PROTOCOLE D'ÉTUDE POUR EPI-ALARM Résumé Dans le domaine de la diagnostique neurologique, l'enregistrement d'états de crises nocturnes avec des mouvements extraordinaires, représente un problème, car les observations cliniques et l'évaluation de matériel vidéo nécessitent une présence intense de personnel et des compétences hautement qualifiées. Le détecteur de mouvement Falck 6700 Epi-Alarm, couplé à une caméra vidéo infrarouge, permet, pour buts diagnostiques, l'enregistrement automatique de troubles de mouvements prononcés, essentiellement de convulsions (Zuckungen) cloniques dans le cadre de crises épileptiques chez le patient couché. L'appareil Epi-Alarm a fait ces preuves dans notre clinique depuis plus d'une demie année. Le détecteur de mouvements, fixé au caillebotis du lits, s'enclenche pendant la nuit, le moment où il constate des mouvements verticaux répétitives et permet l'enregistrement des incidents receptivitive (anfallsartig) avec des troubles de mouvements. Avec l'Epi-alarm, couplé au vidéo, la sémiologie de ce genre de crises nocturne peut être saisi et une diagnostique peut se faire éventuellement sans contrôles supplémentaires; le cas échéant, une diagnostique poursuivi (weiterführende), p. ex. sous forme de "Nachttelemetrie" ou examens dans le laboratoire de sommeil (Schlaflabor), est à entreprendre. Grâce à l'enregistrement de la fréquence des crises, le contrôle de l'efficacité de thérapies appropriées devient possible. Une surveillance nocturne avec Epi-Alarm de telle manière, peut avoir lieu pendant plusieurs semaines. L'évaluation du matériel vidéo ne demande que peu d'effort au niveau du personnel. Suite à nos expériences positives dans le domaine stationnaire, nous envisageons une étude sur ces détecteurs de mouvements dans le milieu familiale. A part les possibilités susmentionnées, une telle étude démontrerait les avantages, théorique du moins, d'une surveillance plus réaliste, diminuerait l'effet inhibitif et écarterait un fardeau potentiel de la part du patient et de la famille en vue d'une hospitalisation de plusieurs semaines. Des éventuels problèmes psychologique de la part du patient, de la famille ou de l'entourage (Betreuungspersonen) semble improbable. Dans le cadre d'une échelle de l'état de santé, on tiendra compte de ces aspects et ils seront discuté sous un angle critique. Justification et expériences jusqu'à présent Divers pathologies neurologiques peuvent être accompagné de troubles de mouvements nocturnes. Les neurologues travaillant dans une clinique, sont confrontés avec des états de crises de troubles de mouvements nocturne, décrit de la part des patients, de la famille ou du personnel soignant, qui sont, sur la base de descriptions souvent imprécis, diagnostiquement difficile à classifier. Une surveillance du sommeil par la "Nachttelemetrie" ou le laboratoire du sommeil est coûteux et demande beaucoup de personnel. Les possibilités pour des examens médicaux de ce style sont, pour cette raison, limités. Une révulsion nocturne (Nachtableitung) qui s'étant sur plusieurs jours, voir plusieurs semaines, et qui est, dans des cas rares, nécessaire pour la surveillance d'incident, doit être examiné critiquement et justifié. La méthode appliquée dans notre clinique avec Epi-Alarm, la méthode donc de l'enregistrement prioritairement machinale de troubles de mouvements nocturnes avec la possibilité de maintenir sur vidéo "que des mouvements", représente pour le neurologue un élément essentiel pour la diagnostique de ce domaine problématique, c'est à dire des crises avec troubles de mouvements nocturne. Ce détecteur de mouvements Falck 6700 Epi-Alarm, distribué en Norvège par la firme Falck-Kodak, 4965 Risör, se trouve depuis plusieurs année sur le marché norvégien; jusqu'à présent, env. 500 - 700 unités ont été vendu, également à des personnes privées. De la part des divers institutions norvégienne, utilisant ce moyen de la détection de mouvement, nous possédons un rapport d'expérience daté du 29.3.95 de Monsieur Benthe Nielsen, Chief-Ergotherapist du Centre National d'Épilepsie, qui confirme dans tout les points essentiels, les expériences faites dans notre établissement. Selon nos connaissances, les instituions en Norvège n'utilisent cependant pas le détecteur de mouvement en combinaison avec une caméra vidéo, mais uniquement l'appareil Epi- Alarm (v. plus bas) pour l'enregistrement de la fréquence des crises, pour la reconnaissance d'éventuels situations d'urgences. Monsieur Nielsen nous rend attentif à quel point il est important de transmettre une instruction et information adéquate aux patients, leurs familles et au personnel soignant. Des aspects individuels psychologiques sont surtout à respecter pour l'application dans le milieu familiale. En Norvège, la prescription se fait par "position d'indication" (Indikationsstellung) de la part du médecin, après entente avec l'ergothérapeute, qui a évalué la situation familiale. L'application la plus fréquente se trouve chez des enfant polyhandicapés avec une épilepsie therapo-réfractaire (therapierefraktär). Dans la C linique B ethesda à T schug g , nous utilisons un détecteur de mouvement couplé à une caméra, depuis environ 6 mois, pour l'enregistrement de la fréquence et de la sémiologie des crises nocturnes, accompagnées de troubles de mouvements puissants et de phase cloniques. Dépendant des résultats obtenu par la détection de plusieurs jours voir plusieurs semaines, nous combinons la révulsion vidéographique avec l'application simultanée d'un EEG- longue durée, ou mettons l'indication pour une diagnostique continuée, souvent sous forme de la "Nachttelemetrie" qui demande beaucoup de personnel, ou pour l'examen dans le laboratoire de sommeil (Schlaflabor). Le Falck 6700 Epi-Alarm permet la saisi de mouvements normaux et spectaculaire, éventuellement pathologique, sur un laps de temps jusqu'à plusieurs semaines. Des fois, nous avons pu faire une diagnostique neurologique - dans notre clinique essentiellement épileptologique - à cause de la saisi de la sémiologie de la crise (Anfallssemilogie) pur (dans ce cas, une comparaison des divers crises - le cas échéant dans le double image (=Doppelbild) - devient importante) ; des fois une révulsion EEG longue durée supplémentaire à été nécessaire. Chez des cas pas claire, nous avons procédé, dépendant de la probabilité d'apparition des incidents de crises, à une "Nachttelemetrie" ou à une indication pour l'examen dans le laboratoire du sommeil. Dans le cadre des crises épileptiques nocturnes avec troubles de mouvements déjà diagnostiqué et saisi par notre détecteur, nous contrôlons par l'application "intermittierend" de l'Epi-Alarm, l'efficacité des thérapies anti-épileptique. Les médecins traitant procèdent chaque jour à l'évaluation peu "personalaufwendig" des mouvements enregistrés par vidéo. Un autre détecteur de mouvements, qui n'est pas couplé à une caméra mais au système d'alarme interne, est également en action. Il sert pour le contrôle et la saisie de crises, essentiellement toniqueclonique chez les patients à risque, qui se trouvent dans un danger de statut (statusgefährdet).On a pu faire des expériences positives en ce qui concerne l'enregistrement de la fréquence des crises ainsi que dans des situations d'urgence possible, qui nécessitent une intervention du personnel soignante ou des médecins. Chez nous, les évaluations épileptologique s'effectuent surtout chez des patients âgés de plus de 15 ans. Pour l'application du détecteurs de mouvements comme moyen diagnostique , nous ne mettons pas de contre-indications spécifique à la pathologie. En ce qui concerne le patient, selon les mouvements physiologique pendant le sommeil, il faut régler la sensibilité individuelle au détecteur et la "Latenz" de la caméra, respectivement de l'alarme. En raison de nos expériences positives dans le domaine clinique-stationaire (klinisch-stationär) nous considérons les facteurs suivants comme avantages supplémentaires d'une surveillance via Epi-Alarm, couplé à une caméra, dans le milieu familiale : • Il s'agit d'un élément supplémentaire dans la diagnostique épileptologique ambulante, avec possibilité d'une indication justifié pour une diagnostique stationnaire poursuivi dans la clinique; d'autre part, une hospitalisation éventuelle peut être évité. • Le gêne psychique pour la réalisation d'une diagnostique ambulante est souvent plus bas que lors d'une évaluation stationaire-ambulante ou d'une évaluation totale, vue que les patients et leurs familles ne sont pas encombré par une hospitalisation de plusieurs semaines. • Cette manière de détection de cries permet une diagnostique épileptologique de plusieurs jours, voir plusieurs semaines, demande peu de personnel et peut se faire hors d'une institution médicale. • La détection de mouvements nocturnes est plus réaliste dans le milieu familiale que dans une clinique. • Le médecin ambulant obtient ainsi un moyen pour l'enregistrement de la fréquence des crises nocturnes, qui s'avèré jusqu'à maintenant problématique, ce qui permets l'optimalisations des thérapies anti-épileptiques de crises nocturnes. Dans le cadre de l'étude planifié, nous voulons vérifier, si nos expériences positives avec Epi-Alarm dans le setting stationnaire se confirme également dans le milieu familiale. De plus nous voulons évaluer les divers aspects de la révulsion (Ableitung) ambulante familiale; les possible facteurs psychologiques (v. plus bas) devraient être pris en considération. Description de l'appareil "Falk 6700 Epi-Alarm": Le système contient: - un appareil principal qui se fixe à côté du lit ou bien au mur. - Un sensor de mouvements. - Un chargeur. Fonctionnement Dans le boîtier du sensor se trouve un ressort qui commence à vibrer lors il y a mouvements. Dans le ressort se trouve un aiment qui influence la bobine. Le signal de la bobine sera traité par l'appareil principal. A la sortie de l'appareil principal, le signal d'alarme peut être capté. L'appareil principal est en mesure d'évaluer le signale d'alarme de telle sorte, que l'alarme se fait uniquement si le sensor émet le signal pendent un temps préenregistré. En plus il est possible de régler la sensibilité, c'est à dire d'indiquer à partir de quelle vibration (de la bobine), le signal doit se faire évaluer. Cette procédure permet une adaptation individuelle, partiellement en tout cas, aux mouvements nocturne habituels du patients. Le signal d'alarme peut être dévié comme signal acoustique dans une chambre à coté, peut choisir un numéro de téléphone ou bien peut activer une unité audiovisuelle (caméra infrarouge et enregistreur vidéo). Montage d e l'appareillage Le boîtier du sensor sera fixé dans le lit du patient à un emplacement individuel optimal, entre le caillebotis et le matelas. Via un câble il sera lié à l'unité centrale. L'alimentation et le système de transmission de l'alarme (Émetteur UKW, Relais....) seront branché à l'appareil principal. Dates techniques Alimentation : 12V DC (Alimentation 220V) Puissances absorbée: <2W Timer: 1 - 30 sec., réglable Sortie : Sortie ouverte normale, sans potentiel Setting d'études Les indications pour une "révulsion ambulante" avec l'Epi alarme dans le milieu familiale sont les suivantes : • La diagnostique primaire neurologique-épileptologique des crises nocturnes avec troubles de mouvements. • Le contrôle de l'efficacité d'une thérapie anti-épileptique en cours, chez des crises épileptiques avec trouble de mouvements. Critères p our u ne p articipation p ossibl e : Age moyen des patients > 10, fréquences des crises nocturnes avec troubles de mouvements > un fois par mois. Critères c ontre u ne p articipation : danger d'une manipulation de l'appareil, éventuellement même endommagement suite à une surcharge du patient ou des proches par le setting susmentionné. Réalisation : Après l'installation de l'appareillage susmentionné, une "Feuille d'observation" est à remplir par le patient ou la personne soignante. Il s'agit de l'enregistrement de toutes les événements relevantes pour la détection d'une crise essentiellement au niveau du vécu subjectif. Prioritairement il faut régler la sensibilité du détecteur et la "Latenz" à des valeurs minime. Suivant la fréquence de mouvements nocturne faux positive ou normaux, la Latenz et éventuellement aussi la sensibilité de l'induction du détecteur est à augmenter. La durée de la révulsion nocturne, qui peut aller de quelques jours jusqu'à six semaines, est à fixer selon le setting planifié préalablement et suivant l'évaluation "intermittierend" du matériel vidéographqiue. Des événements semblables à des crises devront être identifié par les proches comme "typique pour le patient". Dans la partie purement diagnostique-epileptologique de l'étude, avec l'enregistrement de troubles de sommeil "faux positives" normale, de crises épileptiques ou d'autres troubles semblables aux crises, l'évaluation devrait aussi considérer les observations de la part des proches et les incidents semblable aux crises "faux négative", qui ne sont pas enregistrés par le détecteur. Un "baromètre du bien être" devrait être mis à jour au moins avant et après la surveillance par caméra. Ceci par le patient et les proches, respectif par la personne soignante, pour prendre en considération les aspects psychologiques possibles de la "Situations d'observation". La possibilité d'éteindre la caméra devrait exister tout le temps, mais être mentionné à chaque fois que cela se produise, sur le protocole. Dans le cadre de contacts régulières avec "l'équipe de révulsion" (Ableitungsteam), des problèmes devront être discuter et des défauts techniques réparés.
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