2E SEMINAIRE B.A.BAR – 11/12.06.2001 A dix-huit mois, Sophia ne parlait pasSophia, 3 ans, présentée par Heather Zapata Liebold Enfant: Sophia Date de naissance: 14.5.1998 Diagnostic: Trisomie 21 Langue utilisée: Anglais, langue maternelle Situation de départ A dix-huit mois, Sophia ne parlait pas. Elle avait deux systèmes de communication, PECS et Signed Exact English. Elle avait beaucoup d'autres capacités de développement typiques de son âge. Introduction de B.A.Bar Daniela Odermatt a suggéré que nous ajoutions B.A.Bar aux aides d'apprentissage de Sophia. J'ai pensé qu'il serait un grand facilitateur d'apprentissage pour apprendre le langage expressif, aussi bien verbal que non verbal. Deux ans seulement! Etant donné le jeune âge de Sophia, B.A.Bar lui a été présenté avec prudence et avec beaucoup d'amour et de respect pour sa stabilité émotionnelle, en fonction de son niveau de développement et de ses limites. Je lui ai prodigué beaucoup d’amour, d’encouragements et de compréhension, je lui ai fait écouter beaucoup de musique classique (Mozart), lui ai fait découvrir la danse, des couleurs, des textures, des goûts, des sons, des environnements simples ainsi que des environnements complexes, bruyants et difficiles à supporter. J'ai toujours pensé qu'en approchant Sophia par différents angles de stimulation, elle pourrait être sensibilisée, mais aussi dans une certaine mesure désensibilisée, vis-à-vis de divers stimulants nécessaires à sa vie. Obstacles et problèmes de mise en oeuvre Au départ, Sophia a trouvé B.A.Bar très intéressant avec sa lumière rouge, du fait qu'elle pouvait le tenir pour voir la lumière rouge et les boutons, etc. Mais, au début du programme en mai 2000, il y avait une quantité d'obstacles en sa défaveur. Sophia venait d'avoir 2 ans. J'ai réalisé que ce ne serait pas aussi facile que je le pensais. La liste des obstacles qui suit montre pourquoi il a fallu réintroduire B.A.Bar à différents intervalles. Et comme il était impératif que le programme soit un succès, nous l'avons parfois arrêté pendant 4 à 6 semaines pour le reprendre ensuite là où nous en étions restés, mais parfois aussi en recommençant depuis le début. E = problème émotionnel P = problème physique T = problème technique D = problème de développement 1. (E) La lumière rouge était un motif de distraction qui a toutefois été surmonté. Arrêt pendant 3 semaines. 2. (E) Sophia n'était pas prête à affronter la frustration et la colère quand B.A.Bar ne fonctionnait pas, par exemple, lorsqu’il ne lisait pas systématiquement les codes-barres alors que Sophia avait pourtant bien placé B.A.Bar sur les codes. Problème surmonté plus tard. Nous avons arrêté pendant un mois puis recommencé trois fois. 3. (P) Les articulations des doigts de Sophia pouvant se replier fortement en arrière, elle n'arrivait pas à appuyer sur le bouton "R" pour allumer B.A.Bar. Les doigts sont maintenant plus forts. Quand elle s'est sentie indépendante, nous avons recommencé. Cela nous a pris 6 semaines. 4. (P) Sophia avait beaucoup de mal à tenir et à faire pivoter B.A.Bar correctement sur les codesbarres, de même qu'à tourner un objet comme une clé ou une cuiller. Elle n'a pas été capable de tourner quelque chose avec le poignet jusqu'à l'âge de 2 ans et demi. Comme Sophia est une perfectionniste, elle a commencé à jeter B.A.Bar quand elle n'arrivait pas au résultat souhaité. Nous avons arrêté pendant 1 mois puis repris. Elle n'était toujours pas prête. Nous avons donc arrêté encore un mois avant de reprendre. 5. (T) P roblème d e p réhension . Nous ne nous doutions pas que Sophia aurait des difficultés à saisir B.A.Bar pour pouvoir l'utiliser de manière indépendante. Elle ne pouvait pas le saisir suffisamment fort pour le stabiliser sur les codes-barres. 6. (P) P roblème d e r etournement . Elle avait aussi comme problème le fait de ne pas pouvoir tourner B.A.Bar pour le poser sur les codes-barres. Nous avons arrêté pendant 3 à 4 semaines puis recommencé. 7. S olution : Une double poignée a été créée exclusivement pour B.A.Bar afin de lui permettre prendre le dispositif à deux mains. Plus tard, j'ai ajouté des poignées en mousse pour que le métal ne lui glisse pas dans les mains. Cela aida également Sophia a résoudre le problème de tourner B.A.Bar pour lui permettre de lire les codes-barres plus rapidement puisqu'elle ne devait plus appuyer aussi fort. La poignée faisait une grande partie du travail à sa place. Sa confiance en B.A.Bar s'est améliorée dès qu'elle a pu plus facilement le bouger dans ses mains et sur la page au lieu de le laisser à un endroit. *** A ce stade de son développement, Sophia a voulu essayer de faire fonctionner B.A.Bar même quand je ne le voulais pas! C'était très intéressant à voir. 8. (D) Sophia n'était pas encore suffisamment développée pour voir que B.A.Bar devait être posé verticalement pour que la lumière puisse lire le code par rapport au code-barres horizontal. Elle avait encore du mal à empiler des Legos, ne sachant pas par quel bout les prendre. A cette époque, elle avait déjà suffisamment de mal à placer B.A.Bar sur le code-barres pour voir en même temps s'il était bien posé verticalement comme il le fallait ou horizontalement. Déçues, elle arrêta d'elle-même pendant 3 semaines avant de reprendre B.A.Bar seule. Elle voulait être entièrement indépendante avec lui et de lui et avoir la liberté de l’utiliser quand elle le souhaitait, si bien que je le maintenais chargé en permanence. 9. (T) N ouveau p roblème : Cela allait beaucoup mieux quand j'ai découvert qu'elle ne voyait pas suffisamment les codes-barres pour pouvoir placer correctement B.A.Bar dessus, ce que nous n'avions pas réalisé précédemment. 10. N ouvelle s olution : Une nouvelle poignée qui tourne est en préparation. Elle pourra se régler sur un angle qui permettra à Sophia de mieux voir le code-barres sur lequel elle travaille. Les avantages invisibles pour Sophia Un a vantage s upplémentaire d e l'utilisation d e B .A.Bar Je sais que l'une des raisons pour lesquelles Sophia lira ses livres en utilisant B.A.Bar est que c'est moi qui lis une histoire que nous avons lue des centaines de fois ensemble. Parce qu’il y a un lien émotionnel. Entendre la voix de maman qui lit l'histoire alors qu'elle est en train de cuisiner ou de faire des courses est très rassurant pour une enfant aussi jeune que Sophia. Cela l'encourage à essayer encore une fois de placer B.A.Bar correctement sur les codes-barre, juste pour entendre ma voix. L'apprentissage p assif e t B .A.Bar Sophia apprend plus facilement et plus rapidement quand elle joue avec B.A.Bar parce qu'elle ne sait pas qu'elle apprend! Elle passera donc davantage de temps avec B.A.Bar à apprendre des formes, des couleurs, des prépositions, l'alphabet et à mémoriser des histoires et les nombreuses façons de parler anglais parce que personne ne lui dit qu'elle doit apprendre tout ce qu'il y a dans le programme. Elle le fait automatiquement parce que ça l'amuse. Pouvoir compter sur B.A.Bar sans en dépendre L'un des buts de B.A.Bar pour beaucoup de personnes qui l'utilisent est de leur permettre de devenir indépendants d'autrui pour communiquer. Je ne sais pas si Sophia parlera un jour très bien. Peut-être qu'elle dépendra toute sa vie de B.A.Bar ou d’un appareil similaire pour communiquer. Mais, comme elle est très jeune encore, je suis ravie d'avoir B.A.Bar et je souhaite que Sophia ne doive jamais dépendre de lui, mais puisse compter sur lui. Le but est pour Sophia d'utiliser B.A.Bar comme un tremplin pour sauter les obstacles de l'apprentissage du vocabulaire, pour apprendre des phrases et la prononciation des mots. Elle l'utilise présentement pour décomposer la phonétique des mots afin de mieux entendre chaque son avant qu'il ne soit prononcé comme un mot complet dans le langage normal. Exemple de prononciation phonétique de "cat": Exemple de phrase qui demande une réponse ou une réaction: Activités à la maison • Dix formes et dix couleurs avec leur code-barres correspondant. Nous tenons les cartes et parlons de beaucoup de choses dans la pièce, comme des couleurs de nos vêtements et de choses qui se trouvent dans la pièce. Il y a généralement une couleur par semaine sur laquelle Sophia se concentre quand nous sortons. Elle peut retrouver la couleur dans ses propres vêtements ou au marché, etc. • Si c'est une carte de forme, nous suivons le bord extérieur et parlons de sa forme. Nous recherchons la même forme dans d'autres puzzles et livres, par exemple. C'est un bon moyen de commencer des jeux d'appariement. • Une des activités d'appariement des formes se fait avec un triangle, un cercle et un carré. Les formes sont dessinées sur la table et sur le sol. Sophia apparie des formes de B.A.Bar avec elles. • Voiture Sort 'n Go Shapes. Sophia a commencé par utiliser les formes avec B.A.Bar, puis les a appariées avec les formes utilisées pour la voiture. Le fait d'avoir les formes et leur nom sur les codes-barres à sa disposition la rassure quand elle s'y attaque. Patience La personne qui apprend avec B.A.Bar et celle qui l’assiste doivent absolument se montrer patientes, et cela pour plusieurs raisons, qui sont d'importance égale et qui se combinent entre elles. Je me contenterai d'en citer cinq : 1. Premièrement, il était indispensable d’anticiper, de prévoir que B.A.Bar allait nous demander des montagnes de patience et mettre nos émotions à dure épreuve. Maîtriser mes propres sentiments m'a aidée à me ramener à mes buts et objectifs de base. 2. La patience m'a permis de me concentrer et m’a donné la liberté de réfléchir à la meilleure façon d'aborder un problème ou une tâche. 3. Quand j'arrive à penser clairement, la patience me permet de planifier la démarche et de passer ensuite à l’action. 4. Tout au long de la mise en oeuvre de ce programme, c’est grâce à la patience que les nombreux problèmes observés et vécus ont pu être résolus. Et ce, parce qu’elle m’a permis de prendre du recul et d’avoir une vision claire et objective des problèmes pour pouvoir les corriger au mieux. 5. La patience a été particulièrement précieuse quand Sophia ne s'est pas sentie limitée ou incompétente comme cela peut facilement se produire quand la situation est dure et implacable. Sophia se déconnecte alors facilement et refuse d'écouter, de prendre conscience ou de donner une réponse à quelque chose qui me permettra d'évaluer correctement son potentiel et les possibilités offertes par le programme qui est mis en oeuvre avec B.A.Bar. Le meilleur moment pour commencer? MAINTENANT! En créant un outil d'apprentissage aussi fabuleux, les inventeurs de B.A.Bar à la FST ont permis à Sophia de mettre en pratique ce qu'elle entend et apprend dans son propre environnement. Rétrospectivement, je pense que chaque minute passée à travailler dur au cours de l'année écoulée pour que B.A.Bar soit un succès et devienne une part importante de sa vie quotidienne en a valu la peine. Après tout, quel autre moyen avons-nous pour apprendre mieux et plus facilement? Il a été possible de commencer à un très jeune âge avec Sophia, ce qui s'est avéré la meilleure voie de la réussite. J'aimerais remercier la FST pour son soutien et ses encouragements. Même si j'ai dû investir beaucoup de temps et d'efforts pour adapter le programme à ma fille, je n'y serais jamais arrivée sans l'imagination créatrice de Jean-Claude Gabus de la FST.
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