QUAND LA TECHNIQUE FACILITE LE MAINTIEN A DOMICILE: REALISATIONS ET PERSPECTIVES. Résumé Cet article rend compte d'une étude expérimentale et exploratoire financée par le FNSRS (PNR 32) visant à évaluer dans quelle mesure et à quelles conditions des aides techniques (notamment les téléthèses) peuvent être adaptées à des personnes âgées atteintes dans leur mobilité ou leur autonomie et offrir la possibilité du choix d'un maintien a domicile. Les principaux enseignements de la recherche montrent que l'apport d'aides techniques auprès de personnes âgées dépend pour une grande part des conditions dans lesquelles elles sont appliquées, que de nouveaux types de relations émergent entre usager et environnement, et que les techniques utilisées conduisent à un réaménagement des repères spatiaux, temporels et sociaux. This article presents the results of an exploratory experimental study, f nanced by the Swiss National Fundfor Scientif c Research (National Programme 32), designed to evaluate to what extent and under which conditions technical aids (most notably rehabilitation technology) could be adapted to elderly people with impaired mobility and reduced autonomy, thus offering the possibility of avoiding institutionalplacement. The main results of the research show that the usefulness of technical aids for the elderly depends mainly on the conditions of their implementation, that new types of relations appear between users and their environment, and that the techn4ues lead to a reorganisation of spatial, temporal and social reference points. Mot s c lef s Aides techniques, personnes âgées, maintien à domicile, interdisciplinarité Technical aids, ederly people, interdisciplinarity QUAND LA TECHNIQUE FACILITE LE MAINTIEN A DOMICILE: REALISATIONS ET PERSPECTIVES. 1 Jean-Christophe Masson (a), François Hainard (a), Jean-Claude Gabus (b) a) Institut de sociologie de l'Université de Neuchâtel Pierre-à-Mazel 7, 2000 Neuchâtel - CH b) Fondation suisse pour les Téléthèses (FST) Charmettes lOb, 2006 Neuchâtel - CH Se poser la question de la relation entre l'homme et la technique, c'est admettre implicitement leur interdépendance à travers des situations en évolution rapide et des changements sociaux marqués. Riches de réflexions menées sur ce sujet depuis plus d'un demi-siècle, les sciences sociales sont désormais en possession d'appareils méthodologiques et conceptuels à même de problématiser nombre de situations mettant en jeu des techniques et des individus, des groupes sociaux ou, plus globalement encore, des sociétés. Techniciens et sociologues se sont penchés sur quelques réponses techniques possibles à un certain nombre de problèmes que rencontrent les personnes âgées en perte d'autonomie. Financée par le FNSRS (PNR 32), une étude expérimentale et exploratoire visait à évaluer dans quelle mesure et à quelles conditions des aides techniques utilisées actuellement par les personnes handicapées, enfants et adultes, peuvent être adaptées aux besoins des personnes âgées atteintes dans leur mobilité ou leur autonomie, et dans quelle mesure elles permettent à la personne de s'assurer une meilleure qualité de vie en lui offrant la possibilité de choisir le maintien dans son cadre de vie habituel. L'objectif de cette étude était donc de déterminer en quoi des aides techniques contribuent à améliorer la maîtrise de l'environnement par la personne âgée, et de vérifier si elles ne génèrent pas d'adaptations ni d'apprentissages supplémentaires vécus comme des stress ou des angoisses sur un mode de contrainte. Dans les lignes qui suivent, nous allons aborder quelques résultats de cette recherche mettant en scène des techniciens et des sociologues invités à collaborer à la mise sur pied et à l'évaluation d'aides techniques au soutien de personnes âgées en perte d'autonomie. Téléthèses et maintien à domicile des personnes agées 2: brève présentation de la problématique Les transformations socio-démographiques de ces dernières décennies interpellent populations et pouvoirs publics à différents niveaux et dans des domaines variés. Parmi ceuxlà, le problème du maintien à domicile des personnes âgées constitue une urgence et invite à de nouvelles réflexions et manières de faire. L'augmentation exponentielle des coûts de la santé conjuguée à la multiplication des institutions (EMS, hôpitaux gériatriques, institutions pour personnes âgées, etc.) ont certainement fonctionné comme signal d'alarme et attiré l'attention sur la nécessité de trouver de nouvelles stratégies. Dans cette optique, et en s'inspirant des progrès importants en matière d'aides techniques pour handicapés, il deviendrait possible de pallier certains inconvénients ou pertes d'autonomie rencontrés par les personnes âgées et de faciliter le maintien à domicile. En institution, des aides techniques devraient être en mesure de soulager certaines tensions liées à différents comportements, et éviter le placement des sujets présentant des troubles de comportement (dont par exemple la perte du sens de l'orientation et l'impossibilité de rentrer chez soi ou dans son institution d'accueil) dans des structures de type hospitalier. Si diverses expériences réalisées permettent d'affirmer aujourd'hui que des aides techniques3 constituent une aide précieuse, génératrice de liberté et d'autonomie pour des personnes adultes ou enfants ayant un lourd handicap physique et/ou mental ainsi que pour leur entourage, paradoxalement peu de recherches permettent actuellement de savoir ce qu'il en est des problèmes spécifiques aux personnes âgées. Suite à une période de définition des besoins de cette population consistant à évaluer dans quelle mesure et à quelle(s) condition(s) la technique était susceptible - ou non - de combler certaines déficiences, sachant par ailleurs qu'il s'agissait de ne pas créer le besoin mais de le repérer, sociologues et techniciens élaborèrent deux types de "réponses" possibles en aides techniques: les aides actives et les aides passives. Ces aides techniques furent appelées actives lorsqu'elles exigent l'intervention volontaire d'une personne (téléphone mains libres commandé à distance, télécommande de portes, de fenêtres, de l'éclairage, de la télévision, etc.). Dans le cas des aides techniquespassives, les partenaires de la recherche collaborèrent sur la base de l'hypothèse de tra- vail selon laquelle: "il existe une probabilité que certaines personnes âgées ne soient plus à même de demander de l'aide". En conséquence, ont été appelées aidespassives, toutes les techniques qui interviennent indépendamment d'une action de celui ou celle qu'elles assistent. Une douzaine d'installation en aides actives furent effectuées au domicile de personnes âgées ayant bien voulu participer à l'expérience, et deux institutions furent équipées chacune d'un système d'aidepassive: le service d'un hôpital de psychogériatrie bénéficia d'un système permettant aux pensionnaires souffrant de graves troubles du comportement l'accès à un espace privé, et un établissement médico-social testa un système de détection sélective des sorties des pensionnaires présentant des troubles sévères de l'orientation et l'incapacité de rentrer par eux-mêmes à l'institution. Les principaux enseignements de la recherche D'une manière générale, les aides techniques ne provoquent pas de changements spectaculaires, mais introduisent toutefois de nouveaux types de relations entre l'usager et son environnement, conduisant à un réaménagement des repères spatiaux, temporels et sociam. En effet, depuis l'invention de l'automobile et de la cocotte-minute, l'un des principaux objectifs assignés à l'innovation technique est d'accélé,er le temps, d'en libérer, d'en faire gagner. Le fondement même des technologies de l'information et de la communication réside en cette volonté de comprimer le temps, de raccourcir délais et attentes qui séparent la décision de l'inteNention. Cette action sur le temps agit sur la distance et conduit à un rétrécissement de l'espace. Cette recherche rend compte du même processus avec les personnes âgées: il ne s'agit plus de vouloir faire gagner du temps, mais de réduire les distances, voire de les supprimer, en donnant la possibilité d'agir sur l'environnement et d'aller à la rencontre des autres. L'objectif de la recherche était d'évaluer les conditions pour lesquelles des aides techniques permettent le maintien à domicile, même si les réponses offertes sont encore insuffisantes pour garantir le maintien des personnes âgées fortement atteintes dans leur mobilité. Nous avons pu observer par ailleurs que les équipements en aides actives mis à disposition des personnes âgées ne révolutionnent pas leur mode de vie, ni ne bouleversent radicalement l'organisation de leur journée et le contenu des activités quotidiennes. Les aides techniques n'en demeurent pas moins des plus appréciées en ce qu'elles rendent plus autonome et confèrent davantage de confort dans la résolution des problèmes de mobilité et de gestion de l'environnement de sorte que l'on en arrive - comme le disait une personne âgée - "à ne plus pouvoir s'en passer". Les personnes âgées qui glissent progressivement en situation de dépendance rechignent souvent à demander de l'aide, par fierté, par crainte de déranger, ou encore parce qu'elles redoutent le placement en home suite au constat de leur handicap par leur entourage. Les aides technique permettent à ces personnes de regagner un peu de terrain sur la dépendance, ou, comme le dit une personne interrogée: "de s'aider soi-même". Dans ce sens, si nous ne pouvons affirmer que les aides techniques seules permettent le maintien à domicile, nous sommes convaincus que celles-ci, en augmentant le confort au niveau de certains mouvements quotidiens, contribuent à redonner à la personne âgée la confiance nécessaire pour accomplir à nouveau certaines activités, ou même en envisager de nouvelles. Cet effet possible (et encore à vérifier) de l'usage d'une aide technique est rapporté par une personne âgée équipée d'une téléalarme qui affirme ne plus être tombée depuis qu'elle bénéficie de cette installation; ou encore telle autre, équipée du combiné téléphonique ktel, qui déclare avoir repris goût à écouter de la musique ou regarder la télévision dès lors qu'elle fut à nouveau capable de se servir du téléphone de manière autonome. Bien que le nombre des personnes équipées soit modeste, de même que le recul de l'expérience, nous adhérons néanmoins à l'hypothèse selon laquelle certaines aides techniques redonnent confiance et stimulent l'usager. Nous avons également observé que la technique, souvent perc~ue comme responsable du phénomène de dissolution des liens sociaux, s'avère en l'occurrence un "fortifiant" de la sociabilité. En ce qui concerne la téléalarme, on peut même affirmer que les partenaires ~iu réseau répondant à l'alarme possible se sentent "responsabilisés" du fait de leur nouveau rôle, et multiplient les visites et les appels auprès de leur proche équipé. Quant aux autres techniques, elles fonctionnent souvent comme "libératrices" du conjoint ou du proche, en ceci qu'elles le déchargent d'une surveillance de tous les instants et contribuent ainsi à réduire des tensions inhérentes aux handicaps de l'aidé. Compte tenu des aptitudes différenciées selon les usagers, il est nécessaire d'adapter la technologie aux besoins de l'homme et de le former à son usage. Les personnes âgées d'aujourd'hui en pa,ticulier sont peu familiarisées à certaines techniques, et exigent un investissement en termes de formation et d'accompagnement à long terme. Une appropriation de la technique ne sera possible que si l'individu (en particulier lorsqu'il est âgé) relie le nouveau dispositif à son expérience antérieure, à ses modes d'actions familiers, à ses modes de raisonnement. Car, comme le souligne Scardigli (1992), "la technique a du sens. Ou plus exactement les êtres humains lui donnent leur sens. Celui de leur propre histoire en construction. De leur passé, toutes racines personnelles et culturelles entremêlées. De leur projet, lutte pour la survie ou jouissance d'un avenir meilleur". A ce stade de la recherche, quels sont les enseignements importants qui émergent? Certains d'entre eux confirment et étayent d'autres travaux conduits dans ce domaine. Tout d'abord il est permis d'affirmer que l'efficacité des aides techniques actives auprès de la population âgée dépend des conditions dans lesquelles elles sont appliquées: dans la mesure où les techniques sont fiables, répondent à un besoin constaté, tant du point de vue de la personne âgée intéressée que de celui de ses proches et d'un entourage professionnel (infirmières, ergothérapeutes, etc.) informé sur le matériel proposé, dès lors qu'une assistance suivie (technique et humaine) est assurée dans un délai raisonnable, nous pouvons constater que les aides techniques, et en l'occurrence les téléthèses utilisées dans cette recherche, sont d'une efficacité avérée, et agissent directement sur les conditions, tant physiques que psychosociologiques, nécessaires pour améliorer la situation en terme de qualité de vie et d'autonomie. Lorsque toutes les conditions, techniques mais surtout sociales, sont réunies dans le processus d'équipement des personnes âgées en perte d'autonomie, nous avons remarqué un phénomène digne d'attention en ceci que certaines aides techniques actives, modifiant l'accès à l'environnement et intervenant au niveau psychosociologique de l'individu, définissent progressivement de nouvelles conditions propices à de nouveaux investissements personnels. Nous voulions également évaluer dans quelle mesure une aide technique de type passif pouvait favoriser la sauvegarde de l'espace privé que constitue la chambre du pensionnaire d'un service de psychogériatrie. Un service d'hôpital psychiatrique cantonal fut équipé d'un système permettant aux pensionnaires souffrant de graves troubles du comportement d'avoir accès à un espace privé. L'expérience montre que si cette aide technique remplit cette fonction, ce n'est que pour un petit pourcentage des pensionnaires de passage dans le secteur installé4 . Mais la question du nombre et de la rentabilité en fonction du nombre d'utilisateurs ne sont pas les seuls critères qui doivent être considérés. La dimension de bien-être lié au réconfort d'un espace à soi sont aussi des éléments qui comptent, même si malheureusement ils ne peuvent être bénéfiques pour chaque patient. Quoi qu'il en soit, le système permet de réduire les tensions de manière significative. L'avenir d'un tel système semble davantage s'orienter vers les homes non spécialisés, dans des secteurs "lieux de vie", où les personnes investissent leur espace privé de manière beaucoup plus durable et intensive. Pour ce qui est des expériences en milieu hospitalier, elles sont encore trop récentes et brèves pour que l'on puisse être catégorique sur l'apport de ce type d'aides passives dans l'augmentation du bien-être des patients. L'enjeu de l'information Pour souligner enfin quelque peu l'importance de l'information (collecte et diffusion) auprès des personnes de l'entourage et des personnes âgées, nous terminerons par trois remarques. 1. Les aides techniques doivent faire l'objet d'une information claire auprès des professionnels de la santé et particulièrement auprès des responsables des soins à domicile, dans le but de favoriser les choix adéquats, de permettre aux professionnels de conseiller et d'instruire correctement les personnes âgées équipées, d'être en mesure de fournir une assistance tant humaine que technique dans un délai raisonnable. 2. Il convient d'investir dans l'information auprès de l'entourage des personnes âgées, dans l'optique de faire participer les proches au processus d'équipement, de soutenir le travail des professionnels auprès de leur proche, d'aider la personne équipée dans l'acceptation et l'usage efficace de son équipement, de la rassurer si cela est nécessaire. 3. L'effort doit être effectué auprès des personnes âgées en perte d'autonomie, pour discuter avec elles de leurs besoins (recueil d'informations) et convenir de la nécessité d'un équipement, d'envisager cette réponse aux besoins qu'elles rencontrent, d'ajuster la possible réponse technique aux besoins spécifiques de chaque personne âgée, de tenir compte des résistances de type tant psychoaffectives que socioculturelles qui peuvent entraver un usage optimal des aides techniques et une amélioration de la qualité de la vie. Cette recherche montre que si la technique apporte un certain nombre de solutions aux problèmes que peuvent rencontrer les personnes âgées à domicile ou dans des établissement$ spécialisés, l'efficacité du soutien technique est soumise à un important travail de communication et de collaboration entre partenaires (professionnels des soins, techniciens, entourage de la personne âgée, et la personne âgée elle-même). En effet, et dans une mesure peut-être encore plus importante que pour les enfants et les adultes (usagers de téléthèses) le travail "social" entourant le dispositif technique s'avère être la principale condition à un possible équipement technique de cette population. BIBLIOGRAPHIE 1 Bassand, M., Galland, B., Joye, D., Transformations techniques et sociétés, Berne: P. Lang, 1992. *2 Cullen, K. & Moran, R., The role of technology in prolonging the independance of the elderly in the community care context, in Science and technology policy, technology and the elderly, Dublin: FAST resea, ch report, 1992. 3 Fries, J.F., Aging, natural and death and the compression of morbidity, N. Engl. J. 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Etude expérimentale de techniques au service de personnes âgées dépendantes, cahier de l'ISSP No. 18, Université de Neuchâtel, Neuchâtel 1995. 9 Micheloni, M. et al., Etre âgé dans le canton de Neuchâtel, Cahiers de l'ISSP No.l 1, Université Neuchâtel, Neuchâtel, 1989. 10 Mollenkopf, H., Technical aid in old ages, between acceptance and rejection, Berlin: Wissenschaftzentrum Berlin fur Sozialforschung, 1993. 11 Renard, J., Eléments de réflexion pour la conception et l'aménagement de lieux de vie et de soins adaptés aux personnes âgées présentant des troubles psychiques, Per,~ux, 1992. 12 Scardigli V., Le sens de la technique, Paris: L'Harmattan, 1992 13 Simeone, I., et Muller, M., Les cheminements éthiques, du maintien à domicile au placement, in Gérc,ntologie et Société, cahier No. 53, 1990: 106-117.
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