Angehörigen zu ermitteln, wie es in Funktion der gesteckten Ziele einzusetzen ist. In unserer praktischen Tätigkeit waren wir mehrfach mit einer gewissen Ermüdung der Patienten konfrontiert, die sich aus der Arbeit mit dem Gerät zurückzogen, weil sie nicht innerhalb einer kurzen Frist sofortige günstige Wirkungen sahen. - B.A.Bar passt sich verschiedenen Kommunikationssituationen an und sein Einsatz entwickelt sich mit den Bedürfnissen seines Anwenders. In dieser Pilotphase erforderte dies ein erhebliches Engagement des Therapeuten, der ständig Material schaffen bzw. existierendes anpassen musste, das nicht für diesen Gebrauch vorgesehen war. Dieser Nachteil wird nur teilweise durch die Schaffung einer "Datenbank" behoben werden, denn die Auswahl des Materials und sein Einsatz lassen sich nicht mit einem Zauberstab bewältigen, sind und bleiben Aufgabe des Fachmanns. - Schliesslich verfügt B.A.Bar über eine begrenzte Aufnahmezeit, so dass die Auswahl der Items auf optimale Weise erfolgen muss. Die sukzessiven Versionen, die während der Pilotstudie zum Einsatz kamen, litten alle an "Kinderkrankheiten", die manchmal der Kontinuität und dem reibungslosen Ablauf der Sitzungen schadeten. Diese paar Nachteile dürften mit dem Erscheinen der kommerzialisierten Version verschwinden. - Wir fügen in der Beilage den Bericht eines Angehörigen einer Patientin bei, die B.A.Bar ein Jahr lang benutzte und die Erprobung fortsetzt. Sylvie Weber Jocelyne Buttet Sovilla, Dr. phil. Logopädin Logopädin und Neuropsychologin Bericht d es B rud e r s v on C .M. Datum: 20. März 2001 1. – Vorgeschichte Meine Schwester erlitt am 25. August 1998 einen Schlaganfall. Nach einem 6 Monate dauernden Spitalaufenthalt, davon 5 Monate in der Nestlé-Klinik, war der Zustand meiner Schwester noch sehr heikel. In sprachlicher Hinsicht war es ihr praktisch unmöglich, spontan 2 oder 3 Wörter zu sagen. Ich bedaure, dass ich ihren Rehabilitationskursen während ihres Klinikaufenthaltes nicht häufiger beigewohnt habe, um ihr bei ihrer Entlassung aus dem Spital auf effizientere Weise beizustehen. In der logopädischen Behandlung hatte man festgestellt, das meine Schwester sehr gut auf die Benutzung eines Gerätes ansprach, das (weniger leistungsfähig) B.A.Bar ähnelte. 2. – Die Einführung von B.A.Bar bei C.M. Ich erinnere mich, dass meine Schwester sehr gespannt war, das Gerät zu benutzen, und dass ihre Ungeduld und Nervosität gewisse Schwierigkeiten verursachten. Es erforderte mehrere Stunden Arbeit, bis sie eine gewisse Gewandtheit und einen ausreichenden Synchronismus im positiven und spielerischen Umgang mit B.A.Bar fand. 3. – Meine Meinung über B.A.Bar Seit ihrer Entlassung aus dem Spital begleite ich meine Schwester an jedem Wochentag zu ihren Rehabilitationssitzungen und helfe ihr bei ihren Übungen zu Hause. Im Hinblick auf die Arbeit mit B.A.Bar hat C.M. ganz bestimmt – und dank B.A.Bar – Fortschritte gemacht, insbesondere in Bezug auf die folgenden Punkte: 1. Bessere Aussprache der Wörter 2. Häufige Verwendung kleiner Bindewörter 3. Möglichkeit, ganze Sätze zu sagen wie: "Guten Tag, wie geht es Ihnen?" Hingegen glaube ich nicht, dass B.A.Bar ein Mittel ist, mit dem sein Benutzer mit seiner Umwelt kommunizieren kann. 4. – Weitere positive Faktoren von B.A.Bar • Verminderung einer Form von Dyslexie • Bessere Verbindung der Wörter in einem Satz • Verbesserung bestimmter häufig gebrauchter Sätze • Bereicherung des alltäglichen und spontanen Wortschatzes • Die Zahl der Themen, die dank der einfachen Aufzeichnung neuer Wörter oder Sätze während der Wochen der Benutzung von B.A.Bar behandelt werden konnten • Die Leichtigkeit, mit der man aktuelle Themen bearbeiten kann • Das einfache Anbringen von Strichcodes auf den Gegenständen, damit meine Schwester sie je nach Lust wiederholen kann • Die Möglichkeit, dass der Benutzer Wörter oder Sätze aufzeichnen kann, stellt eine sehr grosse und gewinnbringende Stimulation dar (DIE MEINER MEINUNG NACH STÄRKSTE STIMULATION). 5. – Anmerkungen • Die Anwendung von B.A.Bar in der Therapie meiner Schwester begann nach mehreren Monaten der Reha-Arbeit. Folglich hatte sie bereits zahlreiche Gewohnheiten angenommen, um sich bei ihren Nächsten auszudrücken. • Für meine Schwester ist es nicht wirklich möglich, B.A.Bar für die Kommunikation mit den anderen einzusetzen. • Um zu einer positiven Arbeit mit B.A.Bar zu gelangen, ist die fast ständige Begleitung durch eine Person aus dem direkten Umfeld des Benutzers notwendig. • Der Einsatz von und die Arbeit mit B.A.Bar können sehr frustrierend sein, wenn die Unterstützung durch einen Dritten fehlt, vor allem während der ersten Wochen des Einsatzes. Und dies trotz zahlreicher Arbeitsstunden mit der Logopädin. • Eine gewisse Gewandtheit im Umgang mit B.A.Bar hat meine Schwester erst nach vielen Stunden erlernt. Insbesondere dauerte es lange, bis es ihr gelang, die verschiedenen Arbeitsphasen zu synchronisieren: Anhören der Mitteilung – Wiederholung der Mitteilung – Aufzeichnung der Mitteilung. • Es ist wichtig, eine angenehme und spielerische Arbeitsweise zu schaffen, damit jede Übung mit einer positiven Note endet. Wenn dies nicht der Fall ist, kann es zu einer Blockierung hinsichtlich der Benutzung von B.A.Bar kommen. 5. – Schlussfolgerungen In ihrem langen Bemühen, einen Teil ihrer Ausdrucksmöglichkeiten wiederzufinden, war der Beitrag von B.A.Bar sehr wohltuend und stimulierend. Der tatsächliche Anteil an den letzten Fortschritten meiner Schwester, der diesem Gerät zugeschrieben werden kann, ist nicht quantifizierbar, aber ich bin überzeugt, dass B.A.Bar eine sehr dynamische, starke Stimulation bietet und dass er noch für lange Zeit eine unerlässliche Stütze für meine Schwester bleiben wird.
|