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QUAND LA TECHNIQUE FACILITE LE MAINTIEN A DOMICILE: REALISATIONS

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QUAND LA TECHNIQUE FACILITE LE MAINTIEN
A DOMICILE: REALISATIONS ET PERSPECTIVES.

Résumé
Cet article rend compte d'une étude expérimentale et exploratoire financée par le FNSRS (PNR 32)
visant à évaluer dans quelle mesure et à quelles conditions des aides techniques (notamment les
téléthèses) peuvent être adaptées à des personnes âgées atteintes dans leur mobilité ou leur
autonomie et offrir la possibilité du choix d'un maintien a domicile.
Les principaux enseignements de la recherche montrent que l'apport d'aides techniques auprès de
personnes âgées dépend pour une grande part des conditions dans lesquelles elles sont appliquées,
que de nouveaux types de relations émergent entre usager et environnement, et que les techniques
utilisées conduisent à un réaménagement des repères spatiaux, temporels et sociaux.
This article presents the results of an exploratory experimental study, f nanced by the Swiss
National Fundfor Scientif c Research (National Programme 32), designed to evaluate to what extent
and under which conditions technical aids (most notably rehabilitation technology) could be adapted
to elderly people with impaired mobility and reduced autonomy, thus offering the possibility of
avoiding institutionalplacement.
The main results of the research show that the usefulness of technical aids for the elderly depends
mainly on the conditions of their implementation, that new types of relations appear between users
and their environment, and that the techn4ues lead to a reorganisation of spatial, temporal and
social reference points.
Mot s c lef s
Aides techniques, personnes âgées, maintien à domicile, interdisciplinarité
Technical aids, ederly people, interdisciplinarity
QUAND LA TECHNIQUE FACILITE LE MAINTIEN
A DOMICILE: REALISATIONS ET PERSPECTIVES. 1
Jean-Christophe Masson (a), François Hainard (a), Jean-Claude Gabus (b)
a) Institut de sociologie de l'Université de Neuchâtel
Pierre-à-Mazel 7, 2000 Neuchâtel - CH
b) Fondation suisse pour les Téléthèses (FST)
Charmettes lOb, 2006 Neuchâtel - CH
Se poser la question de la relation entre l'homme et la technique, c'est admettre implicitement leur
interdépendance à travers des situations en évolution rapide et des changements sociaux marqués.
Riches de réflexions menées sur ce sujet depuis plus d'un demi-siècle, les sciences sociales sont
désormais en possession d'appareils méthodologiques et conceptuels à même de problématiser
nombre de situations mettant en jeu des techniques et des individus, des groupes sociaux ou, plus
globalement encore, des sociétés.
Techniciens et sociologues se sont penchés sur quelques réponses techniques possibles à un
certain nombre de problèmes que rencontrent les personnes âgées en perte d'autonomie. Financée
par le FNSRS (PNR 32), une étude expérimentale et exploratoire visait à évaluer dans quelle mesure
et à quelles conditions des aides techniques utilisées actuellement par les personnes handicapées,
enfants et adultes, peuvent être adaptées aux besoins des personnes âgées atteintes dans leur
mobilité ou leur autonomie, et dans quelle mesure elles permettent à la personne de s'assurer une
meilleure qualité de vie en lui offrant la possibilité de choisir le maintien dans son cadre de vie
habituel. L'objectif de cette étude était donc de déterminer en quoi des aides techniques contribuent
à améliorer la maîtrise de l'environnement par la personne âgée, et de vérifier si elles ne génèrent pas
d'adaptations ni d'apprentissages supplémentaires vécus comme des stress ou des angoisses sur un
mode de contrainte.
Dans les lignes qui suivent, nous allons aborder quelques résultats de cette recherche mettant en
scène des techniciens et des sociologues invités à collaborer à la mise sur pied et à l'évaluation
d'aides techniques au soutien de personnes âgées en perte d'autonomie.
Téléthèses et maintien à domicile des personnes agées 2: brève présentation de la problématique
Les transformations socio-démographiques de ces dernières décennies interpellent populations et
pouvoirs publics à différents niveaux et dans des domaines variés. Parmi ceuxlà, le problème du
maintien à domicile des personnes âgées constitue une urgence et invite à de nouvelles réflexions et
manières de faire. L'augmentation exponentielle des coûts de la santé conjuguée à la multiplication
des institutions (EMS, hôpitaux gériatriques, institutions pour personnes âgées, etc.) ont
certainement fonctionné comme signal d'alarme et attiré l'attention sur la nécessité de trouver de
nouvelles stratégies. Dans cette optique, et en s'inspirant des progrès importants en matière d'aides
techniques pour handicapés, il deviendrait possible de pallier certains inconvénients ou pertes
d'autonomie rencontrés par les personnes âgées et de faciliter le maintien à domicile. En institution,
des aides techniques devraient être en mesure de soulager certaines tensions liées à différents
comportements, et éviter le placement des sujets présentant des troubles de comportement (dont
par exemple la perte du sens de l'orientation et l'impossibilité de rentrer chez soi ou dans son
institution d'accueil) dans des structures de type hospitalier. Si diverses expériences réalisées
permettent d'affirmer aujourd'hui que des aides techniques3 constituent une aide précieuse,
génératrice de liberté et d'autonomie pour des personnes adultes ou enfants ayant un lourd
handicap physique et/ou mental ainsi que pour leur entourage, paradoxalement peu de recherches
permettent actuellement de savoir ce qu'il en est des problèmes spécifiques aux personnes âgées.
Suite à une période de définition des besoins de cette population consistant à évaluer dans quelle
mesure et à quelle(s) condition(s) la technique était susceptible - ou non - de combler certaines
déficiences, sachant par ailleurs qu'il s'agissait de ne pas créer le besoin mais de le repérer,
sociologues et techniciens élaborèrent deux types de "réponses" possibles en aides techniques: les
aides actives et les aides passives. Ces aides techniques furent appelées actives lorsqu'elles exigent
l'intervention volontaire d'une personne (téléphone mains libres commandé à distance,
télécommande de portes, de fenêtres, de l'éclairage, de la télévision, etc.). Dans le cas des aides
techniquespassives, les partenaires de la recherche collaborèrent sur la base de l'hypothèse de tra-
vail selon laquelle: "il existe une probabilité que certaines personnes âgées ne soient plus à même de
demander de l'aide". En conséquence, ont été appelées aidespassives, toutes les techniques qui
interviennent indépendamment d'une action de celui ou celle qu'elles assistent. Une douzaine
d'installation en aides actives furent effectuées au domicile de personnes âgées ayant bien voulu
participer à l'expérience, et deux institutions furent équipées chacune d'un système d'aidepassive: le
service d'un hôpital de psychogériatrie bénéficia d'un système permettant aux pensionnaires
souffrant de graves troubles du comportement l'accès à un espace privé, et un établissement
médico-social testa un système de détection sélective des sorties des pensionnaires présentant des
troubles sévères de l'orientation et l'incapacité de rentrer par eux-mêmes à l'institution.
Les principaux enseignements de la recherche
D'une manière générale, les aides techniques ne provoquent pas de changements spectaculaires,
mais introduisent toutefois de nouveaux types de relations entre l'usager et son environnement,
conduisant à un réaménagement des repères spatiaux, temporels et sociam. En effet, depuis
l'invention de l'automobile et de la cocotte-minute, l'un des principaux objectifs assignés à
l'innovation technique est d'accélé,er le temps, d'en libérer, d'en faire gagner. Le fondement même
des technologies de l'information et de la communication réside en cette volonté de comprimer le
temps, de raccourcir délais et attentes qui séparent la décision de l'inteNention. Cette action sur le
temps agit sur la distance et conduit à un rétrécissement de l'espace. Cette recherche rend compte
du même processus avec les personnes âgées: il ne s'agit plus de vouloir faire gagner du temps,
mais de réduire les distances, voire de les supprimer, en donnant la possibilité d'agir sur
l'environnement et d'aller à la rencontre des autres.
L'objectif de la recherche était d'évaluer les conditions pour lesquelles des aides techniques
permettent le maintien à domicile, même si les réponses offertes sont encore insuffisantes pour
garantir le maintien des personnes âgées fortement atteintes dans leur mobilité. Nous avons pu
observer par ailleurs que les équipements en aides actives mis à disposition des personnes âgées ne
révolutionnent pas leur mode de vie, ni ne bouleversent radicalement l'organisation de leur journée
et le contenu des activités quotidiennes. Les aides techniques n'en demeurent pas moins des plus
appréciées en ce qu'elles rendent plus autonome et confèrent davantage de confort dans la
résolution des problèmes de mobilité et de gestion de l'environnement de sorte que l'on en arrive -
comme le disait une personne âgée - "à ne plus pouvoir s'en passer".
Les personnes âgées qui glissent progressivement en situation de dépendance rechignent souvent à
demander de l'aide, par fierté, par crainte de déranger, ou encore parce qu'elles redoutent le
placement en home suite au constat de leur handicap par leur entourage. Les aides technique
permettent à ces personnes de regagner un peu de terrain sur la dépendance, ou, comme le dit une
personne interrogée: "de s'aider soi-même". Dans ce sens, si nous ne pouvons affirmer que les
aides techniques seules permettent le maintien à domicile, nous sommes convaincus que celles-ci, en
augmentant le confort au niveau de certains mouvements quotidiens, contribuent à redonner à la
personne âgée la confiance nécessaire pour accomplir à nouveau certaines activités, ou même en
envisager de nouvelles. Cet effet possible (et encore à vérifier) de l'usage d'une aide technique est
rapporté par une personne âgée équipée d'une téléalarme qui affirme ne plus être tombée depuis
qu'elle bénéficie de cette installation; ou encore telle autre, équipée du combiné téléphonique ktel, qui
déclare avoir repris goût à écouter de la musique ou regarder la télévision dès lors qu'elle fut à
nouveau capable de se servir du téléphone de manière autonome. Bien que le nombre des
personnes équipées soit modeste, de même que le recul de l'expérience, nous adhérons néanmoins
à l'hypothèse selon laquelle certaines aides techniques redonnent confiance et stimulent l'usager.
Nous avons également observé que la technique, souvent perc~ue comme responsable du
phénomène de dissolution des liens sociaux, s'avère en l'occurrence un "fortifiant" de la sociabilité.
En ce qui concerne la téléalarme, on peut même affirmer que les partenaires ~iu réseau répondant à
l'alarme possible se sentent "responsabilisés" du fait de leur nouveau rôle, et multiplient les visites et
les appels auprès de leur proche équipé. Quant aux autres techniques, elles fonctionnent souvent
comme "libératrices" du conjoint ou du proche, en ceci qu'elles le déchargent d'une surveillance de
tous les instants et contribuent ainsi à réduire des tensions inhérentes aux handicaps de l'aidé.
Compte tenu des aptitudes différenciées selon les usagers, il est nécessaire d'adapter la technologie
aux besoins de l'homme et de le former à son usage. Les personnes âgées d'aujourd'hui en
pa,ticulier sont peu familiarisées à certaines techniques, et exigent un investissement en termes de
formation et d'accompagnement à long terme. Une appropriation de la technique ne sera possible
que si l'individu (en particulier lorsqu'il est âgé) relie le nouveau dispositif à son expérience
antérieure, à ses modes d'actions familiers, à ses modes de raisonnement. Car, comme le souligne
Scardigli (1992), "la technique a du sens. Ou plus exactement les êtres humains lui donnent leur
sens. Celui de leur propre histoire en construction. De leur passé, toutes racines personnelles et
culturelles entremêlées. De leur projet, lutte pour la survie ou jouissance d'un avenir meilleur".
A ce stade de la recherche, quels sont les enseignements importants qui émergent? Certains d'entre
eux confirment et étayent d'autres travaux conduits dans ce domaine. Tout d'abord il est permis
d'affirmer que l'efficacité des aides techniques actives auprès de la population âgée dépend des
conditions dans lesquelles elles sont appliquées: dans la mesure où les techniques sont fiables,
répondent à un besoin constaté, tant du point de vue de la personne âgée intéressée que de celui
de ses proches et d'un entourage professionnel (infirmières, ergothérapeutes, etc.) informé sur le
matériel proposé, dès lors qu'une assistance suivie (technique et humaine) est assurée dans un délai
raisonnable, nous pouvons constater que les aides techniques, et en l'occurrence les téléthèses
utilisées dans cette recherche, sont d'une efficacité avérée, et agissent directement sur les
conditions, tant physiques que psychosociologiques, nécessaires pour améliorer la situation en
terme de qualité de vie et d'autonomie. Lorsque toutes les conditions, techniques mais surtout
sociales, sont réunies dans le processus d'équipement des personnes âgées en perte d'autonomie,
nous avons remarqué un phénomène digne d'attention en ceci que certaines aides techniques
actives, modifiant l'accès à l'environnement et intervenant au niveau psychosociologique de
l'individu, définissent progressivement de nouvelles conditions propices à de nouveaux
investissements personnels.
Nous voulions également évaluer dans quelle mesure une aide technique de type passif pouvait
favoriser la sauvegarde de l'espace privé que constitue la chambre du pensionnaire d'un service de
psychogériatrie. Un service d'hôpital psychiatrique cantonal fut équipé d'un système permettant aux
pensionnaires souffrant de graves troubles du comportement d'avoir accès à un espace privé.
L'expérience montre que si cette aide technique remplit cette fonction, ce n'est que pour un petit
pourcentage des pensionnaires de passage dans le secteur installé4 . Mais la question du nombre et
de la rentabilité en fonction du nombre d'utilisateurs ne sont pas les seuls critères qui doivent être
considérés. La dimension de bien-être lié au réconfort d'un espace à soi sont aussi des éléments qui
comptent, même si malheureusement ils ne peuvent être bénéfiques pour chaque patient. Quoi qu'il
en soit, le système permet de réduire les tensions de manière significative.
L'avenir d'un tel système semble davantage s'orienter vers les homes non spécialisés, dans des
secteurs "lieux de vie", où les personnes investissent leur espace privé de manière beaucoup plus
durable et intensive. Pour ce qui est des expériences en milieu hospitalier, elles sont encore trop
récentes et brèves pour que l'on puisse être catégorique sur l'apport de ce type d'aides passives
dans l'augmentation du bien-être des patients.
L'enjeu de l'information
Pour souligner enfin quelque peu l'importance de l'information (collecte et diffusion) auprès des
personnes de l'entourage et des personnes âgées, nous terminerons par trois remarques.
1. Les aides techniques doivent faire l'objet d'une information claire auprès des professionnels de
la santé et particulièrement auprès des responsables des soins à domicile, dans le but de
favoriser les choix adéquats, de permettre aux professionnels de conseiller et d'instruire
correctement les personnes âgées équipées, d'être en mesure de fournir une assistance tant
humaine que technique dans un délai raisonnable.
2. Il convient d'investir dans l'information auprès de l'entourage des personnes âgées, dans
l'optique de faire participer les proches au processus d'équipement, de soutenir le travail des
professionnels auprès de leur proche, d'aider la personne équipée dans l'acceptation et l'usage
efficace de son équipement, de la rassurer si cela est nécessaire.
3. L'effort doit être effectué auprès des personnes âgées en perte d'autonomie, pour discuter
avec elles de leurs besoins (recueil d'informations) et convenir de la nécessité d'un équipement,
d'envisager cette réponse aux besoins qu'elles rencontrent, d'ajuster la possible réponse
technique aux besoins spécifiques de chaque personne âgée, de tenir compte des résistances de
type tant psychoaffectives que socioculturelles qui peuvent entraver un usage optimal des aides
techniques et une amélioration de la qualité de la vie.
Cette recherche montre que si la technique apporte un certain nombre de solutions aux problèmes
que peuvent rencontrer les personnes âgées à domicile ou dans des établissement$ spécialisés,
l'efficacité du soutien technique est soumise à un important travail de communication et de
collaboration entre partenaires (professionnels des soins, techniciens, entourage de la personne
âgée, et la personne âgée elle-même). En effet, et dans une mesure peut-être encore plus importante
que pour les enfants et les adultes (usagers de téléthèses) le travail "social" entourant le dispositif
technique s'avère être la principale condition à un possible équipement technique de cette
population.
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