LES APPLICATIONS DU CONTROLE DE L'ENVIRONNEMENT LE POINT GENERAL DE LA SITUATIONJean-Claude Gabus – FST / Septembre 1995 Avant-propos Au cours de ces cinq dernières années, il est devenu relativement normal de faire appel aux aides techniques, dites de "contrôle de l'environnement". Ces aides font partie des outils dont le rééducateur dispose afin de pouvoir les proposer à des personnes sévèrement handicapées, dans le but de leur permettre d'effectuer le choix d'une partie de leur autonomie ou de celle de leur entourage. Avec l'apparition de la télécommande JAMES, en 1987, le contrôle de l'environnement est devenu un système portable sur soi, environ 10 fois moins coûteux que les autres systèmes produits à cette époque, et son installation était grandement simplifiée. Depuis, le nombre des appareils comparables disponibles sur le marché n'a cessé de se multiplier (GEWA, PRC, TASH, POSSUM). C'est pourquoi, aujourd'hui, alors que plus de 4'000 personnes utilisent JAMES, dont certaines depuis 8 ans déjà, il nous est paru opportun de refaire le point. En effet, il nous est semblé nécessaire de procéder à une observation globale des résultats obtenus et de contribuer ainsi à disséminer le plus grand nombre possible de paramètres relatifs à ce domaine. Ces paramètre concernent par exemple l'analyse des besoins, la définition des moyens techniques et humains à mettre en place, la formation et la mise en service, le financement, l'entretien et l'évaluation des résultats. De même, il ne nous paraît pas inutile de décrire les progrès qui, à notre avis et selon notre expérience, devraient être accomplis, non seulement au niveau des produits mais également à celui des conditions relatives à leur usage. L'auteur n'a pas la prétention de détenir la vérité absolue mais est animé d'une grande envie de faire part, non pas de certitudes, mais de convictions. La technologie ne fait pas de miracles, nous le savons tous. Cependant, en définissant ses possibilités et ses limites, en précisant les conditions à réunir pour que l'aide technique "donne" ce qu'elle est en mesure de faire, il est possible de mieux cerner les indications et, par-là même, les contre-indications. Il convient de toujours donner une idée aussi juste que possible de ce que l'on peut attendre de cette technologie et éviter de susciter de faux espoirs. Il faut se souvenir que ce qui compte, ce n'est pas la technologie, mais l'aptitude de l'homme à en faire usage. Nous remercions ici les nombreux utilisateurs de JAMES qui nous ont fait confiance. Nous les remercions également de nous avoir fait part de leur expérience et d'avoir ainsi contribué de façon déterminante à ce travail. 1. A nalyse d es b esoin s Etre valide... cela n'est-il pas, avant tout, le privilège de pouvoir opérer des choix. Le choix de dire ou ne pas dire, d'agir ou ne pas agir, de se déplacer ou, au contraire, de rester à un endroit donné. Il est sans doute inutile de compléter cette liste de choix, dont l'ensemble contribue, non seulement à la qualité de vie d'un individu, mais également, certainement, à son développement et à son épanouissement. Cette notion de choix nous apparaît comme fondamentale. Le fait de souffrir d'un handicap entraîne de facto une diminution de cette possibilité d'effectuer des choix. Selon les conséquences de l'invalidité, le choix n'existe même plus, dans certains domaines. Pour une personne paralysée des quatre membres, le simple fait de répondre à un appel téléphonique n'est plus possible sans aide. Si on y regarde de plus près, ce sont là une quantité de petites actions qui sont ainsi rendues inaccessibles à une personne souffrant de tétraplégie, par exemple. Cette diminution du CHOIX peut entraîner plusieurs conséquences. D'une façon générale, il en résulte une situation de dépendance entre la personne handicapée et son entourage. Cette situation peut, à terme, devenir difficilement assumable, tant pour "l'aidant" que pour "l'aidé". Il nous semble dès lors important, lorsqu'il s'agit de décrire les besoins, de tenir compte non seulement de l'utilisateur direct du système de contrôle de l'environnement mais également de son entourage, professionnel ou familial. Dans la phase de l'analyse des besoins, il nous semble opportun de bien discerner la notion de "besoin" de celle de la "demande. Nous proposons de définir le "besoin" comme étant une analyse théorique d'une situation donnée, et la "demande" comme étant la composante réelle, ou concrète, découlant du besoin. Dans certains cas, l'analyse des besoins décrit une multitude de tâches qui doivent pouvoir être accomplies au moyen du système de contrôle de l'environnement, et la demande, quant à elle, fait état d'un nombre moins élevé de tâches, du moins initialement. Avec le temps, il n'est pas rare de voir converger le besoin et la demande, mais cela ne s'accomplit que progressivement. Le non-respect de ce qui précède aboutit bien souvent à une insatisfaction pouvant aller jusqu'à la "condamnation" de l'installation de contrôle de l'environnement. De l'utilisateur et son entourage, jusqu'au prescripteur, en passant par le fabricant : tout le monde est finalement déçu ! Cependant, il nous semble qu'il ne doit pas être particulièrement difficile de garder à l'esprit ce qui précède et, ainsi, se mettre à l'abri de ce genre de déconvenues, comme nous le verrons plus loin. Revenons à la notion de besoin. Dans l'environnement dans lequel nous vivons, les objets sur lesquels nous devons pouvoir agir tiennent compte de données ergonomiques caractéristiques, propres à ce que l'on pourrait appeler "l'homme moyen". Les poignées des portes ne se trouvent pas à 2 mètres du sol, les divers interrupteurs de lumière se trouvent non seulement à une distance standard du sol mais de plus, il n'est pas rare que leur emplacement se situe à un endroit accessible "intuitivement", sans aucune connaissance particulière du lieu dans lequel on se trouve. Ainsi, on pourrait dire que l'homme et l'intermédiaire ,ou l'interface, entre lui et son environnement sont harmonieusement corrélés. Lorsqu'il y a une inadéquation entre les objets ou l'habitat et l'homme, cela est communément appelé un handicap. Dans ce cas particulier, l'aide technique sera une interface "artificielle" pouvant être adaptée aux caractéristiques "particulières" ou "non correspondantes à un standard" de la personne handicapée. En d'autres termes, le contrôle de l'environnement est un moyen d'accès original et adapté, facilitant l'interaction entre la personne handicapée et le "monde", ou l'environnement, qui l'entoure. 2. C omment a border la formulation d e la d emande p ar l'utilisateur e t s on e ntourag e La liste des besoins, tels que définis plus haut, est relativement simple à faire. Pour le contrôle de l'environnement, elle correspond plus ou moins à l'inventaire des possibilités offertes actuellement par la technologie. D'une façon générale, tout ce qui peut être motorisé et/ou télécommandé peut être pris en considération. Par exemple, l'ouverture ou fermeture des portes et fenêtres, des rideaux ou des volets roulants, la commande d'un ascenseur, le réglage du dossier du lit, l'éclairage, un système d'appel à l'aide, le téléphone, l'audiovisuel ou encore le chauffage. Cette liste n'est pas exhaustive bien sûr! Comment définir la demande? Cette étape est rendue délicate par le fait qu'il est souvent difficile, voire impossible, de demander à un consommateur (d'un service ou d'un produit) de formuler une demande relative à une idée résolument nouvelle. Si l'on pose des questions du genre "Pensez-vous qu'un système de contrôle de l'environnement vous soit utile ?" ou encore "Souhaitez-vous pouvoir télécommander la fenêtre ou le téléphone ?", les réponses généralement obtenues sont de trois types. La majorité dira certainement "Je ne sais pas" : c'est la première catégorie. Le deuxième groupe répondra avec un enthousiasme non dissimulé "Bien sûr, et puis aussi cela, ça, et encore cela...". La troisième catégorie opposera un net refus "Je n'ai pas besoin de ce que vous me proposez, je n'aime pas la technique, la personne qui vit à mes côtés réalise les tâches que vous me proposez d'accomplir moi-même beaucoup mieux que votre machine".... Concernant ce dernier argument, il est certainement incontestable que l'homme est plus performant que la machine, pour de telles tâches. Cependant, comme nous le verrons dans un prochain chapitre, cette approche doit être pondérée par des considérations relatives aux relations entre l'aidant et l'aidé et à leur comportement. Comme on peut le constater, aucune des trois réactions décrites plus haut (de façon quelque peu caricaturale) ne permet d'avancer dans la définition de la demande. Les premiers ne se déterminent pas. Les seconds sont des inconditionnels de la technologie et des aides techniques en particulier; il en résulte une analyse surévaluée et une technologie coûteuse et inadéquate. Quant aux personnes du troisième groupe, elles se "bloquent" et refusent catégoriquement. Finalement, c'est la première de ces trois catégories qui se prête le mieux à la formulation de la demande, à condition, toutefois, que la personne concernée ne s'oppose pas à un test ou à une évaluation. Comment procéder ? En effet, comment connaître la demande d'une personne dans un domaine dont elle n'a elle-même encore qu'une vague idée ? Notre expérience démontre que la meilleure tactique consiste à dresser (tant en collaboration avec l'utilisateur qu'avec celle de son entourage) la liste des tâches qui, parmi les besoins cités plus haut, ne peuvent pas être accomplies à la satisfaction de l'aidant et de l'aidé. Pour rendre cette étape encore plus réaliste, le prescripteur peut donner des exemples concrets tels que : S'adressant à l'aidant : "Vous arrive-t-il de sortir ?" - "Le cas échéant, la personne handicapée reste-t-elle alors toute seule ?" S'adressant à l'aidé : "Le cas échéant, appréciez-vous ces moments de relative solitude ?" Ce type de question génère habituellement une discussion au cours de laquelle l'un ou l'autre des interlocuteurs finira peut-être par dire "Ah! si seulement je pouvais téléphoner pour avertir de mon retard, lorsque je ne peux pas rentrer à l'heure prévue!" ou encore "Avoir des moments de solitude ne m'est pas désagréable, mais il est cependant dommage que je ne puisse pas appeler à l'aide si le besoin s'en fait soudainement sentir...". On peut développer cette conversation à souhait. A l'issue de cette première phase, on dispose implicitement d'une liste de demandes plus ou moins concrètes. Il s'agit alors de l'expliciter tout en sachant que celle-ci représentera une situation de "demande initiale", susceptible d'évoluer avec le temps. Par contre, une prescription pourra être faite sur cette base, sans courir le risque que l'installation soit mal utilisée ou rejetée ultérieurement . 3. C omment traiter c ette d emande e t lui trouver les r éponses p ratiques o u techniques a ppropriée s Etablir des priorités/Eviter de mettre trop de fonctions/Evolution de la demande/Etablir le cahier des charges des fonctions demandées au domicile/Diverses approches techniques Une fois en possession de cette liste, il est souhaitable, et parfois même nécessaire, d'établir encore des priorités. Quelles sont les tâches devant être accomplies "impérativement" ? Et quelles sont celles qui "viennent ensuite" ? Il s'agit alors d'apprécier l'aptitude de l'utilisateur à maîtriser son appareil. Est-il capable d'utiliser correctement les fonctions de son contrôle de l'environ nement pour accomplir les tâches ayant été reconnues comme utiles ? Si tel n'est pas le cas, il est vivement conseillé de limiter le nombre de tâches. Ne pas le faire pourrait mettre l'utilisateur (et dans une certaine mesure, son entourage) dans une relative situation d'échec. L'utilisateur sera finalement perdant et le produit est alors pratiquement toujours mis en cause... A ce stade, il serait idéal de pouvoir procéder à une période de test de plusieurs jours, au minimum. Il n'est certes pas réaliste d'inclure, en période de test, des tâches, entraînant des frais relativement élevés, telles que l'ouverture des portes et fenêtres, par exemple (exception faite, bien sûr, des lieux déjà équipés, tels que certains "appartements thérapeutiques" liés à des centres de rééducation ou tels que les lieux de vie spécialement adaptés). Cette période de test permettra de créer une situation idéale, sous les aspects suivants : • La demande est confirmée, voire complétée à l'issue du test, • l'aptitude de l'utilisateur à manier son équipement est confirmée, • la motivation nécessaire pour "lancer" le processus de financement est généralement suffisante. A partir de ce moment, ou parallèlement à la période test, les techniciens peuvent commencer l'élaboration de l'installation, sur le plan technique, et un devis peut être établi. Lorsque la demande émane du maître d'oeuvre d'un bâtiment destiné à devenir un "lieu de vie" pour personnes handicapées, et qu'un système global de contrôle de l'environnement est au cahier des charges, il est évidemment impossible, initialement, de procéder de cette façon. En effet, dans une telle situation, la base du concept repose sur les b esoin s décrits plus haut. En d'autres termes, les besoins correspondent plus ou moins à la demande du maître d'oeuvre. La procédure de mise à disposition des résidents, quant à elle, suit dans les grandes lignes le processus décrit plus haut. Si on considère l'évolution de la demande par rapport au besoin, on constate que, dans la majorité des cas, la convergence est obtenue... mais il faut laisser du temps. Le processus reste relativement simple. Comme décrit par la règle énoncée plus haut, (la valeur de la technologie n'est pas dans sa performance mais dans l'aptitude de l'homme à en faire usage), l'utilisateur et son entourage sont principalement motivés par les fonctions correspondant à la demande qu'ils ont initialement formulée. Une fois ce premier ensemble de fonctions initiales maîtrisé (lorsque l'utilisateur n'éprouve pas, ou plus, de difficultés à faire ce qu'il désire faire au moment voulu et lorsque son entourage approuve et reconnaît la nécessité des solutions proposées par le contrôle de l'environnement), le groupe "aidant-aidé" est dans un état d'esprit favorable à l'adjonction de nouvelles possibilités. Dans l'absolu, et en suivant ce raisonnement, la demande finit par rejoindre le besoin. 4. L e c oncept d u c ontrôle d e l'environnem e n t De quoi est-il généralement composé - Quels sont les principaux systèmes utilisés - Comment "transmettre" l'information du contrôle de l'environnement à ses effecteurs Un système de contrôle de l'environnement est composé de trois éléments : l'interface ergonomique, le système de transmission et les effecteurs. L'interface ergonomique est un dispositif dont la tâche est de donner accès à la machine, tout en tenant compte des possibilités et des limites de l'utilisateur. L'interface ergonomique d'un ordinateur, par exemple, est composée de son clavier, de la souris et de l'écran. Les deux premiers reçoivent les informations et le troisième les co communique à l'utilisateur. Dans le domaine des aides techniques en générale et du contrôle de l'environnement en particulier, l'interface ergonomique peut prendre plusieurs formes afin de s'adapter le mieux possible au handicap. Citons en exemple : a) D ans le s ens " homme" = > " machine " - un clavier (taille non précisée); - une reconnaissance vocale; - une souris; - un joystick; - un capteur des mouvements de la tête; - un capteur des mouvements de la langue; - un détecteur de pression et/ou de dépression (souffler ou aspirer). b) D ans le s ens " mac h ine"=>"homme " - un petit affichage (genre calculatrice); - un défilement lumineux - Chaque touche est "balayée" par un point lumineux.- la sélection se fait en donnant une impulsion sur un capteur unique; - un tableau synoptique - Identique au précédent, mais offrant plusieurs modes d'accès et visualisant clairement les fonctions qu'il permet d'accomplir; - un écran ordinateur - une voix électronique digitale ou synthétique. Si on considère cet ensemble sous un angle théorique, on s'effraie de "l'explosion combinatoire" à laquelle on s'expose. Mais, dans la réalité, les choses sont généralement beaucoup plus simples. En effet, il est suffisant de considérer avant tout les besoins, la demande et les moyens disponibles. Dans la grande majorité des cas, et si l'utilisateur contrôle ses doigts, un clavier suffit; ce type d'interface, combiné avec un petit affichage, est généralement suffisant. Si, malheureusement, l'usage des mains ou des doigts n'est pas possible, ce qui est le cas de la plupart des utilisateurs d'un contrôle de l'environnement, il est alors, en effet, nécessaire d'avoir recours à un capteur de pression/dépression (pour l'utilisation d'un tel capteur, il suffit que l'utilisateur soit en mesure de boire avec une "paille"). A cela, on combine un tableau synoptique ou un défilement lumineux. Ces système sont simples et relativement peu coûteux. C'est d'ailleurs pour ces raisons qu'ils sont généralement choisis. En effet, il est ainsi possible de consacrer une part relativement importante du budget total aux applications. Ces dispositifs sont généralement de petite taille et sont de ce fait aisément transportables, sur un fauteuil roulant, par exemple. Les autres interfaces ont bien sûr aussi leur utilité. Prenons l'exemple d'un tableau à défilement lumineux, lequel nécessite une perception visuelle suffisante de l'utilisateur. Dans le cas d'une personne handicapée physique, présentant également des troubles de la vision, l'utilisation de systèmes à défilement est grandement compromise. C'est alors que l'indication d'une interface à reconnaissance vocale est posée. Les avantages principaux de ce type d'interfaces sont essentiellement leur relative convivialité à l'usage (elle est souvent associée à une voix électronique, permettant le contrôle de ce que l'on fait) ainsi que la possibilité d'un accès direct et rapide à un nombre important de fonctions. Leur faiblesse réside dans la relative complexité de leur mise en service. En effet, la majorité des reconnaissances vocales requièrent une phase d'apprentissage; il n'est pas toujours facile de pouvoir la faire, faute de moyens destinés à financer les services. De plus, leur prix est généralement nettement plus élevés que celui des systèmes plus simples. L'utilisation de la souris et de l'écran pour le contrôle de l'environnement peut également se révéler très intéressant. Le principal avantage de ce système résident dans la convivialité du dialogue entre l'homme et la machine. En effet, on peut faire une représentation très concrète de l'environnement contrôlé et voir apparaître à l'écran, sous forme de photographies numérisées, la chambre dans laquelle on se trouve ainsi que les éléments qui la "peuplent". Il suffira alors de cliquer sur l'image de la porte, par exemple, pour que cette dernière s'ouvre... Cependant, ces applications sont relativement coûteuses et il est bien rare que l'ordinateur qui les accueille en fasse un dispositif réellement transportable. Lorsque le contrôle de l'environnement ne représente qu'une partie de la demande d'une personne handicapée et que, en plus, l'utilisation des autres possibilités offertes par un ordinateur se justifient et que, de surcroît, la mobilité n'est pas considérée comme un aspect déterminant, ce type de solution peut, alors, présenter un intérêt certain... A condition, toutefois, de disposer des moyens nécessaires à l'acquisition du matériel et des services liés à la programmation initiale du système ainsi qu'à sa maintenance. Une deuxième partie du système de contrôle de l'environnement a pour but de transmettre la commande sélectionnée par l'utilisateur à l'effecteur considéré, par exemple, la porte, l'éclaire ou encore le téléviseur (cf. annexe 1 : Concept de l'équipement d'un bâtiment ou d'un appartement). Plusieurs moyens techniques permettent d'atteindre cet objectif. Le câblage : Entre le contrôle de l'environnement et ses effecteurs, des câbles électriques sont tirés. Bien réalisée, cette approche est fiable et simple. Il demeure cependant regrettable que : - Avec cette technique, le contrôle de l'environnement n'est pas portable. - L'installation des câbles est relativement coûteuse. - Cette technique ne convient pas pour tout ce qui touche à l'audiovisuel (ou alors au prix de coûteuses adaptations) La télécommande radio : Ce procédé se révèle très intéressant pour toute commande à "longue" distance comme, par exemple, l'appel à l'aide ou l'ouverture de portes se situant plusieurs étage au-dessus ou au-dessous. Cependant, comparé aux autres moyens de télécommande, les autres applications s'en trouvent compliquées par l'aspect de "chevauchement" qui caractérise la transmission radio. En effet, ces informations sont transparentes dans un bâtiment. Cela signifie que toute fonction doit avoir son propre "canal radio" ainsi qu'une "touche" correspondante sur le contrôle de l'environnement. Si, de surcroît, plusieurs utilisateurs vivent dans le même bâtiment, le problème est encore multiplié. Les ultrasons : Systématiquement utilisés pour les télécommandes des téléviseurs, fin 1970- début 1980, les ultrasons ont été abandonnées au profit des rayons infrarouges, moins chers et plus fiables. Les ultrasons présentent néanmoins l'avantage d'être "omnidirectionnels", à savoir qu'il n'est en principe pas nécessaire, avec ce procédé, de diriger la télécommande vers son récepteur. L'infrarouge : Ce moyen est, de loin, le plus répandu. Il est fiable et économique. Les télécommandes à infrarouges standards sont directionnelles (elles doivent être dirigées en direction du récepteur) mais ce défaut est facilement contournable en dotant plusieurs faces de la télécommande de sources infrarouges. L'émission de rayons infrarouges est ainsi possible dans toutes les directions. Les appareils de l'audiovisuel, grand consommateur de canaux, sont généralement dotés de télécommandes à infrarouges. Ainsi, si la télécommande utilisée pour le contrôle de l'environnement possède la particularité d'apprendre ou de copier les codes IR des télécommandes disponibles sur le marché, elle peut alors toutes les remplacer : une seule télécommande suffit ! Il arrive, bien sûr, que les effecteurs ne soient pas munis, à l'origine, d'une télécommande IR. Dans ce cas, il est possible de palier à cette carence en se procurant un produit que l'on trouve de plus en plus sur le marché, auprès d'électriciens ou même dans certains supermarchés, et qui est composé d'un émetteur ainsi que d'un ou plusieurs récepteurs. Il suffit ensuite de le brancher sur une prise, par exemple. L'infrarouge ne permet pas de commander une fonction dans une autre chambre : les rayons IR ne traversent pas les murs. Il existe cependant sur le marché de petits dispositifs, composés d'un émetteur/récepteur IR et d'un émetteur/récepteur radio qui, disposés dans plusieurs chambres, permettent de passer les murs. Ces dispositifs sont toutefois rarement utilisés, car le fait que la télécommande IR n'agit que dans la pièce où se trouve l'émetteur présente un avantage certain. Afin de bien illustrer cet avantage, il est judicieux de poser ici la définition idéale du contrôle de l'environnement. Sachant que "ce qui compte, ce n'est pas la performance de la technologie, mais l'aptitude de l'homme à en faire usage", cela implique qu'un contrôle de l'environnement doit pouvoir permettre l'accès à un nombre important de commandes avec une quantité minimum de touches. Un trop grand nombre de touches ou de niveaux de codages des touches rendrait le contrôle de l'environnement insuffisamment convivial. Il en résulterait une trop grande difficulté d'utilisation pour une importante proportion de personnes. L'approche de l'infrarouge et des différents aspects devant être respectés se trouvent en annexe 2 (INFRAROUGE, ce qu'il faut savoir). Le "bus" : Il s'agit là d'une technologie relativement nouvelle, dont encore peu de bâtiments sont équipés pour le moment. Pour en comprendre le principe, voyons dans les grandes lignes comment un câblage électrique traditionnel est réalisé dans une maison. Si on veut allumer une lampe avec un interrupteur, un câble spécifique est installé entre ces deux éléments. Ainsi, un ou plusieurs câbles sont nécessaires pour l'ensemble des interrupteurs et effecteurs installés. Cela fonctionne très bien, mais chaque modification ou complément entraîne la pose de plusieurs nouveaux câbles; l'installation traditionnelle est, par conséquent, quelque peu rigide. C'est pourquoi, dans le cas d'un appartement ou d'un bâtiment accueillant des personnes utilisant un contrôle de l'environnement, le câblage traditionnel pénalise toute modification ou complément d'installation. En effet, à chaque fois un câblage nouveau et spécifique est nécessaire. Face à la relative nécessité de prévoir un système évolutif (la demande évoluant avec le temps), le câblage traditionnel devient alors un frein important. Le "BUS" est une approche tout à fait nouvelle. L'ensemble des éléments électriques installés (lumières, interrupteurs, vannes de chauffage, ouvre-portes, etc...) sont tous alimentés par une seule pair de fils de 220Volts. L'énergie nécessaire au fonctionnement d'une quelconque installation est donc disponible. Afin de pouvoir transmettre l'information nécessaire au fonctionnement, UNE pair de fils basse tension est également installée. Lorsqu'on souhaite allumer le plafonnier d'une chambre à couche au moyen de l'interrupteur de l'éclairage, l'action effectuée sur l'interrupteur envoie un message qui pourrait être libellé de la sorte : "le plafonnier de la chambre à coucher est prié de s'allumer!". Tous les effecteurs de la maison vont entendre ce message, mais seul celui qui est concerné va réagir. Cette information est transportée par la pair de fils basse tension. La fonctionnalité de l'installation électrique d'un bâtiment devient donc un programme et non pas une installation fixe. Un programme peut être modifié de façon relativement simple, par une installation traditionnelle. On peut ajouter ou modifier des fonctions, ou même en créer d'autres d'un type plus particulier comme, par exemple : - la fermeture automatique de la vanne d'un radiateur, si une fenêtre à proximité est ouverte; - vérifier, en une seule opération, que tous les consommateurs d'électricité qui doivent être au repos la nuit le soient réellement : plus besoin de se rendre d'une pièce à l'autre pour vérifier si la lumière a été éteinte; - commande de n'importe quel consommateur électrique du bâtiment depuis n'importe quel endroit de celui-ci; - ajouter des volets roulants, - etc... Initialement, ces installations "BUS" sont généralement plus coûteuse que celles de câblage traditionnel. Par contre, aussitôt qu'il devient nécessaire d'ajouter des fonctions de contrôle de l'environnement et d'en prévoir l'évolution, le système devient alors, à terme, économiquement rentable (il est cependant conseillé de demander des devis comparatifs). 5. P ar q uelles é tapes p asser, e ntre le p remier c ontact u tilisateur/aide technique e t la m aîtrise d e l'aide technique Proposer un ECS le plus tôt possible - Le présenter d'une façon qui ne le fasse pas paraître comme une confirmation du handicap - Le mettre en mode direct - Méthode générale de l'application des téléthèses - L'aspect ergonomique Nous ne pensons pas qu'il existe UNE méthode infaillible caractérisant l'approche et la première mise en service d'un tel système. Cependant, sur la base de notre expérience, nous considérons que l'attitude du prescripteur devrait s'inspirer de la maxime suivante : "La valeur d'une nouveauté se trouve dans la banalisation que l'on finit par en faire...". En d'autres termes, l'attitude du prescripteur ne devrait pas générez, chez l'utilisateur ou son entourage, des pensées du type : "C'est de la science-fiction...", "J'entre dans le futur...", "Ce sera trop compliqué..." ou encore "Ceci est la confirmation de mon handicap...", etc... Dans certains hôpitaux de rééducation, des équipements de contrôle de l'environnement sont à disposition et il arrive même que les chambres soient déjà, totalement ou partiellement, équipées. Il est, dès lors, possible de mettre très rapidement à la disposition de l'utilisateur l'appareil qui lui est nécessaire. Si, comme expliqué plus haut, la règle de l'adéquation entre possibilités et aptitudes, ce type d'approche donne, dans la majorité des cas, de bons résultats. Du point de vue ergonomique, il s'agit, à ce stade, de trouver la façon la plus adéquate pour la personnes handicapées d'utiliser son appareil. Idéalement, un contrôle de l'environnement doit pouvoir être facilement accessible, de façon simple et fiable. Pour plus de précision, rappelons ici la définition idéale d'une téléthèse (aide technique électronique en générale) : la téléthèse idéale donne accès, en un minimum de temps, au plus grand nombre possible d'occurrences. Cependant, cette définition doit être pondérée par plusieurs facteurs, dont un est le type d'application demandé pour la téléthèse. Dans le cadre de la communication augmentative pour les personnes sans langage verbal, l'interface ergonomique se doit d'être particulièrement soignée. En effet, lorsqu'une personne utilise son aide technique pour "parler", elle doit pouvoir lui transmettre un grand nombre d'informations et ceci aussi rapidement que possible. Par ailleurs, l'usage d'une aide de ce type peut engendrer de relativement longues séquences de travail. Le contrôle de l'environnement ne requiert pas le même type d'interaction homme/machine. Les actions entreprises par l'utilisateur d'un tel système sont ponctuelles et réparties dans le temps. Si, dans le cadre de la communication avec voix synthétique, il est important de pouvoir utiliser son appareil avec dextérité afin de pouvoir "parler" rapidement, le temps nécessaire pour enclencher une télévision ou pour en changer les canaux n'est par contre pas tellement déterminant, dans le contrôle de l'environnement. Cet aspect ne devrait pas inciter à négliger la qualité de l'interface ergonomique entre le contrôle de l'environnement et son utilisateur, mais seulement à en relativiser l'importance. Il est particulièrement important, par contre, de soigner la fiabilité de l'interface. En effet, il ne serait pas acceptable que, par exemple, un appel à l'aide, devant être lancé par l'intermédiaire d'un contrôle de l'environnement, ne puisse pas être effectué. C'est pourquoi un soin tout particulier sera apporté à cet aspect de l'interface. Dans certains cas particulièrement lourds, le choix d'un capteur et de son emplacement peut s'avérer fort important. Si cette phase se heure à d'importantes difficultés, il peut être utile, alors, d'utiliser la méthode générale d'application des téléthèses" (Gabus, 1979 - Annexe 3). 6. C omment faire face à l'évolution d e la d emande e n fonction d u temp s Dans quel sens la demande évolue-t-elle/Pourquoi? (banalisation, appropriation)/Reprendre contact après un certain temps ou, mieux encore, inciter l'utilisateur à le faire lui-même... Comme nous l'avons vu plus haut, l'utilisation d'un contrôle de l'environnement entraîne un processus faisant converger le besoin et la demande. C'est pourquoi il est recommandé, pour le prescripteur, de ne pas considérer son action terminée une fois la mise en service effectué. En effet, le fait de garder le contact, durant les mois qui suivent, peut lui permettre de se faire un idée de l'évolution de la demande ainsi que de sa mesure. La solution idéale, serait de pouvoir responsabiliser l'utilisateur et son entourage afin de les inciter à reprendre contact eux-mêmes avec le prescripteur. Cependant, tenir compte de l'évolution de la demande n'est réaliste que dans la mesure où les ressources nécessaires existent. Il serait souhaitable que le financement de tels systèmes tienne compte, non seulement du prix du matériel et de son installation, mais également des services liés à l'analyse des besoins, à la formation de base et à l'adaptation à l'évolution des besoins 7. P eut-on r encontrer d es c omportements p aradoxaux e ntre l'utilisateur e t s on e ntourage ? Paradoxe de l'aidant et de l'aidé Imaginons ici une situation dans laquelle tous les paramètres, dit rationnels (adéquation besoins/ demande, qualité de l'adaptation ergonomique, qualité de l'installation), sont apparemment favorables. Eh bien, il arrive que, même dans un tel cas, le résultats ne soit pas jugé favorablement par l'utilisateur et son entourage. Sans doute, pourrions-nous trouver plusieurs raisons à cela. Mais, parmi celles-ci, nous souhaiterions évoquer celle relative au comportement des uns et des autres; comportement qui peut présenter quelques paradoxes. Il n'est pas rare de constater qu'avant l'installation du système de contrôle de l'environnement, l'aidant entretenait avec l'aidé une relation basée sur la dépendance ou sur le pouvoir donné. Dans certains cas, la mise en place d'un contrôle de l'environnement modifie de manière significative ce délicat équilibre. Il peut, dès lors, en résulter une réaction de rejet. Généralement, il suffit d'un peu de temps pour que les choses rentrent dans l'ordre. Le temps nécessaire à un nouvel équilibre dans cette relation aidant/aidé. (Gabus, 1989 - Le Paradoxe de l'Aidant et de l'Aidé - Annexe 4). 8. Q uels s ont les c ritères p ermettant d 'évaluer les r ésultats o btenu s ? Il peut parfois s'avérer nécessaire, et même recommandable, d'évaluer les résultats obtenus lors de l'utilisation d'un contrôle de l'environnement. Idéalement, cette évaluation devrait se faire sur une base relative. Ainsi, lorsque cela est possible, il faut demander aux utilisateurs potentiels (aidant/aidé) quelles sont leurs attentes face à ce type de possibilités, a vant la m ise e n s ervic e . Il se révèle ainsi fort utile de pouvoir comparer ces attentes avec les résultats, tout e n laissant s'écouler d u temp s . Notre expérience nous a démontré, en effet, qu'il faut au minimum quelques semaines, voire quelques mois pour que les opinions émises soient vraiment représentatives. En d'autres termes, il est souhaitable que l'enquête soit effectuée, une fois seulement que le processus d'appropriation est achevé. A ce sujet, il nous plaît en effet de dire que "la valeur d'une nouveauté réside dans la banalisation que l'on finit par en faire". Lorsque nous procédons à une évaluation, nous utilisons deux questionnaires destinés, l'un à l'utilisateur, l'autre à l'entourage. Ces questionnaire se trouvent en Annexe 5. 9. A spects s ocio- é conomiques liés a ux c ontrôles d e l'environnemen t Quels sont les coûts directs engendrés par une installation de contrôle de l'environnement ? Voici une question à laquelle nous pouvons répondre en décrivant la manière utilisée en Suisse, sans toutefois prétendre qu'elle corresponde à celle utilisée dans d'autres pays. Dans notre pays, il existe quatre centres de rééducation pour traumatisés médullaires, près d'une cinquantaine d'écoles pour enfants handicapés physiques, une organisation fournissant des conseils aux utilisateurs d'aides techniques de tous genres (FSCMA), ainsi qu'un service de conseils incluant le domaine social (PRO INFIRMIS). Les centres de rééducation sont, en général, équipés d'un "set" d'évaluation de notre contrôle de l'environnement JAMES. Ainsi, ce sont souvent les ergothérapeutes de ces centres qui procèdent aux premiers essais. Dès le retour à domicile, l'équipe de la FST continue et finalise le travail commencé au centre. Le 30% environ des utilisateurs de JAMES ont suivi cette filière. Les autres organismes donnent des informations à divers degrés et, dans certains cas, procèdent même à une démonstration. Nous intervenons immédiatement après. Dans un cas typique, deux visites sont nécessaires. La première consiste à établir la liste des demandes et à procéder à une mise en test d'une partie de la configuration (mettre en test un ouvre-portes, par exemple, est pratiquement impossible). Durant une période, pouvant varier entre une et plusieurs semaines, la personne essaie le matériel; elle est alors en mesure de mieux préciser sa demande. Lors d'une deuxième visite, cette demande est précisée et les travaux qui en découlent sont entrepris. Depuis quelques années, nos assurances sociales prennent en charge, financièrement, ces installations. En annexe 6, nous publions le règlement relatif à cette prise en charge. Si on cumule l'ensemble du matériel accepté par nos assurances sociales, on arrive à une valeur de près de SFr. 15'000.-, environ. En réalité, la valeur moyenne d'une installation (matériel, installation et mise en service/formation) coûte actuellement environ SFr. 5'000.-. Le matériel mis à la disposition des personnes handicapées demeure cependant propriété des assurances sociales. Ceci permet de procéder à une sorte de "recyclage" du matériel qui n'est plus utilisé. L'économie ainsi réalisée est de l'ordre de 30%. A ce jour (automne 1995), la FST compte environ 2'500 "clients" en Suisse et 4'000 à l'étranger. La population de notre pays est estimée à 7'000'000 de personnes. Le pourcentage du budget total consacré par la Suisse aux aides techniques est , pour le contrôle de l'environnement, de 0.45%. Certes, cela représente de l'argent mais le montant est, à notre avis bien sûr, assumable. 10. R echerche e t le d éveloppemen t Quels sont les progrès à attendre dans ce domaine. L'Union Européenne y consacre de plus en plus de moyens, principalement dans le cadre de ses programmes de recherche TIDE (Technology Integration for Disabled and Elderly People). Les travaux en cours actuellement touchent à plusieurs domaines : - Standardisation et normalisation de ce type d'appareils. - Développement de leur convivialité. - Développement de télémanipulateurs. S'il est relativement simple d'imaginer la raison pour laquelle il est nécessaire d'améliorer la standardisation et la normalisation de ces appareils, il est en revanche moins évident de comprendre pourquoi les manipulateurs font l'objet de tant d'efforts de développement. Nous allons tenter ici d'en expliquer les raisons. Lorsqu'une personne handicapée vit dans un bâtiment complètement adapté, elle bénéficie d'une relative autonomie. Par contre, aussitôt qu'elle se trouve dans un lieu non adapté, les fenêtres, les portes ou l'ascenseurs demeurent bien entendu insensibles à toute action effectuée au moyen du contrôle de l'environnement. En effet, dans les lieux communs, les effecteurs ne sont généralement pas équipés d'une motorisation et encore moins d'une télécommande. On peut, par conséquent, postuler qu'un jour un manipulateur, monté sur un fauteuil roulant, pourrait être à même d'ouvrir n'importe quelle porte ou fenêtre et ceci pour un prix comparable à celui nécessaire aujourd'hui pour un moyen traditionnel. Dans le cadre de la FST, nous travaillons actuellement au développement de la deuxième génération du système de contrôle de l'environnement JAMES. Le cahier des charges de ce nouveau produit se base sur l'expérience des plus de 4'000 utilisateurs de la première génération. Sans trop entrer dans les détails, nous pouvons dire que nous avons cherché à améliorer les points suivants : - La convivialité (afin que le plus grand nombre possible de personnes puisse l'utiliser avec facilité). - La capacité à apprendre et à RESTITUER les codes. - La résistance aux chocs et à de mauvaises conditions météorologiques Conclusion Puisse ce travail contribuer à banaliser l'usage du contrôle de l'environnement. Puissent les professionnels attacher encore plus d'importance à ces possibilités qui n'ont, finalement, qu'un seul but : améliorer la qualité de vie des personnes gravement handicapées et celle de leur entourage. Puisse l'ensemble des partenaires concernés réussir à concilier .... HIGHTECH - ETHIQUE - ET TACT... Jean-Claude Gabus, CH-Neuchâtel Septembre 1995 Annexe 1 : Autonomie avec le contrôle de l'environnement JAMES Concept d'un bâtiment, d'un appartement ou d'une chambre JAMES - Considérations générales, Jean-Claude Gabus, 1989 Afin d'offrir un maximum d'autonomie au moyen de "JAMES", ceci dans un habitat donné, il convient de tenir compte des éléments suivants : PORTES NB : Dans le cas des portes commandées par infrarouge, il ne faut pas oublier de monter deux récepteurs, de part et d'autre de la porte. Les rayons infrarouges ne traversent pas les murs... 1) Porte extérieure communiquant avec hall d'entrée commun, verrouillable. En général, cette porte se commande au moyen d'un dispositif automatique (radar, pressions etc...). La nuit cependant, il est souhaitable de pouvoir la fermer à clé. S'il s'agit d'une p orte " à la français e ", il faut prévoir une gâche électrique car le pêne de la porte est du type " à ressort"; la poignée est donc fictive. La porte, maintenue fermée par le dispositif de motorisation, sera commandée par infrarouge ("JAMES") par l'invalide qui veut entrer, (utiliser FST INFRA-LINK 1024 canaux) simultanément avec la commande du moteur d'ouverture de porte. NB : Le moteur de la porte doit être puissant. En général, les dispositifs hydrauliques (par exemple : DORMA ED 200) conviennent (ils ont par contre le défaut d'être relativement bruyants). Dans le cas d'une commande de p orte c oulissant e , une fois le dispositif de verrouillage en place (couper le radar par exemple au moyen d'une horloge), la commande se fera par infrarouge (FST INFRA-LINK 1024 canaux) en parallèle avec un interrupteur à clé à l'extérieur et un bouton poussoir normalement accessible à l'intérieur. ATTENTION : pour les portes extérieures, il faut monter le récepteur extérieur de telle façon qu'il ne soit pas directement en contact avec les rayons du soleil, c'est-à-dire verticalement et en le protégeant. Le récepteur intérieur est généralement à l'abri. 2) Porte extérieure communiquant directement avec l'appartement : Dans ce cas, le dispositif d'ouverture automatique est supprimé, la commande de l'ouverture se faisant sur demande, manuellement. On utilise également un ouvre-porte "à la française" (DORMA ED 200) dont la commande d'ouverture par les valides est assurée manuellement et normalement. Si la porte est fermée à clé (par le loquet et la gâche électrique), l'ouverture se fait par un interrupteur à clef disposé à l'extérieur et dont l'effet est simultané sur le moteur et sur la gâche. Il est à remarquer qu'une porte munie d'un dispositif hydraulique d'ouverture est difficilement manoeuvrable manuellement, contrairement aux portes dont le mécanisme est uniquement électrique (tel que DORMA ED 300). Le pêne de la porte est du type "à ressort", avec une poignée fictive, et la porte est maintenue fermée par le dispositif de motorisation. Pour l'invalide, que la porte soit verrouillée ou non, la télécommande se fait toujours simultanément sur le moteur et sur la gâche électrique. Dans ce cas, on utilise également le dispositif FST INFRA LINK 1024. 3) Porte d'appartement verrouillable (entre corridor et appartement) : Lorsqu'on a une telle porte, il est possible de monter un mécanisme " tout électrique" (dispositif moins puissant que la technologie hydraulique; mais la porte étant à l'intérieur du bâtiment, ne lui est pas nécessaire de résister au vent par exemple...) dont les avantages résident d'une part dans la possibilité de la manoeuvrer normalement à la main (système n'offrant que peu de résistance) et d'autre part dans son fonctionnement très silencieux (important durant la nuit). Pour le verrouillage, il faut une double gâche électrique. Une telle porte se commande également par FST INFRA-LINK 1024. NB : Le pêne = partie se rétractant lorsqu'on abaisse la poignée de la porte. Le bec-de-cane = partie liée au loquet, soit la partie animée par la rotation de la clef dans la serrure. 4) Porte à l'intérieur de l'appartement, non verrouillable : Dans ce cas, on utilise une porte à la française avec pêne "à ressort" et le moteur ED 300, autorisant la commande manuelle. La porte est maintenue fermée par le moteur. Si on souhaite une fermeture plus sûre, on met un pêne normal et une gâche électrique commandée simultanément avec le moteur (attention au bruit...). Une telle porte se commande également par FST INFRA-LINK 1024. 5) Porte de garage : Mécanisme conventionnel. Ce genre de porte se commande aussi par FST INFRA LINK 1024, de l'extérieur comme de l'intérieur. Attention au montage extérieur qui ne doit pas être directement atteignable par les rayons du soleil. Il est souhaitable que la commande de la porte enclenche également l'éclairage à l'intérieur (comme à l'extérieur) du garage. FENETRES Les fenêtres conventionnelles, à deux battants et poignées de fermeture et de verrouillage, sont, dans l'état actuel des possibilités techniques, non automatisables. Par contre, il est possible de motoriser une fenêtre pivotante (selon un axe horizontal médian) ou une imposte. La commande infrarouge est standard. STORES E T V OLETS R OULANTS Il en existe plusieurs modèles sur le marché. La commande infrarouge montée en parallèle sur les commandes par boutons poussoirs habituels est à prévoir. Il faut remarquer que la commande de volets roulants est dite MONO-STABLE, c'est-à-dire que l'action se déroule uniquement lorsque le "bouton" est actionné et maintenu. La situation est identique en infrarouges. 2 canaux sont nécessaires (monter ou descendre). Si le volet est devant une fenêtre motorisée, le récepteur infrarouge est combiné (3 à 4 canaux). ECLAIRAGE D'une façon générale, on considère que l'éclairage est toujours monté parallèlement avec une commande normale et une infrarouge. L'utilisation d'un schéma 2 ou 3 rend la mise en parallèle de la télécommande infrarouge relativement complexe. Nous conseillons l'utilisation d'un relais pas à pas commandé par boutons poussoirs pour les valides et par une brève action sur la télécommande infrarouge pour les invalides. 1) Hall d'entrée : Commande de type pas à pas ou par minuterie. Dans certains cas, une veilleuse rend superflue la télécommande de l'éclairage principal, celui-ci étant assuré par une horloge. 2) Couloirs : Comme pour le hall d'entrée. 3) Chambre, installation fixe : Uniquement avec une commande de relais pas à pas, au moyen de boutons poussoirs pour les valides et d'un récepteur infrarouge pour les autres. Placer si possible la commande infrarouge au plafond, pas trop près de la lampe à incandescence. 4) Chambre, installation libre : Dans ce cas, c'est l'utilisation de récepteurs unitaires enfichables sur n'importe quelle prise qui donne les meilleurs résultats (DELTAFERN ou VOLLTRONIC). Par contre, si aucun autre émetteur que "JAMES" n'est disponible dans la chambre, ces lampes ne sont pas utilisables pour les valides. Il faut alors disposer des émetteurs supplémentaires montés sur le mur et fonctionnant sur piles (voir documentation). LIT D E S OINS É LECTRIQUE Plusieurs fabricants de lits proposent une commande INFRAROUGE sur demande. Si tel ne devait pas être le cas, il est possible d'adapter une télécommande du type INFRAFERN. Lorsque "JAMES" est commandé par le souffle, il n'est pas aisé d'accompagner les mouvements du dossier avec ceux du "tuyau de pipe" de commande. Certains fabricants disposent d'un produit spécialement adapté (SACON). Pour les autres, utiliser le matériel de fixation standard "JAMES". ASCENSEUR 1) Ascenseur - commande totale : La commande totale permet d'actionner l'ensemble des commandes disponibles dans un ascenseur. Un récepteur à un canal est installé à coté de la porte de l'ascenseur, branché en parallèle avec le bouton d'appel. Sur le toit de la cabine, un récepteur à 8 ou 16 canaux est monté en parallèle avec les boutons de commande de la cabine. Attention : les codes infrarouges utilisés dans la cabine ne doivent pas être les mêmes que ceux utilisés pour l'appel du lift. 2) Ascenseur - commande totale prioritaire : Il s'agit d'une commande plus sophistiquée. De l'extérieur, l'invalide peut choisir directement l'étage qu'il souhaite. Dans ce cas, l'ascenseur arrive, sa porte s'ouvre, la personne handicapée entre et l'ascenseur se rend à l'étage sélectionné. Dans ce cas, la commande d'ascenseur infrarouge est montée près du moteur, et un préamplificateur infrarouge se trouve devant la porte de chaque étage. 3) Ascenseur - commande partielle : Lorsqu'un invalide se trouve dans un appartement situé dans un bâtiment locatif, il suffit parfois de donner accès uniquement au rez-de-chaussée et à son étage. Dans ce cas, le récepteur dans la cabine est plus simple. INTERPHONE 1) Interphone automatique : L'interphone automatique est actionné par le visiteur au moment où il sonne. Dès lors, et durant un temps réglable, l'installation permet aux interlocuteurs de communiquer, SANS AUCUNE MANIPULATION. Dans ce cas, il n'y a pas besoin de télécommande infrarouge. 2) Interphone manuel : L'interphone manuel demande que l'habitant actionne une touche "PARLER" durant la conversation. En infrarouge, la commande se fait soit en monostable (si l'utilisateur dispose d'un "JAMES" à clavier) soit en bistable (s'il fait usage d'une commande synoptique). TÉLÉPHONE 1) Téléphone simplifié :
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