AIDES TECHNIQUES ELECTRONIQUES EN SUISSE
Parlons-en, remettons-nous en question !
Présentation faite à l'occasion de l'assemblée annuelle de
l'Association Suisse des Thérapeutes pour IMC
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ENQUETE 1996 Deuxième partie : La synthèse
Auteur: Jean-Claude Gabus, directeur de la FST
Avant propos
Rappelons que cette enquête a été réalisée auprès des écoles spéciales. La synthèse qui suit est
donc, en partie, spécifique à ce domaine. L'approche que l'on fait avec les adultes est sensiblement
différente.
En effet, il y a des différences importantes, notamment au niveau du vécu des utilisateurs et des
moyens thérapeutiques, nettement plus limités que dans le milieu de l'éducation spécialisée.
1. Q ui ê tes-vou s ?
1.1. Quelle profession ?
Dans les écoles spéciales, le nombre d'enseignants spécialisés est plus important que celui des
personnes exerçant d'autres professions. C'est pourquoi, le fait que la majorité des personnes
ayant répondu à ce questionnaire soient des enseignants spécialisés n'est pas révélateur; cela
ne signifie pas que les enseignants sont plus motivés ou concernés par le domaine des aides
techniques... Ils sont tout simplement plus nombreux à les utiliser. Par contre, nous pouvons
constater que, aujourd'hui, plusieurs autres professions sont directement concernées,
principalement les ergos et les logos.
1.2. Quelle est votre expérience ?
Nous constatons que l'expérience se situe dans des domaines où les aides techniques font
l'objet d'un fort consensus. En effet, les aides techniques à la communication, ou encore les
applications pédagogiques de l'ordinateur, présentent aujourd'hui un intérêt qui n'est guère
contesté même si, d'une institution à l'autre, les priorités sont légèrement différentes.
Par ailleurs, il n'est pas surprenant que le domaine du contrôle de l'environnement ne figure
pratiquement pas dans l'expérience dont vous bénéficiez. En effet, à notre connaissance, seule
la Cassagne à Lausanne, a véritablement intégré le contrôle de l'environnement DANS l'école.
2. Q u'en p ensez-vou s ?
2.1. Importance d u d omain e
Nous sommes heureux de constater que, dans leurs domaines d'application respectifs, l'importance
des aides techniques est aujourd'hui reconnue. Cela n'est plus, nous semble-t-il, le fait de
quelques professionnels enthousiastes, comme c'était le cas il n'y a encore que quelques
années. Dans cette constatation, nous avons également vu un postulat important : celui du
potentiel intellectuel des enfants présentant un lourd handicap,, ce qui augmente leurs chances
de pouvoir bénéficier de ce type d'aide, contribuant, ainsi, à les faire progresser.
En effet, ne pas postuler cette possible intelligence pourrait condamner un enfant à un NON-développement.
De même que le fait de postuler ce potentiel ne doit pas entraîner un trop grand
espoir... Il s'agit là d'une situation pas facile à gérer.
2.2. F ormatio n
A la lecture des résultats concernant l'information et la formation dans le domaines des aides
techniques, il ressort clairement que, d'une façon générale, celle-ci est jugée insuffisante.
Analysons ce point sous deux aspects, le contenu et la forme :
a) Le contenu :
A la FST, nous consacrons une part relativement importante de notre temps et de nos ressources
à la formation initiale et continue de nos collaborateurs. De surcroît, nous
disposons d'un réseau de collègues, en Europe ou ailleurs, avec lesquels nous avons de
réguliers échanges (publications, formateurs lors des stages).
Cependant, il nous semble juste d'admettre que, à notre connaissance, personne ne peut,
aujourd'hui, prétendre disposer de toutes les connaissances nécessaires et/ou idéales à la
réalisation d'un bon travail, dans tous les domaines d'application des téléthèses.
Nous sommes bien conscients que ce qui nous manque encore principalement, ce sont les
éléments qui nous permettraient de définir plus précisément les projets avec chaque
enfant, d'en assurer le suivi, ainsi que les moyens d'évaluer les résultats. Certes, de
nombreux progrès ont été accomplis ces dernières années, que ce soit à Neuchâtel ou à
Zürich. Nous désirons cependant rester humbles et continuer à progresser. Nous
souhaitons développer encore une collaboration régulière entre les professionnels de
l'application des aides techniques que nous sommes et les professionnels que vous êtes.
Soyons de plus en plus des partenaires! Nous avons l'avantage de disposer d'une
expérience basée sur la connaissance de nombreux cas (la FST compte actuellement 3000
utilisateurs en Suisse), quant à vous, vous disposez d'une connaissance approfondie du
suivi quotidien (ou presque quotidien) de certains cas. Ces deux compétences sont
fortement complémentaires.
b) La forme :
L'information: La FST dispose d'une exposition permanente. En 1996, nous avons constaté
une augmentation d'environ 20% du nombre de visiteurs (plus de 400 personnes auront
visité notre exposition d'ici à la fin de cette année); ceci nous semble correspondre à une
certaine augmentation du besoin en information. Ces visites ne sont que rarement
consacrée uniquement à la présentation du matériel disponible. De plus en plus, la
demande des visiteurs est orientée "application" (pour qui, comment avec qui, jusqu'où ? ,
etc...).
La formation de base: A chaque année, nous organisons plusieurs stages de formation,
dans nos locaux à Neuchâtel ou, dans certains cas, à Berne. En 1995, ce sont environ 60
personnes qui se sont formées dans le cadre de l'un ou l'autre de nos cours. En 1996, ce
chiffre a doublé. Cela pourrait confirmer la demande en formation, exprimée à l'occasion de
cette enquête.
Il semble également que la formation sur site soit de plus en plus fréquemment demandée.
Il ne nous est actuellement pas toujours possible d'y répondre. Nous cherchons à nous
adapter à cette nouvelle forme de formation.
La SVUK organise également des formations dans le domaine de la communication augmentative.
Appui lors de la définition d'un projet et de la mise en service: Souvent, le manque de
temps des équipes en place freine notre intervention, lors de la mise en service. Nous
pouvons peut-être mettre en parallèle ce manque de temps avec le souhait d'avoir plus de
formation: si les équipes étaient mieux formées, elles seraient plus autonomes dans cette
phase du travail.
Le rôle des réseaux: Pour favoriser, tant que faire se peut, l'information et la formation, il
serait illusoire de ne compter que sur les structures en place (DAB, FST). Des réseaux
comme la SVUK et PRE-ISAAC-F sont à prendre en compte très sérieusement. Favoriser
plus encore l'échange d'informations entre personnes ayant de l'expérience pourrait
certainement contribuer à améliorer le niveau d'information et de formation.
La formation durant les études : A une forte majorité, vous avez exprimé le souhait que,
durant vos études respectives, une partie de votre temps de formation soit consacré au
domaine des aides techniques. Ces dernières années, quelques écoles (Zurich, Bienne,
Neuchâtel, Genève) ont commencé à consacrer quelques heures, voire même jusqu'à une
journée, à s'informer sur le domaine des téléthèses. Généralement, les classes d'étudiants
se déplacent jusqu'à Neuchâtel, afin de visiter notre exposition. Il s'agit là, à notre avis,
d'un pas intéressant vers une sensibilisation des étudiants à ce domaine.
Peut-être devrions-nous aller plus loin, par exemple en mettant au point une proposition
de stage "aides techniques" destiné aux personnes suivant l'une ou l'autre des principales
formations suisses en tant que ergo, logo, éducateur ou encore enseignant spécialisé,
médecin en général, ou pédiatre en particulier. Nous pourrions proposer une sorte de
"panachage" entre un séjour avec notre équipe, un travail de stage et, sous réserve que
celles-ci soient d'accord, quelques séjours dans plusieurs écoles spéciales jugées
représentatives. Sans doute, y a-t-il une suite à donner à cette proposition... L'avenir nous
le dira.
2.3. L es p roduits d isponibles e t leurs fournisseur s
Même si la qualité des produits disponibles est généralement jugée acceptable, il faut continuer à
les améliorer. Cela n'est pas forcément très facile, faute de moyens. En effet, comparativement
aux autres domaines économiques, celui des aides techniques ne représente pas vraiment un
marché. Il en résulte des séries relativement faibles, donc des moyens relativement faibles. A
cela vient encore s'ajouter la très vaste gamme de produit disponibles : la FST compte actuellement
dans son stock très exactement 536 articles différents. Ce nombre est incroyablement
élevé en comparaison au volume ou au chiffre d'affaire. Certains produits ne font l'objet d'une
demande qu'une fois tous les deux ans (demande justifiée, par ailleurs)... Cependant, si l'on
veut pouvoir donner satisfaction à un maximum de personnes malgré la grande diversité des
demandes, il est nécessaire de disposer d'un grand choix de produits. C'est pourquoi, aussi
longtemps que la FST en aura les moyens, nous continuerons à proposer un tel service.
L'enquête met également en évidence une relative satisfaction des utilisateurs quant aux prestations
des fournisseurs (en Suisse, essentiellement Active Communication et FST). En ce qui
concerne la FST, nous procédons à une enquête permanente du "degré de satisfaction" de nos
clients. En 1995, le 38% d'entre eux nous ont retourné le questionnaire, rempli. De ces
personnes, plus du 90% d'entre elles recommanderait la FST à d'autres. Il serait intéressant de
savoir ce pense le 62% des personnes n'ayant pas répondu... Il semble, en général, que les
gens témoignent de leur mécontentement plus facilement que de leur satisfaction. Espérons que
ce constat soit valable également dans ce domaine.
De toutes les manières, si nous observons l'évolution de la demande, nous constatons que,
légitimement, les exigences des utilisateurs de nos prestations ont tendance à augmenter, ce qui
nous semble normal. Nous sommes donc "condamnés" à nous améliorer...
2.4. Q uels s ont les d omaines d 'applications p rioritaire s
En plaçant la communication augmentative, l'application pédagogique de l'ordinateur et le déplacement
en fauteuil roulant comme domaines d'application prioritaires, on pourrait en déduire
qu'une toujours plus grande cohérence existe entre les diverses équipes. Nous nous réjouissons
de ce constat: ne témoigne-t-il pas d'une maturité de plus en plus grande dans ce
domaine?
Nous constatons, avec surprise, que le domaine du contrôle de l'environnement fait l'objet
d'une forte demande: sur 44 réponses, 20 considèrent ce domaine comme très important. Cela
est nouveau. Nous allons en tenir compte et devons sans doute nous préparer à répondre,
ces prochaine années, à une demande en forte augmentation de la part des écoles. La Cassagne
ne serait-elle plus la seule école en Suisse l'ayant intégré? L'avenir nous le dira.
3. Q ue s ouhaitez-vous?
Les réponses aux questions dans ce domaine sont claires. Synthétiquement, vous souhaitez:
a) plus de moyens de vous former (choix des formations, temps pour la formation);
b) des fournisseurs de plus en plus compétents;
c) des machines plus simples et plus conviviales
4. Q u'attendez-vous d es p rogrès techniques ?
Outre une meilleure fiabilité et une plus grande convivialité, vous souhaitez pouvoir combiner
les aides techniques entre elles. Ce dernier point fait l'objet d'une forte majorité, puisque sur 44
réponses, 30 considèrent ce dernier point comme très important.
5. C onclusion s
En guise de conclusion, nous aimerions vous soumettre notre analyse de la situation, en
fonction de l'enquête qui vient d'être menée, mais aussi de l'expérience de notre équipe.
a) Evolution, sous l'angle quantitatif, de ce domaine en Suisse
La FST dispose d'un outil de gestion informatique puissant, nous permettant notamment de
suivre de façon relativement précise l'évolution quantitative de la demande. Depuis 1991,
l'évolution du nombre de personnes ayant bénéficié des prestations de la FST est la suivante:
Nous ne connaissons pas les chiffres de nos collègues (DAB-Active Communication), mais
on peut imaginer qu'ils progressent de la même manière. Il faut peut-être voir dans ce
phénomène, une "banalisation" de ces moyens (au bon sens du terme) et, parallèlement,
une sévérité toujours plus grande des handicaps dont souffrent les enfants dans les
écoles spéciales (nécessitant sans doute plus souvent une ou plusieurs aides techniques).
==> CE DOMAINE SE DEVELOPPE QUANTITATIVEMENT REGULIEREMENT
b) E volution, s ous l'angle q ualitatif e n g éné r a l
On se rend compte que les attentes des professionnels augmentent également, tant sur le
plan des prestations de service que sur celui des machines. Faire face à l'augmentation du
nombre de demandes tout en assumant la qualité des prestations de service représente un
défi qu'il s'agira, nous semble-t-il, de relever ensemble. Nous espérons que, progressivement,
le niveau de connaissances et d'expériences nécessaire à une bonne application se
trouvera dans un nombre plus en plus grand d'écoles. De même, espérer que:
- les stages de formation soient suivis par de plus en plus de professionnels,
- le temps nécessaire à la définition de chaque nouveau projets soit trouvé et que les
partenaires concernés soient présents lors de la mise en service d'un nouveau matériel,
- nous trouvions ensemble un chemin pour que, lors de la formation de base, ceux qui
le souhaitent puissent s'informer, se former ou se spécialiser,
- les réseaux de compétences se développent et fonctionnent, en prenant notamment à
leur charge une partie de la formation ou le perfectionnement,
- chercher à mieux mettre en évidence ce qui, dans les connaissances nécessaires à une
bonne utilisation des aides techniques, est commun aux diverses applications. Nous
pensons notamment à l'analyse des besoins, la définition d'un projet, ses objectifs, les
étapes qui le caractérisent, le travail d'équipe et la sensibilisation de cette dernière.
==> RECONNAISSONS L'IMPORTANCE DES CONNAISSANCES LIEES A UNE BONNE
APPLICATION DES AIDES TECHNIQUES ET TROUVONS ENSEMBLE LES MOYENS
NECESSAIRES A EN FAIRE L'ACQUISITION
c) D éveloppement d es téléthèses, q uelles p erspectives ?
Traditionnellement, les divers domaines d’application des téléthèses sont les aides à la
communication verbale, le contrôle de l’environnement, les moyens substitutifs de claviers
(ou souris) d’ordinateur, la commande du fauteuil roulant, pour ne citer que les
principaux.
Dans un proche avenir, les manipulateurs (robots), embarqués ou non sur le fauteuil
roulant, seront sans doute intégrés aux applications des téléthèses.
Si on observe le marché mondial, on constate que les produits sont essentiellement développés
selon un concept “vertical”, soit en intégrant l’application; par exemple, on développe
un contrôle de l’environnement, un appareil de communication....
Sur le terrain actuellement, la demande s’oriente de plus en plus vers des moyens intégrés,
soit vers un concept “horizontal” ; l’utilisateur d’une téléthèse de communication demande
une adaptation lui permettant l’accès à un ordinateur ou encore au contrôle de
l’environnement. Par ailleurs, les besoins évoluent avec le temps. L’on se contente d’une
application simple, puis, l’expérience et les aptitudes se confirmant, la demande s’oriente
vers plus de performances OU D'APPLICATIONS !
Actuellement, chaque application et chaque type de handicap exigent des appareils et des
connaissances différents. Cette situation n’est pas satisfaisante. Cette hétérogénéité rend
impossible une approche rationnelle et engendre une mauvaise gestion des ressources humaines
et techniques, entraînant à son tour un coût relatif élevé. En effet, un nombre
important de machines (téléthèses) différentes :
• multiplie le temps nécessaire à la formation des handicapés et des équipes de professionnels;
• rend rapidement obsolètes les installations en service lorsque la technologie, la pathologie
ou les besoins évoluent;
• multiplie le coût de développement de chaque nouvelle machine;
• empêche la fabrication d’atteindre un niveau d'industrialisation suffisant;
• rend difficile l'entretien du parc des machines en service.
Une approche globale d'un projet rééducatif requiert des éléments et des compétences polyvalentes.
Il n'y encore que quelques années, la technologie ne permettait pas une telle approche, ou alors
seulement à un prix inabordable! D’autre part, l’expérience alors insuffisante dans l’application
quotidienne ne permettait pas d’aboutir à un concept de bonne qualité.
Depuis quelques années, plusieurs travaux sont en cours, dans le cadre de programmes de
recherche européens. Il ont pour objectif le développement d'un standard (une norme) et de divers
éléments ou modules qui, combinés entre eux, devraient permettre la mise sur le marché de produits
intégrés et modulaires.
Nous ferons le point sur ces travaux dans la dernière partie de cette présentation.
25.10.96
GB/stz
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