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Dem Menschen die Sprache geben Wenn elektronische Hilfsmittel Stimme und Hände ersetzen Die Stiftung für elektronische Hilfsmittel (FST = Fondation Suisse pour les Téléthèses) beteiligt sich aktiv an der Entwicklung von Kommunikationshilfen für Menschen ohne Lautsprache. Im folgenden Beitrag setzt sich ihr Geschäftsführer mit den erzielten technischen Fortschritten auseinander. Jean-Claude Gabus Publiziert in der Fachzeitschrift INFORUM der schweizersichen Vereinigung PRO INFIRMIS. Edition 4/97 Im Verlauf der letzten fünfundzwanzig Jahren wurden im Bereich der Unterstützten Kommunikation (AAC = Augmentative und Alternative Communication) für Menschen ohne Lautsprache zahlreiche bedeutende Fortschritte erzielt. Der wichtigste Fortschritt vollzieht sich jedoch auf der menschlichen Ebene (siehe weiterführende Beiträge S. 36-38 und 40-43). Früher wurden Menschen mit einer Kommunikationsbehinderung als geistig behindert betrachtet. Man vertrat die Auffassung: «Sie sprechen nicht, also denken sie auch nicht!» Inzwischen hat sich jedoch gezeigt, dass dem keineswegs so ist, d.h. dass es durch den Einsatz eines Kommunikationssystems möglich wird, die Beteiligung und Interaktion zur Umgebung anzuregen, wobei eine innere Sprache zutage tritt. Auf technischer Ebene wurde es dank den erzielten Erfolgen möglich, flexiblere und kostengünstigere Geräte zu bauen, die auch von Menschen mit einem eingeschränkten intellektuellen Entwicklungsstand benutzt werden können. Der methodische Ansatz wurde dadurch erheblich verbessert. Heute wird alles daran gesetzt, den Behinderten und ihrem Umfeld eine optimale pädagogische und therapeutische Betreuung zukommen zu lassen. Der Bereich der Unterstützten Kommunikation entwickelt sich entsprechend laufend weiter: einerseits durch die «Lieferanten» dieser neuen Technologien, andererseits auch durch die zunehmende Beachtung der Benutzer. Teure oder standardisierte Technologie Basis der eingesetzten Technologien im Bereich Unterstützte Kommunikation sind eigens entwickelte Geräte oder Standardgeräte (tragbare oder standortgebundene Personalcomputer). Es ist wichtig, dass eine Wahlmöglichkeit zwischen diesen beiden Ansätzen angeboten wird. Die spezifischen Geräte sind im allgemeinen einfacher zu bedienen und zuverlässiger; ausserdem weisen sie geringere Abmessungen auf. Demgegenüber bieten die Standard-Computer, die mit speziell entwickelter Software ausgestattet sind, mehr Möglichkeiten (insbesondere für «Multimedia»-Anwendungen oder für den Einsatz im Rahmen eines Arbeitsplatzes/in der Schule). Gegenwärtig werden die beiden Ansätze einander häufig gegenübergestellt. Die Materialkosten sind - bei gleicher Leistung - bei spezifischen Geräten im allgemeinen höher als bei Standardlösungen. Diese Kosten werden jedoch in gewissen Fällen durch die Arbeitsstunden wieder aufgewogen, die für die Leistungen im Zusammenhang mit der Anpassung des Standardmaterials an die persönlichen Bedürfnisse des Benutzers aufgewendet werden müssen. Ausserdem ist das spezifische Material weniger grossen Veränderungen unterworfen als bei Standard-Computern, was die Möglichkeiten für eine Wiederverwendung erhöht (sechzig Prozent der spezifischen Geräte, welche die FST in Betrieb setzt, werden in dem von ihr verwalteten IV-Depot rezykliert). Erschwingliche Technologien In Zukunft werden grösstenteils tragbare Computer eingesetzt, die nach den Normen für die Verwendung. durch behinderte Personen (Kompaktheit, Stossfestigkeit, Multimedia, geringer Energieverbrauch) gebaut und - was zu hoffen ist - zu erschwinglichen Preisen erhältlich sind. Gegenwärtig bietet das Team der FST beide Möglichkeiten an. Beide sind notwendig, denn in erster Linie geht es darum, dem Behinderten jene Lösung anbieten zu können, die am besten auf seinen Fall und seine Entwicklung abgestimmt ist. Technische Fortschritte und das Risiko der Isolation Der Technologie an sich kommt keine Bedeutung zu. Ihr Wert besteht vielmehr in der Möglichkeit, dass sie der Mensch nutzbar machen kann. Die Erfahrung hat uns gezeigt, dass ihre Anwendung in diesem Bereich die menschlichen Beziehungen nicht ersetzen kann. Sie führt jedoch im allgemeinen zu einer «Entschärfung» der Abhängigkeit beider Seiten, die häufig zu Konflikten und Ablehnung führen kann. Die Situation der Abhängigkeit, in der sich Menschen mit einer schweren Behinderung befinden, kann zu einer Isolation führen. Die grössten Hindernisse für eine Integration bestehen jedoch nicht bei den Behinderten selbst, sondern in der Gesellschaft ganz allgemein. In bezug auf die berufliche Eingliederung dieser Menschen lässt sich leider feststellen, dass diese - abgesehen von wenigen Ausnahmen - nur in einem «geschützten» beruflichen Umfeld eingegliedert werden. Besseres soziales Umfeld Auf der Ebene der sozialen Integration wurden sehr ermutigende Ergebnisse erzielt. Zahlreiche Benutzer dieser Technologien verfügen unabhängig davon, ob sie zu Hause oder in einer Institution leben - über eine vergleichsweise gute Lebensqualität. Ihnen steht ein Hilfsmittel zur Verfügung, damit sie kommunizieren, ihre Umgebung kontrollieren und die Folgen ihrer Behinderung so weit als möglich kompensieren können. Diese technischen Hilfsmittel dienen häufig nicht nur dazu, die Bedürfnisse sind Wünsche der Behinderten selbst, sondern auch jene ihres familiären, schulischen und medizinischen Umfelds sowie ihres Freundeskreises zu erfüllen. Mit Rückstand zum Vorsprung Es mag paradox klingen: abgesehen von wenigen Ausnahmen, besteht das beste Mittel zur Bewältigung der raschen Entwicklung in der Informations- und Kommunikationstechnologie darin, stets einen gewissen Rückstand beizubehalten. Die Einführung einer neuen Technologie geht im allgemeinen mit einer Reihe von Verzögerungen einher, die sowohl die technologische Ebene als auch den Einsatz dieser Technologie betreffen. Daher wird es jeweils erst nach einer gewissen Zeit möglich, eine Anwendung auch in unserem Bereich ins Auge zu fassen. Die Umsetzung dieses Paradoxes erfordert jedoch, dass wir die Fortschritte ständig verfolgen und uns über neu aufkommende Technologien auf dem laufenden halten. Eines der bevorzugten Mittel, um dieses Ziel zu erreichen, stellt für uns die Zusammenarbeit mit über vierzig Instituten und Universitäten in siebzehn Ländern dar. Jean-Claude Gabus ist Geschäftsführer der Stiftung für elektronische Hilfsmittel (FST). (aus dem Französischen übersetzt) DOPPELTE ANERKENNUNG Am 4. Oktober 1997 erhielt Jean-Claude Gabus in Neuenburg «in Anerkennung seiner bahnbrechenden technischen Erfindungen für die Erleichterung der Lebensführung behinderter Menschen» den mit 200'000 Franken dotierten jährlichen Preis der Stiftung Dr. J.E. Brandenberger (Erfinder des Cellophans). Am 24. November 1997 erhielt Jean-Claude Gabus in Zug für seine Arbeit 100'000 Franken der (von der Marc-Rich-Gruppe gegründeten) Schweizerischen Doron-Preis-Stiftung. Sie ehrt damit seinen 25jährigen Einsatz für die technischen Erleichterungen des Lebens von behinderten Menschen. STIFTUNG FÜR ELEKTRONISCHE HILFSMITTEL = FST Die Stiftung für elektronische Hilfsmittel (FST = Fondation Suisse pour les téléthèses) wurde 1982 gegründet. In der Schweiz benutzen ungefähr 3'000 Menschen täglich eines der Geräte aus ihrem Sortiment. Im Ausland werden die Hilfsmittel, hauptsächlich James (Umweltkontrollgerät) und Hector (Kommunikationshilfe), von etwa 5'000 weiteren Benutzern eingesetzt. Die FST verfügt über eine technische Abteilung (Labor und Werkstatt) sowie über eine Abteilung «Anwendungen» mit folgenden Sektoren: «Unterstützte Kommunikation» (AAC) für Menschen ohne Lautsprache, «Umweltkontrolle» (Selbständigkeit in der persönlichen Umgebung), «Sondereingabesysteme für Computer» und - seit kurzem - für betagte Menschen (Massnahmen gegen bestimmte Folgen von Verwirrtheit). Die FST engagiert sich auch im Bereich Wiedereingliederung. Erfolgreiche Produkte Seit 1982 hat die FST verschiedene innovative Produkte entwickelt und auf den Markt gebracht. Dazu gehören unter anderem eine Reihe von im Jahre 1983 entwickelten Spezialschnittstellen, welche die Benutzung eines Standard-Computers ermöglichen (Hard- und Software). 1984 kam Hector, die erste tragbare elektronische Kommunikationshilfe mit einer frei programmierbaren synthetischen Stimme, auf den Markt. 1987 folgte das revolutionäre Umweltkontrollgerät James. Dabei handelt es sich um die erste programmierbare Infrarot-Fernbedienung. 1994 wurde ein Gerät vorgestellt, mit dem nächtliche Epilepsieanfälle erkannt und bestimmte Parameter aufgezeichnet werden können. 1995 kam Quo Vadis, eine Vorrichtung zur Verbesserung der Sicherheit von verwirrten und desorientierten Menschen, auf den Markt. ISO-Norm für Hilfsmittel Seit 1989 arbeitet die FST an der Entwicklung eines Standards, um technische Hilfsmittel für behinderte Menschen zu normieren. Dieser mit der Bezeichnung M3S wird gegenwärtig im Rahmen einer ISO-Kommission geprüft, an der 120 Länder beteiligt sind (Internet-Adresse: http:// www. tno.n1/m3s). Die FST arbeitet zudem in vier europäischen Projekten mit (Einsatz der M3S-Norm in einer Standard-Informatikumgebung; Entwicklung eines Umweltkontrollsystems, das sich selbst konfigurieren kann; Einsatz eines elektronischen Hilfsmittels, das ausschliesslich durch die Blickrichtung gesteuert wird; Entwicklung einer Methode für die AAC-Rehabilitation im Bereich der Aphasie). Stiftung für elektronische Hilfsmittel Charmettes 10b, CH-2006 Neuenburg, Tel. 032 732 97 97, Fax 032 730 58 63 E-Mail: info@fst.ch. für die italienische Schweiz: Via Serrai, CP 337, CH-6592 San Antonino, Tel. 091 840 10 60, Fax 091 840 10 61
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