L'approccio B.A.Bar ed il suo metodoUn progetto della Fondazione Svizzera per le Teletesi (FST)
Prefazione
La FST ringrazia i suoi donatori, i gruppi di lavoro, le persone andicappate come anche le loro
famiglie, che rendono possibile questo progetto. Il presente lavoro é una sintesi della
valutazione a metà percorso del progetto.
1. C hi s iamo n oi?
Creata nel 1982 dalla Fondazione Svizzera in favore del bambino con infermità motorio
cerebrale (Berna) e dalla Fondazione Svizzera per paraplegici (Basilea), la FST é
un'organizzazione senza scopo di lucro specializzata nell'applicazione della tecnologia al
servizio della persona disabile e di chi la circonda.
In Svizzera (nel 2000), più di 6'000 persone disabili usufruiscono (per alcuni di loro, da
oramai quasi 20 anni) quotidianamente degli ausili tecnici e delle prestazioni di servizio forniti
dalla FST nei settori dell'autonomia nell'habitat (controllo dell'ambiente), la comunicazione
(ausili per la comunicazione aumentativa) e per l'adattamento del posto di lavoro (interfacce
ergonomiche per computer). Da qualche anno la FST é ugualmente attiva nel settore delle
persone anziane, in particolare in quello delle persone soggette allo smarrimento.
All'estero e in collaborazione dei partner che rappresentano i nostri mezzi ausiliari, più di
5'000 persone utilizzano per esempio il sistema di controllo dell'ambiente "JAMES".
L'insieme dei nostri utilizzatori é per noi una fonte costante di esperienze che ci permette di
identificare dei bisogni o delle domande, a volte perfino prima che queste siano
concretamente formulate.
2. P erché B .A.Bar (analisi iniziale)
A valle del progetto sono state studiate differenti osservazioni (in seguito si vedrà che durante
la valutazione, a questa lista, ve ne sono state aggiunte altre) con lo scopo di definire le
potenzialità di B.A.Bar.
2.1. Nel campo della rieducazione del linguaggio, " n on trovare le p arol e "
Fra un concetto e la sua forma verbale corrispondente deve esistere un legame. L'assenza di
questo legame, nel momento in cui la parola o la frase devono venire pronunciate, rende l'uso
del linguaggio difficile se non addirittura impossibile. Non ci capita per caso occasionalmente
di cercare e non trovare una parola di cui abbiamo bisogno. Diciamo allora "ce l'ho sulla
punta della lingua"...
Abbiamo constatato, presso alcune persone con difficoltà del linguaggio o che non si
esprimono, che l'assenza di questo legame poteva essere sporadico o duraturo. In un caso
come nell'altro, la persona é generalmente cosciente dell'esistenza della parola (capita sovente
che essa la ricorda nel momento in cui qualcuno gliela pronuncia), ma essa semplicemente
non la "ricorda".
Tradizionalmente, in questo genere di situazioni, l'approccio terapeutico o educativo include
una stimolazione ripetitiva di situazioni in cui creare o mantenere questo famoso "legame". In
effetti però si constata che il tempo e le risorse necessaria alla pratica di questo tipo di
approccio non sono a volte sufficienti e allora i progetti "soffrono" di un numero troppo
basso (in frequenza e in durata) di terapie per fare sì che queste portino ai risultati sperati.
Come si scoprirà più tardi, l'approccio B.A.Bar tiene conto di questa osservazione
proponendo un'attività ripetitiva autonoma.
2.2. Comunicazione aumentativa e alternativa (AAC): L'apprendimento di un simbolo e del suo
aspetto polisemico
Nel momento in cui la parola é assente o insufficiente per permettere una comunicazione di
qualità, l'apporto dell'utilizzo di tavole di comunicazione (l'indicazione di un pittogramma che
contiene il significato di quello che si cerca di comunicare) riscontra un forte consenso.
Questi ausili sono sempre maggiormente utilizzati tanto sono semplici da creare, da far
evolvere e non da ultimo per la facilità di utilizzo nelle differenti situazioni.
L'apprendimento di una tavola di comunicazione richiede la memorizzazione e la
comprensione del senso dei simboli, pittogrammi o foto utilizzati. Oltre al fatto che il senso di
un nuovo item deve essere appreso e conosciuto, l'aspetto polisemico della maggior parte dei
pittogrammi (un solo pittogramma può comunque avere differenti sensi) può essere un
"freno" alla sua assimilazione. Se fra gli "interlocutori" non vi é un'accordo su tale senso, ne
può risultare un'incomprensione tanto più difficile quanto più gli uni e gli altri abbiano il
sentimento di essersi capiti! Questo comporta sovente una forma di rassegnazione o
aggressione, totalmente incompatibile con lo sviluppo di un progetto di comunicazione AAC.
In pratica, l'apprendimento del senso di un simbolo o di un pittogramma viene fatto in
interazione con una terza persona (un terapista, un'insegnante o la famiglia). Ne risulta uno
scambio di azioni normalmente verbali delle quali si tratta di ricordarsi. Frequentemente,
l'utilizzo di una tavola di comunicazione é "bloccato" in quanto l'utilizzatore (o il suo
interlocutore) non si ricorda più uno dei significati o sensi convenuti fra quelli possibili per un
solo pittogramma. In questo caso, disporre di una terza persona che, su domanda e ogni
volta che questo risulta indispensabile, ricorda verbalmente il senso contribuirebbe a
memorizzare le nozioni necessarie.
Si vedrà come, "dando la parola" ai simboli di una tavola di comunicazione (esistente o in
progettazione), B.A.Bar può contribuire in maniera determinante all'apprendimento della
stessa. Qualora l'interlocutore non dovesse comprendere quello che mostra l'utilizzatore,
"fare parlare" un simbolo facilita gli scambi e dà l'iniziativa di comunicazione alla persona
disabile.
2.3. Nell'ambito della rieducazione alla parola e nella difficoltà di pronunciare correttamente
Abbiamo fatto tutti l'esperienza di registrare la nostra voce e di riascoltarla ulteriormente. Non
siamo per caso sorpresi di sentire alcuni difetti apparentemente non udibili nel momento che
parliamo?
Qualora la persona disabile incontra grandi difficoltà nel pronunciare delle parole e/o che
queste sono fortemente deformate, lo stesso fenomeno può riprodursi; essa "non sente" o
perlomeno non sufficientemente bene gli errori che commette.
Questa constatazione ha almeno tre effetti negativi:
• La persona disabile é sorpresa, a volte disgustata, nel constatare che gli altri non la
capiscono.
• La persona disabile che non può identificare il problema di cui essa soffre, ha delle
difficoltà a correggersi.
• Se essa fosse in misura di percepire, normalmente con l'aiuto di una terza persona, la
natura dei suoi sbagli di pronuncia, essa non potrebbe, autonomamente, identificare
correttamente gli eventuali progressi da essa perseguiti nel quadro di una terapia!
La rieducazione di una persona che soffre di disartria basa normalmente su un'interazione fra
il terapista e il paziente, dove il professionista cerca di far prendere coscienza al paziente sui
suoi problemi e lo aiuta, correggendolo, a migliorare la propria pronuncia. Come
constatazione da parte dei professionisti della riabilitazione, queste terapie sono difficili da
mantenere per una durata, tanto a livello della necessaria motivazione come anche a livello di
risorse, indispensabili alla propria applicazione.
In complemento, registrare la propria voce e riascoltarsi immediatamente dopo, rappresenta
un contributo interessante al trattamento tradizionale e porta ad una migliore percezione dei
propri sbagli e, se del caso, dei progressi che si compiono. L'approccio B.A. Bar include la
possibilità molto semplice di registrarsi e riascoltarsi immediatamente.
3. L 'apparecchio B .A.Bar, il s uo funzionament o ...
Per essere in misura di soddisfare le situazioni descritte nei punti 2.1, 2.2 e 2.3 menzionati
più in alto, abbiamo immaginato (le prime prove furono eseguite nel 1977, epoca nella quali si
utilizzava una versione modificata del codice morse, molto difficile e costoso) di utilizzare le
possibilità offerte dai codici barre, comparabili a quelli che troviamo sui prodotti di consumo.
Oggi B.A.Bar viene fornito con 3'000 etichette autocollanti munite di codice barre (se
necessario, possono venire gestiti fino a 10'000 codici).
B.A.Bar si presenta sotto forma di un lettore comparabile a quello utilizzato dalle cassiere nei
grandi magazzini; l'involucro specificatamente sviluppato e particolarmente robusto contiene
l'ottica necessaria alla lettura delle etichette, un microprocessore e degli elementi specifici per la
registrazione e la riproduzione digitale della voce e del suono. Munito di accumulatori
ricaricabili, B.A.Bar é dunque portatile e non deve essere collegato ad alcun cavo elettrico
durante il suo utilizzo.
3.1. "Fare parlare" B.A.Bar
Per dare la possibilità di "fare parlare" un progetto, un pittogramma o qualsiasi altro concetto
in duo o tre dimensioni, si procede in cinque tappe:
("svegliare" B.A.Bar premendo brevemente sul tasto rosso "R")
1• Scelta del testo: decidete su quello che volete registrare (questo potrebbe essere una
parola, ma anche una o più frasi, un verso di animale, un suono o della musica per
esempio)
2• Applicate un'etichetta: prendete una nuova etichetta contenente un codice barre e
applicatela nel luogo desiderato (un progetto, un'immagine, un testo, su di un libro, s u
di un foglio di esercizi ecc...)
3• Modalità di programmazione: ponete B.A.Bar sull'etichetta; vedendola per la prima
volta, B.A.Bar sà che bisogna programmarla. Dirà allora: "PREMETE E PARLATE"
4• Registrazione: premete il tasto di registrazione "R" e mantenetelo premuto e, stando ad
una decina di centimetri dall'apparecchio, pronunciate la parola o la frase scelta ed in
seguito rilasciate il tasto "R" appena terminato di parlare. B.A.Bar ripete ora quello che
ha "sentito".
5• Confermate e memorizzate: se la registrazione vi soddisfa, mostrate una seconda volta
lo stesso codice barre: la registrazione é finita. Ogni volta che B.A.Bar vedrà questa
etichetta, il proprio contenuto sonoro registrato sarà riprodotto!
NB: Per la produzione dei codici barre può venire utilizzato un programma su computer;
diventa così possibile farsi le proprie etichette o "copiarle - incollarle" nelle applicazioni
di propria scelta.
3.2. Registrarsi e riascoltarsi
Come abbiamo visto più in alto (punto 2.3), essere in grado di registrarsi e riascoltarsi
immediatamente dopo può, in alcuni casi, aiutare a sviluppare una migliore pronuncia.
B.A.Bar permette questa particolarità (all'immagine "dell'eco delle nostre montagne elvetiche").
Tenere B.A.Bar a circa 15 centimetri dalla bocca, premere il tasto "R", parlare mantenendo il
tasto premuto. Appena finita la parola o la frase pronunciata, rilasciare il tasto"R"; B.A.Bar
ripete una volta quello che ha appena sentito. Il codice"ECO" permette di riascoltare, quante
volte volete, quello che avete appena registrato. Combinato con un codice contenente il
riferimento di quello che si deve pronunciare (e migliorare) non é raro che un'utilizzatore
confrontato a dei problemi di pronuncia si migliori, in particolare se la maniera di procedere
viene determinata da un professionista sulla base di metodologie di rieducazione proprie al
trattamento della disartria.
3.3. Alcune caratteristiche tecniche
B.A.Bar pesa 290 grammi circa. Misura poco meno di 17 centimetri di lunghezza. La sua
capacità di registrazione é di 32 minuti al massimo (16, 24 o 32) ed il numero di etichette che
possono essere riconosciute e di 10'000 al massimo.
Quattro tasti diretti offrono la possibilità di registrare e riprodurre 4 messaggi differenti, senza
la necessità di leggere un codice barre (utile per i messaggi frequenti o che devono essere
riprodotti rapidamente in un qualsiasi momento).
Una presa permette di collegare una cuffia di ascolto o un'altoparlante esterno di qualità,
un'altra presa permette di collegare il caricatore degli accumulatori.
Con gli accumulatori caricati completamente, B.A.Bar può parlare senza ricarica per circa dieci
ore.
4 . P erché B .A.Bar; s econda a nalisi, b asata s ulle o sservazioni fatte d urante la p rima v alutazion e
B.A.Bar é oggetto di una valutazione basata su una settantina di casi. Alcuni (una quindicina)
utilizzano B.A.Bar dal settembre 1998, altri (i restanti) da maggio 2000. La FST segue
regolarmente questi casi e, nel momento che queste pagine vengono scritte (novembre 2000),
due a tre visite sono state fatte in media per ogni singolo progetto (in alcuni casi, le visite sono
state non meno di una decina per progetto).
Interessanti osservazioni vengono alla luce durante queste visite nell'occasione delle quali noi
cerchiamo di portare o prendere conoscienza delle nuove piste da seguire.
4.1. Proporre un "prolungamento autonomo" dell'azione del terapista o dell'insegnante
Una parte spesso importante nel lavoro dell'insegnante o del professionista basa
sull'interazione verbale con il soggetto, sull'interpretazione dei risultati e, qualora fosse
necessario, sull'evoluzione di quello che deve essere compiuto nel quadro della rieducazione
o in quello dell'insegnamento.
Di fronte ad alcune patologie che portano per esempio a problemi legati alla memoria (scrivere
e leggere delle informazioni), non é purtroppo raro constatare che é necessaria un'azione
costante e ripetuta di una certa nozione per permetterne l'assimilazione. Nella realtà, qualora
questa situazione si presenta, é a volte difficile procedere nella maniera ideale, sia per
mancanza di tempo che per la dipendenza e perdita di motivazione che, a medio termine,
questo tipo di situazione richiede.
In questi casi, il professionista può analizzare i dettagli di quello che sta intraprendendo e
offrire la possibilità al proprio "cliente" di fare con B.A.Bar, in maniera autonoma, tutto o parte
del lavoro che deve essere ripetuto diverse volte. Il professionista interverrà di nuovo per
fare un bilancio e, se del caso, per modificare la natura del lavoro effettuata in maniera
autonoma da parte del "cliente"
NB: L'autore é convinto che l'elemento comune che caratterizza gli utilizzatori di B.A.Bar é in
rapporto con problemi "di memoria" in generale o con la difficoltà di apprendimento in
generale.
4.2. Aiutare la persona disabile a strutturare un'attività
Compiere dei compiti relativi ad un'attività domestica o professionale richiede l'adempimento,
in un ordine ed una maniera (sequenza) data, di compiti precisi (mi lavo i denti, mi vesto,
consulto il mio piano giornaliero, eseguo una precisa attività, ecc...).
Non ricordarsi la natura e la sequenza di queste attività (compiti) può rivelarsi un freno
"fatale" all'adempimento di un lavoro o attività. In alcuni casi, se un'analisi pertinente dimostra
che questo é possibile, B.A.Bar può apportare un contributo tramite un benefico "richiamo"
appropriato. Un esempio: la postazione di lavoro é munita di etichette "parlanti" (sugli attrezzi,
sui componenti necessari o ancora sui pittogrammi che descrivono tutte le sequenze
necessarie all'adempimento del lavoro). In caso di "buchi di memoria", l'utilizzatore può, in
alcuni casi, "domandare" a B.A.Bar di ripetergli l'ordine che gli manca.
4.3. Contribuire a una più sottile percezione della composizione di una parola composta da più
sillabe.
Situazione: La domanda ad un'utilizzatore di mostrare il pittogramma OSPEDALE viene
percepito ed eseguito in maniera corretta. Qualche minuto dopo, la stessa domanda posta
separando la pronuncia delle sillabe non viene più percepita ed eseguita in maniera corretta.
La parola così pronunciata improvvisamente non ha più lo stesso senso!
L'ipotesi é la seguente: a monte della pronuncia corretta di OSPEDALE deve sicuramente
esistere la percezione che questa parola é realmente composta dalle sillabe OS-PE-DA-LE. Non
riconoscere questa parola qualora essa fosse pronunciata dissociando le sillabe potrebbe
lasciar supporre che la correlazione fra OSPEDALE e OS-PE-DA-LE non sia ancora acquisita;
insistere nel creare questo legame potrebbe avverarsi veramente necessario per una ulteriore
attitudine a pronunciare la parola.
B.A.Bar sembra (nel momento in cui vengono scritte queste linee non abbiamo ancora
sufficienti dati e casi necessari per affermare delle certezze) poter apportare un contributo. In
questi casi si procede nella seguente maniera:
• registrare la parola completa,
• registrare le sillabe su uno o più codici separati,
• domandare all'utilizzatore di provare a pronunciare la parola in questione, utilizzando
o meno la funzione ECO (questa funzione in effetti non é sempre immediatamente
compresa da tutti).
Non si può escludere che una parte delle considerazioni che precedono siano più o meno
applicabili nell'apprendimento della lettura e della scrittura!
4.4. Creare il legame fra la parola e la sua forma verbale equivalente accennando la parola (o il
senso)
Per facilitare "l'accesso alla parola", corrispondente per esempio ad un'oggetto, noi ne
registriamo solo la parola. Il paziente può allora interrogare il codice se una parola "gli sfugge".
Nel caso di un'esperienza del CHUV, essi suggeriscono di proporre più scelte in maniera di
aiutare il soggetto ad imparare a ritrovare la parola:
• l'accenno della parola: la te... la te.... la te.... per "la televisione",
• ricorso alla definizione: la posata che si utilizza per mangiare la minestra, il cucchiaio.
Ci sembra in effetti che questo approccio presenti l'interessi di uno sforzo supplementare in
grado di contribuire a meglio assimilare la nozione in questione.
5 . B ase e n atura d ella v alutazione in c orso
Al giorno d'oggi, l'introduzione sul mercato di un'ausilio tecnico deve, a nostro avviso, essere
oggetto di una valutazione preliminare.
Comunicare l'esistenza di un'approccio o di un metodo nuovo é relativamente delicato; si
tratta per esempio di dimostrare le possibilità e i limiti di quello che si propone, basandosi s u
un'esperienza che dimostri che non si tratta di un "fuoco di paglia". Risulta ugualmente
essenziale che, nella misura in cui questo sia giudicato opportuno, l'applicazione di un'idea
nuova non venga fatta a deterioramento di altri approcci che, al limite, sono perfettamente
complementari.
Con l'aiuto dei propri donatori, la FST ha tecnicamente sviluppato l'apparecchio e effettua la
propria valutazione (settembre 1998 e da maggio 2000 a maggio 2001) presso circa settanta
utilizzatori a domicilio, seguiti da 35 équipes. I luoghi di valutazione sono: il domicilio, gli
istituti, gli studi privati dei terapisti come anche gli ospedali universitari.
Approssimativamente, 30% dei progetti sono relativi a persone colpite da autismo
(generalmente bambini o adolescenti); un'altro terzo comprendono essenzialmente differenti
forme di handicap mentali, fra i quali la trisomia (una delle piccole bambine aveva 29 mesi);
l'ultimo terzo concerne sopratutto persone afasiche (il più giovane ha 14 anni ed il più
anziano 89) seguiti in ambiente ospedaliero, a domicilio o nell'ambito di studi privati. Una
piccola parte sono affetti da infermità motorio cerebrale: in questi casi l'aspetto "difficoltà di
pronuncia" viene considerato come priorità.
5.1 Analisi dei risultati
Teniamo a ricordare che presentiamo dei risultati intermediari e che abbiamo scelto di mostrare
dei dati risultati unicamente dall'insieme dei progetti, senza tenere conto delle patologie o delle
rispettive esperienze personali. L'elemento comune nel 95% dei casi é che la comunicazione
parlata risulta difficile o impossibile.
Si tratta di risultati da considerare come un primo approccio e non come una documentazione
scientifica. Si basano sull'insieme dei questionari ritornati (più di 70) riportati in copia nei
dossier distribuiti unicamente ai differenti membri dei progetti stessi. Su domanda, questi
dossier possono comunque venire consultati presso la FST da parte di chiunque.
5.2 Metodo utilizzato
Su quale base sono stati proposti gli esercizi eseguiti tramite B.A.Bar.
Nella leggera maggioranza dei casi vengono create delle nuove attività in funzione di B.A.Bar.
Ci sembra interessante constatare che 46 % dei progetti hanno adattato del materiale
esistente. In alcuni casi (afasia nell'adulto), l' 80% del materiale proposto si basa su attività
esistenti che vengono adattate a B.A.Bar.
5.3 Autonomia
Con questa domanda volevamo farci un'idea di come il paziente lavora e quale ruolo hanno le
persone che gli sono vicine (famiglia, amici, ...).
La maggioranza (58%), almeno attualmente, lavora direttamente in interazione con un
terapista. 19% lavorano globalmente sole (più di 80% se vengono considerate unicamente le
persone colpite da afasia) seguendo le indicazioni ricevute dal terapista. 21% beneficiano
dell'appoggio di parenti o amici e 2% sono totalmente indipendenti (per esempio,
programmano da soli B.A.Bar per una situazione ulteriore nella quale risulta altrimenti
impossibile esprimersi).
5.4 Programmazione
Una volta determinato il genere dell'attività volevamo sapere chi si carica del compito di
programmare il contenuto di B.A.Bar.
Attualmente si tratta del responsabile del progetto, almeno nella maggioranza dei casi, che
programma B.A.Bar. Constatiamo con piacere che l'utilizzatore e/o una persona che gli é vicino
giochino un ruolo importante visto che essi programmano da soli in circa il 30% dei casi
(senza l'aiuto dei professionisti).
5.5 Ripartizione del tempo di utilizzo
Si può osservare che, attualmente, B.A.Bar viene utilizzato praticamente in eguale misura a
scuola, sul posto di lavoro, a domicilio e in terapia.
Il comportamento sociale é cambiato?
Abbiamo ugualmente constatato un miglioramento del comportamento degli utilizzatori della
sintesi di parola "Hector", durante l'inchiesta eseguita nel 1986.
Prende più spontaneamente la parola?
Osserviamo il fenomeno senza pretendere di conoscerne il motivo. Ci sembra però che la
stimolazione generalmente proposta possa in particolare avere quale conseguenza una
modifica del comportamento in questo settore; dovremmo osservare questo fenomeno più da
vicino!
La sua pronuncia é migliorata?
Ci rallegriamo di questa constatazione; tende a confermare una delle ipotesi dell'approccio
B.A.Bar , la funzione ECO.
La sua comprensione é migliorata?
Bisognerà fare un'analisi più "fine", a seconda dei casi: i risultati avuti non ci sembrano essere
veramente rappresentativi.
Il suo "vocabolario" si é arricchito?
Preferiamo attendere ancora la fine dei progetti per poter osservare meglio il fenomeno. Sta di
fatto che il "vocabolario" (corpus composto sia di parole parlate o comprese, sia di
pittogrammi assimilati) aumenta nettamente; noi forse vi vediamo la conferma delle due ipotesi
"B.A.Bar" (legame fra il concetto e la sua forma verbale come anche l'aspetto legato
all'apprendimento di una tavola di comunicazione).
5.6 Valutazione relativa
Questa informazione È PURAMENTE SOGGETTIVA: si tratta di una valutazione personale
delle persone coinvolte nei progetti e basa sull'esperienza personale di ognuno e sulle
conoscenze delle persone che hanno utilizzato B.A.Bar.
La valutazione viene eseguita da 1 a 5 per le domande seguenti:
1. In rapporto ai risultati previsti, i risultati sono:
Nota
3,0 su 5
2. In rapporto alle ore investite, i risultati sono:
Nota
2,8 su 5
Le risposte all'ultima domanda "nell'ambito delle vostre attività e dopo alcuni mesi d'utilizzo,
pensate che B.A.Bar é:" sono le seguenti:
• inutile: 2% • un possibilità in più: 64%
• poco utile: 3% • indispensabile: 9%
• un'alto metodo: 17% • nessuna risposta: 5%
NB: alcuni responsabili di progetto hanno preferito non rispondere ancora alle domande,
preferendo attendere la fine dei progetti per esprimersi.
6 . C ome " riuscire" in u n p rogetto d i u tilizzo d i B . A .Ba r !
Sulla base di questo "ventaglio" di informazioni, possiamo già "riassumere" alcune indicazioni
o informazioni provvisorie per permettere di mettere in comune gli aspetti che possono
favorire o penalizzare la riuscita di un progetto.
6.1. L'ergonomia
Sappiamo purtroppo che B.A.Bar non é accessibile alle persone che presentano un'handicap
motorio importante. Per i casi "limite", l'intervento di un terapista della riabilitazione
(ergoterapista) risulta necessario per trovare la giusta misura delle etichette, la loro
disposizione oppure per adattare l'involucro B.A.Bar alle possibilità di manipolazione
dell'utilizzatore (sono presenti dei fori filettati sul dorso di B.A.Bar che facilitano questo
compito).
6.2. La clausola del bisogno
Idealmente e per ogni attività proposta, la clausola del bisogno deve non solo essere definita
bensì anche essere condivisa e accettata da tutte le persone coinvolte nel progetto. Per
esempio:
• la tavola di comunicazione: permettere all'utilizzatore di imparare da solo e permettere di
confermare la scelta proposta dal suo interlocutore,
• la funzione ECO: aiutare a meglio percepire il progresso della propria pronuncia,
• ripetere delle nozioni: l'utilizzatore impara talmente meglio se gli é possibile ripetere
numerose volte la stessa nozione,
6.3. La collaborazione nell'équipe
A partire dall'inizio bisogna trovare il mezzo di condividere i pro e contro di un progetto con
le persone coinvolte, parenti, amici e professionisti. Ne risulta, così, sovente una situazione
armoniosa fra le aspettative degli uni e le possibilità e limiti degli altri.
6.4. La creatività dell'équipe
Di per sé, B.A.Bar da solo "non vale niente". Vi ci si trova unicamente quello che vi si é
messo... In futuro, la FST proporrà un sito WEB contenente differenti applicazioni che
potranno venire stampate (gli esercizi di per sé) e caricati in B.A. Bar (i suoni corrispondenti).
6.5. Dare prova di tenacità
I risultati sono a volte relativamente lunghi da ottenere (pensiamo per esempio agli utilizzatori
che all'inizio dei progetti cercavano insistentemente di far leggere il pittogramma a B.A.Bar e
non il corrispondente codice a barre). Non bisogna lasciarsi abbattere troppo in fretta,
l'equilibrio a volte é difficile da trovare.
6.6. Formazione iniziale minima
L'approccio B.A.Bar ed il metodo a cui é legato non sono particolarmente difficili. Essi devono
comunque appoggiare su di un minimo di formazione e informazione iniziale. Nell'ambito della
valutazione iniziale, questi servizi sono in generale stati dati individualmente. In futuro, la FST
e i propri partner allargheranno l'offerta in questo senso.
7. Il m etodo B .A.Bar
Alcuni affermano che é troppo presto per proporre B.A.Bar con un proprio "Metodo". In
effetti al momento ci manca ancora un certo feedback per poterlo fare. Si é però già potuto
osservare un certo metodo si che si sta piano piano sviluppando.
La regola d'ORO: La clausola del bisogno
Se, in una determinata situazione, é possibile dimostrare (ai protagonisti) in maniera
convincente e accessibile per quale(i) ragione(i) viene proposta l'attività con B.A.Bar, una delle
condizioni fondamentali é già riempita.
Fra le clausole di bisogno più frequentemente evocate, figurano le seguenti:
• funzione ECO per migliorare la pronuncia,
• contribuire all'acquisizione delle conoscenze tramite un'azione autonoma ripetuta,
• aiutare ad apprendere/utilizzare dei pittogrammi dei quali il senso non é necessariamente
acquisito, dal lato del locutore o da quello dell'interlocutore,
• "prolungare" l'azione dell'insegnante o del terapista,
• migliorare l'attitudine a comunicare verbalmente e non, principalmente sulla base di una
tavola di comunicazione,
• apprendere i nomi delle persone che lo circondano, in maniera autonoma,
• aiuto per l'orientamento in un'ambiente ancora difficile da rappresentarsi,
• per un bambino per esempio; contribuire nelle attività e passatempi che arricchiscono e
strutturano, come la lettura di un libro di immagini.
Il bisogno non deve forzatamente essere quello espresso da parte della persona disabile o del
paziente, esso può concretamente anche essere quello espresso da parte dei famigliari, delle
persone che le stanno vicino o da parte dei professionisti.
7.1. Analisi delle situazioni critiche, in generale, per determinare il bisogno
Nella sua vita quotidiana, la persona handicappata, il paziente o le persone che gli stanno
vicino sono confrontati a dei momenti nei quali, per una qualsiasi ragione, ci si trova in
situazioni di "stallo" o comunque critiche. Se queste situazioni risultano penalizzanti (senò
perché sforzarsi per cercare un rimedio!), cercate di capire in quale maniera i "protagonisti"
(professionali o famigliari) si comportano abitualmente per risolvere il problema.
All'interno di un contesto pedagogico o terapeutico, osservare quale tipo di interazione
verbale viene adottata e porsi la questione dell'eventuale interesse di un "prolungamento"
autonomo di tale azione.
Nella misura del possibile, provare a "trascrivere" questa interazione rendendola compatibile a
B.A.Bar. L'utilizzatore viene così posto nella condizione di "prolungare" il lavoro svolto con
l'insegnante/terapista, e questo in maniera autonoma.
7.2. Informare i protagonisti
Abbiamo constatato che é generalmente indispensabile informare l'insieme delle persone
coinvolte nel progetto. I protagonisti devono in effetti essere daccordo sugli obbiettivi e i
bisogni di un progetto B.A.Bar ed é anche necessario un'esplicito consenso sulle tappe da
seguire e, se del caso, sul risultato ottenuto.
7.3. Valutare
Con l'obbiettivo di verificare l'impatto del progetto, utilizzare gli strumenti di valutazione
abituali o quelli da noi proposti (questionario per la descrizione del bisogno e per la
valutazione del progresso). La valutazione non può, scientificamente parlando, imputare
formalmente e automaticamente l'eventuale successo a B.A.Bar. In effetti e per esperienza, si
dovrebbe procedere a delle valutazioni specifiche e questo é apparentemente e umanamente
molto difficile da realizzare (quanto precede é fra l'altro valido anche per altri approcci o
metodi in questo settore).
È per contro possibile osservare dei progressi e compararli a quelli abitualmente avuti con la
stessa persona in altre situazioni. Se si constata che questi sembrano avvenire in una
progressione inabitualmente rapida, diviene ragionabile imputarne la causa a quello che state
facendo con B.A.Bar.
Uno dei criteri di osservazione che possono essere imputati in favore del metodo B.A.Bar é la
motivazione di colui che lo utilizza. In effetti, se un soggetto utilizza spontaneamente e con
piacere il proprio apparecchio é da imputare probabilmente al fatto che lo trova interessante!
Un'altro criterio fondamentale, valido qualora il soggetto incontra delle difficoltà a comunicare,
é l'evoluzione del comportamento. Non essere in grado di comunicare a sufficienza può
provocare, nella persona che ne soffre, una forma di aggressività o inversamente, della
rassegnazione. Se nello svolgimento di un progetto d'applicazione dell'approccio B.A.Bar
constatate un miglioramento del comportamento, c'é una forte probabilità che il progetto é un
successo, cosa che potrà ancora venire confermata con una più fine osservazione.
8 . L 'aspetto e tico e d eontologico
Nello stato attuale delle conoscenze (legato in particolare all'ambiente delle patologie del
linguaggio) risulta, a nostro avviso, difficile dare un pronostico prima di intraprendere un
progetto di riabilitazione e rieducazione. Poter (voler) affermare o negare che un determinato
recupero possa essere possibile o, al contrario, improbabile può in alcuni casi sembrare
possibile o verosimile, ma ci sembra che l'esperienza mostra soventemente che la realtà é tutta
un'altra.
Capita che la pressione sociale o anche le esigenze poste da parte delle assicurazioni pongano
i terapisti di fronte alla necessità di effettuare un pronostico. In altri casi, l'intraprendere una
terapia e lo sforzo che questo richiede riposano in maniera troppo determinante sulla
speranza, segreta o meno, di un recupero quasi totale del paziente. Certo, é logico che
tentando di procedere così, e a volte, le previsioni si avverano.
Senza dubbio sono tutti daccordo che questa situazione é pericolosa, eticamente parlando.
Cosa succede se, malauguratamente, le aspettative non si avverano? Che dispiacere!
Noi proponiamo un'approccio nel quale la motivazione di intraprendere non é
prioritariamente stimolata dalla forte presunzione di voler riuscire nel proprio progetto, ma
piuttosto nel fatto che un risultato favorevole non può in nussun caso essere intravisto se, a
monte, non viene intrapreso un lavoro valutato a tappe ed eseguito credendo in quello che si
fa...
Concludendo, postulate la riuscita del progetto.... e gestite la speranza!
Jean-Claude Gabus
Iniziatore del progetto B.A.Bar e direttore della FST
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