Autisme France – Paris, le 23 novembre 2002
Jean-Claude Gabus Le projet B.A.Bar et
les personnes atteintes d’autisme ou comment une aide technique « parlante »
peut jouer un rôle d’appui dans le processus de communication,
et en quoi peut-elle être complémentaire à ce qui se fait déjà !
1. Pourquoi ?
L’état de l’art
Sans doute faut-il rappeler que tant une personne sans communication verbale que son
entourage n’ont pas attendu des moyens techniques augmentatifs de la communication pour
communiquer. Naturellement, une communication naît d’elle-même. Une forme de langage
s’établit entre locuteurs et interlocuteurs. Faite de gestes, de mimiques, d’échanges et de
regards, cette forme de communication a, même si Monsieur De la Palisse l’eut certainement dit,
l’immense mérite d’exister. Dès lors, ce que l’on peut proposer comme moyen de
communication utilisant ou non une technologie électronique n’est qu’un levier, un moyen
augmentatif ou encore alternatif1 de ce qui existe déjà.
Ce mode de communication, qu’il me paraît opportun de qualifier « d’originel », présente
d’autres avantages que celui d’exister. Il est le terrain même où se crée l’expérience de la
communication avec le ou les autres, il est spontané, il permet des échanges sur le plan affectif
dont la qualité n’est que rarement mise en défaut (faut-il impérativement les mots pour dire « je
t’aime » ?). Même si la liste qui précède n’est bien sûr pas exhaustive, il est bon de l’expliciter et
de la compléter dans une réflexion incluant la famille et les professionnels. Cet inventaire
représente en quelque sorte un patrimoine. Il doit être reconnu et ses constituants ne doivent
pas être mis en péril lors de l’application d’une aide à la communication.
Si ce mode de communication « originel » n’avait pas de faiblesses reconnues, alors il n’y aurait
pas de place pour un projet dont le but est d’améliorer la communication des personnes sans
un langage oral. A l’origine d’un tel projet, l’analyse de l’état de l’art « communicatif 2» peut les
mettre en évidence, même si parfois, il est difficile de voir certaines réalités et d’être explicite à
leur propos. Parmi ces faiblesses, l’on peut citer :
• Ce mode de communication n’est que peu accessible à des personnes en dehors du cercle
familial ou quotidien. Il arrive en effet que des parents ou des professionnels disent « nous
n’avons pas besoin d’aides à la communication, nous nous comprenons si bien ! »
• Selon le sujet objet d’un débat, il y a un risque important à ne pas être bien compris. Une
mauvaise interprétation de ce qui s’échange peut contribuer à détériorer le climat social
autour de la personne. Elle peut, à l’extrême et notamment, développer une attitude
1 Leagressive ou résignée. Dans un cas comme dans l’autre, l’on a tendance à conclure que la
personne est asociale, principalement à cause de sa pathologie. Il me semble qu’il n’est pas
inintéressant de lier ce comportement avant tout ou aussi aux symptômes, soit et dans ce
cas à la difficulté de communiquer.
• Langage peu différencié : en effet, le nombre d’expressions « exprimables » en langage
originel est limité, relativement à un autre mode (pictographique ou oral). Il en résulte un
niveau d’échange dans lequel il n’y a que peu de place pour un contenu abstrait.
Communiquer que l’on a faim et relativement facile, raconter son dernier week-end est une
toute autre affaire….
• Il fait appel à un mode peu social ou coutumier de communiquer ; il peut se révéler un
important facteur de non-intégration.
2. Handicap physique, déficience mentale,
Comment tenir compte de la différence
Mon expérience3 dans le domaine des aides à la communication est essentiellement liée aux
difficultés des personnes dont l’absence de communication orale est consécutive à un handicap
physique. Ce n’est que depuis une dizaine d’années que nous sommes confrontés de plus en
plus à la composante cognitive des symptômes liés au langage. Un handicapé physique sans
expression orale utilise u ne a ide à la c ommunication e n temps r éel (par exemple une synthèse
de la parole); face à un interlocuteur, son message oral passera par sa machine. Dans le
domaine de la déficience cognitive, l’on constate, comme nous allons le voir plus loin, que l’aide
technique intervient p rincipalement e n a mont, s oit e n temps d iffér é . Pourquoi ?
3. Déficiences intellectuelles,
Quels sont les freins limitant la communication pouvant êtres considérés dans un tel projet ?
Loin de moi la prétention de faire, dans ce qui suit, une analyse exhaustive des causes
expliquant le mutisme ou l’incapacité d’une personne à déficiente intellectuelle à communiquer.
Dans le cadre du projet B.A.Bar, nous avons notamment identifié les causes suivantes :
• L’absence de liens entre un concept et la forme verbale qui lui correspond. Soit qu’il n’y a
vraiment pas de correspondance (pas de représentation mentale du mot oralisé4, soit que le
chemin qui nous permet de le trouver manque5 (c’est le « manque du mot »). Dans ce cas, il
est difficile à la fois de comprendre ce que les autres oralisent (ne pas reconnaître les mots
ou être en mesure de leur donner un sens) et, de soi-même, prononcer un mot ou une
phrase (d’une part ne pas trouver le mot – je l’ai sur la langue – ou, d’autre part, ne pas
avoir de langage oral intériorisé, donc d’aptitude à l’oraliser)!
• Les difficultés d’apprentissage dont les conséquences se manifestent évidemment dans le
processus d’acquisition général des connaissances, mais aussi en particulier lorsqu’il faut
mémoriser les notions nécessaires à mieux communiquer, qu’il s’agisse de communication
orale ou par l’intermédiaire d’un code pictographique.
• Problème liés à la production orale (articulation du langage parlé).
4. Ce que l’on pratique habituellement,
Pourquoi le projet s’inscrit-il en complément de ce qui se fait, et non en remplacement?
Dans une action pédagogique ou thérapeutique, nous établissons presque constamment une
interaction orale, que l’action entreprise le soit dans le but de rééduquer ou d’apprendre à
trouver ses mots, leur donner un sens ou encore et pour certains, donner la signification qu’il
convient à un ou plusieurs pictogrammes. Dans ces situations, c’est parfois le manque de
temps qui pénalise le résultat attendu. En effet, passer plus de temps avec chacun est
généralement considéré comme un légitime objectif. Or, il faut souvent déplorer le manque de
temps.
Trouver un moyen de prolonger une action thérapeutique et/ou pédagogique, donner la
possibilité autonome de travailler dans le cadre d’un travail accompli en thérapie ou en
présence de l’enseignant spécialisé revêt dès lors une importance particulière. Comme nous le
verrons plus loin, B.A.Bar a aussi été conçu dans ce but.
Communiquer en s’aidant de pictogrammes peut voir son impact social augmenter si, en même
temps, le « papier se mettait à parler » sur demande ou, en d’autres termes, la
correspondance orale d’un pictogramme pouvait être prononcée au moment opportun et sur
demande. Nous verrons aussi comment B.A.Bar s’inscrit dans cette perspective.
5. Quid B.A.Bar ?
Comment fonctionne ce petit objet
B.A.Bar se présente sous la forme d’un « gros » téléphone portable que l’on tient dans la main.
Il est essentiellement composé de deux éléments :
• Une caméra CCD capable de lire les code-barres sans avoir besoin
de faire un déplacement lors de la lecture d’un code.
• Un enregistreur numérique d’une capacité maximum de 32 minutes.
Il peut faire la différence parmi 10'000 code-barres se présentant
sous la forme d’une étiquette autocollante ou d’une image
informatique que l’on peut copier/coller dans le document de son
choix. A chacun des codes peut correspondre un message sonore.
Il peut d’agir d’un mot, d’une phrase, d’un acte de langage, d’une
musique, de bruit de la rue ou encore de cris d'animaux…
Chaque fois que B.A.Bar lit un code, il « joue » le son correspondant,
programmé initialement par l’utilisateur ou son entourage.
Sa programmation en est la suivante :
1. Choix du contenu
Définir ce que l'on veut enregistrer (cela peut être un mot, mais aussi une ou plusieurs
phrases, un cri d'animal ou de la musique par exemple).
2. Poser un label
Décoller une nouvelle étiquette contenant un code-barres et la placer à l'endroit souhaité (un
objet, une image, un texte, dans un livre, sur une feuille d'exercice, etc.)
3. Mode de programmation
Présenter B.A.Bar sur l'étiquette, la voyant pour la première fois, B.A.Bar sait qu'il faut la
programmer. Il dit alors: "PRESSEZ ET PARLEZ".
4. Enregistrer
Presser sur la touche d'enregistrement "R" et la maintenir puis, à une dizaine de centimètres
de l'appareil, prononcer le mot ou la phrase de son choix et ensuite lâcher la touche "R" dès
que l'on a terminé de parler. B.A.Bar répète ce qu'il a entendu.
5. Confirmer et mémoriser
Si cela convient, montrer le même code barres une seconde fois: l'enregistrement est réalisé.
Chaque fois que B.A.Bar verra cette étiquette, son contenu sonore correspondant sera
produit!
6. Les applications de B.A.Bar ?
Quelques exemples d’utilisation de l’objet
• « Faire parler » un tableau de communication utilisant des pictogrammes
Voici un petit extrait d’un tableau de communication avec des pictogrammes :
Cette possibilité a essentiellement trois objectifs :
- Contribuer à l’apprentissage du sens d’un picto, l’utilisateur pouvant inlassablement et
sur demande entendre le mot qui lui correspond ou la définition du mot et le mot par
exemple.
- Faciliter, en aval, la compréhension d’un pictogramme pour quelqu’un qui n’en
comprendrait pas le sens et qui l’interpréterait à mauvais escient.
- Contribuer à rendre l’acte social de communiquer plus proche de la norme, lorsque
l’usage de la parole set généralement utilisé.
Mon tableau de pictogrammes, mon cahier de vie ou tout document me permettant de
communiquer avec les autres est muni de pictogrammes. A chacun correspond un mot
correspondant au pictogramme ou/et la définition du mot.
• Apprendre les articles qui correspondent à un mot6
Une feuille contient la
représentation graphi-que des
« mots du jour ». Un codebarre,
associé à chaque image,
prononce le mot. L’enfant
dispose d’éti-quettes
amovibles contenant les
articles (le, la les…). Il écoute
le mot et essaye de placer
l’article qui correspond à côté.
Il travaille essentielle-ment
seul. L’ensei-gnant vérifie
ensuite le résultat.
• Choisir la chanson qui sera chantée par le groupe lors de l’accueil matinal
Un classeur contenant plusieurs chansons est à la
disposition de chaque enfant. Ceux qui,
malheureusement, n’oralisent pas, utilisent B.A.Bar
pour « dire » aux autres ce qu’ils souhaitent que le
groupe chante.
• Découvrir le menu du jour et le communiquer aux autres
Disposée par exemple à côté de l’agenda personnel de chacun, une « carte des menus »
contient plusieurs code-barres correspondant à la fois à l’image et au mot écrit des divers
plats qui seront proposés à l’occasion du repas de midi. Un enfant sans communication
orale peut « raconter » aux autres ce qu’ils mangeront pour leur prochain repas ! Au moyen
d’un support comparable, les enfants peuvent, par ce moyen, demander « oralement »
d’avoir quelque chose à manger ou à boire.
• Apprendre à lire l’heure
Une série de code-barres contient
l’énoncé oral de diverses heures. A
celles-ci correspond l’image d’une
montre dont les aiguilles
correspondent. L’enfant doit mettre
l’image à côté du code qui lui
correspond.
• J'apprends à reconnaître les mots
Plusieurs images, plusieurs mots oralisés, « attachés » à une code barre. J’écoute les mots
« attachés » aux codes et je cherche l’image qui lui correspond. Je pose l’image à côté du
code. Cet enfant a, parallèlement, développé d’intéressantes possibilités d’oraliser. A force
d’entendre ces mots, il a essayé, avec succès, de les prononcer lui même.
Les exemples qui précèdent ont étés « glanés » dans les classes de Myriam Ravessoud et de
José Duvoisin 7. Ils utilisent B.A.Bar avec des enfants autistes depuis octobre 1998.
• Je peux accomplir un travail plus gratifiant…
Emmanuel souffre de très sérieux problèmes de mémoire. Si nous trouvons utile d’avoir un
agenda pour les jours, les semaines ou les mois, pour lui, c’est pour les minutes qui
suivent… Dès lors, accomplir un travail composé de plusieurs tâches dont il faut se
souvenir est impossible. La mise en place d’un échéancier contenant toutes les étapes
nécessaires à la préparation de la pause café a donné de bons résultats. Après 9 mois,
Emmanuel pouvait faire lui-même le café et seuls trois jours d’apprentissages ont étés
nécessaires pour que le même processus puisse s’utiliser à l’atelier pour une autre
mission 8!
Première étape : Emmanuel écoute la
première image de l’échéancier qui lui dit :
« tu peux remplir le pot avec de l’eau,
vas-y ! »
Deuxième étape : « Tu peux sortir de
l’armoire les tasses et les cuillères ! »
Emmanuel a eu l’initiative de poser B.A.Bar
sur l’échéancier, après avoir permis à un
cadre entourant l’étape précédente de se
positionner sur la suivante.
Troisième étape : « Tu peux sortir du frigo
le lait et les yaourts, vas-y ! »
5 étapes sont finalement nécessaires ; Emmanuel est en mesure d’accomplir lui-même ce
travail ! B.A.Bar lui rappelle la signification de l’image propre à la séquence.
A l’essai depuis 1998 avec une vingtaine de personnes handicapées, le projet B.A.Bar a fait
l’objet d’une évaluation de plus vaste envergure, de mai 2000 à juin 2001. Une centaine
d’utilisateurs, 70 personnes (professionnels et familles) en provenance de 37 équipes
différentes ont accepté de mettre ce projet à l’épreuve. Sur notre site INTERNET, rubrique
B.A.Bar9, nous mettons à votre disposition :
• la présentation résumée (français et allemand) de 66 cas
• le questionnaire final d’évaluation dans la langue d’origine, pour chaque cas
• un total de 88 exemples d’applications (aussi dans la langue d’origine) avec, pour une
majorité d’entre eux, la possibilité d’imprimer chez soi les exercices proposés.
7. Le résultat de l’évaluation
La synthèse sur une expérience totalisant environ 80 utilisateurs, plus de 9'000 heures de
pratique de l’objet et sur la base d’un questionnaire final nous ayant fourni plus de 6'000
réponses !10
7.1. Qui sont les utilisateurs?
30% d’aphasiques (bleu)
16% de trisomiques (jaune)
11% d’enfants atteints d’autisme (rouge)
8% souffrent de dysarthrie (turquoise)
35% présentent des pathologies autres
ou« combinées »(violet)
7.2. Quelles sont, dans l’ordre d’importance, les clauses du besoin retenues ?
a) mieux communiquer (violet)
b) prolonger l’action du thérapeute
(bleu ciel)
c) mieux structurer une activité (jaune)
d) développer de nouvelles activités de
loisirs (rose)
e) faciliter les apprentissages (turquoise)
Considéré spécifiquement pour:
l'autisme la trisomie l'aphasie
L’on constate que, relativement aux autres pathologies, le domaine de l’autisme donne
nettement la priorité à l’amélioration de la communication (violet).
7.3. Autonomie obtenue dans l’utilisation de l’objet
Globalement, environ 50% Pour les personnes atteintes d’autisme,
un peu plus de 40 % d’autonomie !
7.4. Modification du comportement
Etre privé d’une communication verbale suffisante entraîne des comportements sociaux
dont les extrêmes sont l’agressivité et la résignation. Améliorer la communication est
souvent synonyme d’un succès dans le domaine AAC en général. Nous avons postulé
que cela devait aussi être le cas dans l’utilisation de B.A.Bar.
75% des témoignages confirment une amélioration sensible du comportement (même 92%
pour la population trisomique). Dans 25% des cas, l’évaluateur indique qu’il est en mesure
d’objectiver l’observation (par exemple lorsque celle-ci émane d’un tiers n’étant pas
informé du projet en cours).
7.5. Prendre l’initiative de la communication
64% des évaluateurs confirment une modification dans ce domaine : la personne
handicapée prend plus souvent la parole ! Cela pourrait révéler que la crainte de prendre
la parole (« je ne peux pas» ou « je ne sais pas», ou encore « l’on ne me comprend pas »)
soit atténuée au bout de quelques temps de travail avec B.A.Bar.
7.6. Mieux articuler ou prononcer la parole
Mis à part certains aphasiques ne souffrant pas de problème d’articulation, l’on peut
préciser que la très grande majorité des utilisateurs ayant participé à l’évaluation ne parlent
pas ou très mal. Il n’est pas rare qu’ils ne soient pas du tout compréhensibles pour des
non-initiés, voire même pour leurs proches. 63% des enfants atteints d’autisme et 93% de
ceux souffrant d’un Down Syndrom ont amélioré d’une manière sensible et souvent
objectivement mesurable, leur prononciation (l’objectivité est possible lorsque l’on dispose,
par exemple, d’enregistrements antérieurs à l’expérience et que l’on peut comparer). L’on
peut probablement imputer ce progrès à la possibilité offerte par B.A.Bar d’enregistrer et
immédiatement reproduire ce qui est prononcé (fonction « ECHO »).
7.7. Mieux comprendre le langage des autres
Le vocabulaire dit « passif » est souvent limité parmi les utilisateurs de B.A.Bar. Il semble, si
l’on en croit les réponses reçues à ce propos, que 58% des trisomiques et 75% des
enfants atteints d’autisme se soient améliorés sur ce point. Dans certains cas, les données
sont vraiment objectives, basées sur des listes de mots comparées. A l’origine de ce
phénomène, il n’est pas à exclure que l’écoute répétée et pertinente de mots considérés
comme nouveaux (avec parfois leur définition) puisse contribuer à ce progrès.
7.8. Enrichir son propre vocabulaire
Cette question concernait l’aptitude à communiquer, par le langage ou par un tableau de
communication. En d’autres termes, le corpus d’items à disposition pour communiquer a-til
augmenté ? En moyenne et pour 77 % des cas, l’on a eu la chance d’observer le
phénomène. Pour les personnes utilisant un tableau de communication, ce progrès est
probablement la conséquence d’une possibilité autonome d’entendre autant que
nécessaire la signification d’un pictogramme nouveau ou d’utilisation peu fréquente. Pour
les personnes pouvant s’exprimer verbalement, même modestement, nous pouvons
notamment imputer ce phénomène à la possibilité de consulter par l’oral et d’une manière
autonome des listes de mots, parfois associés à leur définition avec la possibilité de répéter
ce que l’on vient d’entendre…
7.9. Appréciation globale
Nous avons cherché une question qui pourrait plus ou moins résumer tout ce travail
d’évaluation. La dernière question de la liste était : « A l'issue de cette période d'évaluation,
pensez-vous que B.A.Bar s'est avéré… ». Les réponses sont les suivantes :
54% répondent « un plus »
22% parlent « d’une autre méthode »
16% n’hésitent pas à dire « indispensable »
4% trouvent « peu utile »
4% trouvent même « inutile »
8. Les utilisateurs atteints d’autisme
Dès octobre 1998 avec 7 d’entre eux et depuis mai 2000 avec plusieurs dizaines d’autres cas
(B.A.Bar totalise environ 400 utilisateurs en novembre 2002), B.A.Bar est dans les mains de
personnes atteintes d’autisme. Qu’en ressort–il ?
La comparaison parmi les diverses pathologies de la « clause du besoin » considérée dans
l’évaluation de ce projet, montre qu’il n’y a pas de différences vraiment importantes. Riches de
notre expérience dans d’autres domaines, il apparaît tout à fait intéressant de considérer les
symptômes au moins avec la même attention que le diagnostic. Certains de ces symptômes, et
plus concrètement celui lié à la « non-communication » orale, génèrent des situations et/ou des
comportements que les personnes souffrant d’une forme ou d’une autre de mutisme ont en
commun, pratiquement quelque soit l’origine de leur handicap.
Nous serions tentés de généraliser cela, et notamment lorsque les utilisateurs de B.A.Bar sont
atteints d’autisme. Si cela se vérifie effectivement sous bien des aspects, quelques éléments
spécifiques à cette pathologie sont à relever.
PEDAGOGIE STRUCTUREE : la possibilité d’une interaction verbale volontaire entre l’opérateur et
son B.A.Bar permet de développer des activités autonomes nouvelles ; celles qui ont besoin
d’une consigne verbale. Il semble que le fait que la source soit « neutre » et n’implique pas
systématiquement la relation à l’autre facilite ce type d’activités. B.A.Bar semble s’inscrire ici
comme un appui des activités « traditionnellement » possibles et d’une manière multi-modale
(surtout pour certaines d’entre elles) et offre de nouvelles perspectives là ou la consigne verbale
s’avère indispensable.
OBJET DE TRANSITION : il est arrivé que B.A.Bar devienne, pour certains, objet de transition. Ce
dernier devient plus explicite et socialement plus acceptable ; il peut en effet être porteur de
plusieurs messages différenciés (par exemple, "j’aimerais manger").
COMPRENDRE LE LANGAGE ORAL : il semble en effet que, pour plusieurs sujets, il y aie eu
initialement un état dans lequel le langage verbal n’avait, apparemment du moins, aucun sens.
Pour quelques-uns d’entre eux, parfois par hasard, la situation a évolué. Par exemple, un enfant
qui, posant son appareil sur un code à côté d’une image, semble avoir fait le lien entre l’image et
le mot oralisé ! Il s’est soudainement mis à témoigner des aptitudes à donner du sens aux mots
qu’il entendait. Il dispose aujourd’hui d’une bonne aptitude à comprendre lorsque on lui parle. Il
nous semble en effet que, dans d’autres pathologies, c’est le « manque du mot » qui est le
problème ; il empêche de dire, MAIS PAS DE COMPRENDRE ! Pour certains sujets atteints
d’autisme, rien ne permet de dire que ce phénomène se passera. Pour d’autres et après 4 ans,
apparemment seul le mot « KINDER » (signifie la marque d’une sucrerie bien connue) peut être
actuellement décodé !
CE QUI N’EST PAS VRAIMENT SPECIFIQUE A L’AUTISME : il nous paraît intéressant de relever
que les observations suivantes, faites sur un long terme, montrent des résultats comparables à
ceux des personnes trisomiques, aphasiques ou présentant d’autres pathologies cognitives.
AUTONOMIE : 40% du temps d’utilisation de B.A.Bar avec des enfants autistes, ce n’est
que 10% de moins que la moyenne !
ARTICULATION : B.A.Bar permet vraiment facilement de s’enregistrer et de s’entendre
immédiatement. Il en résulte une amélioration parfois importante (voire spectaculaire) des
possibilités de prononciation.
AMELIORATION DU COMPORTEMENT : 75% des évaluateurs décrivent une amélioration
du comportement ; cela correspond exactement à la moyenne générale.
UTILISER B.A.BAR POUR COMMUNIQUER « DIRECTEMENT » : il n’est pas rare qu’un
enfant utilise spontanément l’objet pour communiquer. Utiliser la phrase "j’aimerais
quelque chose à boire" versus tirer un adulte par la manche pour l’entraîner à la cuisine ou
encore, lors d’activités structurée, utiliser B.A.Bar pour demander de l’aide, est un progrès
important et permet un acte social plus proche de la norme ! Plusieurs utilisateurs se
servent des 4 touches de communication directe que B.A.Bar propose pour « dire » :
• Aide-moi , s’il te plaît
• Je suis content
• Je suis fâché
• Laisse-moi tranquille
9. Conclusions
Si l’on voulait affirmer scientifiquement l’apport de B.A.Bar dans ce domaine…
S’il fallait scientifiquement qualifier son apport, nous ne pourrions certainement pas répondre aux
plus sévères exigences, n’ayant par exemple pas travaillé en parallèle avec des enfants utilisant
ou n’utilisant pas B.A.Bar. Notre conviction repose sur la comparaison d’expériences menées
antérieurement et, avec les mêmes enfants parfois, ultérieurement avec B.A.Bar.
Actuellement, ce projet bénéficie de plus de 4 années de recul. 400 personnes l’utilisent
quotidiennement. S’il est porteur de résultats plutôt encourageants, il ne faut pas pour autant s'y
lancer prétextant la certitude d’une réussite. Par contre, il repose actuellement sur suffisamment
de résultats pour pouvoir décider d’en faire l’évaluation avec un cas individuel. Postuler la
réussite d’un projet ne doit pas être incompatible avec la possibilité de gérer l’espoir qu’il suscite.
Appliquer B.A.Bar n’est pas en soi très compliqué. Il nous semble cependant très important,
avant d’entreprendre un projet permettant d’en connaître la pertinence, de suivre une formation.
Quelques organismes en proposent actuellement.
Neuchâtel, le 23 novembre 2002
Jean-Claude Gabus,
concepteur du projet et directeur de la
Fondation Suisse pour les Téléthèses (FST) à Neuchâtel, Suisse
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