Centre de forrmation pédagogique et sociale Gravellone 5, 1950 Sion – CFPS Formation d’éducateur spécialisé en emploi 1999 – 2002 3ème année Projet Comment l'utilisation de B.A.BAR influence-t-elle les conditions de travail d'une personne handicapée mentale ? Atelier d’Occupation Adaptée Alexandre Comby 1955 Chamoson FOndation VAlaisanne en faveur des personnes Handicapées Mentales 1 -- IInforma t iion,, ii l l u s t r a t iion de l a t h éma t iiqu e c h o ii s ii e Dans un atelier, ne pas se souvenir de la nature et de la séquence d’une activité professionnelle peut être un frein fatal à l’accomplissement d’un travail. J’ai constaté, chez certaines personnes parlant difficilement ou ne pouvant simplement pas s’exprimer, que l’absence de ce lien pouvait être sporadique ou durable. Dans un cas comme dans l’autre, la personne a généralement conscience de l’existence du mot (il arrive souvent qu’elle le comprenne lorsqu’un autre le prononce), mais elle ne s’en souvient plus ou ne peut pas l’articuler. Dans le monde de l’enfance, beaucoup d’appuis sont attribués (logopédie, orthophonie,..), chez la personne handicapée mentale adulte, une carence à ce niveau existe. Dans quelle mesure, pouvons-nous dire que le manque de performance et que l’intégration limitée, soient dues à ce manque de soutien ? En suivant le congrès du 30ème anniversaire de la FOVAHM, j’ai pu me rendre compte que la technologie moderne est au service de tous. Dans ce sens, B.A.BAR, une méthode nouvelle d’aide à la communication, s’inscrit dans cette ligne, tout en tenant compte du concept institutionnel basé sur la valorisation des rôles sociaux et la normalisation. De plus, les séminaires organisés par la Fédération Suisse des Téléthèses (FST), m’ont donné l’envie d’en savoir plus sur cette technique mise au point par des ingénieurs travaillant pour l’amélioration des conditions de vie des personnes handicapées. Les Ateliers d’Occupation Adaptée (AOA) représentent environ 17% de la population au sein de la FOVAHM, et le 26,5% du personnel des ateliers y travaille. Ils accueillent des personnes handicapées mentales atteintes de déficiences sévères ne permettant pas une intégration complète dans un Atelier d’Occupation (AO). Ils servent aussi d’ateliers tremplins pour l’intégration des travailleurs en AO. Les travailleurs représentent une large palette de générations allant de 22 à 63 ans pour la personne la plus âgée. L’hétérogénéité des handicaps reste une des difficultés majeures pour un accompagnement quotidien. La mise en place de B.A.BAR permettrait de répondre aux objectifs prioritaires de l’AOA, allant même jusqu’à ajouter du sens à ce que les regards savaient déjà voir et à ce que l’écoute savait déjà entendre… Une collaboration inter-disciplinaire et inter-professionnelle (éducateurs d’atelier, MSP, éducateurs d’internat, parents, personnes handicapées, pédagogues, psychologues) serait souhaitable et rendrait le projet encore plus intéressant. Le directeur de la FST envisage une extension au projet B.A.BAR, sous certaines conditions (publication des résultats obtenus, compte-rendu en séminaires…). Pour un tel projet réunissant quatre parties dont le CFPS, l’étudiant, la FST et la FOVAHM, il est nécessaire de concilier des intérêts communs sous forme d’objectifs. 2 -- Enoncé de s ob j ect ii f s B.A.BAR n’est pas un but en soi. Il est un support, parmi d’autres, à l’objectif principal d’accompagnement professionnel : donner à chaque personne handicapée mentale qui nous est confiée, le maximum de moyens pour développer ses compétences pour une vie la plus autonome possible. La mise en place des objectifs a été déterminée en fonction du besoin des personnes handicapées prenant part au projet. La sélection s’est faite sur la base d’évaluations menées par l’équipe de l’AOA en collaboration avec M. Gabus, directeur de la FST. A cet effet, l’équipe a rempli un questionnaire de la FST précisant plusieurs aspects de chaque travailleurs. 2.1 Objectifs 2.1.1 Augmenter les compétences professionnelles des utilisateurs. 2.1.2 Créer une dynamique de groupe (interactions) avec l’augmentation des possibilités d’échanges. 2.1.3 Aider à l’apprentissage de nouveaux mots dans le but de pouvoir progressivement et de mieux en mieux nommer verbalement les choses et enrichir les discussions. 2.1.4 Permettre aux utilisateurs, de se faire comprendre pour le choix d’activités professionnelles, de boissons lors des pauses… 2.1.5 Permettre aux utilisateurs de raconter leur histoire de vie, d’avoir la possibilité de mieux la comprendre. 2.1.6 Donner à l’utilisateur la possibilité de se repérer dans le temps de manière autonome. 2.1.7 Apporter une contribution concrète, pour la FST, à la mise en place et à la réflexion engagée autour de B.A.BAR. 2.2 Moyens mis en place pour la réalisation des objectifs (La liste n’est pas exhaustive) Ces moyens seront élaborés dans le cadre de la recherche – action. 2.2.1 Créer une série de supports de travail. 2.2.2 Préparer le matériel didactique nécessaire. 2.2.3 Elaborer un programme ayant une structure professionnelle applicable avec la méthode B.A.BAR en se référant aux besoins des personnes handicapées mentales participant au projet. 2.2.4 Construire un tableau de communication « parlant » afin de donner le sens et d’enlever l’aspect polysémique du pictogramme ou du symbole. 2.2.5 Structurer une action à la place de travail (rappel de séquences nécessaires à son accomplissement). 2.2.6 Elaborer une structure temporelle à l’aide de photos, pour les activités réalisées. 2.2.7 Développer un outil spécifique d’évaluation de B.A.BAR en atelier pour chaque projet. Créer un rapport final pour la FST, dans le but de restituer les résultats obtenus en accord avec l’institution et le CFPS. 3-- Conce p t s t h éor iiqu e s 3.1 Les moyens augmentatifs de la communication http://www.fst.ch, Documents réalisés par la FST, Synthèses des expériences débutées. « B.A.BAR est plus qu’un nouvel outil : c’est l’espoir d’une communication stimulée. Il tend la perche à une foule d’adultes dont le traitement a cessé depuis des années. Il permet à ceux qui ne profèrent plus qu’un seul mot de traduire enfin la complexité de ce qu’ils veulent exprimer. Mettre un mot sur les choses ou être en mesure d’établir et d’utiliser le lien entre un concept et sa correspondance verbale ; être simplement en mesure de nommer les choses… » Hanser, J. (1999), A propos des moyens substitutifs à la parole, travail de Diplôme en logopédie à l’Université de Neuchâtel. 3.2.1 La communication Dubois G, (1990), Langage et communication, Paris,Masson. Myers G, & Myers M, (1990), Les bases de la communication humaine, Canada, Mc Graw- Hill. Les éditeurs, (1983), Le Petit Larousse illustré, Librairie Larousse. Petit Robert : Communication: le fait de communiquer, d'établir une communication avec (qqn ou qqch.). Communiquer : (du latin communicare: être en relation) - Faire connaître quelque chose à quelqu’un - Faire partager - Etre, se mettre en relation On peut distinguer deux idées différentes: Communiquer dans un sens linéaire Communiquer dans le sens d'un échange (établir une relation avec). Dans les deux cas, l'émetteur doit se demander si le message, tel qu'il le conçoit, va être compréhensible pour la personne à qui il le destine. L'information ne sera transmise et comprise uniquement si le code utilisé est commun aux interlocuteurs. Gilles Le Cardinal : Professeur de l'Université de Technologie de Compiègne, propose une définition plus globale (in Asselineau et al., 1991) "Communiquer c'est un processus interactif de mise en commun de ce que l'on a, de ce que l'on sait, de ce que l'on est dans un système donné." Communiquer n'est pas seulement transmettre et recevoir des informations mais, c'est également coopérer et se coordonner avec son entourage, créer des relations personnelles et placer sa confiance en certaines personnes ou encore découvrir son identité et celle de l'autre. La communication est différente de l’expression en ce sens qu’elle constitue un acte spécifique de celle-ci… La parole n’a de sens que dans la mesure où le locuteur et l’interlocuteur établissent grâce à elle une correspondance précise et pratique de sa signification. 3.2.2 Troubles du langage, troubles moteur de la communication Jean A. Randal, (1985), Langage et communication chez les handicapés mentaux, , éd. Pierre Mardaga Liège, (1982), Troubles du langage, Diagnostic et rééducation, Ed. Mardaga , Alfred Tomatis, (1977), L’oreille et la vie, Paris, Ed. Robert Laffont Harold J. Vetter, (1972), Langage et maladie mentale, éd. ESF B. Baker, (1994), Handicap de parole, une autre communication, le système MINSPEACK, Paris, CNRH Gabus, J.-C., (1986), La communication chez les personnes sans langage verbal, IMC défi 3.3 Le handicap mental Marcel Sassolas, (1997), La psychose à rebrousse-poil, collection « Des Travaux et des Jours », La population accueillie dans les différents homes et ateliers de la FOVAHM est très hétérogène. A l’AOA, nous accueillons des personnes handicapées mentales profondes. Les utilisateurs potentiels de B.A.BAR n’ont pas le même handicap, mais font partie des handicapés mentaux profonds. Plus les atteintes cérébrales sont importantes et multiples, plus le diagnostic doit être nuancé. Et si l’approche thérapeutique demande des dispositions différentes, il n’en demeure pas moins que l’impossibilité « d’appropriation du fait humain qui est la grande caractéristique des autistes ramène leur comportement habituel : balancements, gestes stéréotypés, absence de langage, défaut d’apprentissage, carence des relations sociales, etc. à certains aspects très comparables à ceux de la débilité mentale profonde et que leur efficience intellectuelle se situe à un niveau identique. Maloine, 1994, Retard mental, définition, classification et systèmes de soutien, Ed. 9e Edisem inc., Durey Bernard, (1995), Autisme et humanité, Théétète Editions, Collection témoigner / transmettre. Organisation mondiale de la santé, (1993), Classification internationale des troubles mentaux et des troubles du comportement, Genève et Paris, Masson G. Zribi, (1993), Handicapés mentaux graves et polyhandicapés en France, Ed. de l’Ecole Nationale de la Santé Publique. F. Fustin et D. Meltzer, (1985), Stratégies éducatives de l’autisme, Ed. Mason 3.4 L’angoisse Infopsy, M. Larivey, (1997), Ressources en Développement, L’anxiété et l’angoisse, Rey et al., (1989), Petit Robert : dictionnaire de la langue française, Les dictionnaires Robert-Canada Inquiétude profonde, peur intense, née d’un sentiment de menace imminente et accompagnée de menace imminente et accompagnée de symptômes neurovégétatifs caractéristiques (spasmes, dyspnée, tachycardie, sudation..) Dr. J. Besson, (1997), Angoisse et Peur, Policlinique psychiatrique universitaire B, Lausanne. En médecine générale, le diagnostic et le traitement de l’angoisse sont des difficultés courantes : il faut distinguer l’anxiété normale de celle qui est pathologique, en différencier les causes médicales des causes psychiatriques et choisir la stratégie thérapeutique spécifique. A la différence de la peur, l’angoisse relève d’un stimulus interne inconnu. Son intensité va de l’anxiété légère à la terreur. L’angoisse est normalement présente dans la réponse au stress, mais l’anxiété pathologique peut être distinguée par des critères de répercussions sur le comportement. 3.5 La valorisation des rôles sociaux « Utilisation de moyens culturellement valorisés pour établir ou maintenir autant que possible des expériences, des comportements, des apparences, des perceptions et des rôles sociaux qui soient valorisés sur le plan culturel » « Ensemble de procédures qui vise à développer les aptitudes et à améliorer l’image d’un individu en utilisant dans la communauté des moyens culturellement valorisés en rapport avec son âge et son sexe. Ces procédures favoriseront l’accès à des rôles sociaux valorisés. » Wolfensberger Wolfensberger, Wolf et Thomas S., Manuel Passing, Application des buts de la valorisation des rôles sociaux, Les communications P Pell. Vaney Louis, (1991), Valorisation des rôles sociaux et déficience mentale profonde, Utopie ou concept de référence, Bulletin trimestriel J.A.B. Pierre-Louis Zuber, (1988), Du concept institutionnel à l’action pédagogique de tous les jours, Home Pierre-à-Voir, Saxon. 5-- Te r r a iin d’’ enqu ê t e -- échant ii l lon Les homes et ateliers de la Fondation Valaisanne en faveur des personnes handicapées mentales (FOVAHM) ont pour mission l’accueil, l’accompagnement, l’occupation et la formation de personnes handicapées mentales dès l’âge de 18 ans. (St 1.3.001) Ils s’étendent sur une grande partie du Valais soit, de Sierre à Collombey. Deux cent quarante travailleurs occupent quotidiennement les ateliers des quatre centres de la Fondation dont 124 vivent en internat (homes ou appartements). Deux concepts principaux régissent la fondation : la normalisation et la valorisation des rôles sociaux (cf concept 4). Par la normalisation, il ne s’agit pas de rendre, par exemple, un autiste « normal » mais de lui donner les mêmes droits, les mêmes responsabilités, les mêmes possibilités que tout un chacun au sein de la société. (St 1.2.002) Ces deux principes sont étroitement liés. Ils aboutissent finalement à une valorisation de la personne mais également une valorisation du rôle qu’elle a dans la société. Ces notions impliquent la reconnaissance et le partage de certaines valeurs reconnues aux personnes handicapées comme : (St 1.2.001) le droit au travail et à l’occupation la liberté personnelle tant qu’elle n’est pas contradictoire avec une vie en société, communauté le droit à une vie spirituelle, affective, socio-culturelle… le droit à une formation de base et continue Les différents ateliers de la fondation sont dits « d’occupation ». Le travail est le moyen d’occupation principal. Il existe également quatre ateliers d’occupation adaptée (AOA) pour des personnes ne pouvant pas ou plus travailler dans les autres lieux de la Fondation soit, pour des raisons d’incapacité (liées au handicap) ou de vieillesse ou encore pour des problèmes liés à « la gestion de psychose ou de comportement ». Il est important de préciser qu’au sein de l’AOA, peu de résidants s’expriment verbalement. Ceux qui y parviennent ont des problèmes de locution, de formation de phrases, de prononciation. B.A.BAR sera utilisé à l’AOA de Saxon. Cet atelier est composé de 13 personnes dont une seule externe. Il se scinde en deux : une partie concernant plus particulièrement des personnes handicapées ne pouvant pas ou très peu travailler et un seconde pour les jeunes afin qu’ils puissent intégrer, dans un avenir plus ou moins proche, un atelier d’occupation. Le but principal est donc d’offrir une certaine qualité de vie aux personnes, mais également des bases pour travailler sans l’aide de l’accompagnant. Pour se faire et pour un accompagnement de qualité, une étroite collaboration est mise en place avec les éducateurs des étages ainsi qu’avec les parents (pour la personne externe). B.A.BAR ne sera donc pas confiné à l’AOA, il pourra être utilisé sur les lieux de vie et dans la famille de l'externe. 6-- Mé thode s e t t echniique s de l a col l ect e de s d o n n é e s 6 .. 1 Ob s e rr v a tt ii o n Utilisation de la caméra. Les images seraient représentatives des progrès réalisés avec B.A.BAR. Elles seraient étudiées et imaginées à l’avance avec des objectifs définis. Un montage pourrait faire partie de l’évaluation finale. En relation avec les objectifs définis, les images pourraient démontrer l’influence de B.A.BAR d’une manière objective. Cependant, la caméra a ses limites. Elle ne pourra pas être présente sur toute la durée de l’observation. Des moments clés seront définis à l’avance, tels que le début de la mise en place de la méthode et la fin de celle-ci pour comparaison et visualisation des résultats. Elaboration de grilles d’observations comparatives, individuelles et collectives . Elles permettraient à toutes les personnes concernées par l’accompagnement de mesurer l’évolution entre le début du projet et la fin de l’évaluation. Ces grilles seront remplies tout au long du projet avec B.A.BAR. 6 .. 2 Re c h e rr c h e d o c ume n tt a ii rr e Synthétiser les évaluations des autres équipes de recherche sur B.A.BAR. En tenant compte de leur expérience, souligner l’originalité de cette recherche avec des adultes en atelier. S’inspirer de leur avancement et de leurs travaux me permettrait d’avancer au mieux sans refaire ce qui a déjà été effectué auparavant. 7 -- P l a n ii f ii c a t iion 12 et 13 juin 2001 2ème séminaire de B.A.BAR Mi août 2001 Visite sur des lieux où B.A.BAR est déjà utilisé Août 2001 – Mars 2002 Création de supports de travail pour B.A.BAR Fin août 2001 Rencontre avec les responsables des Ateliers de la FOVAHM Début septembre 2001 Observations sans B.A.BAR et séances filmées Mi septembre 2001 Utilisation de B.A.BAR par chaque travailleur désigné Elaboration des grilles d’observations et récolte des documents sur les évaluations d’autres équipes de recherche avec B.A.BAR 27 septembre 2001 Rencontre avec les membres de la FST et professionnels concernés par la mise en place de la méthode B.A.BAR Mi octobre 2001 Contact avec le CFPS 15 janvier 2002 Observation avec B.A.BAR et séances filmées Début décembre 2001 Analyse des données 20 février 2002 Début de la rédaction du travail de recherche Contact avec les membres de la FST 10 février 2002 Fin de la rédaction et de la mise en page du travail de recherche Mi mai 2002 Mise à disposition du travail de recherche à la FST 8 -- Ré f é r e n c e s b ii b l iiog r a p h iiqu e s 8.1 La communication - G. Le Cardinal, L’homme communique, comme unique, Thèse de Bordeaux 3 - A. Deneuville, Quand parler n’est que montrer, Glossa No 36. - Barbara S., (2001), Travail de séminaire, IPC Fribourg - Myers G, & Myers M, (1990), Les bases de la communication humaine, Canada, Mc Graw-Hill. - E. Zarifian, (1995), Les jardiniers de la Folie : Les facteurs dominant de cette exclusion semblent bien être l’incompréhension, l’inconnu et la peur. La compréhension rendue possible par les progrès divers, technologiques, thérapeutiques, restaure pour le malade le statut de sujet et respectent au mieux sa liberté. Comme il est difficile de sortir de la folie d’une fois que l’on y est entré ! Les familles sont les principaux jardiniers de la folie, mais les accompagnants ont également leur part de responsabilités. Tutoiement, indifférence des accompagnants, mise systématique en position d’infériorité, contribuent à créer un isolement psychologique, plus grave que l’isolement physique. Les fous, les pauvres fous ont de grandes douleurs, et pas grand monde pour les comprendre. On ne s’imagine pas la difficulté pour ces malades de reprendre une vie quotidienne. C’est se promener dans la rue, exposé au regard de l’Autre, le « normal » et se demander : « Mais pourquoi moi ? » L’homme qui souffre a d’abord besoin d’être compris, avant d’être expliqué. Il existe dans chaque personne une petite étincelle avec quelque chose d’exceptionnel. A nous de la chercher. - Jan Schönbächler, (2001), Les interactions sociales, IPC Fribourg, - B. Baker, (1994), Handicap de parole, une autre communication, le système MINSPEACK, Paris, CNRH 8.2 Moyens augmentatifs ou communication alternative - 1er séminaire B.A.BAR., documents rédigés par les équipes de recherche B.A.BAR, 00 - 2ème séminaire B.A.BAR., documents rédigés par les équipes de recherche B.A.BAR, 01 - A propos des systèmes de communication assistée…, Emmanuel Bellengier, 97 Certaines personnes ont besoin de systèmes qui remplacent une ou plusieurs fonctions de la communication déficiente(s). Ces systèmes sont appelés communication assistée. Ces outils sont destinés à la communication orale ou écrite, ils permettent de composer des mots, des phrases ou des messages qui pourront être lus ou entendus par un interlocuteur. Sera appelé système de communication assisté tout dispositif, technologique ou logiciel, qui, superposé à un membre, est destiné à l’assister dans l’exercice d’une ou de plusieurs fonctions de communication perdues ou sérieusement diminuées. - Le point de la situation, J.C. Gabus, Neuchâtel, 1996 - All –talk et Noelle, une histoire de communication, Le Pogam.Borella Carmen, Travail de recherche du CFPS de Sion, 1993 8.3 Handicap mental, autisme et psychose - Pédagogie, psychanalyse et psychose, Marily Ober, éd. Fleurus, Paris 1981 - La psychose à rebrousse-poil, Marcel Sassolas, col. « Des Travaux et des Jours », 1997 - Le handicap dit mental, André Michelet – Gary Woodill, Ed. Delachaux et Niestlé, 1993 L’histoire a montré qu’il est naïf et erroné de prétendre que les progrès pédagogiques accomplis dans l’éducation des handicapés mentaux sont valables pour les enfants ordinaires. Cependant, bien que particuliers, les handicapés mentaux sont humains, et si les procédures éducatives adaptées sont bien spécifiques, les approchent générales de l’éducation reposent sur les mêmes postulats. - Si on me touche, je n’existe plus, Williams Donna, Ed. J’ai lu, 1992 - Quelqu’un, quelque part, Williams Donna, Ed. J’ai lu, 1996 - Handicaps et inadaptations, les cahiers du CTNERHI, no 54 - Une âme prisonnière, Birger Sellin, Réponses / Robert Laffont, 1994 - Autisme et psychose de l’enfant, Frances Justin, éd. Du Seuil, Paris 1982 - M. Bourgeois, M. Garoux, (1992), Approche psychanalitique de l’autisme infantile, éd. Fondation John Bost - F. Fustin et D. Meltzer, (1985), Stratégies éducatives de l’autisme, Ed. Mason 9-- Pe r sonne s r e s sou rce s - M. Gabus Jean-Claude, Directeur de la FST. - Collègues de travail : L. Diethelm, S. Biselx, M.-E. Jacquier, C. Chappot, V. Gogniat - M. André Baechler, Responsable pédagogique de la Castalie et du projet B.A.BAR.
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