DOMOTIQUE au service de tous

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DOMOTIQUE au service de tous

La Domotique...
Au début des années 80, les acteurs de la domotique "grand public" étaient fiers de montrer des exemples d'applications où, par exemple, des parents souhaitaient la bonne nuit à leur enfant moyennant un câble coaxial et une installation vidéo en circuit fermé!
Dans les années 60, le cinéaste français Jacques Tati nous montrait sa vision de la technologie moderne appliquée au domicile (il ne s'agissait alors pas encore de domotique) de "son oncle". Souvenons-nous des formidables possibilités d'un câblage en étoile régissant le grille-pain, la machine à laver, le fer à repasser dont la température se réglait automatiquement sur "tissu synthétique" et le jet d'eau du jardin qui s'enclenchait lorsque des visiteurs entraient dans le jardin... Il semble qu'il n'y avait pas de doute à cette époque: notre bonheur, voire notre salut à tous, passait par la technologie et le progrès de la science!
Aujourd'hui, la domotique cherche toujours sa voie! Elle commence à réaliser que, sans une clause suffisante du besoin, elle n'a que peu de chances.
Domotique au service de tous… qui, tous?
Dans le cadre d'un tel domaine "tous" est peut-être là pour nous rappeler que, dans le cadre de la dépendance, il ne faut pas seulement prendre en compte la demande de la personne handicapée âgée mais aussi celle de son entourage, qu'il soit familial, amical ou professionnel.
Mettre la technologie au service de l'autonomie d'une personne handicapée et de son entourage, c'est utiliser la domotique d'une manière qui n'est, aujourd'hui, plus contestable. Disponible depuis la fin des années 60 en Angleterre et 70 dans d'autres pays, elle est aujourd'hui largement disponible, même si elle n'est pas encore vraiment largement utilisée. Si l'on prend le cas de JAMES, développé par la FST en 1985 (James II depuis 1996), l'on ne compte aujourd'hui qu'un peu plus de 6000 personnes qui en font un usage quotidien.
Si ce nombre est, dans l'absolu, important, force est de constater que, relativement, l'utilisation du contrôle de l'environnement n'est encore qu'insuffisamment répandue; 6000 utilisateurs dans un marché européen de 370 millions de personnes....
Si l'on considère le marché suisse, environ 1800 personnes en utilise un quotidiennement. Nous sommes 7'000'000 d'habitants en Suisse. En proportion, il devrait donc, en Europe, y avoir environ 46'000 utilisateurs ! JAMES n'est heureusement pas le seul sur le marché, il doit occuper une part non négligeable du marché.
La domotique au service de tous (ceux qui en ont besoin)... nous sommes encore loin d'avoir réalisé cet objectif!
1.1. Analyse des besoins
Etre valide... cela n'est-il pas, avant tout, le privilège de pouvoir opérer des choix ? Le choix de dire ou ne pas dire, d'agir ou ne pas agir, de se déplacer ou, au contraire, de rester à un endroit donné. Il est sans doute inutile de compléter cette liste de choix, dont l'ensemble contribue, non seulement à la qualité de vie d'un individu, mais également, certainement, à son développement et à son épanouissement. Cette notion de choix nous apparaît comme fondamentale.
Le fait de souffrir d'un handicap entraîne de facto une diminution de cette possibilité d'effectuer des choix. Selon les conséquences de l'invalidité, le choix n'existe même plus, dans certains domaines.
Pour une personne paralysée des quatre membres, le simple fait de répondre à un appel téléphonique n'est plus possible sans aide. Si on y regarde de plus près, ce sont là une quantité de petites actions qui sont ainsi rendues inaccessibles à une personne souffrant de tétraplégie, par exemple.
Cette diminution du CHOIX peut entraîner plusieurs conséquences. D'une façon générale, il en résulte une situation de dépendance entre la personne handicapée et son entourage. Cette situation peut, à terme, devenir difficilement assumable, tant pour "l'aidant" que pour "l'aidé".
Il nous semble dès lors important, lorsqu'il s'agit de décrire les besoins, de tenir compte non seulement de l'utilisateur direct du système de contrôle de l'environnement mais également de son entourage, professionnel ou familial.
Dans la phase de l'analyse des besoins, il nous semble opportun de bien discerner la notion de "besoin" de celle de la "demande". Nous proposons de définir le "besoin" comme étant une analyse théorique d'une situation donnée et la "demande" comme étant la composante réelle, ou concrète, découlant du besoin. Dans certains cas, l'analyse des besoins décrit une multitude de tâches qui doivent pouvoir être accomplies au moyen du système de contrôle de l'environnement et la demande, quant à elle, fait état d'un nombre moins élevé de tâches, du moins initialement. Avec le temps, il n'est pas rare de voir converger le besoin et la demande, mais cela ne s'accomplit que progressivement.
Le non-respect de ce qui précède aboutit bien souvent à une insatisfaction pouvant aller jusqu'à la "condamnation" de l'installation de contrôle de l'environnement. De l'utilisateur et son entourage jusqu'au prescripteur, en passant par le fabricant: tout le monde est finalement déçu ! Cependant, il nous semble qu'il ne doit pas être particulièrement difficile de garder à l'esprit ce qui précède et, ainsi, se mettre à l'abri de ce genre de déconvenues, comme nous le verrons plus loin.
Revenons à la notion de besoin. Dans l'environnement dans lequel nous vivons, les objets sur lesquels nous devons pouvoir agir tiennent compte de données ergonomiques caractéristiques, propres à ce que l'on pourrait appeler "l'homme moyen". Les poignées des portes ne se trouvent pas à 2 mètres du sol, les divers interrupteurs de lumière se trouvent non seulement à une distance standard du sol mais de plus, il n'est pas rare que leur emplacement se situe à un endroit accessible "intuitivement", sans aucune connaissance particulière du lieu dans lequel on se trouve. Ainsi, on pourrait dire que l'homme et l'intermédiaire, ou l'interface, entre lui et son environnement sont harmonieusement corrélés.
Lorsqu'il y a une inadéquation entre les objets ou l'habitat et l'homme, cela est communément appelé un handicap. Dans ce cas particulier, l'aide technique sera une interface "artificielle" pouvant être adaptée aux caractéristiques "particulières" ou "non correspondantes à un standard" de la personne handicapée. En d'autres termes, le contrôle de l'environnement est un moyen d'accès original et adapté, facilitant l'interaction entre la personne handicapée et le "monde", ou l'environnement, qui l'entoure.
1.2. Comment aborder la formulation de la demande par l'utilisateur et son entourage
La liste des besoins, tels que définis plus haut, est relativement simple à faire. Pour le contrôle de l'environnement, elle correspond plus ou moins à l'inventaire des possibilités offertes actuellement par la technologie. D'une façon générale, tout ce qui peut être motorisé et/ou télécommandé peut être pris en considération. Par exemple, l'ouverture ou fermeture des portes et fenêtres, des rideaux ou des volets roulants, la commande d'un ascenseur, le réglage du dossier du lit, l'éclairage, un système d'appel à l'aide, le téléphone, l'audiovisuel ou encore le chauffage. Cette liste n'est pas exhaustive bien sûr!
Comment définir la demande? Cette étape est rendue délicate par le fait qu'il est souvent difficile, voire impossible, de demander à un consommateur (d'un service ou d'un produit) de formuler une demande relative à une idée résolument nouvelle. Si l'on pose des questions du genre "pensez-vous qu'un système de contrôle de l'environnement vous soit utile ?" ou encore "souhaitez-vous pouvoir télécommander la fenêtre ou le téléphone?", les réponses généralement obtenues sont de trois types. La majorité dira certainement "je ne sais pas": c'est la première catégorie. Le deuxième groupe répondra avec un enthousiasme non dissimulé "bien sûr, et puis aussi cela, ça, et encore cela...".
La troisième catégorie opposera un net refus "je n'ai pas besoin de ce que vous me proposez, je n'aime pas la technique, la personne qui vit à mes côtés réalise les tâches que vous me proposez d'accomplir moi-même beaucoup mieux que votre machine".... Concernant ce dernier argument, il est certainement incontestable que l'homme est plus performant que la machine, pour de telles tâches. Cependant, cette approche doit être pondérée par des considérations relatives aux relations entre l'aidant et l'aidé et à leur comportement.
Comme on peut le constater, aucune des trois réactions décrites plus haut ne permet d'avancer dans la définition de la demande. Les premiers ne se déterminent pas. Les seconds sont des inconditionnels de la technologie et des aides techniques en particulier; il en résulte une analyse surévaluée et une technologie coûteuse et inadéquate. Quant aux personnes du troisième groupe, elles se "bloquent" et refusent catégoriquement. Finalement, c'est la première de ces trois catégories qui se prête le mieux à la formulation de la demande, à condition, toutefois, que la personne concernée ne s'oppose pas à un test ou à une évaluation.
Comment procéder? En effet, comment connaître la demande d'une personne dans un domaine dont elle n'a elle-même encore qu'une vague idée ? Notre expérience démontre que la meilleure tactique consiste à dresser (tant en collaboration avec l'utilisateur qu'avec celle de son entourage) la liste des tâches qui, parmi les besoins cités plus haut, ne peuvent pas être accomplies à la satisfaction de l'aidant et de l'aidé. Pour rendre cette étape encore plus réaliste, le prescripteur peut donner des exemples concrets tels que :
S'adressant à l'aidant : "Vous arrive-t-il de sortir ?" - "Le cas échéant, la personne handicapée reste-t-elle alors toute seule ?"
S'adressant à l'aidé : "Le cas échéant, appréciez-vous ces moments de relative solitude?"
Ce type de question génère habituellement une discussion au cours de laquelle l'un ou l'autre des interlocuteurs finira peut-être par dire "Ah! Si seulement je pouvais téléphoner pour avertir de mon retard, lorsque je ne peux pas rentrer à l'heure prévue!" ou encore "Avoir des moments de solitude ne m'est pas désagréable, mais il est cependant dommage que je ne puisse pas appeler à l'aide si le besoin s'en fait soudainement sentir...".
On peut développer cette conversation à souhait. A l'issue de cette première phase, on dispose implicitement d'une liste de demandes plus ou moins concrètes. Il s'agit alors de l'expliciter tout en sachant que celle-ci représentera une situation de "demande initiale", susceptible d'évoluer avec le temps. Par contre, une prescription pourra être faite sur cette base, sans courir le risque que l'installation soit mal utilisée ou rejetée ultérieurement.
1.3. Comment traiter cette demande et lui trouver les réponses pratiques ou techniques appropriées
Etablir des priorités/Eviter de mettre trop de fonctions/Evolution de la demande/Etablir le cahier des charges des fonctions demandées au domicile/Diverses approches techniques
Une fois en possession de cette liste, il est souhaitable, et parfois même nécessaire, d'établir encore des priorités. Quelles sont les tâches devant être accomplies "impérativement"? Et quelles sont celles qui "viennent ensuite"? Il s'agit alors d'apprécier l'aptitude de l'utilisateur à maîtriser son appareil. Est-il capable d'utiliser correctement les fonctions de son contrôle de l'environnement pour accomplir les tâches ayant été reconnues comme utiles? Si tel n'est pas le cas, il est vivement conseillé de limiter le nombre de tâches. Ne pas le faire pourrait mettre l'utilisateur (et dans une certaine mesure, son entourage) dans une relative situation d'échec. L'utilisateur sera finalement perdant et le produit est alors pratiquement toujours mis en cause...
A ce stade, il serait idéal de pouvoir procéder à une période de test de plusieurs jours, au mini-mum. En période de test il n'est certes pas réaliste d'inclure des tâches, entraînant des frais relativement élevés, telles que l'ouverture des portes et fenêtres, par exemple (exception faite, bien sûr, des lieux déjà équipés tels que certains "appartements thérapeutiques" liés à des centres de rééducation ou tels que les lieux de vie spécialement adaptés). Cette période de test permettra de créer une situation idéale, sous les aspects suivants :
• la demande est confirmée, voire complétée à l'issue du test,
• l'aptitude de l'utilisateur à manier son équipement est confirmée,
• la motivation nécessaire pour "lancer" le processus de financement est généralement suffisante.
A partir de ce moment, ou parallèlement à la période test, les techniciens peuvent, sur le plan technique, commencer l'élaboration de l'installation et un devis peut être établi.
Lorsque la demande émane du maître d'oeuvre d'un bâtiment destiné à devenir un "lieu de vie" pour personnes handicapées et qu'un système global de contrôle de l'environnement est au cahier des charges, il est évidemment impossible, initialement, de procéder de cette façon. En effet, dans une telle situation, la base du concept repose sur les besoins décrits plus haut. En d'autres termes, les besoins correspondent plus ou moins à la demande du maître d'oeuvre. La procédure de mise à disposition des résidents, quant à elle, suit dans les grandes lignes le processus décrit plus haut.
Conclusions :
Si on considère l'évolution de la demande par rapport au besoin, on constate que, dans la majorité des cas, la convergence est obtenue... mais il faut laisser du temps. Le processus reste relativement simple. Comme décrit par la règle énoncée plus haut (la valeur de la technologie n'est pas dans sa performance mais dans l'aptitude de l'homme à en faire usage), l'utilisateur et son entourage sont principalement motivés par les fonctions correspondant à la demande qu'ils ont initialement formulé. Une fois ce premier ensemble de fonctions initiales maîtrisé (lorsque l'utilisateur n'éprouve pas, ou plus, de difficultés à faire ce qu'il désire faire au moment voulu et lorsque son entourage approuve et reconnaît la nécessité des solutions proposées par le contrôle de l'environnement), le groupe "aidant-aidé" est dans un état d'esprit favorable à l'adjonction de nouvelles possibilités. Dans l'absolu, et en suivant ce raisonnement, la demande finit par rejoindre le besoin.
Point 2 :
Contrôle de l'environnement : Prise en charge par l’Assurance Invalidité
2.1. Les conditions
Le premier contrôle de l'environnement disponible sur le marché suisse s'appelait "LINGUADUC". C'était en 1973. A cette époque, nos assurances sociales ne le prenaient en charge qu'à titre tout à fait exceptionnel. Il aura fallu attendre l'arrivée de "JAMES", en 1987, pour qu'une nouvelle réglementation se mette en place deux ans plus tard et définisse les conditions d'octroi pour la prise en charge financière de ces appareils.
La première condition générale, s'appliquant au domaine des aides techniques, stipule:
Qualité des moyens auxiliaires (aides techniques):
- L'assurance fournit des moyens auxiliaires d'un modèle simple et adéquat. L'assuré n'a pas droit à une mesure qui serait la meilleure dans le cas particulier.
- Si l'assuré choisit un modèle plus coûteux ou un moyen auxiliaire qui dépasse une limite de prix éventuelle ou les montants d'une convention tarifaire, sans que ce choix soit nécessité par l'invalidité, il fera lui-même l'acquisition du moyen auxiliaire en cause...
Le texte qui précède constitue une base générale de décision pour la prise en charge des aides techniques par nos assurances sociales. En appliquant cette condition au contrôle de l'environnement, par exemple, il nous est possible de faire prendre en charge un appareil de contrôle de l'environnement à reconnaissance vocale et feed-back vocal, uniquement lorsque nous pouvons démontrer que l'utilisation de JAMES n'est pas possible. En effet, dans le cas d'un tétraplégique aveugle, un tel appareil se justifierait pleinement. Cette façon de procéder permet de réaliser une économie dont le montant pourra être utilisé, comme nous le verrons plus loin, pour financer d'autres appareils liés au contrôle de l'environnement.
Voici le texte exact concernant les conditions de prise en charge des systèmes de contrôle de l'environnement:
Extrait des directives concernant la remise des moyens auxiliaires par l'assurance-invalidité (OMAI)
15.05 OMAI Appareil de contrôle de l'environnement,
lorsque l'assuré très gravement paralysé, qui n'est ni hospitalisé, ni placé dans une institution spécialisée pour malades chroniques, ne peut établir des contacts avec son entourage qu'au moyen de cet appareil ou lorsque ce dernier lui permet de se déplacer en fauteuil roulant électrique de façon indépendante au lieu d'habitation.
15.05.1
1/93 Les appareils de contrôle de l'environnement fonctionnent à l'aide de télécommandes infrarouges, telles qu'on les connaît généralement pour l'utilisation des appareils de télévision. Ils se composent des éléments suivants:
- des émetteurs dans les exécutions les plus variées adaptées à l'invalidité (p.ex. grandes touches, sonde pour commande par le souffle, photo-cellules, etc...);
- des récepteurs permettant de donner des impulsions aux émetteurs;
- des dispositifs de commande avec lesquels les actions désirées peuvent être exécutées, par exemple: ouvrir une porte ou une fenêtre, actionner le lit électrique, allumer ou éteindre la lumière, etc...
La disposition selon laquelle l'ayant droit ne doit ni être hospitalisé, ni placé dans une institution spécialisée pour malades chroniques ne s'applique qu'aux éléments faisant partie de l'équipement fixe de l'hôpital ou de l'institution. En revanche, I'AI prend en charge les éléments ayant un caractère personnel prépondérant que l'assuré pourrait emporter et utiliser ailleurs s'il déménageait. En font partie en premier lieu le dispositif de commande lui-même et tous les appareils nécessaires pour actionner le fauteuil roulant électrique, le téléphone (téléphone spécial IR-TEL que l'AI peut également remettre sous cette rubrique) et un tourneur de pages que l'AI peut également remettre (ch.m. 14.05 OMAI). Ne peuvent être remis par l'AI les éléments (appartenant à l'institution) utilisés pour actionner l'ouverture de porte, l'interrupteur de lumière, pour le lit électrique, etc...
15.05.2 Le droit s'étend à un émetteur ainsi qu'aux dispositifs actionnant les appareils nécessaires à l'accomplissement des actes quotidiens et au déplacement autonome:
1/93 1 fauteuil roulant électrique, 1 téléphone, 1 tourneur de pages, 1 lit électrique ainsi qu'à 2 systèmes d'ouverture de portes ou de fenêtres, un système d'appel, 1 commande à distance pour l'ascenseur et 4 interrupteurs de lumière au maximum.
15.05.3 Les émetteurs contiennent les fonctions permettant d'actionner les systèmes pour mettre en marche la radio, la télévision, pour les stores, etc... Toutefois, les récepteurs pour de telles fonctions ne sont pas à la charge de l'AI.
Remarque: L'entretien d'un moyen auxiliaire est également pris en charge par l'assurance, à condition toutefois que la cause de la panne ne soit pas sous la responsabilité de l'utilisateur.
2.2. Quels résultats, sous l'angle quantitatif?
Actuellement, environ 1800 personnes utilisent un contrôle de l'environnement en Suisse (7'000'000 habitants). Deux collaborateurs de notre fondation y consacrent le 100% de leur temps. D'une façon générale, 1/3 des personnes sont à domicile, 1/3 en milieu de vie spécialisé et 1/3 dans le domaine hospitalier. Une installation-type comprend:
• le contrôle de l'environnement, avec ses accessoires
• un appareil téléphonique
• audiovisuel
• tourneur de pages
• éclairage
• appel
et, plus exceptionnellement:
• lit électrique
• ouverture de portes et fenêtres, volets roulants
• ascenseur
• interphone
Ce n'est pas un secret, la valeur moyenne d'une installation est de 4500.-- et le temps moyen nécessaire à la mise en place des aides techniques est de 5 heures (deux visites d'un spécialiste).
2.3. Point de vue plus général
De plus en plus, les aides techniques sont modulaires, intégrées et non dédiées à une seule application. Regardons, à l'échelle de notre pays, quelques données plus générales. Ces données ne concernent pas seulement les systèmes de contrôle de l'environnement, mais également les aides à la communication (synthèses de parole) ainsi que ce que nous appelons "les adaptations de postes de travail" soit, dans notre cas, les adaptations nécessaires à l'utilisation d'un ordinateur par une personne handicapée physique (tant sur le plan scolaire que professionnel).
PRINCIPE de la prise en charge
En Suisse, les principales caractéristiques du système, permettant la prise en charge par les assurances sociales des aides énumérées plus haut, sont les suivantes:
1. Le matériel et les prestations de service sont facturés séparément.
2. Le matériel pris en charge par l’AI appartient à cette dernière. Il est mis à la disposition des personnes handicapées aussi longtemps qu’elles en ont besoin. Il retourne ensuite dans un dépôt spécial (la FST en assume la gestion pour l’ensemble des appareils qu’elle distribue) et est remis en circulation à la première occasion; il est ré-attribué à une autre personne.
3. Avant toute décision de prise en charge, le fournisseur doit mettre son matériel à disposition gratuitement pour une période d'essai (pouvant aller d'une semaine à 3 mois environ). Les prestations de service fournies durant cette période sont prises en charge, quelle que soit l'issue du test.
Un MARCHE EMERGEANT: le troisième ou quatrième âge
Actuellement, plus de 99 % des contrôles de l'environnement sont utilisés par des adultes ou des enfants. Les personnes âgées ne représentent aujourd'hui qu'une toute petite partie.
Pour mieux comprendre ce nouveau créneau, nous avons entrepris, entre 1992 et 1996 et avec l'appui du fonds national suisse de la recherche scientifique, un travail de recherche ayant pour thème:
"Téléthèses et maintien à domicile des personnes âgées, étude expérimentale des technologies au service des personnes âgées dépendantes"
Les objectifs de ce projet étaient:
• la technologie utilisée pour les personnes handicapées enfants/adultes est-elle utilisable pour et par les personnes âgées?
• dans quelle mesure y a-t-il une spécificité "3ème âge"?
• y a-t-il lieu de développer une nouvelle technologie?
Nous avons défini deux catégories principales d'aides techniques selon qu'elles sont dites "actives" ou "passives". Une aide active n'est effective que consécutivement à l'action volontaire de l'utilisateur. L'aide "passive" ne requiert pas l'action volontaire (par exemple dans le cadre de la surveillance électronique des personnes sujettes à l'errance).
Dans le domaine des aides actives, les résultats obtenus à l'issue de ce projet sont les suivants:
Les aides actives
a) Téléthèses FST traditionnelles
Celles-ci étant essentiellement destinées à des personnes gravement handicapées physiquement (tétraplégiques par exemple), force est de constater que, dans le cadre de ce projet centré autour des personnes âgées vivant à domicile, la demande concernant ces téléthèses est insignifiante. Sans vouloir affirmer ce qui suit, l'on peut voir à cela les raisons suivantes:
Pour pouvoir vivre à domicile et mis à part divers appuis extérieurs (soins à domicile, aide familiale), la présence pratiquement constante d'un membre de la famille est nécessaire, ceci afin d'exécuter une multitude de tâches (que l'on pourrait qualifier de "domestiques") non accomplies par des professionnels. De surcroît, ces derniers ne sont généralement présents qu'à certains moments de la journée, voire absents certains jours. Afin de mener ces tâches "domestiques" à bien, soulignons qu'elles requièrent, de la part de celui qui les accomplit, une "certaine énergie".
Lorsque la personne handicapée est enfant ou adulte, le partenaire familial concerné (père, mère et/ou conjoint) est relativement jeune et en bonne forme. Par contre, et comme c'est le cas dans le cadre de ce projet, lorsque la personne handicapée est âgée, voire très âgée, le conjoint, s'il est encore là, n'a pas toujours la force nécessaire à l'accomplissement des tâches susmentionnées. Par conséquent, la personne handicapée âgée ou très âgée se trouvera souvent dans une structure du type EMS (EMS = établissement médico-social pour personnes âgées) . En EMS et selon toute vraisemblance, le désir d'autonomie de la personne âgée très dépendante diminue au regard de sa prise en charge globale opérée par l'institution.
b) Aides techniques "lourdes"
Relativement aux téléthèses en général, les aides techniques requises pour commander des portes, fenêtres ou ascenseurs sont considérées comme lourdes. Elles requièrent notamment des frais d'installation (et de démontage) importants.
Le coût moyen de ce type d'équipement, dans le cadre du présent projet, s'élève à 9'000 Francs suisses; montant duquel près de la moitié représente le matériel et, le reste, les services. La somme de 4’500 Francs suisses nécessaire pour le matériel et son installation ne peut malheureusement pas être facilement compressée. Le coût des services en amont (information de base, définition des besoins ainsi que de la demande, finalement du projet) et en aval (sa mise en service) pourrait être réduit à 1'500 Francs suisses en moyenne, si une structure du type de celle que la FST applique pour sa clientèle habituelle était appliquée.
Néanmoins, force est de constater que l'indication de l'installation d'équipements lourds à domicile reste économiquement difficile à démontrer, particulièrement si l'on tient compte du fait que la durée de leur utilisation ne peut pas facilement être pronostiquée. De plus, et comme cela a été le cas dans le cadre de cette étude, il faut également tenir compte du fait qu'il soit nécessaire de démonter le matériel consécutivement, par exemple, au décès de son utilisateur ou de son départ en EMS.
Le modèle d'équipement proposé dans le cadre de cette étude n'est donc pas, tel quel, économiquement viable à l'échelle nationale. Une première solution à ce problème consisterait à équiper des appartements au sein de chaque quartier et de les réserver aux personnes dont l'appartement n'est plus adapté, ceci dans l'optique de préserver les réseaux sociaux et les habitudes de vie. Cette solution serait par ailleurs à l'image de l'étude vaudoise en cours concernant les
"structures intermédiaires", correspondantes à des appartements spécifiquement adaptés. L'on ne peut dès lors pas condamner la mise en place d'aides techniques lourdes à domicile. Cependant, en justifier l'intérêt économique ne sera possible qu'à certaines conditions.
c) Les aides techniques simples
Il existe, dans le commerce, une multitude d'aides techniques simples nécessitant peu ou pas d'installation. Elles ont été très souvent utilisées dans le cadre de cette étude : Un téléphone sans fil, une gâche électrique de porte, un interphone communiquant avec la personne se trouvant devant la porte d'entrée, une sonnette par onde radio permettant, sans installation, d'appeler un voisin ou encore une télécommande infrarouge de l'éclairage ou son contrôle automatiques. L'on peut dès lors s'étonner de constater que, d'une manière générale et à l'exception des personnes âgées concernées par ce projet, les intéressés en ayant actuellement besoin les utilisent généralement peu. Il semble très probable qu'il faut voir là un manque d'information, tant des personnes âgées et de leurs familles que des professionnels se rendant au domicile. Dans la phase finale de ce projet, une brochure donnant la liste de ces produits sera réalisée. Cette brochure exposera clairement les différentes solutions techniques aux petites barrières architecturales, ceci à l'intention des personnes âgées en perte d'autonomie, de leur entourage familial ainsi que des professionnels de la santé.
En résumé, combattre les petites barrières architecturales au moyen de ce type d'aides techniques répond essentiellement au besoin de sécurité des personnes âgées et de leur entourage: sécurité par rapport aux agresseurs potentiels venant de l'extérieur et amélioration de la sécurité physique dans les déplacements à l'intérieur de leur logement.
Dans le cas des aides techniques actives au domicile des personnes âgées, la question éthique ne s'est pas posée, dans la mesure où ces techniques nécessitent la volonté d'agir et ne fonctionnent pas à l'insu de la personne.
Dans le cadre de cette expérience ainsi que de la recherche menée au sein du PNR 32, l'élément le plus important conduisant à l'efficacité des équipements au service des personnes âgées en perte d'autonomie à domicile s'avère être la collaboration des différents partenaires: les personnes âgées, leur famille, leur entourage, les intervenants médico-sociaux et les différents techniciens.
Compte-rendu général des demandes
• 24 demandes ont conduit à une visite à domicile.
• 9 n'ont abouti à aucune installation: 4 pour des raisons de besoins liés à des aides techniques traditionnelles et 5 pour refus de la personne âgée (refus des installations, refus du devis, projet d'hébergement).
• 13 ont abouti à une installation: 8 adaptations de portes d'entrée d'appartement, 3 motorisations de stores de fenêtres, 6 adaptations concernant les lumières, 7 commandes infrarouges à moins de 6 fonctions, 0 IRTEL, 0 JAMES
Les aides passives
Le fait d'être sujet à l'errance entraîne parfois une atteinte importante à la liberté, notamment à celle de se déplacer librement. Souffrir de démence signifie également être confronté à un état de désorientation, dont les conséquences affectent le patient, bien sûr, mais également tout son entou-rage, tant familial que professionnel. Lorsque le phénomène atteint une certaine ampleur, le patient est presque systématiquement confiné dans un espace restreint : dès lors, plus question pour lui de se déplacer librement.
Il existe à l’heure actuelle des systèmes modulables qui permettent de gérer des accès à des espaces personnalisés aux besoins et possibilités de chaque patient. La mise en place de ces
systèmes autorise en principe une plus grande autonomie de déplacement pour les utilisateurs et un recentrage sur les activités traditionnelles pour le personnel soignant.
Un des systèmes existant se nomme QUO VADIS. Nous l’avons nommé ainsi car symboliquement nous ne disons pas « n’y va pas » mais plutôt « où vas-tu ? »
Aspects éthiques
Il serait dommage de ne pas considérer l'aspect éthique lié à l'application de ce dispositif.
Sensibilisé à cet aspect éthique, nous avons, en collaboration avec l'Association Suisse Alzheimer et le Dr. Renard, médecin-chef du centre de gérontopsychiatrie de l'Hôpital de Perreux, travaillé à une charte. Voici nos conclusions:
CHARTE
La surveillance électronique des personnes errantes...
1. Doit contribuer au maintien de la personne errante dans son environnement familier.
2. Doit augmenter ou préserver la liberté de la personne.
3. Doit améliorer ou préserver la relation entre la personne errante et son entourage.
4. Doit être acceptée par la personne et son entourage. Cette décision est révocable.
5. Doit respecter la dignité de la personne.
Conclusions
En mai 2000, en Suisse, environ 400 personnes souffrant de désorientation bénéficient de ce dispositif de surveillance électronique de l'errance, dans plus de 60 établissements. Cela permet-il de dire que ce sont 400 personnes qui, de ce fait, sont toujours dans un cadre de vie habituel et ouvert? Si tel devait être le cas, nous pourrions nous réjouir de l'existence d'un dispositif qui, bien qu'il paraisse parfois comme une restriction de liberté aux yeux de certains observateurs, s'avère en fait être une contribution importante à cette dernière. Un pas de plus vers le maintien d'une certaine qualité de vie, soit concilier
Hightech, éthique et tact !
Daniel Baumann, texte basé sur une étude de Jean-Claude Gabus
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