DOMOTIQUE au service du 3 et 4ème âge Jean-Claude Gabus
Directeur de la Fondation Suisse pour les Téléthèses
La Domotique...
Au début des années 80, les acteurs de la domotique "grand public" étaient fiers de montrer des
exemples d'applications où, par exemple, des parents souhaitaient la bonne nuit à leur enfant
moyennant un câble coaxial et une installation vidéo en circuit fermé!
Dans les années 60, le cinéaste français Jacques Tati nous montrait sa vision de la technologie
moderne appliquée au domicile (il ne s'agissait alors pas encore de domotique) de "son oncle".
Souvenons-nous des formidables possibilités d'un câblage en étoile régissant le grille-pain, la machine
à laver, le fer à repasser dont la température se réglait automatiquement sur "tissu synthétique" et le
jet d'eau du jardin qui s'enclenchait lorsque des visiteurs entraient dans le jardin... Il semble qu'il n'y
avait pas de doute à cette époque: notre bonheur, voire notre salut à tous, passait par la
technologie et le progrès de la science!
Aujourd'hui, la domotique cherche toujours sa voie! Elle commence à réaliser que, sans une clause
suffisante du besoin, elle n'a que peu de chances.
Domotique au service de tous… qui, tous?
Dans le cadre d'un tel domaine "tous" est peut-être là pour nous rappeler que, dans le cadre de la
dépendance, il ne faut pas seulement prendre en compte la demande de la personne handicapée
âgée mais aussi celle de son entourage, qu'il soit familial, amical ou professionnel.
Mettre la technologie au service de l'autonomie d'une personne handicapée et de son entourage,
c'est utiliser la domotique d'une manière qui n'est, aujourd'hui, plus contestable. Disponible depuis la
fin des années 60 en Angleterre et 70 dans d'autres pays, elle est aujourd'hui largement disponible,
même si elle n'est pas encore vraiment largement utilisée. Si l'on prend le cas de JAMES, développé
par la FST en 1985, l'on ne compte aujourd'hui qu'un peu plus de 6000 personnes qui en font un
usage quotidien.
Si ce nombre est, dans l'absolu, important, force est de constater que, relativement, l'utilisation du
contrôle de l'environnement n'est encore qu'insuffisamment répandue; 6000 utilisateurs dans un
marché européen de 370 millions de personnes....
Si l'on considère le marché suisse, environ 1800 personnes en utilise un quotidiennement. Nous
sommes 7'000'000 d'habitants en Suisse. En proportion, il devrait donc, en Europe, y avoir environ
46'000 utilisateurs ! JAMES n'est heureusement pas le seul sur le marché, mais je ne serais pas
étonné de constater qu'il représente actuellement au moins le 30 % du marché.
La domotique au service de tous (ceux qui en ont besoin)... nous sommes encore loin d'avoir réalisé
cet objectif!
1.1 . A nalyse d es b esoin s
Etre valide... cela n'est-il pas, avant tout, le privilège de pouvoir opérer des choix ? Le choix
de dire ou ne pas dire, d'agir ou ne pas agir, de se déplacer ou, au contraire, de rester à un
endroit donné. Il est sans doute inutile de compléter cette liste de choix, dont l'ensemble
contribue, non seulement à la qualité de vie d'un individu, mais également, certainement, à son
développement et à son épanouissement. Cette notion de choix nous apparaît comme
fondamentale.
Le fait de souffrir d'un handicap entraîne de facto une diminution de cette possibilité
d'effectuer des choix. Selon les conséquences de l'invalidité, le choix n'existe même plus, dans
certains domaines.
Pour une personne paralysée des quatre membres, le simple fait de répondre à un appel
téléphonique n'est plus possible sans aide. Si on y regarde de plus près, ce sont là une
quantité de petites actions qui sont ainsi rendues inaccessibles à une personne souffrant de
tétraplégie, par exemple.
Cette diminution du CHOIX peut entraîner plusieurs conséquences. D'une façon générale, il
en résulte une situation de dépendance entre la personne handicapée et son entourage. Cette
situation peut, à terme, devenir difficilement assumable, tant pour "l'aidant" que pour "l'aidé".
Il nous semble dès lors important, lorsqu'il s'agit de décrire les besoins, de tenir compte non
seulement de l'utilisateur direct du système de contrôle de l'environnement mais également de
son entourage, professionnel ou familial.
Dans la phase de l'analyse des besoins, il nous semble opportun de bien discerner la notion
de "besoin" de celle de la "demande". Nous proposons de définir le "besoin" comme étant une
analyse théorique d'une situation donnée et la "demande" comme étant la composante réelle,
ou concrète, découlant du besoin. Dans certains cas, l'analyse des besoins décrit une
multitude de tâches qui doivent pouvoir être accomplies au moyen du système de contrôle de
l'environnement et la demande, quant à elle, fait état d'un nombre moins élevé de tâches, du
moins initialement. Avec le temps, il n'est pas rare de voir converger le besoin et la demande,
mais cela ne s'accomplit que progressivement.
Le non-respect de ce qui précède aboutit bien souvent à une insatisfaction pouvant aller
jusqu'à la "condamnation" de l'installation de contrôle de l'environnement. De l'utilisateur et
son entourage jusqu'au prescripteur, en passant par le fabricant: tout le monde est finalement
déçu ! Cependant, il nous semble qu'il ne doit pas être particulièrement difficile de garder à
l'esprit ce qui précède et, ainsi, se mettre à l'abri de ce genre de déconvenues, comme nous le
verrons plus loin.
Revenons à la notion de besoin. Dans l'environnement dans lequel nous vivons, les objets
sur lesquels nous devons pouvoir agir tiennent compte de données ergonomiques
caractéristiques, propres à ce que l'on pourrait appeler "l'homme moyen". Les poignées des
portes ne se trouvent pas à 2 mètres du sol, les divers interrupteurs de lumière se trouvent
non seulement à une distance standard du sol mais de plus, il n'est pas rare que leur
emplacement se situe à un endroit accessible "intuitivement", sans aucune connaissance
particulière du lieu dans lequel on se trouve. Ainsi, on pourrait dire que l'homme et
l'intermédiaire, ou l'interface, entre lui et son environnement sont harmonieusement corrélés.
Lorsqu'il y a une inadéquation entre les objets ou l'habitat et l'homme, cela est communément
appelé un handicap. Dans ce cas particulier, l'aide technique sera une interface "artificielle"
pouvant être adaptée aux caractéristiques "particulières" ou "non correspondantes à un
standard" de la personne handicapée. En d'autres termes, le contrôle de l'environnement est
un moyen d'accès original et adapté, facilitant l'interaction entre la personne handicapée et le
"monde", ou l'environnement, qui l'entoure.
1.2. C omment a border la formulation d e la d emande p ar l'utilisateur e t s on e ntourage
La liste des besoins, tels que définis plus haut, est relativement simple à faire. Pour le contrôle
de l'environnement, elle correspond plus ou moins à l'inventaire des possibilités offertes
actuellement par la technologie. D'une façon générale, tout ce qui peut être motorisé et/ou
télécommandé peut être pris en considération. Par exemple, l'ouverture ou fermeture des
portes et fenêtres, des rideaux ou des volets roulants, la commande d'un ascenseur, le
réglage du dossier du lit, l'éclairage, un système d'appel à l'aide, le téléphone, l'audiovisuel ou
encore le chauffage. Cette liste n'est pas exhaustive bien sûr!
Comment définir la demande? Cette étape est rendue délicate par le fait qu'il est souvent
difficile, voire impossible, de demander à un consommateur (d'un service ou d'un produit) de
formuler une demande relative à une idée résolument nouvelle. Si l'on pose des questions du
genre "pensez-vous qu'un système de contrôle de l'environnement vous soit utile ?" ou
encore "souhaitez-vous pouvoir télécommander la fenêtre ou le téléphone?", les réponses
généralement obtenues sont de trois types. La majorité dira certainement "je ne sais pas": c'est
la première catégorie. Le deuxième groupe répondra avec un enthousiasme non dissimulé
"bien sûr, et puis aussi cela, ça, et encore cela...".
La troisième catégorie opposera un net refus "je n'ai pas besoin de ce que vous me proposez,
je n'aime pas la technique, la personne qui vit à mes côtés réalise les tâches que vous me
proposez d'accomplir moi-même beaucoup mieux que votre machine".... Concernant ce
dernier argument, il est certainement incontestable que l'homme est plus performant que la
machine, pour de telles tâches. Cependant, comme nous le verrons dans un prochain
chapitre, cette approche doit être pondérée par des considérations relatives aux relations
entre l'aidant et l'aidé et à leur comportement.
Comme on peut le constater, aucune des trois réactions décrites plus haut (de façon quelque
peu caricaturale) ne permet d'avancer dans la définition de la demande. Les premiers ne se
déterminent pas. Les seconds sont des inconditionnels de la technologie et des aides
techniques en particulier; il en résulte une analyse surévaluée et une technologie coûteuse et
inadéquate. Quant aux personnes du troisième groupe, elles se "bloquent" et refusent
catégoriquement. Finalement, c'est la première de ces trois catégories qui se prête le mieux à la
formulation de la demande, à condition, toutefois, que la personne concernée ne s'oppose
pas à un test ou à une évaluation.
Comment procéder? En effet, comment connaître la demande d'une personne dans un
domaine dont elle n'a elle-même encore qu'une vague idée ? Notre expérience démontre que
la meilleure tactique consiste à dresser (tant en collaboration avec l'utilisateur qu'avec celle de
son entourage) la liste des tâches qui, parmi les besoins cités plus haut, ne peuvent pas être
accomplies à la satisfaction de l'aidant et de l'aidé. Pour rendre cette étape encore plus réaliste,
le prescripteur peut donner des exemples concrets tels que :
S'adressant à l'aidant : "Vous arrive-t-il de sortir ?" - "Le cas échéant, la personne handicapée
reste-t-elle alors toute seule ?"
S'adressant à l'aidé : "Le cas échéant, appréciez-vous ces moments de relative solitude?"
Ce type de question génère habituellement une discussion au cours de laquelle l'un ou l'autre
des interlocuteurs finira peut-être par dire "Ah! Si seulement je pouvais téléphoner pour
avertir de mon retard, lorsque je ne peux pas rentrer à l'heure prévue!" ou encore "Avoir des
moments de solitude ne m'est pas désagréable, mais il est cependant dommage que je ne
puisse pas appeler à l'aide si le besoin s'en fait soudainement sentir...".
On peut développer cette conversation à souhait. A l'issue de cette première phase, on
dispose implicitement d'une liste de demandes plus ou moins concrètes. Il s'agit alors de
l'expliciter tout en sachant que celle-ci représentera une situation de "demande initiale",
susceptible d'évoluer avec le temps. Par contre, une prescription pourra être faite sur cette
base, sans courir le risque que l'installation soit mal utilisée ou rejetée ultérieurement.
1.3. C omment traiter c ette d emande e t lui trouver les r éponses p ratiques o u techniques
appropriées
Etablir des priorités/Eviter de mettre trop de fonctions/Evolution de la demande/Etablir le cahier
des charges des fonctions demandées au domicile/Diverses approches techniques
Une fois en possession de cette liste, il est souhaitable, et parfois même nécessaire, d'établir
encore des priorités. Quelles sont les tâches devant être accomplies "impérativement"? Et
quelles sont celles qui "viennent ensuite"? Il s'agit alors d'apprécier l'aptitude de l'utilisateur à
maîtriser son appareil. Est-il capable d'utiliser correctement les fonctions de son contrôle de
l'environnement pour accomplir les tâches ayant été reconnues comme utiles? Si tel n'est pas
le cas, il est vivement conseillé de limiter le nombre de tâches. Ne pas le faire pourrait mettre
l'utilisateur (et dans une certaine mesure, son entourage) dans une relative situation d'échec.
L'utilisateur sera finalement perdant et le produit est alors pratiquement toujours mis en
cause...
A ce stade, il serait idéal de pouvoir procéder à une période de test de plusieurs jours, au
minimum. En période de test il n'est certes pas réaliste d'inclure des tâches, entraînant des
frais relativement élevés, telles que l'ouverture des portes et fenêtres, par exemple (exception
faite, bien sûr, des lieux déjà équipés tels que certains "appartements thérapeutiques" liés à
des centres de rééducation ou tels que les lieux de vie spécialement adaptés). Cette période
de test permettra de créer une situation idéale, sous les aspects suivants :
• la demande est confirmée, voire complétée à l'issue du test,
• l'aptitude de l'utilisateur à manier son équipement est confirmée,
• la motivation nécessaire pour "lancer" le processus de financement est généralement
suffisante.
A partir de ce moment, ou parallèlement à la période test, les techniciens peuvent, sur le plan
technique, commencer l'élaboration de l'installation et un devis peut être établi.
Lorsque la demande émane du maître d'oeuvre d'un bâtiment destiné à devenir un "lieu de
vie" pour personnes handicapées et qu'un système global de contrôle de l'environnement est
au cahier des charges, il est évidemment impossible, initialement, de procéder de cette façon.
En effet, dans une telle situation, la base du concept repose sur les b esoin s décrits plus haut.
En d'autres termes, les besoins correspondent plus ou moins à la demande du maître
d'oeuvre. La procédure de mise à disposition des résidents, quant à elle, suit dans les grandes
lignes le processus décrit plus haut.
Conclusions :
Si on considère l'évolution de la demande par rapport au besoin, on constate que, dans la
majorité des cas, la convergence est obtenue... mais il faut laisser du temps. Le processus
reste relativement simple. Comme décrit par la règle énoncée plus haut (la valeur de la
technologie n'est pas dans sa performance mais dans l'aptitude de l'homme à en faire usage),
l'utilisateur et son entourage sont principalement motivés par les fonctions correspondant à la
demande qu'ils ont initialement formulé. Une fois ce premier ensemble de fonctions initiales
maîtrisé (lorsque l'utilisateur n'éprouve pas, ou plus, de difficultés à faire ce qu'il désire faire au
moment voulu et lorsque son entourage approuve et reconnaît la nécessité des solutions
proposées par le contrôle de l'environnement), le groupe "aidant-aidé" est dans un état
d'esprit favorable à l'adjonction de nouvelles possibilités. Dans l'absolu, et en suivant ce
raisonnement, la demande finit par rejoindre le besoin.
Point 2 :
Contrôle de l'environnement : Prise en charge par l’Assurance Invalidité
2.1. Les conditions
Le premier contrôle de l'environnement disponible sur le marché suisse s'appelait "LINGUADUC".
C'était en 1973. A cette époque, nos assurances sociales ne le prenaient en charge qu'à titre tout à
fait exceptionnel. Il aura fallu attendre l'arrivée de "JAMES", en 1987, pour qu'une nouvelle
réglementation se mette en place et définisse les conditions d'octroi pour la prise en charge financière
de ces appareils.
La première condition générale, s'appliquant au domaine des aides techniques, stipule:
Qualité d es m oyens a uxiliair e s (aides techniques):
- L'assurance fournit des moyens auxiliaires d'un modèle simple et
adéquat. L'assuré n'a pas droit à une mesure qui serait la meilleure dans
le cas particulier.
- Si l'assuré choisit un modèle plus coûteux ou un moyen auxiliaire qui
dépasse une limite de prix éventuelle ou les montants d'une convention
tarifaire, sans que ce choix soit nécessité par l'invalidité, il fera lui-même
l'acquisition du moyen auxiliaire en cause...
Le texte qui précède constitue une base générale de décision pour la prise en charge des aides
techniques par nos assurances sociales. En appliquant cette condition au contrôle de
l'environnement, par exemple, il nous est possible de faire prendre en charge un appareil de
contrôle de l'environnement à reconnaissance vocale et feed-back vocal, uniquement lorsque nous
pouvons démontrer que l'utilisation de JAMES n'est pas possible. En effet, dans le cas d'un
tétraplégique aveugle, un tel appareil se justifierait pleinement. Cette façon de procéder permet de
réaliser une économie dont le montant pourra être utilisé, comme nous le verrons plus loin, pour
financer d'autres appareils liés au contrôle de l'environnement.
Voici le texte exact concernant les conditions de prise en charge des systèmes de contrôle de
l'environnement:
Extrait des directives concernant la remise des moyens auxiliaires par l'assurance-invalidité (OMAI)
15.05 OMAI Appareil de contrôle de l'environnement,
lorsque l'assuré très gravement paralysé, qui n'est ni hospitalisé, ni placé dans
une institution spécialisée pour malades chroniques, ne peut établir des contacts
avec son entourage qu'au moyen de cet appareil ou lorsque ce dernier lui permet
de se déplacer en fauteuil roulant électrique de façon indépendante au lieu
d'habitation.
15.05.1
1/93 Les appareils de contrôle de l'environnement fonctionnent à l'aide de
télécommandes infrarouges, telles qu'on les connaît généralement pour l'utilisation
des appareils de télévision. Ils se composent des éléments suivants:
- des émetteurs dans les exécutions les plus variées adaptées à l'invalidité (p.ex.
grandes touches, sonde pour commande par le souffle, photo-cellules, etc...);
- des récepteurs permettant de donner des impulsions aux émetteurs;
- des dispositifs de commande avec lesquels les actions désirées peuvent être
exécutées, par exemple: ouvrir une porte ou une fenêtre, actionner le lit
électrique, allumer ou éteindre la lumière, etc...
La disposition selon laquelle l'ayant droit ne doit ni être hospitalisé, ni placé dans
une institution spécialisée pour malades chroniques ne s'applique qu'aux éléments
faisant partie de l'équipement fixe de l'hôpital ou de l'institution. En revanche, I'AI
prend en charge les éléments ayant un caractère personnel prépondérant que
l'assuré pourrait emporter et utiliser ailleurs s'il déménageait. En font partie en
premier lieu le dispositif de commande lui-même et tous les appareils nécessaires
pour actionner le fauteuil roulant électrique, le téléphone (téléphone spécial IR-TEL
que l'AI peut également remettre sous cette rubrique) et un tourneur de pages que
l'AI peut également remettre (ch.m. 14.05 OMAI). Ne peuvent être remis par l'AI
les éléments (appartenant à l'institution) utilisés pour actionner l'ouverture de
porte, l'interrupteur de lumière, pour le lit électrique, etc...
15.05.2 Le droit s'étend à un émetteur ainsi qu'aux dispositifs actionnant les appareils
nécessaires à l'accomplissement des actes quotidiens et au déplacement
autonome:
1/93 1 fauteuil roulant électrique, 1 téléphone, 1 tourneur de pages, 1 lit électrique ainsi
qu'à 2 systèmes d'ouverture de portes ou de fenêtres, un système d'appel, 1
commande à distance pour l'ascenseur et 4 interrupteurs de lumière au maximum.
15.05.3 Les émetteurs contiennent les fonctions permettant d'actionner les systèmes pour
mettre en marche la radio, la télévision, pour les stores, etc... Toutefois, les
récepteurs pour de telles fonctions ne sont pas à la charge de l'AI.
Remarque : L'entretien d'un moyen auxiliaire est également pris en charge par l'assurance, à
condition toutefois que la cause de la panne ne soit pas sous la responsabilité de
l'utilisateur.
2.2. Q uels r é sultats, s ous l'angle q uantitati f?
Actuellement, environ 1500 personnes utilisent un contrôle de l'environnement en Suisse
(7'000'000 habitants). Deux collaborateurs de notre fondation y consacrent le 100% de leur temps.
D'une façon générale, 1/3 des personnes sont à domicile, 1/3 en milieu de vie spécialisé et 1/3 dans
le domaine hospitalier. Une installation-type comprend:
• le contrôle de l'environnement, avec ses accessoires
• un appareil téléphonique
• audiovisuel
• tourneur de pages
• éclairage
• appel
et, plus exceptionnellement:
• lit électrique
• ouverture de portes et fenêtres, volets roulants
• ascenseur
• interphone
Ce n'est pas un secret, la valeur moyenne d'une installation est de 4500.-- et le temps moyen
nécessaire à la mise en place des aides techniques est de 5 heures (deux visites d'un spécialiste).
2.3. P oint d e v ue p lus g énéral
De plus en plus, les aides techniques sont modulaires, intégrées et non dédiées à une seule
application. Regardons, à l'échelle de notre pays, quelques données plus générales. Ces données ne
concernent pas seulement les systèmes de contrôle de l'environnement, mais également les aides à la
communication (synthèses de parole) ainsi que ce que nous appelons "les adaptations de postes de
travail" soit, dans notre cas, les adaptations nécessaires à l'utilisation d'un ordinateur par une
personne handicapée physique (tant sur le plan scolaire que professionnel).
PRINCIPE de la prise en charge
En Suisse, les principales caractéristiques du système, permettant la prise en charge par les
assurances sociales des aides énumérées plus haut, sont les suivantes:
1. Le matériel et les prestations de service sont facturés séparément.
2. Le matériel pris en charge par l’AI appartient à cette dernière. Il est mis à la disposition des
personnes handicapées aussi longtemps qu’elles en ont besoin. Il retourne ensuite dans un
dépôt spécial (la FST en assume la gestion pour l’ensemble des appareils qu’elle distribue) et
est remis en circulation à la première occasion; il est ré-attribué à une autre personne.
3. Avant toute décision de prise en charge, le fournisseur doit mettre son matériel à disposition
gratuitement pour une période d'essai (pouvant aller d'une semaine à 3 mois environ). Les
prestations de service fournies durant cette période sont prises en charge, quelle que soit
l'issue du test.
LE FUTUR: Un marché émergeant: le troisième ou quatrième âge
Actuellement, plus de 99 % des contrôles de l'environnement sont utilisés par des adultes ou des
enfants. Les personnes âgées ne représentent aujourd'hui qu'une toute petite partie.
Pour mieux comprendre ce nouveau créneau, nous avons entrepris, entre 1992 et 1996 et avec
l'appui du fonds national suisse de la recherche scientifique, un travail de recherche ayant pour
thème:
"Téléthèses et maintien à domicile des personnes âgées, étude expérimentale des technologies au
service des personnes âgées dépendantes"
Les objectifs de ce projet étaient:
• la technologie utilisée pour les personnes handicapées enfants/adultes est-elle utilisable pour et
par les personnes âgées?
• dans quelle mesure y a-t-il une spécificité "3ème âge"?
• y a-t-il lieu de développer une nouvelle technologie?
Nous avons défini deux catégories principales d'aides techniques selon qu'elles sont dites "actives"
ou "passives". Une aide active n'est effective que consécutivement à l'action volontaire de
l'utilisateur. L'aide "passive" ne requiert pas l'action volontaire (par exemple dans le cadre de la
surveillance électronique des personnes sujettes à l'errance).
Dans le domaine des aides actives, les résultats obtenus à l'issue de ce projet sont les suivants:
Les aides actives
a) T éléthèses F ST traditionnelle s
Celles-ci étant essentiellement destinées à des personnes gravement handicapées physiquement
(tétraplégiques par exemple), force est de constater que, dans le cadre de ce projet centré autour
des personnes âgées vivant à domicile, la demande concernant ces téléthèses est insignifiante. Sans
vouloir affirmer ce qui suit, l'on peut voir à cela les raisons suivantes:
Pour pouvoir vivre à domicile et mis à part divers appuis extérieurs (soins à domicile, aide familiale),
la présence pratiquement constante d'un membre de la famille est nécessaire, ceci afin d'exécuter
une multitude de tâches (que l'on pourrait qualifier de "domestiques") non accomplies par des
professionnels. De surcroît, ces derniers ne sont généralement présents qu'à certains moments de
la journée, voire absents certains jours. Afin de mener ces tâches "domestiques" à bien, soulignons
qu'elles requièrent, de la part de celui qui les accomplit, une "certaine énergie".
Lorsque la personne handicapée est enfant ou adulte, le partenaire familial concerné (père, mère
et/ou conjoint) est relativement jeune et en bonne forme. Par contre, et comme c'est le cas dans le
cadre de ce projet, lorsque la personne handicapée est âgée, voire très âgée, le conjoint, s'il est
encore là, n'a pas toujours la force nécessaire à l'accomplissement des tâches susmentionnées. Par
conséquent, la personne handicapée âgée ou très âgée se trouvera souvent dans une structure du
type EMS (EMS = établissement médico-social pour personnes âgées) . En EMS et selon toute
vraisemblance, le désir d'autonomie de la personne âgée très dépendante diminue au regard de sa
prise en charge globale opérée par l'institution.
b) A ides techniques " lourdes "
Relativement aux téléthèses en général, les aides techniques requises pour commander des portes,
fenêtres ou ascenseurs sont considérées comme lourdes. Elles requièrent notamment des frais
d'installation (et de démontage) importants.
Le coût moyen de ce type d'équipement, dans le cadre du présent projet, s'élève à 6'000.-- Euros;
montant duquel près de la moitié représente le matériel et, le reste, les services. La somme de 3'000.-
- Euros nécessaire pour le matériel et son installation ne peut malheureusement pas être facilement
compressée. Le coût des services en amont (information de base, définition des besoins ainsi que
de la demande, finalement du projet) et en aval (sa mise en service) pourrait être réduit à 1'000.--
Euros en moyenne, si une structure du type de celle que la FST applique pour sa clientèle habituelle
était appliquée.
Néanmoins, force est de constater que l'indication de l'installation d'équipements lourds à domicile
reste économiquement difficile à démontrer, particulièrement si l'on tient compte du fait que la durée
de leur utilisation ne peut pas facilement être pronostiquée. De plus, et comme cela a été le cas dans
le cadre de cette étude, il faut également tenir compte du fait qu'il soit nécessaire de démonter le
matériel consécutivement, par exemple, au décès de son utilisateur ou de son départ en EMS.
Le modèle d'équipement proposé dans le cadre de cette étude n'est donc pas, tel quel,
économiquement viable à l'échelle nationale. Une première solution à ce problème consisterait à
équiper des appartements au sein de chaque quartier et de les réserver aux personnes dont
l'appartement n'est plus adapté, ceci dans l'optique de préserver les réseaux sociaux et les
habitudes de vie. Cette solution serait par ailleurs à l'image de l'étude vaudoise en cours concernant
les "structures intermédiaires", correspondantes à des appartements spécifiquement adaptés. L'on
ne peut dès lors pas condamner la mise en place d'aides techniques lourdes à domicile. Cependant,
en justifier l'intérêt économique ne sera possible qu'à certaines conditions.
c) L es a ides techniques s imple s
Il existe, dans le commerce, une multitude d'aides techniques simples nécessitant peu ou pas
d'installation. Elles ont été très souvent utilisées dans le cadre de cette étude : Un téléphone sans fil,
une gâche électrique de porte, un interphone communiquant avec la personne se trouvant devant la
porte d'entrée, une sonnette par onde radio permettant, sans installation, d'appeler un voisin ou
encore une télécommande infrarouge de l'éclairage ou son contrôle automatiques. L'on peut dès lors
s'étonner de constater que, d'une manière générale et à l'exception des personnes âgées
concernées par ce projet, les intéressés en ayant actuellement besoin les utilisent généralement peu.
Il semble très probable qu'il faut voir là un manque d'information, tant des personnes âgées et de
leurs familles que des professionnels se rendant au domicile. Dans la phase finale de ce projet, une
brochure donnant la liste de ces produits sera réalisée. Cette brochure exposera clairement les
différentes solutions techniques aux petites barrières architecturales, ceci à l'intention des
personnes âgées en perte d'autonomie, de leur entourage familial ainsi que des professionnels de la
santé.
En résumé, combattre les petites barrières architecturales au moyen de ce type d'aides techniques
répond essentiellement au besoin de sécurité des personnes âgées et de leur entourage: sécurité par
rapport aux agresseurs potentiels venant de l'extérieur et amélioration de la sécurité physique dans
les déplacements à l'intérieur de leur logement.
Dans le cas des aides techniques actives au domicile des personnes âgées, la question éthique ne
s'est pas posée, dans la mesure où ces techniques nécessitent la volonté d'agir et ne fonctionnent
pas à l'insu de la personne.
Dans le cadre de cette expérience ainsi que de la recherche menée au sein du PNR 32, l'élément le
plus important conduisant à l'efficacité des équipements au service des personnes âgées en perte
d'autonomie à domicile s'avère être la collaboration des différents partenaires: les personnes âgées,
leur famille, leur entourage, les intervenants médico-sociaux et les différents techniciens.
Quelques d onnées c hiffrées r elatives à la d emande
En amont de notre intervention, une étude a été menée dans le cadre de structures de soins à
domicile, dans le but de détecter les personnes théoriquement susceptibles de formuler une
demande dans ce domaine. Les résultats sont les suivants:
Les r ésultat s : V ILLE 1 V ILLE 2
Lecture 360 dossiers retenus 312 dossiers retenus
Présélection 27 dossiers retenus 26 dossiers retenus
Rencontre avec la référante 5 dossiers retenus 4 dossiers retenus
Visite à domicile* 3 visites effectuées 4 visites effectuées
Équipements 2 équipements posés 3 équipements posés
* de l'équipe téléthèse
Compte-rendu g énéral d es d emandes
• 24 demandes ont conduit à une visite à domicile.
• 9 n'ont abouti à aucune installation: 4 pour des raisons de besoins liés à des aides techniques
traditionnelles et 5 pour refus de la personne âgée (refus des installations, refus du devis, projet
d'hébergement).
• 13 ont abouti à une installation: 8 adaptations de portes d'entrée d'appartement, 3 motorisations
de stores de fenêtres, 6 adaptations concernant les lumières, 7 commandes infrarouges à moins
de 6 fonctions, 0 IRTEL, 0 JAMES.
Exemples d e c a s :
Madame Ch., âgée de 78 ans, vit seule dans un appartement d'une pièce (tout en longueur) dans un
vieil immeuble lausannois. Souffrant de rhumatismes rendant ses déplacements lents et difficiles, les
multiples visites quotidiennes du CMS et de ses amis la soumettent à de difficiles et incessants va-etvient.
Notre intervention a consisté à équiper sa porte d'appartement d'une gâche électrique munie
d'un Interphone situé au milieu de son appartement et actionnable au moyen d'une télécommande
infrarouge
.
L'apprentissage s'est déroulé sans problème et Madame Ch. est très contente de ses installations
qu'elle utilise quotidiennement.
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Madame Go., âgée de 81 ans, vit seule dans un appartement de 2 pièces dans un vieil immeuble
lausannois. Elle souffre de rhumatismes et se sert d'un cadre de marche rendant ses déplacements
lents et difficiles. Notre intervention a consisté à équiper sa porte d'appartement d'une gâche
électrique munie d'un interphone ainsi que deux stores et différentes lumières actionnables via une
télécommande infrarouge. De plus, les lumières du couloir et de la salle de bains ont été équipées
d'un système à déclenchement automatique (détecteur de mouvement).
L'apprentissage s'est déroulé sans problème important avec la participation active de son fils. Elle est
très satisfaite de ses installations.
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Madame Ge., âgée de 86 ans, vit seule dans un appartement de 2 pièces à Bex. Elle se déplace avec
difficulté et se sert d'un cadre de marche. Notre intervention a consisté à équiper sa porte
d'appartement d'une gâche électrique munie d'un interphone à commande manuelle au salon et sur
sa table de nuit.
L'apprentissage s'est déroulé en plusieurs étapes avec la participation active de la famille. L'utilisation
et la satisfaction sont optimales et Madame Ge. se sent très sécurisée.
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Madame Ma., âgée de 86 ans, vit seule dans un appartement de 2 pièces dans un vieil immeuble
lausannois. Elle se déplace avec difficulté en fauteuil roulant et se sert d'un cadre de marche, elle a
de très grosses difficultés à appréhender les objets placés plus haut que ses épaules. Notre
intervention a consisté à l'équiper d'une télécommande infrarouge actionnant le store motorisé ainsi
que la lumière (de chevet) de sa chambre. Le hall d'entrée et la salle de bains sont munis de lumières
automatiques à détecteurs de mouvements et une autre commande infrarouge actionne la lumière du
salon. La gâche électrique de sa porte d'entrée est actionnable au moyen d'une commande manuelle.
Tous les besoins de Madame Ma. n'ont pas été complétés au regard des impossibilités techniques
conséquentes de la vétusté de l'équipement (fenêtre et ascenseur).
L'apprentissage s'est déroulé sans problème, la satisfaction est totale et l'utilisation optimale. Madame
Ma. a été placée en EMS après 10 mois d'installation.
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Madame Ra., âgée de 81 ans, vit seule dans un appartement de 2 pièces dans un vieil immeuble
lausannois. Amputée d'une jambe, elle se déplace en fauteuil roulant manuel à l'intérieur et électrique
à l'extérieur. L'encombrement de son fauteuil électrique ne lui permet pas d'ouvrir la porte de son
logement ainsi que celle de l'ascenseur. Notre intervention a consisté à équiper sa porte
d'appartement d'une gâche et d'un moteur électrique, à motoriser la porte de l'ascenseur et à rendre
l'ensemble de ces installations actionnables au moyen de la même télécommande infrarouge (même
immeuble que Madame Br.).
L'apprentissage s'est déroulé sans problème, la satisfaction est totale, malgré le fait que l'équipement
de la porte de l'ascenseur ait occasionné quelques dérangements au niveau de l'immeuble et
quelques remarques à son encontre. Madame Ra. est malheureusement décédée 10 mois après
l'installation.
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Monsieur Ru., âgé de 71 ans, vit avec son amie dans une petite maison à Ollon. Suite à une
hémiplégie, Monsieur Ru. vit en fauteuil roulant, totalement dépendant de son amie qui n'ose pas
s'absenter, même dans le jardin. Notre intervention a consisté à équiper Monsieur Ru. d'une
sonnette à onde Friedland qui lui permet d'appeler son amie lorsque celle-ci est au jardin ou chez
une voisine.
L'apprentissage s'est déroulé facilement, la satisfaction est totale et l'utilisation optimale (le couple
déclare même avoir testé les limites de l'installation).
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Madame Me., âgée de 83 ans, vit seule dans un EMS. Souffrant de très grosses déformations dues à
des rhumatismes, elle se déplace en fauteuil roulant manuel. Elle n'arrive plus à utiliser la poire de sa
lampe de chevet ainsi que la sonnette pour appeler le personnel soignant. Notre intervention a
consisté à équiper ces appareils électriques de 2 contacteurs adaptés.
L'apprentissage fut relativement long car Madame Me. oubliait l'existence des adaptations et
cherchait les équipements traditionnels, elle fut néanmoins très satisfaite une fois l'apprentissage
réalisé. Madame Me. est décédée peu après.
Exemples e xtraits d u r apport final " PNR 3 2 - p rojet B CV", d isponible a uprès d e la F ST
Les aides passives
Introduction
Le fait d'être sujet à l'errance entraîne parfois une atteinte importante à la liberté, notamment à celle
de se déplacer librement. Souffrir de démence signifie également être confronté à un état de
désorientation, dont les conséquences affectent le patient, bien sûr, mais également tout son entourage,
tant familial que professionnel. Lorsque le phénomène atteint une certaine ampleur, le patient
est presque systématiquement confiné dans un espace restreint : dès lors, plus question pour lui de
se déplacer librement.
Entre 1992 et 1994, l'équipe de chercheurs de la FST a bénéficié de l'appui du Fonds National pour
la Recherche Scientifique, dans le cadre du Programme National No 32, dédié à la "vieillesse". C'est
dans ce contexte que la FST a pu, en collaboration avec l'Hôpital Psychiatrique du Canton de
Neuchâtel (Centre de gérontopsychiatrie de Perreux), d'une école d'ingénieurs et de l'institut de sociologie
de l'Université de Neuchâtel, mettre en évidence les difficultés rencontrées par les personnes
souffrant notamment de la maladie d'Alzheimer.
Suite à une enquête réalisée auprès de 30 établissements médico-sociaux (EMS) et à divers contacts
avec l'Association Suisse Alzheimer, nous avons conçu une réponse technologique à la demande
formulée tant par les familles que par les professionnels.
Le problème posé
Il se résume relativement bien en une phrase : "maintenir les personnes sujettes à l'errance dans un
cadre de vie familier et ouvert". En d'autres termes, il s'agit de définir géographiquement deux zones
: l'une, à l'intérieur de laquelle l'on considère que le patient est en sécurité, la seconde étant
considérée comme dangereuse. Les critères permettant de définir la frontière entre ces deux zones
dépendent avant tout du lieu de vie considéré et de certaines caractéristiques propres au patient.
L'influence du site permet de considérer le bâtiment, le cas échéant le jardin ou le parc et, dans certains
cas, le quartier. Celle relative au patient prend en compte l'ampleur du phénomène de désorientation
ainsi que de la fréquence des "fugues" diurnes et nocturnes.
C'est en collaboration avec les professionnels d'un EMS par exemple que, de cas en cas, la frontière
entre ces deux zones est définie. Dès lors, concrètement, la demande consiste, non pas à connaître
précisément où se trouve une personne à l'intérieur de la zone dite "de sécurité", mais plutôt à
fournir instantanément l'information "une personne sujette à l'errance est en train de quitter la zone
de sécurité", en précisant QUI et OU. Il ne s'agit donc pas de développer un dispositif qui localise
prioritairement les personnes, mais plutôt de réaliser un système qui donne l'alarme lorsque cela est
nécessaire. Symboliquement, nous ne disons pas "n'y va pas" mais plutôt "où vas-tu". Cette pour
cette raison que nous avons nommé notre système Quo Vadis.
La solution technique proposée
Nous utilisons un système radio. Le patient porte sur lui (à n'importe quel endroit du corps) un petit
médaillon contenant un mini émetteur/récepteur. Lorsqu'il franchit la frontière entre les deux zones
(délimitées par une balise contenant un émetteur radio, transmettant un signal en permanence), le
médaillon qu'il porte s'active et émet un signal radio contenant ce que l'on appelle un "identificateur"
(code) caractérisant le lieu, ainsi qu'un identificateur caractérisant la personne.
L'antenne de la balise peut mesurer 30 cm (pour une porte par exemple) ou 300 mètres (pour la
surveillance de la lisière d'une forêt, par exemple). Il est assez rare que cela soit utile mais une balise
peut également être placée à plusieurs centaines de mètres du site de contrôle.
Ce signal radio est reçu par un récepteur central qui, à son tour, transmet l'information par
l'intermédiaire d'un bip (pager), affichant (plein texte) la personne et le lieu concernés. Par ailleurs, il
est souvent possible d'utiliser l'installation (bip) déjà existante, le cas échéant.
Selon les besoins, (en parallèle ou non avec le pager) un ou plusieurs affichages peuvent être
installés à divers endroits du bâtiment. Deux modèles d'affichage sont possibles : en grand format,
visible de loin, ou en petit format, de la grandeur d'une prise électrique standard. Une fois
l'information transmise au personnel, celui-ci peut, selon les désirs et les circonstances, réagir de
différentes manières :
• se rendre sur place et reconduire le patient dans la zone de sécurité,
• se rendre sur place et "faire une promenade" avec le patient.
Dans certaines circonstances, par exemple la nuit, lorsque le personnel est en nombre réduit,
(relativement à la journée), la zone de sécurité peut se limiter au bâtiment uniquement. Lorsqu'un patient
s'approche d'une porte de communication avec l'extérieur, celle-ci peut par exemple se bloquer
automatiquement.
Une petite centrale est en mesure d'assurer le contrôle de quatre personnes et une sortie, ou d'une
personne et quatre sorties et peut fort bien convenir pour les petites installations. Dans ce cas,
l'usage du pager alphanumérique, d'un ou plusieurs afficheurs n'est pas possible; un danger est
signifié par une sonnerie uniquement.
Aspects éthiques
Il serait dommage de ne pas considérer l'aspect éthique lié à l'application de ce dispositif. En effet,
celui-ci n'apparaît-il pas également comme une restriction des libertés individuelles. Cette objection
fondamentale nous est souvent faite lorsqu'il nous est donné de parler de notre travail.
Généralement, il suffit de rappeler que l'alternative à cette solution est souvent la restriction de la
liberté du pensionnaire (en le confinant dans un espace restreint). Nous n'excluons pas que,
lorsque ce jugement est émis, il l'est par des personnes qui oublient à qui ce système est vraiment
destiné et pourquoi.
Sensibilisé à cet aspect éthique, nous avons, en collaboration avec l'Association Suisse Alzheimer et
le Dr. Renard, médecin-chef du centre de gérontopsychiatrie de l'Hôpital de Perreux, travaillé à une
charte. Voici nos conclusions:
CHARTE
La surveillance électronique des personnes errantes...
1. Doit contribuer au maintien de la personne errante dans son environnement familier.
2. Doit augmenter ou préserver la liberté de la personne.
3. Doit améliorer ou préserver la relation entre la personne errante et son entourage.
4. Doit être acceptée par la personne et son entourage. Cette décision est révocable.
5. Doit respecter la dignité de la personne.
Nous ne prétendons pas avoir résolu le problème d'une manière exhaustive, mais nous sommes
cependant convaincus que nous contribuons ainsi à protéger l'utilisateur d'un usage abusif.
Conclusions
En mai 2000, en Suisse, environ 400 personnes souffrant de désorientation bénéficient de ce
dispositif de surveillance électronique de l'errance, dans plus de 60 établissements. Cela permet-il de
dire que ce sont 400 personnes qui, de ce fait, sont toujours dans un cadre de vie habituel et
ouvert? Si tel devait être le cas, nous pourrions nous réjouir de l'existence d'un dispositif qui, bien
qu'il paraisse parfois comme une restriction de liberté aux yeux de certains observateurs, s'avère
en fait être une contribution importante à cette dernière. Un pas de plus vers le maintien d'une
certaine qualité de vie, soit concilier
Hightech, éthique et tact !
Jean-Claude Gabus, Directeur de la
Fondation Suisse pour les Téléthèses (FST)
Rue des Charmettes 10B
Case postale
2006 Neuchâtel (Suisse)
No. téléphone : ++41/32.732.97.77
No. fax : ++41/32.730.58.63
Internet : http://www.fst.ch
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