TECHNISCH ELEKTRONISCHE HILFEN IN DER SCHWEIZ Sprechen wir darüber; stellen wir uns in Frage! Präsentation anlässlich der Fortbildungstagung vom Schweizerischen Bund der Therapeuten cerebraler Bewegungsstörungen * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * DIE SITUATION AUS DER SICHT DES SEKTORS AAC (Augmentative and Alternative Communication) UNTERSTÜTZTE KOMMUNIKATION - COMMUNICATION AMELIOREE ET ALTERNATIVE Autor: Barbara Ruchti, Logopädin und Beraterin für Kommunikation bei der FST Das Gebiet der Unterstützten Kommunikation umfasst mehr als nur die Anpassung eines elektronischen Hilfsmittels für eine behinderte Person. Unterstützte Kommunikation geht davon aus, dass Kommunizieren ein menschliches Grundbedürfnis ist, und versucht, Menschen ohne verständliche Lautsprache zu einer Kommunikation zu verhelfen. Sie wird angewendet bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen, welche aufgrung einer angeborenen oder erworbenen Behinderung ihre Kommunikationsbedürfnisse mit den ihnen zur Verfügung stehenden Kommunikationsmöglichkeiten nicht befriedigen können. Dabei können das kognitive Leistungsniveau, das Sprachverständnis, die Wahrnehmung und die motorischen Fähigkeiten bei den einzelnen nichtsprechenden Menschen unterschiedlich entwickelt und individuell ausgeprägt vorhanden sein. Generell wird ein möglichst frühzeitiger Einsatz von Unterstützter Kommunikation empfohlen, der auch sprachtherapeutische Massnahmen mit einschliessen kann, bzw. sprachtherapeutische Massnahmen können oder sollen Unterstützte Kommunikation beinhalten. Folgende zwei Begriffe sind wichtig in der Unterstützten Kommunikation. 1. Das multimodale Kommunikationssystem (totale Kommunikation) Dies bedeutet, dass ein nichtsprechender Mensch alle Kommunikationsmodi, welche ihm zur Verfügung stehen, einsetzen soll: - Die verbleibende, meist für die nähere Umgebung verständliche Lautsprache - Natürliche, die Kommunkation unterstützende Massnahmen wie Mimik, Blick, Körperhaltung, etc. - Speziell entwickelte Kommunkationshilfen wie Gebärden, graphische Darstellungen oder elektronische Kommunikationshilfsmittel. Der Gesprächspartner seinerseits muss auf alle diese Kommunikationsmodi eingehen und sie aufnehmen, damit es zu einem möglichst umfassenden Austausch zwischen den beiden Partnern kommen kann. 2. Das Partizipationsmodell Die Idee des Partizipationsmodells ist es, zu schauen, in welcher Umgebung und mit welchen Menschen eine nichtsprechende Person lebt und was für Kommunikationsmöglichkeiten sie braucht, um sich mit ihnen befriedigend austauschen und am gemeinsamen Leben teilnehmen zu können. Aus diesen Ausführungen geht hervor, dass vor dem Einsatz eines Hilfsmittels ein Projekt definiert werden muss. Im Rahmen dieses Projektes kann ein elektronisches Hilfsmittel mit Sprachausgabe zum Einsatz kommen, falls dies erforderlich erscheint. Definition eines Projektes Als erstes muss das Ziel bestimmt werden: Was soll mit einer verbesserten Kommunikation erreicht werden. Das Projekt betrifft nicht nur den nichtsprechenden Menschen, sondern genauso seine Bezugspersonen. Sind sie bereit, sich auf das Abenteuer einzulassen? Es geht darum, zu bestimmen, wer welche Aufgaben beim Erarbeiten eines umfassenderen Kommunikationssystems übernimmt. Unsere Erfahrung hat gezeigt, dass es wichtig ist, ein sogenanntes AAC-Team sowie einen Projektleiter zu wählen. Im Idealfall besteht das Team aus einer Physiotherapeutin, einer Ergotherapeutin, einer Logopädin, einer Lehrerin, den Eltern und/oder einem Gruppenleiter. Der Projektleiter führt das Team und bringt die verschiedenen Aspekte und Informationen zusammen. In regelmässigen Sitzungen (limitierte Zeit) wird der Stand des Projektes diskutiert. Unsere Beobachtungen im Alltag • Kinder Wir stellen fest, dass in vielen Schulen für Kinder mit einer CP die Prinzipien der Unterstützten Kommunikation bereits zur Anwendung kommen. Es gibt Personen, die seit Jahren immer wieder Kinder ohne Lautsprache betreuen und dadurch eine grosse Erfahrung auf diesem Gebiet gewonnen haben. Dadurch bilden sich nach und nach AAC-Teams in verschiedenen Schulen. In diesen Institutionen sind die notwendigen Kenntnisse für den schulischen und therapeutischen Alltag mit nichtsprechenden Kindern vorhanden. Der Beitrag der FST beschränkt sich in diesen Fällen auf das Weitergeben von neuen Informationen, welche an internationalen Kongressen sowohl im technischen wie auch im schulisch-therapeutischen Bereich diskutiert werden. Zunehmend werden wir mit Fragen konfrontiert, wo es um den Einsatz von Methoden der Unterstützten Kommunikation bei geistig- und mehrfachbehinderten Kindern geht. Hier erleben wir oft, dass nicht von einem Projekt ausgegangen, sondern eine technische Lösung gesucht wird. Wir haben den Eindruck, dass Kenntnissse darüber vorhanden sind, wie sich Kinder plötzlich über ein elekronisches Hilfsmittel verständigen können (z. B. Facilitated Communication bei autistischen Kindern). Deshalb wird in erster Linie nach einem solchen Hilfsmittel gesucht. Hier scheint es uns nun wichtig, dass sich ein Team zuerst mit den Prinzipien der Unterstützten Kommunikation vertraut macht, um dann ein Projekt für das nichtsprechende Kind zu definieren. Wir von der FST können die notwendigen Informationen an das Team weitergeben und es bei einem Projekt begleiten. Wir sind dann ein bisschen der "Motor" des Geschehens. Auch auf diesem Gebiet der geistig- und mehrfachbehinderten Kinder gibt es Institutionen, welche schon seit Jahren mit Methoden der Unterstützten Kommunikation arbeiten und wo sich unsere Arbeit auf den technischen Bereich und das Weitergeben von neuesten Informationen beschränkt. Zusammenfassend kann festgestellt werden, dass bei der Arbeit mit Kindern insofern günstige Bedingungen herrschen, als dass sie das Recht auf pädagogische und therapeutische Massnahmen haben und deshalb deren Finanzierung gewährleistet ist. • Erwachsene Bei Erwachsenen im Bereich der CP, für welche nie ein umfassendes Kommunikationssystem im Sinne der Unterstützten Kommunikation aufgebaut wurde, finden wir oft eine Zusatzbehinderung. Sie haben gelernt, dass sie nicht kommunizieren und Einfluss nehmen können, und sind dadurch zu reagierenden an Stelle von agierenden Personen geworden. Bei ihnen besteht ein wichtiger Teil des Projektes darin, sie aus dieser Passivität herauszuholen und ihnen zu zeigen, wie sie ein aktiver Gesprächspartner werden und damit eine Rolle in ihrem sozialen Umfeld übernehmen können. Eine Schwierigkeit für unsere Arbeit in diesem Bereich scheint uns, dass erwachsene Behinderte mit einer CP kein Anrecht mehr haben auf pädagogische und therapeutische Massnahmen. Dadurch wird es schwierig, ein Team zu bilden, welches ein Projekt für diese Person definiert und sie begleitet. Die Betreuungspersonen sind oft mit ihren alltäglichen Aufgaben voll ausgelastet. Ein wichtiger Beitrag der FST in diesem Bereich ist es, die Umgebung des nichtsprechenden Menschen für eine neue Art der Kommunikation zu sensibilisieren. Nur wenn sie bereit ist, diese Kommunikation im Alltag umzusetzen, wird ein Projekt Erfolg haben. Weiter können wir eine Equipe in ihren Bemühungen um ein umfassenderes Kommunkationssystem für eine nichtsprechende Person unterstützen und die von ihnen erreichten Fortschritte wertschätzen. Wir stellen nämlich immer wieder fest, dass in einer Institution ein Projekt erfolgreich verläuft, die Equipe sich aber nicht bewusst ist, dass sie sich mit ihrer Arbeit auf dem richtigen Weg befindet. Wir möchten in einem letzten Teil darauf eingehen, welche Gegebenheiten die Arbeit von uns aus der FST erschweren und welche sie erleichtern. Erschwerende Bedingungen • Wir finden es schwierig, wenn wir an einem Projekt nicht beteilig sind und nur das Gerät zur Verfügung stellen können. Einerseits besteht die Gefahr, dass nicht erfolgreich gearbeitet werden kann, weil die verantwortliche Bezugsperson mit dem Gerät zu wenig vertraut ist. Andererseits gehen bei einem erfolgreichen Einsatz wertvolle Erfahrungen für andere nichtsprechende Menschen und ihre Umgebung verloren. • Ein Problem stellt sich uns, wenn in einer Equipe keine Kenntnisse über die Unterstützte Kommunikation vorhanden sind und gleich ein Gerät mit Sprachausgabe eingesetzt werden soll. Unsere Erfahrung zeigt, dass sich ein Team zuerst die grundlegenden Prinzipien dieses Fachgebietes aneignen muss, um erfolgreich ein Projekt zu planen und durchzuführen. • Erschwerend wirken sich auch die Distanzen zwischen uns als Beraterinnen und den verschiedenen Institutionen aus. Ideal wäre es, in jedem Landesteil ein Beratungszentrum zu haben. In diese Richtung gehen die Ideen von SVUK/PRE-ISAAC F, worüber Ihnen DL und DS näher berichten werden. Erleichternde Bedingungen • Eine Hilfe für unsere Arbeit ist es, wenn in einer Institution bereits Kenntnisse über das Gebiet der Unterstützten Kommunikation vorhanden sind und sich aus den verschiedenen Berufsrichtungen ein sogenanntes "AAC-Team" gebildet hat. • Erleichternd ist es auch, wenn sich aus einem Team heraus ein Mitglied als Projektleiter zur Verfügung stellt und bereit ist, sich für eine Weile intensiv mit dem Gebiet der Unterstützten Kommunikation sowie der Technik eines zum Einsatz kommenden Gerätes auseinanderzusetzen. Durch die Erfahrungen, die er dabei sammelt, entsteht oft eine neue "AAC-Zelle" um ihn herum. • Wir erleben immer wieder, wie kreativ ein Team in seiner Arbeit beim Einsatz eines Hilfsmittels mit Sprachausgabe ist, wenn es sich mit dem Thema der Unterstützten Kommunikation und der Technik des Gerätes auseinandergesetzt hat. Aber: man kann und wagt es erst, kreativ zu sein, wenn man die Materie beherrscht. • Ein Vorteil für uns alle, die wir auf diesem Gebiet arbeiten, scheint uns, dass es in der Schweiz die IV gibt, welche es ermöglicht, dass ein Hilfsmittel immer wieder neu den Möglichkeiten des Benutzers angepasst wird und dass ein solches, wird es nicht mehr gebraucht, anderen Personen zur Verfügung gestellt werden kann. • Für unsere tägliche Arbeit "auf dem Terrain" sind wir froh um unsere Kolleginnen und Kollegen in der FST. Dadurch, dass wir ein Team mit Menschen aus verschiedenen Berufsrichtungen sind, können wir uns mit unserem jeweils unterschiedlichen Erfahrungshintergrund untereinander austauschen und unterstützen. • Überhaupt erst ermöglicht wird unsere Arbeit durch das Vertrauen, das uns bei unserer Beratungstätigkeit entgegengebracht wird. Deshalb möchte ich meine Ausführungen mit einem herzlichen "Danke-schön" an Sie alle für die immer wieder spannende und fruchtbare Zusammenarbeit schliessen. Barbara Ruchti / Dominique Schönbächler, 25.10.1996
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