L'INTEGRATION PAR LA COMMUNICATION Avant d'évoquer dans quelle mesure la communication améliorée et alternative (notamment au moyen d'aides techniques et d'une méthode appropriée) peut contribuer à l'intégration sociale d'une personne présentant un lourd handicap de communication, il serait peut-être judicieux de rappeler quels sont les paramètres principaux d'une intégration réussie pour une personne valide... Tout d'abord, il faut en éprouver le besoin! En effet, sans une motivation profonde, est-il possible de s'intégrer dans un groupe, d'en trouver les richesses et d'en accepter ou d'en respecter les contraintes? Il faut ensuite en connaître les règles, les lois ou encore les conditions. L'éducation que nous avons reçue et, de surcroît, notre expérience de la vie en général et de la vie en société en particulier, ont facilité l'appropriation du "savoir-être" requis pour qu'une intégration soit non seulement possible, mais également durable. N'oublions pas le facteur d'identité personnelle. Une des conditions permettant de s'intégrer dans un groupe n'est-elle pas liée à la perception de nos identités respectives? Parmi les facteurs contribuant à développer notre identité et sa perception par les autres, la manière dont nous communiquons, les tâches que nous accomplissons, les hobbies que nous pratiquons ou encore notre comportement affectif ne figurent-ils pas au palmarès des ingrédients "facilitateurs d'intégration" les plus cotés? Souffrir d'un handicap, qu'est-ce que cela signifie? Cela dépend bien sûr du type de handicap mais, de toutes les manières, le handicap peut être défini par les conséquences qu'il entraîne dans la perte relative de capacités et/ou de performances. Comment envisager l'intégration sociale d'une personne si le handicap dont elle souffre l'empêche d'interagir "normalement" avec d'autres personnes? Et, pour les personnes valides, comment aborder la relation avec une personne handicapée si cette dernière ne parle pas, n'agit pas...... n'existe pas! Oh! Pardon... "n'existe pas" est trop fort, bien sûr. N'y a-t-il pas cependant plusieurs niveaux de qualité dans le fait d'exister? Une personne gravement handicapée existe évidemment aux yeux des valides qui l'entourent. Mais comment? Dans quelle mesure cette identité n'est-elle pas connotée de pitié, de compassion ou, dans un autre registre, assortie d'un sentiment de culpabilité et d'impuissance? Le fait d'entretenir une relation de ce type avec une personne est-il assimilable à une intégration? Je ne le pense pas. Il me semble avoir observé que, souvent, ces relations sont limitées dans le temps, elles se dégradent relativement vite. Pour revenir maintenant sur les facteurs d'intégration et le rôle que peut jouer la technologie lorsqu'elle se met au service du handicap, il me semble nécessaire de postuler tout simplement que tout moyen, qu'il soit cognitif, social, psychologique, médical ou technique, est un facteur d'intégration dans la mesure ou il atténue soit le handicap, soit ses conséquences. A ce titre, il semble qu'il n'y ait aujourd'hui plus de doutes sur le fait qu'une aide technique de communication bien utilisée et adaptée est un important facteur d'intégration. Tout d'abord, et dans une mesure en fonction de chaque cas, l'application d'une aide technique augmente globalement la possibilité d'action d'une personne handicapée "prisonnière" d'un corps déficient. Lors de la mise en place réussie d'une aide à la communication, il est intéressant de constater que, souvent, l'entourage développe une autre forme de comportement avec la personne handicapée. Dans le milieu scolaire particulièrement, ces phénomènes s'observent et se vérifient de plus en plus. Le groupe de travail abordera la communication améliorée et alternative selon trois volets: 1. Pourquoi une communication améliorée et alternative, alors qu'une communication nonverbale existe déjà? 2. Afin d'en situer le niveau initial et les progrès effectivement réalisés, comment évaluer la personne handicapée? 3. Comment, en fonction des plus récentes expériences et connaissances dans ce domaine, s'y prendre réellement? Ce groupe de travail sera animé par trois collaborateurs de la FST (Fondation Suisse pour les Téléthèses). Jean-Claude Gabus FST-Fondation Suisse pour les Téléthèses Septembre 1999
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