Quo Vadis // Programme des interventions à l'occasion de l'inauguration officielle Centre de Psychiatrie Gériatrique de l'Hôpital Psychiatrique Cantonal de Perreux (Boudry-Neuchâtel) – 7 & 8 mars 002 1. Introduction La Fondation Suisse pour les Téléthèses (FST), créée en 1982, a pour but de mettre la technologie au service des personnes handicapées et de leur entourage. Avant tout active dans le domaine de la communication des personnes sans langage, de l’adaptation d’une place de travail lorsque les mains ne peuvent utiliser le clavier ou la souris d’un ordinateur ou encore favoriser l’autonomie d’une personne gravement paralysée, la FST ne s’intéresse que depuis 1992 aux problèmes posés par le vieillissement de la population, ou plus particulièrement aux handicaps qui sont liés à ce phénomène. Le système QuoVadis, que nous inaugurons aujourd’hui, représente l’aboutissement d’un travail dont certains aspects ont étés explorés en 1992 déjà. A cette époque, et avec le soutien du Fonds National, c’est en collaboration avec le Centre de psychiatrie gériatrique de Perreux (CPG – Intégré dans l’Hôpital Psychiatrique Cantonal de Perreux à Neuchâtel), l’Ecole d’ingénieurs du Locle (HES-SO) et l’Institut de sociologie de l’Université de Neuchâtel, que nous avons réalisé et évalué le concept d’une technologie destinée notamment à « ouvrir » un espace de liberté aux personnes sujettes à l’errance en milieu gérontopsychiatrique. C’est sur la base des résultats obtenus de 1992 à 1994 que la FST a conçu la deuxième génération de son dispositif initial. Réalisé entre 1998 et 2002, c’est ce dispositif qui, en première mondiale, est inauguré ce jour dans l’hôpital neuchâtelois. 2. Quel est le problème posé ? L’importance du vieillissement de la population n’est un secret pour personne. La maladie d’Alzheimer et les affections apparentées touchent, en Suisse, environ 80'000 personnes. Parmi les symptômes, la désorientation et l’errance qui en est la conséquence entraînent souvent et malheureusement le confinement de ces patients dans un espace restreint. En milieu hospitalier et dans les unités accueillant des cas sévèrement atteints, même l’accès à leur propre chambre n’est possible qu’en présence d’un membre du personnel. Il faut imaginer en effet ce qui peut se passer lorsque une personne, convaincue qu’elle se trouve dans sa chambre, ne comprend pas pourquoi ses vêtements ne sont pas dans son armoire ou qu'elle quitte l’unité où est elle soignée… L’espace accessible aux patients hospitalisés dans ce type d’unité est généralement déterminé par l’état des sujets les plus sévèrement atteints. Idéalement, l’on peut dire que l’espace devrait être accessible individuellement à chacun, en fonction de son aptitude à gérer les lieux dans lesquels il lui est donné de se repérer. Le Dr. James Renard, Médecin chef du CPG, et Monsieur Gilbert Fallet, Infirmier-chef, décrivent plus en détails les situations dans lesquels ces patients se trouvent et quelles en sont les conséquences, tant pour eux, leur familles ou le personnel de l’établissement hospitalier (pages 6-7 et 13). 3. Quelle solution technique apporter ? Dès 1992, la FST disposait d’une technologie qu’elle avait développé pour les EMS et destinée à contribuer à ce que les pensionnaires « devenus déments » puissent, le cas échéant, rester dans leur cadre habituel de vie, sans avoir impérativement besoin d’être déplacé dans une structure médicalisée spécialisée, généralement « fermée ». Baptisée QuoVadis / (« un »), ce dispositif équipe actuellement plus d’une centaine d’établissements médico-sociaux dans toute la Suisse. Essentiellement, QuoVadis / avertit à quel endroit une personne particulière quitte un périmètre à l’intérieur duquel elle est en sécurité. QuoVadis / ne peut pas satisfaire le cahier des charges d’une installation en milieu hospitalier spécialisé notamment pour les raisons suivantes : • Identifier qui se trouve devant une porte afin d’en rendre ou non possible l’ouverture demande une précision de l’ordre d’une trentaine de centimètres ; QuoVadis / n’est pas assez précis. • Déterminer un programme d’accès individuel dont les diverses variantes dépendant de plusieurs facteurs (le patient est seul ou accompagné – il est avec un membre du personnel ou de sa famille – à quel endroit se trouve-t-il et à quel moment de la journée). • Rendre le dispositif très interactif, capable d’induire plusieurs types de fonctionnement à un ou plusieurs ascenseurs, portes de communication ou de chambres. • Etre capable de détecter plus d’une dizaine de porteurs de carte et lire et traiter simultanément des centaines d’événements par seconde générés depuis la chambre du patient jusqu’aux plusieurs hectares représentant par exemple le domaine d’un hôpital. • Être potentiellement en mesure de gérer et d’emmagasiner les millions de faits liés aux déplacements ou aux tentatives d’actions entreprises par les patients si, dans la perspective du choix d’un traitement, un suivi objectif et précis de certains comportements devenait essentiel (par exemple, pouvoir affirmer qu’une personne ne se trompe plus de chambre peut signifier son possible retour dans une EMS « ouvert »). QuoVadis // (ce qui peut être traduit comme la deuxième variante du système QuoVadis) est en mesure d’identifier et de localiser les porteurs d’une carte (grandeur d’une carte de crédit, mais de 3 mm d’épaisseur) au moyen de dispositifs radio de haute fréquence installés aux endroits « cruciaux ». Dans le cas de l’hôpital de Perreux, ce sont ainsi 38 portes (chambres, couloirs, escaliers ou encore ascenseurs) qui sont ainsi « sous surveillance », sans compter les extérieurs, balisés eux aussi. Une vingtaine de petits ordinateurs en réseau gèrent l’ensemble soit, notamment : • Transmettre des alarmes si des zones dangereuses sont atteintes malgré tout par des patients non autorisés… • Gérer le « programme de liberté » individuellement programmable pour chaque patient… • Adapter immédiatement un programme « jour-nuit »… • Gérer, en quelques dixièmes de secondes, un programme d’urgence « feu » • Tester continuellement le bon fonctionnement du système et signaler les éventuels défauts… • Permettre au personnel de programmer lui-même et autant que nécessaire le degré de liberté des patients, par exemple en fonction de leur état de santé… • S’assurer que, en cas de perte de la carte ou de la non-lecture de celle-ci, QuoVadis// « s’efface » et le patient se trouve dans la situation dans laquelle il ne manquerait pas d’être si l’hôpital dans lequel il se trouve n’en était pas équipé. • Etre sûr que, dans tous les cas, « l’homme » muni d’une clef passe-partout domine toujours le système ; QuoVadis // ne remplace pas l’expertise d’une équipe médicale, ne décide rien… et se contente d’être un appui pour l’équipe qui a la responsabilité de la prise en charge de ces patients. Si la FST a conçu et réalisé le système, une collaboration initiale avec l’école d’ingénieurs du Locle (HES-SO) a permis de faire le choix des éléments du réseau de communication en nous épargnant de devoir les développer de A à Z ; notre système avait trouvé « ses rails ». Sur le plan interne, la conception et la responsabilité du projet on été confiés à Jean-Claude Gabus, le développement purement technique (hard et soft ware), l’installation et la mise au point est le travail de M. Yves Muehlebach. L’étroite collaboration avec l’équipe du CPG ( Le Dr. Renard, son infirmier chef M. Fallet et ses collaborateurs) est une contribution essentielle aux résultats obtenus. Pour ne citer qu’un exemple, il nous a fallu quatre mois de travail incluant une séance commune par semaine avec le CPG pour établir le cahier des charges de ce qu’il convient d’appeler les « tables de vérité ». Ce ne sont en effet pas moins de 40 pages qui consignent, du moins l’espérons-nous, toutes les principales situations que le système est à même de gérer (plusieurs milliers), en fonction de, par exemple : • Le degré de liberté • Le lieu considéré • Qui est avec qui • Le moment de la journée • etc… Notre site INTERNET www.fst.ch contient une présentation interactive multi-média (français ou allemand) qui permet de « se promener » virtuellement dans ce projet (cette réalisation avait été financée par la Confédération dans le cadre du projet « Science et Cité » en juin 2001). 4. Quels sont les résultats ? Certaines parties du projet ont été mises en service en mai 2000, d’autres en octobre de la même année. La circulation verticale est devenue fonctionnelle depuis un peu plus de six mois seulement. L’inauguration intervient donc après plusieurs mois d’utilisation. Son développement et sa mise en place ont duré de 1998 à mars 2002 ; nous avons eu, les uns et les autres, le temps nécessaire à un travail bien élaboré et dont l’appropriation, tant par le personnel, les patients et les familles, s’est fort bien déroulé (avoir le privilège de se donner le temps nécessaire est vraiment, à notre avis, déterminant). De la page 8 à la page 15 de ce dossier, se trouvent consignés les premiers résultats obtenus, vus tour à tour par plusieurs membres du personnel infirmier, d’une ergothérapeute ou encore des familles, il se dégage de cette évaluation notamment les éléments suivants : • Faculté d’adaptation d’un patient au milieu hospitalier plus rapide, diminuant le risque ajouté d’une dépression ou d’une décompensation consécutive à l’entrée à l’hôpital. • Une atmosphère plus détendue et un climat plus serein, au sein des patients euxmêmes, mais aussi dans leur relation avec le personnel et les familles. • Facilitation, pour le personnel, face à la gestion de l’ouverture et de la fermeture des portes. • Assumer, en contre-partie, les conséquences d’une liberté améliorée pour les patients (ne plus savoir facilement où ils se trouvent…) • Faciliter, voire inciter les familles à visiter leur patient plus facilement et plus souvent… 5. Quelles sont les perspectives ? S’il existe actuellement des systèmes comparables à QuoVadis/, cette installation est actuellement et à notre connaissance unique au monde. Peu d’hôpitaux connaissent l’existence d’un tel dispositif ou, assurément, des résultats obtenus. Moyennant une étude appropriée, QuoVadis // peut être installé dans n’importe quel hôpital du même genre. Si, pour la première installation, 38 portes et 15 hectares ont été installés pour un budget d’environ Fr. 730'000.—. La même installation pourrait coûter moins de la moitié aujourd’hui (frais de développement amortis). Il n’appartient pas à la FST de déterminer la pertinence de cet outil dans la prise en charge de tels patients ; seuls les milieux médicaux et ceux représentant l’intérêt des patients pourront le déterminer. La FST est à disposition, le cas échéant. Sur le plan de la recherche, les perspectives offertes par un suivi statistique de certains comportements des patients pourraient un jour être considérées comme indispensables. Nous ne pouvons pas exclure que cet aspect pourrait, à lui seul, faire l’objet d’un nouveau projet. L’avenir le dira ! Aux pages 16 et 17, le Dr Dietschy s’exprime sur ce sujet et nous fait part de la vision d’avenir que ce projet lui inspire. 6. Aspect éthique Un tel projet se doit d’avoir des considérations d’ordre éthique. En collaboration avec le CPG et la Ligue Alzheimer Suisse, une charte a été rédigée : La surveillance électronique des personnes errantes... 1. Doit contribuer au maintien de la personne errante dans son environnement familier. 2. Doit augmenter ou préserver la liberté de la personne . 3. Doit améliorer ou préserver la relation entre la personne errante et son entourage. 4. Doit être acceptée par la personne et son entourage. Cette décision est révocable. 5. Doit respecter la dignité de la personne. 7. Remerciements En 1997, ce projet avait été budgétisé à Fr. 670'000.— (sans compter les travaux menés dans le cadre de l’école d’ingénieurs, pris en charge par la Fondation SOVAR pour un montant de Fr. 60'000.—). Actuellement, les travaux accomplis par la FST l’ont été pour un montant d’environ Fr. 730'000.--, en tenant compte du travail nécessaire au suivi statistique des événements, non prévus initialement. Les fonds nécessaires à cette réalisation ont étés possibles avec l’appui de : • La Confédération (programmes de relance) : Fr. 55'000.— • Le Canton de Neuchâtel : Fr.200'000.— • Le Fonds Junod (Genève) Fr.250'000.— • Fonds Gabus (La Chaux-de-Fonds) Fr.170'000.— • Solde non-couvert actuellement Fr. 55'000.— La FST remercie vivement ses donateurs qui, par leur important soutien, on permis le financement de ce projet. Elle remercie aussi l’équipe de Perreux pour l’audace qu’ils ont montré et la confiance témoignée à notre petite équipe. Il nous plaît, en guise de conclusion, de rappeler que ce genre de projets voient leurs chances d’aboutir si leurs protagonistes combinent harmonieusement les trois paramètres suivants : HighTech, Ethique… et Tact ! Neuchâtel, les 7 et 8 mars 2002 Description du problème Dr James Renard, Médecin chef Centre de psychiatrie gériatrique (CPG) Hôpital psychiatrique cantonal Perreux (NE) Données c liniques e t é pidémiologiques s ur les d émences d e la m aladie d ’Alzheimer et d es a ffections a pparentée s . La maladie d’Alzheimer, dans sa forme pure ou mixte avec des atteintes vasculaires, représente environ les deux tiers des cas des démences. D’autres maladies, moins fréquentes, sont aussi des causes de démence. Elles sont identifiées sous des termes tels que : la démence à corps de Lewy, les démences fronto-temporales, les démences d’origine vasculaire, et bien d’autres encore. Il ne s’agit pas ici de se donner les moyens de faire ces distinctions, mais de relever que les difficultés de comportement, dont celui de l’errance, peuvent être présentes dans toutes les formes de démences. Ainsi, la technologie dont nous parlons aujourd’hui, est utile aussi aux malades qui n’ont pas la maladie d’Alzheimer. Une démence peut être définie comme une affection irréversible du cerveau, destructrice, généralement de nature chronique ou progressive. Les conséquences sont une atteinte des capacités cérébrales supérieures dont la mémoire, la pensée abstraite, l'orientation, la compréhension, le calcul, la capacité à apprendre, la capacité de jugement et le raisonnement. Ceci entraîne des difficultés dans la gestion et la réalisation des activités de la vie quotidienne, voire professionnelles. Cette définition, opérationnelle pour les médecins, n’est cependant pas très utile pour l’organisation des soins. Ceux-ci se basent sur les conséquences des difficultés décrites cidessus : les troubles de l’orientation dans le temps et l’espace, le besoin d’assistance pour les activités de la vie (ce qui définit un handicap ou désavantage social), souvent la restriction de la capacité de discernement et surtout les difficultés comportementales. En effet, ce sont ces difficultés qui représentent aussi un grand besoin de soins. La maladie d’Alzheimer et les affections apparentées touchent un grand nombre de personnes âgées. Les chiffres proposés pour la Suisse sont actuellement de 80'000 personnes qui sont atteintes par une démence. Les proches, tels que le conjoint, les membres de la famille, le voisinage, sont dès le début de la maladie concernés par les difficultés du malade. Le dépistage et le diagnostic précoce, gages d’une prise en soins, ont fait des progrès sensibles ces dernières années. Les médecins de premiers recours sont plus engagés et les progrès sont visibles dans la coordination avec les spécialistes (gériatres, neurologues, géropsychiatres). Les thérapeutiques médicamenteuses spécifiques de la maladie d’Alzheimer (Aricept, Exelon et Reminyl, apparus dans cet ordre en Suisse) et de quelques autres formes de démences ont aussi contribué à sortir du nihilisme thérapeutique qui régnait souvent dans le traitement des malades. Les p hénomènes d ’errances e t d e d éambulations r encontrées d ans la p rise e n s oins d es m alades souffrant d e d émence d e la m aladie d ’Alzheimer. La maladie d’Alzheimer et les affections apparentées ne se ressemblent pas. Je veux dire par-là que c’est à chaque fois une autre personne, un autre individu qui est atteint par la maladie, ainsi la présentation de la maladie est très variable dans son apparence. Lorsqu’on écoute les patients et les familles évoquer leurs difficultés, on prend conscience de ces grandes différences individuelles. Mais dans cette disparité nous pouvons mettre en évidence des ressemblances, des analogies. Lorsque l’hébergement constitue une des missions de soin de l’établissement, il est fréquent que le malades souffrant de démence présentent de la désorientation (dans l’espace, le temps et quant à la situation), de la déambulation, de l’errance, des fugues. Les principaux événements liés à l’errance que cette installation technique Quo Vadis peut gérer sont : • La personne malade n’a pas pris conscience qu’elle est à l’hôpital ou dans un home et elle projette de sortir de l’établissement. Puisqu’elle est désorientée, elle se perdra à l’extérieur, si elle parvient à sortir. Elle risquera un danger pour elle-même et pour autrui, par exemple en traversant la route. • La personne éprouve le besoin tout à fait naturel de marcher. Cette déambulation doit se faire dans un espace sécurisé, en évitant que la personne ne sorte sans surveillance de l’hôpital ou du home. • La personne désorientée a de la peine à trouver sa chambre, malgré qu’il y ait son nom sur la porte. Elle entrera par mégarde dans la chambre d’une autre personne, s’installe dans son lit, met tout sens dessus dessous à la recherche de ses affaires qu’elle ne trouve pas. • Par cette désorientation, elle est handicapée dans la possibilité d’utiliser sa chambre personnelle. Les résultats qui découlent de Quo Vadis // vous seront présentés dans les interventions suivantes. Perreux, le 7 mars 2002 Quo'Vactivities L'influence du système de contrôle électronique des accès "Quo Vadis //" sur les activités de la vie de tous les jours de patients déments dans une unité de soins, fermée. Madame Isabel Margot, ergothérapeute spécialisée Centre de psychiatrie gériatrique Perreux (NE) Remarque : Veuillez prendre note que ce travail de recherche n'est pas terminé, que des nouvelles données peuvent encore venir modifier les résultats. Ceux-ci sont à prendre avec toutes les précautions nécessaires. Introduction En raison de la diminution de leurs fonctions cognitives, les personnes âgées atteintes d'une démence perdent progressivement toute autonomie dans les activités de la vie de tous les jours. L'ergothérapie, dans ce domaine, s'applique à mettre les patients en situation et à les faire participer aux activités, afin de maintenir leurs compétences, leur identité et leur lien avec la réalité. Un système de contrôle électronique des accès, tel que Quo Vadis //, modifie sérieusement l'environnement du lieu de vie des patients hospitalisés dans le pavillon le Jardin des Ormes, CPG, Hôpital psychiatrique cantonal de Perreux. Vu le caractère novateur du système Quo Vadis //, peu de littérature existe sur ce sujet. Il est donc important d'évaluer son influence sur les activités des personnes âgées hospitalisées. Méthodologie Pour connaître et mieux comprendre ce que peuvent vivre les personnes âgées atteintes d'une démence, j'ai choisi une méthodologie qualitative avec un design de type ethnographique. La récolte des données utilise l'observation participante, des notes de terrain, des interviews du personnel, des photos et des artefacts. L'analyse des données utilise une méthode comparative du contenu des différentes sources d'information. Résultats préliminaires Les premiers résultats montrent déjà des bénéfices importants pour les patients : d'une part, un renforcement de l'identité, facilitée par le contrôle du "territoire", principalement par l'accès protégé à un espace privé, à savoir la chambre; d'autre part, il semble que le temps d'adaptation soit plus court entre l'arrivée dans l'unité de soins, un moment toujours traumatisant, et les premières prises de repères spatiaux, grâce à un système qui facilite l'apprentissage des cheminements. Par contre, il ressort un manque de fiabilité du système électronique. En effet, le type de patients utilisant ce système nécessite une validation non-intentionnelle. Les bénéfices sus-mentionnés sont proportionnels au succès de l'activité entreprise par la personne hospitalisée (ouvrir la porte de sa chambre, parcourir les couloir, ranger ses affaires dans sa chambre, etc.). De plus, les personnes avec une démence ont tendance à oublier, à perdre ou à jeter leur carte, ce qui rend caduque leur utilisation du système. Discussion L'étude n'étant pas encore terminée, il est encore difficile de discuter les résultats. Par contre, certains aspects éthiques méritent d'être mentionnés, tels que le consentement éclairé des patients et du personnel, le fait que cette recherche s'effectue sur mon lieu de travail ou la confidentialité des identités des participants. Quelques points de méthodologie prêtent à discussion, tels que la subjectivité inhérente à une méthodologie qualitative (fiabilité et validité des résultats), le fait que je connaisse les patients et le personnel avant le début de l'étude, ou la coordination de plusieurs sources d'information. Conclusion Il sera important de coordonner les résultats obtenus concernant la fiabilité du système, afin de trouver des solutions et de l'améliorer. Il serait intéressant de faire une recherche consécutive, avec plus de temps, et de pouvoir comparer une unité équipée du système et une non équipée, afin, d'une part, de vérifier la constance des résultats et, d'autre part, d'affiner encore les bénéfices ressentis par les patients avec une démence. Soutien Ce travail de recherche se réalise dans le cadre du programme universitaire européen de maîtrise en science en ergothérapie, avec supervision par le Karolinska Instiutet, Stockholm, Suède. Cette démarche est rendue possible grâce aux conseils du Dr. Renard, médecin-chef CPG et au soutien financier de l'Hôpital psychiatrique cantonal de Perreux. Je remercie également M. Jean-Claude Gabus et la FST pour leur soutien, leur encouragements et l'autorisation d'utiliser leurs publications et données techniques en référence. Perreux, le 7 mars 2002 Résultats obtenus Mme Christelle Pergod, infirmière cheffe de pavillon Mme Nancy Draulans, infirmière cheffe adjointe de pavillon M. Gilbert Fallet, infirmier chef Centre de Psychiatrie Gériatrique Hôpital psychiatrique cantonal 2017 Perreux Nous allons vous exposer au travers de 6 situations concrètes l’application du système Quo Vadis //. Si certaines de ces situations offrent des mieux être et un bénéfice de qualité aux soins, d’autres ont l’avantage de susciter la réflexion et la recherche, de remettre en cause le quotidien. Première situation Le patient à qui nous faisons référence est âgé de 74 ans et souffre d’une démence à corps de Léwy , avec des périodes de confusion qui accentuent les risques de fugues. Il se déplace en fauteuil roulant de façon autonome et a accès à sa chambre et aux espaces communs : la salle à manger, les couloirs, la salles communes ainsi que le jardin thérapeutique. Il se rend à différents moments de la journée dans sa chambre, pour regarder la télé, écouter la radio, s’occuper de ses affaires, manger un petit gâteau... . Depuis qu’il est porteur du badge Quo Vadis //, il peut se rendre dans sa chambre autant de fois qu’il le veut, en toute autonomie et liberté, alors qu’auparavant il devait faire appel au personnel pour qu’on lui ouvre sa porte, et parfois avec de l’attente… Du fait de sa pathologie, il est parfois confus et cherche à sortir du bâtiment. Dans ces cas, il peut très vite se retrouver dans l’ascenseur qui restera immobilisé à l’étage et le système informera le personnel de cet état. Conclusion : Dans ce cas, le système montre toute son utilité. Deuxième situation Une patiente, âgée de 85 ans, est atteinte d’une démence de la maladie d’Ahlzeimer avec des troubles mnésiques importants. Elle est autonome dans sa mobilité et accède à sa chambre et aux espaces communs. Avec le badge Quo Vadis // elle bénéficie d’une grande liberté d’allées et venues. Mais comme elle ne veut pas le porter sur elle, elle le garde dans son sac et parfois l’oublie sur une table. Elle redevient alors dépendante du personnel soignant pour accéder à sa chambre. Par ailleurs, du fait de sa pathologie, elle oublie, au fur et à mesure qu’on lui explique, le principe du badge et cherche toujours la clef pour ouvrir la porte de sa chambre. Conclusion : Dans ce cas, le système à des limites liées à la pathologie de l’utilisateur et non pas liées à la technologie utilisée. Troisième situation Un patient, âgé de 86 ans, souffrant de dépression sévère, a été admis dans l’unité du Jardin des Ormes pour des risques suicidaires. Il est autonome pour ses déplacements et dans les activités de la vie quotidienne. Au début de son séjour, il avait accès à sa chambre et aux espaces communs. Au cours du temps, du fait de l’amélioration de sa santé mentale, son badge a été reprogrammé. Il a pu, dans un premier temps, accéder aussi aux salles de musicothérapie et d’ergothérapie à l’étage inférieur et dans un deuxième temps, à l’ensemble du site de Perreux. Il pouvait alors se promener dans les jardins et se rendre seul à ses rendez-vous et activités. Conclusion : souplesse d’un système, qui au cours d’un séjour ou selon l’évolution d’une pathologie, peut évoluer sans contraintes logistiques. Le système fonctionne dans les deux sens : restriction ou élargissement des accès. Quatrième situation Une patiente, âgée de 75 ans, est atteinte d’une démence avancée de la maladie d’Alhzeimer et déambule toute la journée. Elle nous a été adressée par un home en raison de ses incessantes intrusions dans les chambres, provoquant des conflits avec les autres pensionnaires. Cette situation générait de l’anxiété et de l’agitation chez cette personne. Désormais, grâce au badge, elle peut déambuler tranquillement de sa chambre aux parties communes, sans avoir accès aux chambres des autres patients. L’absence de conflits a rendu cette personne plus sereine. Conclusion : avec ce système, on a pu redonner une liberté de circulation à cette personne sans aucune contrainte pour elle ou les autres bénéficiaires de soins. Essai d e s ynthèse Lorsque nous avons mis en place ce système à l’unité du Jardin des Ormes, l’objectif était de redonner une liberté de déplacement aux patients tout en leur assurant une sécurité… Les quatre cas exposés reflètent dans l’ensemble les diverses situations et pathologies auxquelles nous sommes confrontés dans notre service. La mise en place du système Quo Vadis // a permis d’atteindre notre objectif et même plus encore. Il a su redonner à chaque patient une liberté individuelle au sein d’un fonctionnement collectif. Ce système a aussi libéré le personnel soignant d’une contrainte forte : l’ouverture et la fermeture des portes à clé. Le personnel est ainsi plus à même de se concentrer sur l’accomplissement de ses missions quotidiennes. Ce système montre actuellement ses limites dans le cas où la personne, du fait d’une pathologie, ne garde pas le badge sur elle. Comment faire pour que ces patients puissent tout de même bénéficier de ce système ? Cinquième situation Avant la mise en place de Quo-Vadis //, l'équipe avait l'habitude de raccompagner les visites lorsqu'elles quittaient l'étage étant donné qu'il s'agit d'un étage fermé. La mise en place du système a permis aux visiteurs d'être plus indépendants et par là même les patients lorsque ces derniers sortaient du pavillon en compagnie de leurs proches. Cet état a impliqué en contre-partie une diminution d’informations à l'équipe des mouvements sur l'étage. En effet, le but d'un service fermé est que les patients ne puissent pas quitter l'étage sans autorisation du personnel et cela pour des raisons de sécurité liées aux risques encourus par des patients présentant de graves problèmes d'orientation (risques de se perdre) ou de troubles de l'humeur (patients déprimés pouvant présenter des risques suicidaires importants). Lorsque nous donnons une carte "visiteur" à un proche d'un patient, nous l' informons de la possibilité de sortir avec la personne en soins sur l'étage mais nous leur demandons aussi de nous en informer. Il nous est arrivé quelques fois de ne pas avoir été avertis de la sortie d'un patient avec une visite et de nous trouver dans une situation embarrassante, à savoir, constater l'absence d'un patient et ne pas savoir où il se trouve. Cette situation se présente en général quand il y a peu de soignants dans le service. Parfois les autres patients nous disent qu'ils ont vu X sortir avec ses visites mais d’autres fois, personne ne sait rien et c'est là que la situation se complique. On peut toujours supposer que le patient est effectivement avec une visite mais on ne peut courir le risque de ne pas faire de recherche. Alors on visite chaque pièce du service l'une après l'autre, puis on va voir dans les étages, autour du pavillon, à la cafétéria, puis un soignant fait le tour de l'hôpital en voiture, etc......pour finalement voir arriver tranquillement le patient avec sa visite qui ne manque pas de s'excuser de ne pas nous avoir prévenus qu'ils sortaient… Dans un même ordre d’idée, il est arrivé également que la visite prenne congé du patient à l’extérieur de l’unité, à la cafeteria et souhaite au patient un bon retour dans l’unité… . Voilà le genre de petit incident qui se présente plus fréquemment depuis l'installation du système Quo-Vadis. Essai d e s ynthèse La perte d’un patient est une des causes de stress les plus importantes des soignants exerçant dans le domaine de la psychiatrie gériatrique. Dès cet instant, tout est mis en oeuvre et dans tous les points cardinaux pour le retrouver. Quo Vadis // devrait nous aider dans ces recherches. Dans pareil cas, une interrogation de la base de données pourra nous informer, par les enregistrements des passages, des sorties et de l’accompagnement du patient. Nous avons à ce jour pas encore suffisament de perception et de maîtrise de l’apport technologique de Quo Vadis //. Nous devons apprendre à utiliser cet instrument d’aide encore plus dans ces cas où les minutes sont capitales. Sixième situation Les indications du système Quo Vadis // portent essentiellement à l’aide à la gestion de l’errance et de ces effets indésirables. Lors de l’installation du système, une porte de salle de bain a été équipée de Quo Vadis //. La raison n’est pas à mettre sur la découverte de quelques francs à dépenser mais dans une recherche thérapeutique. La rénovation du bâtiment des Ormes ne permettait pas de créer un local sanitaire dans toutes les chambres et nous a contraint à développer une salle de bain collective pour quatre chambres. La technologie Quo Vadis // permettait de gérer encore mieux les accès à cette salle de bain par rapport au allées et venues des patients dans le couloir. Après plusieurs mois d’utilisation, si l’indication reste posée, un nouveau besoin est apparu : celui d’équiper toutes les salles de bains ainsi que les vidoirs. En effet, le personnel de ménage et le personnel soignant ont redécouvert les avantages ergonomiques des ouvertures sans clé et se posent des questions en ce qui concerne un éventuel avantage bactériologique lié à cette technologie. Dans des locaux sensibles comme les bains et les vidoirs, l’approche des poignées entravées par une fermeture à clé n’est pas chose aisée. Dans une journée d’innovation, il nous est apparu intéressant de présenter cette situation et d’ouvrir la réflexion encore plus la réflexion. Perreux, le 7 mars 2002 Vécu du problème M. Gilbert Fallet, Infirmier chef Centre de Psychiatrie Gériatrique Hôpital psychiatrique cantonal Perreux (NE) Introduction L’errance, la déambulation et la fugue ont de tout temps posé problèmes aux infirmiers et infirmières, tout comme aux autres professionnels de la santé, ainsi qu’aux proches. Aujourd’hui, mode ou changement, ce n’est plus en terme de problème que nous raisonnons, mais plutôt en phénomènes et en diagnostics infirmiers. Cependant qui dit phénomènes ou diagnostics, dit manifestations. C’est par ces manifestations que les soignants débuteront leur voyage dans la prise en soins du malade. D’abord par une observation globale et spécifique, puis par une réflexion afin de permettre un essai de compréhension et pour terminer par la mise en place d’action de soins spécifiques. L’histoire dit que les premières conceptualisations des actions de soins liées à l’accompagnement des patients errants, déambulants et fuguants ont été attribuées à un maître en la matière, l’infirmier Kabba. Mais qu’avait-il donc inventé de si révolutionnaire dans le traitement de ses patients ? Au même moment, de l’autre côté de l’Atlantique, sa consoeur Nurse Yale faisait la même découverte : La Clé. Depuis ce jour, ce morceau de métal a accompagné quotidiennement l’infirmier dans sa prise en soins des patients désorientés. Fermer tout à clef, à double tour était et est encore dans beaucoup d’endroits la réponse à la manifestation, au phénomène de l’errance, une des clés à la résolution du problème de soins de l’infirmier et de l’infirmière. Avant de présenter la réalisation Quo Vadis //, il nous semble important de nous attarder quelques moments sur les difficultés de prises en soins des patients errants et des réponses que nous pouvons à ce jour donner aux manifestations rencontrées. Pour ce faire, nous vous proposons d’utiliser une démarche d’observation et d’analyse des comportements infirmiers en réponse aux problèmes rencontrés. Ci-après vous trouverez la trame de l’exposé. • Nous nous pencherons dans un premier temps sur les manifestations de l’errance en lien avec l’unité de soins. • Ensuite, nous réfléchirons aux conséquences et aux incidences pour le patient et le groupe en lien avec ces manifestations. • Puis nous chercherons à mieux cerner les questionnements et les ressentis des soignants. • A cette étape, nous ne pourrons pas ignorer les incidences que ces comportements ont sur l’entourage du patient, son conjoint, sa famille et ses amis. • Nous établirons un catalogue des réponses et des actions de soins mises en places jusqu’à hier, soit avant Quo Vadis //. • Nous essayerons de porter un jugement critique sur ce catalogue et de mieux cerner les conséquences et les nécessités de nos choix. • En synthèse, nous proposerons au moyen d’une technique spécifique de transmissions ciblées et de DAR (données-actions-résultats) un modèle de résolution de problèmes en lien avec les phénomènes d’errance, en complément à Quo Vadis //. Perreux, le 7 mars 2002 Témoignage d'un conjoint Perreux = Asile d'aliénés ! C'était l'image qui s'imposait à nos esprits lorsque nous parlions de ce lieu. Perreux a pris pour nous une autre signification, puisque mon épouse y est hospitalisée depuis longtemps et que nous avons découvert un autre établissement, devenu pour notre malade un nouveau centre familial, doté d'un personnel compétent qui entretient cette famille par son savoirfaire et son grand coeur, et ce, depuis les responsables, en passant par les soignants, jusqu'au personnel de maison. Après nos visites, nous quittons cet hôpital sécurisés, sachant que nos malades sont sous bonne garde, car, quel que soit leur handicap, chaque personne hospitalisée est considérée, voire même aimée, telle qu'elle est. Aussi, c'est pour nous l'occasion de dire à chacune et à chacun notre profonde reconnaissance pour tout ce qui est fait pour le bien-être de chaque pensionnaire. Perreux n'est plus un asile, mais un hôpital où les valeurs humaines sont respectées. Depuis quelques mois, grande nouveauté aux Ormes. Ce que nous attendions impatiemment depuis un certain temps est arrivé: un système électronique très sophistiqué de laisser-passer, permettant aux heureux détenteurs, une plus libre circulation, que "Quo Vadis" a rendu opérationnel. Nous avons pu constater avec bonheur que nos malades sont ainsi beaucoup plus autonomes, qu'ils peuvent se rendre dans leur chambre avec une certaine indépendance, ce qui leur permet de vivre plus sereinement tout en étant sous contrôle des soignants. Quant à nous les visiteurs, nous apprécions grandement de ne plus être obligés d'avoir recours au personnel pour aller dans la chambre de nos bien-aimés ou pour quitter l'établissement. Nos vives félicitations à M. Gabus et à ses collaborateurs pour la réussite et le fonctionnement de cette nouveauté mondiale. Saint-Blaise, mars 2002 Témoignage d'une épouse Appréciation personnelle sur l'utilisation d'une carte-clé électronique pour le déverrouillage des portes Après quelques mois d'utilisation du système de cartes-clés électroniques permettant l'ouverture de portes à des personnes spécifiques, voici en quelques mots mon opinion d'utilisatrice. Mon mari est un patient du pavillon des Ormes depuis plus de deux ans. Depuis son admission dans l'établissement je lui rends journellement visite dans le but de l'assister et le soustraire quelque peu à l'isolement dans lequel sa maladie le confine. Il occupe une chambre individuelle, ce que j'apprécie grandement. Cela lui sauvegarde une certaine intimité que je trouve précieuse. Lors de mes visites, je m'active à prendre soin de lui, de ses besoins et effets personnels, dans le but d'oeuvrer pour son bien-être, son apparence et sa dignité. Aussi afin de lui permettre une certaine mobilité et d'alléger la longueur de ses journées, je l'accompagne à faire quelques pas soit à l'intérieur, dans les couloirs du service ou alors nous sortons du bâtiment faire quelques modestes promenades. Une fois par semaine je viens le chercher pour passer une journée à la maison. Au vu de ces allées et venues il est évident que c'est avec enthousiasme que j'apprécie le système des clés électroniques qui a été introduit il y a quelques mois. Une carte-clé m'ayant été ainsi confiée, elle me permet désormais l'accès à sa chambre de même qu'à l'ascenseur de sortie sans avoir, comme auparavant, à chercher et déranger le personnel de l'établissement qui est déjà fortement sollicité par d'autres tâches et d'autres patients. Le simple fait de "clipper" cette carte-clé sur soi d'une manière évidente afin qu'elle communique avec la cellule électronique de porte, évite de devoir fouiller dans son sac ou ses poches pour y chercher une clé conventionnelle qu'on est parfois empêché de manipuler parce qu'occupé à soutenir quelqu'un ou à porter quelque chose. Il suffit de garder la carte-clé sur son vêtement durant le temps passé dans l'établissement. Toutefois, le seul inconvénient de ce système c'est qu'il y ait de temps à autre quelques secondes d'attente pour que s'opère le déverrouillage d'une porte. Cette remarque ne découle pas de mon impatience mais du fait que, pendant cette petite attente devant la porte, il arrive que d'autres patients vous emboîtent le pas et essayent de profiter de son ouverture pour se faufiler dans une pièce où ils ne devraient pas accéder. Néanmoins, en qualité d'utilisatrice de ce système, je le trouve merveilleux. Il offre une meilleure sécurité et plus de flexibilité pour chacun. Je suppose que la programmation de ces cartes permet de nombreuses variantes selon les besoins des différents utilisateurs qu'il s'agisse du personnel de l'établissement, de patients ou de visiteurs réguliers tels que moi-même. Je salue donc l'avènement de cette nouvelle ère, celle des "portes intelligentes", pour autant qu'elles ne soient pas paresseuses. Marin, le 25 janvier 2002 Perspectives d’Avenir Docteur Michel Philippe Dietschy, Médecin-assistant Centre de Psychiatrie Gériatrique Hôpital Psychiatrique Cantonal Perreux (NE) Quo Vadis II est un élément essentiel à la prise en charge géronto-psychiatrique moderne en milieu hospitalier spécialisé. Elle s’adresse à des adultes âgés souffrant d’affections neuropsychiatriques avec une diminution du fonctionnement cognitif associé à une déambulation et une désorientation dans l’espace. Les manifestations de leur maladie consistent en d’incessantes marches errantes avec risque de fugue involontaire, ainsi qu’en une tendance à entrer dans les chambres qui ne sont pas les leurs, à ouvrir armoires et tiroirs, ainsi qu’à déplacer des objets. L’intimité de leurs collègues de traitement est ainsi touchée et il s’ensuit de regrettables conflits. Par conséquent, les soignants sont obligés de limiter leur liberté de déplacement et celle des autres, y compris de l’entourage, en fermant toutes les portes à clefs. Quo Vadis II est un complément idéal de l’encadrement offert par le personnel institutionnel, en réglementant l’accès aux chambres et vers l’extérieur de l’unité. C’est donc un outil pratique offrant une liberté relative de déplacement et respectant l’intimité en permettant l’entrée à sa propre chambre à tout moment. La qualité de vie des bénéficiaires et de leur entourage est ainsi améliorée. Cet aspect largement prouvé a été développé précédemment. Quo Vadis II a d’autres potentialités qui restent à découvrire et à exploiter. Le but de cet exposé est de développer les perspectives d’avenir que ce dispositif peut encore apporter. Nous allons nous concentrer tout particulièrement dans le domaine de l’évaluation clinique objective dans la pratique quotidienne des soignants. Tout d’abord, un faible pourcentage (un peu moins d’un tiers) parvient à porter la carte à puce de manière continue. De par leurs troubles mnésiques et de compréhension, les autres, par exemple, l’enlèvent et le déposent quelque part ou le mettent dans leur sac à main. Par conséquent, ces derniers ne peuvent plus pénétrer seuls dans leur chambre et leur sortie non autorisée de l’unité n’est plus détectée. Une possibilité de port de la carte plus fiable reste à chercher. Quo Vadis II est équipé d’un système informatique récoltant les événements se déroulant aux alentours d’une porte identifiée et équipé du système (notamment, entrées et sorties d’un champ, tentatives d’ouverture, ouvertures). Précisons de suite que ces données sont soumises au secret médical et sont utilisées dans un but uniquement clinique. L’installation venant d’être mise en place, l’enregistrement fournit des données brutes indigestes pour une analyse rapide et pertinente par un personnel médical, infirmier et paramédical (ergothérapeutes, physiothérapeutes, assistants sociaux). Nous continuerons l’excellente collaboration avec les créateurs techniques de Quo Vadis II. Après un temps d’adaptation, nous définirons des propositions précises et ils essaieront de concrétiser des programmes informatiques dans la mesures du possible. Nous pouvons imaginer les utilisations potentielles suivantes. Prenons pour exemple une patiente fictive, néanmoins proche de notre réalité quotidienne. Madame Eulalie est âgée de 85 ans. Elle souffre d’une démence de la maladie d’Alzheimer avancée et sa santé physique est bonne. Elle est adressée pour un maintien impossible à domicile en raison d’un risque d’errance devenant ingérable pour son époux. Un traitement géronto-psychiatrique est mis en place. Le soignant établit un graphique (voir croquis ci-après) par quelques manipulations simples sur l’ordinateur relié à Quo Vadis II et installé au sein de l’infirmerie. Sur l’axe des X se déroule le temps depuis le jour de l’admission. Sur l’axe des Y est reporté la fréquence d’apparitions par jour d’événements choisis (entrées dans sa chambre de manière autonome et accompagnée d’un soignant ou d’une visite, tentatives d’ouverture de portes dont l’accès n’est pas autorisé, tentatives d’utiliser l’ascenseur ou de quitter l’unité sans autorisation, passages d’une porte communautaire ou de la porte ouvrant sur le jardin thérapeutique). En consultant ce graphique, le soignant évalue de façon objective l’évolution dans le temps des effets bénéfiques et délétères du traitement dans le but de l’adapter, la répercussion de certains événements potentiellement traumatisants, l’autonomie en vue de départager entre un retour à domicile ou une intégration d’un home et, si ce dernier point est retenu, de choisir un home avec un encadrement approprié au degré d’indépendance. Le Centre de Psychiatrie Gériatrique est à l’heure actuelle le seul établissement équipé de Quo Vadis II. Un placement dans un home non équipé de ce système fait craindre une perte des bénéfices que les adultes âgés et leur entourage ont retiré de Quo Vadis II. D’autres événements, comme le nombre d’entrées dans sa chambre seule ou accompagnée, peuvent être rajoutés sur le même graphique.
|