Article paru en décembre 1995 dans la revue LANGAGE ET PRATIQUES (no. 17) publiée par
l'association romande des logopédistes (ARLD) pour le numéro concernant
"le travail du logopédiste avec les familles" CONTRIBUTION DE LA FAMILLE A
L'UTILISATION DE MOYENS AUGMENTATIFS DE
LA COMMUNICATION Michèle Croisier, psychologue spécialiste en neuropsychologie FSP et logopédiste diplômée, a
travaillé plusieurs années dans la Division de Neuropsychologie du CHUV avant de s'intéresser
plus spécialement à l'impact des nouvelles technologies sur la communication et le langage verbal.
Ancienne collaboratrice de la FST, elle travaille actuellement à la Consultation de Neuropsychologie
et Logopédie des Hôpitaux de la ville de Neuchâtel.
Résumé
Le succès des applications en communication augmentative est étroitement lié à la participation de
l'entourage. Reconnue de longue date dans ce domaine, la contribution de la famille tend à se
préciser et à s'intensifier. Cet article décrit le travail réalisé par la FST auprès des jeunes enfants et
de leurs parents.
Le secteur Communication de la Fondation Suisse pour les Télèthèses (FST) a pour mission la mise
en place appropriée de moyens augmentatifs de la communication auprès de personnes présentant
de sévères troubles du langage, que ce soit en raison de pathologies relatives au développement,
de pathologies acquises ou dégénératives. Créée en 1982, la FST s'est d'abord fait connaître par la
réalisation de Hector, un appareil de communication à voix synthétique conçu pour répondre plus
particulièrement au besoin des personnes souffrant d'une absence de langage verbal liée à une
infirmité motrice cérébrale. Les essais étaient alors généralement réalisés en collaboration directe
avec les professionnels du domaine éducatif et thérapeutique, avec le consentement des parents à
qui les objectifs globaux, le fonctionnement du système et ses règles de maintenance étaient
présentés. Prévalait consciemment ou non la croyance que la communication pouvait être
enseignée comme une autre branche scolaire et que la généralisation en contexte naturel
apparaîtrait d'elle-même. Pour quelques professionnels, l'apprentissage du langage précédait celui de
la communication.
Pour beaucoup, l'implication directe des parents n'était indiquée que lorsque l'enfant savait utiliser le
support de communication mis à sa disposition (BASIL, 1994). Le travail direct avec les familles était
alors, pour la FST, l'exception plutôt que la règle et concernait plus souvent des adolescents ou des
adultes.
Ce domaine d'intervention qu'on appelle communément communication augmentative (ou AAC) en
écho à l'International Society of Augmentative and Alternative Communication" (ISAAC, société
pluridisciplinaire fondée en 1983) a vu, comme d'autres champs thérapeutiques, prévaloir peu à
peu les aspects fonctionnels de la communication, "le parler juste" étant momentanément
secondaire. Une plus grande compréhension des processus sociaux influençant l'apprentissage du
langage a mis en valeur l'intégration harmonieuse de l'enfant handicapé dans son milieu familial
comme préalable à une intégration ultérieure dans la vie sociale (DETRAUX, 1994). Une meilleure
information des parents, l'accent mis sur l'importance de l'intervention précoce et l'attrait de la
technologie se sont alors conjugués, augmentant sensiblement les contacts entre la FST et les
familles.
Nous prendrons, pour illustrer le travail réalisé avec les familles, le contexte des pathologies dites
développementales (IMC et autres affections neurologiques, dysphasies, handicap mental, etc.),
contexte prédominant quant au nombre d'interventions réalisées et au recul dont dispose la FST
face au devenir de telles applications. Consultées directement par les parents, les collaboratrices du
secteur Communication vont établir un premier contact lors de la visite de l'exposition permanente
ou à domicile.
L'entretien informel
Une évaluation globale concernant aussi bien les besoins et les ressources de l'utilisateur que ceux
de ses proches précède la présentation des divers systèmes de communication disponibles
actuellement. On sait en effet combien les idées des parents sur le développement, l'éducation,
l'avenir de leur enfant et la (re)connaissance même du handicap ont des conséquences directes sur
leur action. La description de la communication non-verbale de l'enfant, ses intérêts, ses activités
régulières, les partenaires sociaux disponibles, les désirs et les frustrations de chacun donnent par
ailleurs une idée du degré de stress lié à la présence du trouble de communication et d'éventuels
autres handicaps associés, des valeurs culturelles, des réalités économiques ou autres éléments
directement liés à la vie de la famille.
Cet entretien informel est important si l'on considère les retombées indirectes liées à l'utilisation de
téléthèses de communication : augmentation de la charge de travail et du stress au quotidien
(installation, maîtrise et maintenance des appareils), modification des routines familiales et des
patterns d'interaction sociale (PARETTE, 1994).
Présentation d es s ystèmes d e c ommunication e t d es p oints forts d 'une intervention e n
communication a ugmentative.
Suit alors une présentation des divers moyens de communication habituellement utilisés, allant de
tableaux ou classeurs comportant différents supports graphiques (photos, pictogrammes divers,
symboles Bliss, etc.) associés ou non à des dispositifs de pointage qualifiés de "light tech
(technologie légère)" par comparaison avec les appareils munis d'une voix synthétique (dits "high
tech'") et nommés téléthèses. Au-delà de la démonstration vivante des articles de catalogue et du
caractère attractif des nouveautés en micro-électronique et en micro-informatique, l'objectif est
d'attirer l'attention sur les points majeurs d'un modèle d'intervention prioritairement orienté vers la
communication, plutôt que l'apprentissage du langage. Sont ainsi abordés :
• l'importance capitale de la voix dans la participation sociale;
• la valorisation de l'image de soi comme de son image aux yeux des autres: un enfant qui ne
parle pas est peu intéressant pour ses pairs sociaux, le phénomène étant plus net encore si cet
enfant ne peut se déplacer seul (MONTAGNER, 1994);
• le contenu social des messages et les stratégies favorisant l'interaction, dont la nécessité
d'adapter la formulation des propos au système de communication du moment (télèthèse
versus langage non verbal notamment), de devenir moins directif dans la conduite des
échanges;
• la peur fréquente que la machine ne vienne freiner les progrès attendus en expression orale,
crainte non fondée dans la mesure où l'observation montre au contraire une tendance à
l'augmentation des vocalises, voire la production de nouveaux mots, occasionnelle pour
certains enfants, établie pour d'autres;
• l'inquiétude aussi que la machine ne remplace la communication naturelle des parents et de leur
enfant... alors que communication non verbale, tableau de communication et téléthèse sont
considérés comme complémentaires.
Au-delà des éventuels progrès en production orale, c'est le langage verbal qui sera enrichi grâce à
une plus grande présence dans la vie sociale (davantage d'échanges s'associant à davantage de
feed-back des interlocuteurs) et le cercle des interlocuteurs qui sera élargi: le recours à un support
visuel ou à une téléthèse facilite en effet la compréhension de ceux qui ne connaissent pas les
particularités du code non verbal propre à chaque enfant, évitant ainsi des interprétations erronées
et le fréquent recours à un interprète.
Evaluation détaillée et mise en place des moyens de communication
Le désir des parents dans ce premier contact est clairement une demande d'informations sur le
matériel et les ressources existantes tant du point de vue thérapeutique que de celui du
financement assuré par l'A.I. Certains parents souhaitent cependant faire eux-mêmes l'essai d'un
appareil de communication avec leur enfant. Si l'enfant ne bénéficie pas de prise en charge
thérapeutique ou éducative spécialement liée au développement de la communication, l'intervention
directe avec les parents est alors envisagée. Plus souvent, une collaboration s'établit avec le(s)
professionnel(s) concerné(s).
On procède alors à l'évaluation clinique des capacités langagières (l'accent étant mis sur la
compréhension verbale versus la compréhension contextuelle) et des capacités cognitives
(reconnaissance visuelle et mémoire). La famille est directement associée à l'observation de
l'autonomie au quotidien en matière de communication des besoins, désirs et déplaisirs.
Les données ainsi recueillies permettent l'établissement de quelques lignes directrices :
• diminution de la tendance naturelle à (sur)ajuster son comportement verbal face à tout locuteur
en difficulté, en faveur d'une augmentation des questions ouvertes, d'une plus longue attente
des réponses, du recours au "sabotage" (oubli volontaire de quelque chose que l'enfant
apprécie bien, dans l'idée de l'inciter à réagir et à en faire la demande);
• préparation de petits tableaux spécifiques à chaque activité (salle de bains, repas, jeux ...);
• sensibilisation à la fréquente utilisation au support gestuel et graphique (pictogrammes, photos
et autres), tout spécialement si la compréhension verbale s'avère limitée;
• choix d'un petit nombre de messages très communicatifs qui seront enregistrés sur la téléthèse;
• aménagement d'un environnement social favorisant de nouvelles situations de communication
et de nouvelles expériences dont on puisse (re) parler.
La disposition spatiale des supports graphiques ainsi que de celle des messages préenregistrés sont
ensuite réalisés en fonction des besoins ergonomiques. Les explications concernant le
fonctionnement de la téléthèse choisie et les règles de maintenance terminent cette première phase
de mise en place. La situation est revue 10 à 15 jours plus tard et, d'entente avec la famille, des
objectifs concrets sont fixés. Plus important en phase initiale, le suivi assuré par la FST sur
plusieurs mois s'estompe progressivement. L'idéal est que ce travail spécifique soit poursuivi par
une logopédiste assurant une prise en charge régulière, ou mieux encore par l'équipe éducative /
thérapeutique. Ce n'est d'ailleurs généralement qu'à ce moment que la demande à l'A.I., d'un
équipement, est effectuée. Indépendamment de l'attribution ou non de la téléthèse, les parents
réagissent souvent très positivement face aux mesures proposées, même si l'adaptation au
quotidien s'opère à des rythmes variables selon les familles.
Les essais à plus long-terme confirment généralement les données de la littérature, à savoir des
parents qui décrivent un enfant d'humeur plus régulière, plus souriant, plus disponible pour
l'apprentissage en général, plus motivé pour le traitement logopédique, des parents qui ont
progressivement adopté un style conversationnel moins directif et se disent soulagés d'être moins
astreints au jeu des questions oui / non, spécialement au moment de l'adolescence où intérêts et
préoccupations se multiplient. Sans doute convient-il cependant de mentionner un comportement
de désarroi de l'entourage se manifestant assez fréquemment dans les débuts de la mise en test,
comportement qui peut paraître paradoxal: heureux de constater l'aptitude de l'enfant à se servir de
la télèthèse, sa plus grande autonomie, les parents supportent difficilement le caractère parfois
direct et peu conciliant des messages composés par leur fils/fille (jurons, critiques de l'attitude
parentale, d'un projet de vacances, refus d'assistance ...). Habituellement transitoire, cette gêne liée
au choix de propos parfois inattendus, reflète bien la brusque modification des rôles et la difficulté à
s'y ajuster, même si chacun s'accorde à louer l'indépendance croissante (GABUS, 1994). Signalons
qu'une gêne passagère du même ordre a été rapportée par des professionnels partageant la vie
quotidienne des utilisateurs, avant l'arrivée de l'appareil de communication déjà.
L'intervention de la FST auprès des familles de patients aphasiques revêt un caractère plus récent.
Les demandes concernent principalement des personnes souffrant d'aphasie sévère et surviennent
en phase chronique de la maladie. Les systèmes à voix synthétique étant (encore) insuffisamment
adaptés pour compenser le handicap aphasique sévère et favoriser la communication, l'accent est
mis principalement sur la sensibilisation de l'entourage à l'utilisation de stratégies appropriées aux
capacités résiduelles; dans certains cas, un classeur de communication est réalisé avec l'aphasique
et la famille ou les amis (CROISIER, 1994).
Conclusion
L'importance de la collaboration avec la famille est donc largement reconnue, même si des études
récentes montrent que l'impact de ce partenariat est étonnamment peu documenté. Jusqu'à présent,
on a plutôt étudié les interactions entre utilisateurs et différents partenaires sociaux (utilisateurs /
mères versus utilisateurs / autres enfants, p. ex) et cherché à mieux savoir comment entraîner les
"parlants" à devenir de bons communicateurs avec les "non-parlants" (BASIL, 1994).
Plus les troubles du langage sont sévères, plus le handicap de communication est important et plus
l'attitude de l'entourage est déterminante. Quelles sont alors les techniques les plus efficaces et
surtout les plus acceptables / adéquates pour conseiller et former les parents ? La FST ne le sait pas
précisément. Le recul dont elle dispose ainsi que les expériences récentes constituent néanmoins
un très net encouragement à la poursuite du travail entrepris.
Considérés comme partenaires à part égale, les parents doivent toutefois rester des parents;
l'objectif n'est donc pas de leur donner des aptitudes de professionnels mais plutôt de les
sensibiliser à la façon de faciliter les échanges et d'enrichir la communication, en utilisant au mieux
l'environnement langagier naturel inhérent à la vie de famille. Une attitude positive face à leurs
observations, la prise en compte de leurs priorités et de leurs ressources sont facilitées par les
visites à domicile qui permettent de réajuster les projets et définissent le degré de collaboration
nécessaire. Ce partenariat favorise enfin l'établissement d'une confiance réciproque rendant
possible une collaboration durable, malgré les obstacles liés à toute situation de coopération, au
handicap et aux contraintes technologiques notamment.
Réalisé à la demande des parents, ce travail a aussi pour but de favoriser l'intégration de ces jeunes
enfants lors de leur entrée en institution. Des contacts toujours plus nombreux avec les équipes
éducatives permettent d'assurer une meilleure complémentarité des prestations de chacun et d'offrir
une plus grande cohérence d'ensemble. Une part plus large aux troubles sévères du langage et
l'intégration de la communication augmentative dans la formation initiale des logopédistes se fait
encore attendre. Souhaitons qu'elle survienne prochainement et qu'elle entraîne de nouveaux
travaux concernant l'impact des moyens augmentatifs sur le développement du langage. Espérons
enfin que soit progressivement mieux intégrée à la pratique courante cette définition nouvelle de
l'autonomie : "Est autonome, celui qui est capable de demander et d'obtenir les aides dont il a
besoin pour définir et réaliser ses projets. Progresse sur le chemin de l'autonomie celui qui, à partir
des aides reçues, est capable, petit à petit, s'il en a les aptitudes, de s'en passer." (LE CARDINAL,
1994).
Bibliographie
BASIL, C: Family involvement in the intervention process. Methodological issues in research in
AAC, pp.89-95, 3rd ISAAC research symposium, Kerkrade (NL), 1994.
BLACKSTONE, SW: Impact of AAC on family system across the life span, the missing research
agenda. Augmentative Communication News, vol. 7, no 6, 1994.
CROISIER, M: Talking with a global aphasic person through an interactive communication book:
dream or reality ? ISAAC Conference, Maastricht (NL), 1994.
DETRAUX, JJ et al: Construire un partenariat parents-professionnels: pourquoi et comment ?, Actes
du colloque "Handicap de parole, une autre communication", pp.45-62, Paris, 1994.
GABUS, JC: 20 ans d'aides techniques au service de la communication des personnes privées de
langage verbal, FST, 1994.
LE CARDINAL, G: Les quatre fonctions de la communication interpersonnelle et les personnes non
parlantes. Actes du colloque "Handicap de parole, une autre communication", pp.27-35, Paris,
1994.
MONTAGNER, H: Une nouvelle approche du développement des enfants polyhandicapés. Actes
du colloque "Handicap de parole, une autre communication", pp.11-26, Paris, 1994.
PARETTE, Ph: Family functioning and AAC device prescriptive practices. Conference on Children
with special Needs, St-Louis (USA), 1994.
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