TECHNISCH ELEKTRONISCHE HILFSMITTEL IN DER SCHWEIZ
Sprechen wir darüber; stellen wir uns in Frage!
Durchgeführte Umfrage hinsichtlich der Fortbildungstagung vom
Schweizerischen Bund der Therapeuten cerebraler Bewegungsstörungen
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UMFRAGE 1996 Zweiter Teil: Die Synthese
Vorwort
Erinnern wir uns daran, dass diese Umfrage in Sonderschulen vorgenommen wurde. Die nun
folgende Synthese bezieht sich dementsprechend zum grössten Teil auf diesen Bereich. Eine gleiche
Umfrage bei erwachsenen Personen würde sich spürbar von den nun zusammengefassten
Ergebnissen unterscheiden.
Es bestehen beträchtliche Unterschiede, vor allem hinsichtlich der Vergangenheit der Benutzer sowie
der therapeutischen Mittel, die bei Erwachsenen sehr viel limitierter sind als im Bereich der
Sondererziehung.
1. W er s ind S i e ?
1.1. Welchen Beruf üben Sie aus?
Im Vergleich zu anderen Bereichen finden wir in der Sondererziehung sehr viel mehr
pädagogisch geschulte Fachkräfte als Personen, die aus einer anderen Berufsgruppen stammen.
Die Tatsache, dass vorwiegend Sonderschullehrer unseren Fragebogen ausgefüllt haben soll
also nicht erstaunen und auch nicht zu falschen Schlüssen führen; Sonderschullehrer sind nicht
motivierter oder mehr von der Thematik der technischen Hilfen betroffen als andere
Berufsgruppen.... Sie werden nur einfach häufiger mit der Benützung dieser Hilfen konfrontiert.
Wir können hingegen heute feststellen, dass je länger je mehr auch andere Berufsgruppen direkt
mit der Anwendung dieser Hilfsmittel konfrontiert werden; es handelt sich vorwiegend um
Ergotherapeuten und Logopäden.
1.2. Welche Erfahrung haben Sie gesammelt?
Wir stellen fest, dass vorwiegend in jenen Bereichen Erfahrungen gesammelt worden sind, wo
technische Hilfen stark befürwortet werden. Technische Kommunikationshilfen oder
pädagogische Anwendungen für den Computer stossen heutzutage auf ein fast unbestrittenes
Interesse, auch wenn die Prioritäten, je nach Institution, leicht unterschiedlich sind.
Es erstaunt übrigens auch nicht, dass Sie im Bereich der Umweltkontrolle fast keine Erfahrungen
gesammelt haben. Gemäss unseren Informationen hat nur die Heimschule La Cassagne in
Lausanne die Umweltkontrolle als ganzheitlicher Bestandteil IN DER SCHULE integriert.
2. Was denken Sie ?
2.1. Bedeutung der Thematik
Wir dürfen mit Genugtuung feststellen, dass der Nutzen der technischen Hilfen in ihren
jeweiligen Anwendungsbereichen heutzutage anerkannt ist. Wir glauben nicht, dass diese
Tatsache auf die Begeisterung einiger Spezialisten zurückzuführen ist, so wie es noch vor zehn
Jahren der Fall war. In dieser Feststellung sehen wir aber auch eine wichtige Erkenntnis: nämlich
jene der potentiell vorhandenen intellektuellen Fähigkeit eines Kindes mit schwerer Behinderung,
aufgrund derer es erhöht Anrecht auf diese Art von Hilfen hat, was wiederum dazu beiträgt,
dass es sich weiterentwickeln kann.
Ein Nichtanerkennen dieser möglichen Intelligenz könnte ein Kind dazu verurteilen, sich NICHT
weiterzuentwickeln. So wie die Anerkennung dieses Potentials nicht zu starke Hoffnungen
wecken darf..... Es handelt sich zweifelsohne um eine sehr delikate Situation, die nicht einfach zu
handhaben ist.
2.2. Ausbildung
Beim Erfassen der Resultate in Bezug auf die Information und Ausbildung im Bereich der
technischen Hilfen geht klar hervor, dass diese zwei Punkte allgemein als ungenügend eingestuft
werden. Analysieren wir also diese Thematik unter zwei Gesichtspunkten; den Inhalt und die
Form.
a) Der Inhalt:
In der FST widmen wir einen relativ wichtigen Teil unserer Zeit und unserer Mittel der
Grund- und Weiterausbildung unserer Mitarbeiter. Zudem arbeiten wir eng mit
Berufskollegen aus dem Ausland zusammen, um regelmässig die neusten Erkenntnisse
auszutauschen (Publikationen, Lehrtätigkeiten anlässlich von Kursen).
Es scheint uns jedoch angebracht einzugestehen, dass, gemäss unserem Wissen,
heutzutage niemand in der Lage ist, über alle notwendigen Kenntnisse, die Voraussetzung
für eine gute Arbeit sind, in allen Anwendungsbereichen der technischen Hilfsmittel zu
verfügen.
Wir sind uns der Tatsache bewusst, dass uns hauptsächlich noch jene Elemente fehlen, die
uns eine präzisere Projektdefinierung mit jedem Kind erlauben und die eine fortlaufende
Betreuung gewährleisten. Auch fehlen uns die Mittel, welche die Auswertung der Resultate
erlauben. Bestimmt wurden in den letzten Jahren zahlreiche Fortschritte erzielt, sei dies in
Neuenburg oder in Zürich. Wir wünschen jedoch bescheiden zu bleiben und unsere
Arbeiten weiterzuentwickeln. Auch würden wir, als Spezialisten in der Anwendung
technischer Hilfen, eine enge Zusammenarbeit mit Ihnen, als Fachkräfte im direkt
betroffenen Umfeld, sehr begrüssen. Arbeiten wir je länger je mehr partnerschaftlich
zusammen! Aufgrund unserer Berufserfahrung haben wir den Vorteil, von zahlreichen
Fällen Kenntnis zu haben (über 3000 Personen benützen momentan in der Schweiz
Hilfsmittel, die von der FST geliefert wurden), während Sie genaue Einsicht über die
alltägliche (oder fast alltägliche) Betreuung einiger Fälle haben. Diese beiden
Kompetenzbereiche sind ausgesprochen ergänzend.
b) Die Form:
Information: In der FST befindet sich eine permanente Ausstellung. 1996 verzeichnen wir
20% mehr Besucher als im Vorjahr (über 400 Personen werden bis Ende dieses Jahres
unsere Ausstellung besucht haben); dies entspricht unserer Meinung nach einer
erweiterten Nachfrage nach Information. Anlässlich dieser Besuche geht es nur sehr selten
darum, einfach das vorhandene Material vorzuführen. Je länger je mehr wünschen die
Besucher eine "anwendungsbedingte" Information (für wen, wie mit wem, bis wohin kann
man gehen? usw...)
Grundausbildung: Jedes Jahr organisieren wir mehrere Ausbildungskurse in unseren
Räumen in Neuenburg oder aber, in gewissen Fällen, in Bern. 1995 absolvierten ungefähr
60 Personen den einen oder anderen Kurs. 1996 hat sich die Anzahl Kursteilnehmer
verdoppelt. Dies könnte die Nachfrage nach spezifischer Ausbildung, wie sie im Rahmen
unserer Umfrage geäussert wurde, bestätigen.
Gewisse Anzeichen lassen auch darauf schliessen, dass eine Ausbildung vor Ort immer
öfter gewünscht wird. Zum heutigen Zeitpunkt können wir nicht immer auf diese Anfragen
eingehen. Wir versuchen aber, uns dieser neuen Tendenz anzupassen.
Von der SVUK werden ebenfalls Ausbildungskurse im Bereich der Unterstützten
Kommunikation angeboten .
Unterstützung bei der Projektdefinierung und der Inbetriebnahme: Unsere Interventionen
anlässlich der Inbetriebnahme eines Geräts werden oftmals wegen Zeitmangels vonseiten
der sich an Ort befindenden Teams gebremst. Vielleicht können wir, als Parallele zu diesem
Zeitmangel, den Wunsch nach mehr Ausbildung gegenüberstellen; wären die Teams besser
ausgebildet, dann könnten sie in dieser Arbeitsphase autonomer agieren.
Die Rolle der vernetzten Zusammenarbeit: Um die Information und Ausbildung zu fördern,
soweit dies möglich ist, wäre es illusorisch, sich nur auf die bereits etablierten Strukturen
(DAB, FST) verlassen zu wollen. Netzorganisationen wie der SVUK oder PRE-ISAAC-F
müssen sehr ernst genommen werden. Das Fördern des Informationsaustauschs zwischen
Personen, die Erfahrungen auf diesem Gebiet gesammelt haben, könnte bestimmt dazu
beitragen, das Niveau der Information und Ausbildung zu verbessern.
Behandeln der Thematik während der Ausbildung: Der Wunsch, sich noch während der
Ausbildung über das Gebiet der technischen Hilfen weiterbilden zu können, wurde massiv
und von einer grossen Mehrheit geäussert. In den vergangenen Jahren haben einige
Schulen (Zürich, Biel, Neuenburg, Genf) die Information über Telethesen in ihren Schulplan
aufgenommen. Je nach Schule handelt es sich um einige Lektionen oder einen ganzen Tag.
Im Normalfall besuchen uns die Schüler hier in Neuenburg, um unsere Ausstellung zu
besuchen. Wir glauben, dass es sich hier um einen interessanten Schritt handelt und die
Schüler dieser Thematik näher bringt.
Vielleicht sollten wir aber noch weiter gehen und ein Ausbildungsprogramm "technische
Hilfen" ausarbeiten, das sich an all jene Personen richtet, die eine spezifische Ausbildung
absolvieren, also an zukünftige Ergotherapeuten, Logopäden, Erzieher, Heilpädagogen,
Ärzte (Allgemeinpraktiker) oder Kinderärzte. Wir könnten eine Art "Mischausbildung" mit
Themenbearbeitung unter verschiedenen Aspekten vorschlagen: Aufenthalt in unserer
Equipe, spezifische Studienarbeit, Besuch einer oder mehrerer anerkannten Spezialschulen,
unter Vorbehalt, dass sich diese damit einverstanden erklären. Zweifelsohne würde es sich
lohnen, näher auf diesen Vorschlag einzugehen.....
2.3. Die vorhandenen Produkte und deren Lieferanten
Auch wenn die Qualität der auf dem Markt erhältlichen Produkte im Allgemeinen als recht gut
eingestuft wird, müssen weiterhin Verbesserungen angestrebt werden. Dies ist nicht unbedingt
einfach, da die notwendigen Mittel oftmals fehlen. Im Vergleich zu anderen wirtschaftlichen
Zweigen stellt der Bereich der Telethesen keinen eigentlichen Markt dar. Dies führt dazu, dass
nur kleine Serien produziert und dementsprechend auch nur bescheidene Mittel zur Verfügung
gestellt werden. Hinzu kommt eine grosse Anzahl verschiedener Produkte, die bereits heute auf
dem Markt erhältlich sind: Im Lagerbestand der FST befinden sich momentan genau 536
verschiedene Artikel; eigentlich eine ungeheure Anzahl, verglichen mit dem Verkaufsvolumen
und dem Umsatz. Einige Produkte werden zum Teil nur einmal alle zwei Jahre verlangt (es
handelt sich im Übrigen um durchaus berechtigte Anfragen).... Will man jedoch einer
grösstmöglichen Anzahl von Personen das am besten angepasste Hilfsmittel verschaffen
können, bedingt dies eben, dass man all diese verschiedenen Artikel anbieten kann. Aus diesem
Grund wird die FST, solange es ihre Mittel erlauben, auch weiterhin diesen Service anbieten.
Aus der Studie geht hervor, dass die Benutzer der Telethesen im Grossen und Ganzen mit den
erhaltenen Dienstleistungen der Lieferanten zufrieden sind (in der Schweiz handelt es sich
vorwiegend um Active Communication und FST). Was die FST anbelangt, so verschicken wir
systematisch einen Fragebogen, um vom Benutzer die Qualität der erhaltenen Dienstleistungen
einstufen zu lassen. 1995 erhielten wir 38 % der verschickten Formulare retourniert. Von
diesen wiederum würden über 90 % die FST an andere Personen weiterempfehlen. Es wäre
jedoch interessant zu wissen, was die restlichen 62 % von unseren Dienstleistungen halten...
Es scheint aber allgemein bekannt zu sein, dass man eher Tendenz hat, auf einen Misszustand
aufmerksam zu machen, als seine Zufriedenheit bekannt zu geben. Hoffen wir also, dass dieses
Prinzip auch auf unseren Bereich zutrifft.
Wenn wir die Nachfragesteigerung ein bisschen näher beobachten, dann können wir feststellen,
dass die Ansprüche vonseiten unserer Benutzer je länger je höher geschraubt werden - was wir
übrigens als durchaus legitimiert und normal betrachten - und uns automatisch dazu
"verurteilen", unsere Tätigkeiten laufend zu verbessern...
2.4. Welches sind die prioritären Anwendungsbereiche?
Nimmt man zur Kenntnis, dass die Bereiche "Unterstützte Kommunikation", "pädagogische
Anwendung des Computers" sowie "Deplazieren im Rollstuhl" als prioritär eingestuft werden,
dann könnte man davon ableiten, dass zwischen den diversen Teams eine immer grössere
Einstimmigkeit herrscht. Wir sind ab dieser Feststellung erfreut: weist sie nicht auf eine immer
grösserer Reife in diesem Bereich hin?
Wir waren überrascht festzustellen, dass eine grosse Nachfrage für den Bereich der
Umweltkontrolle geäussert wurde: auf 44 Antworten betrachten ihn 20 als sehr wichtig. Das ist
neu. Wir werden dieser Tatsache Rechnung tragen und uns darauf vorbereiten, dass in den
kommenden Jahren mit einer verstärkten Nachfrage gerechnet werden muss. Kann man davon
ausgehen, dass die Heimschule La Cassagne nicht mehr die einzige Schule in der Schweiz ist, die
das Prinzip der Umweltkontrolle integriert hat? Die Zukunft wird es zeigen.
3. W as w ünschen S ie?
Die Antworten auf diese Kategorie von Fragen sind klar. Sie wünschen systematisch:
a) mehr Mittel für die Ausbildung (Wahl der Kurse, genügend Zeit);
b) kompetentere Dienstleistungen vonseiten der Lieferanten;
c) einfachere und benutzerfreundlichere Geräte.
4. W as e rwarten S ie v om technischen F ortschritt ?
Nebst einer grösseren Zuverlässigkeit und noch benutzerfreundlicheren Maschinen wurde der
Wunsch geäussert, technische Hilfsmittel untereinander kombinieren zu können. Dieser Punkt
wurde von einer grossen Mehrheit von Ihnen stark herausgehoben; auf 44 Antworten
betrachten 30 diesen Punkt als sehr wichtig.
5. Z usammenfassun g
Zusammenfassend möchten wir Ihnen aufgrund der erhaltenen Resultate sowie unserer
Erfahrungen folgende Situationsanalyse unterbreiten.
a) Quantitative Steigerung dieses Bereichs in der Schweiz
Die FST besitzt ein aussagekräftiges EDV-gesteuertes Geschäftsführungsprogramm, mit
welchem sie die quantitative Steigerung der Nachfrage relativ genau verfolgen kann. Seit
1991 hat sich die Zahl der Personen, die von den Dienstleistungen der FST Nutzen ziehen
konnten, folgendermassen entwickelt:
1991 1992 1993 1994 1995
Nutzniesser 372 467 521 654 799
Die Zahlen unserer Kollegen (DAB / Active Communication) sind uns nicht bekannt, man
kann sich aber vorstellen, dass sie eine ähnliche Progression verzeichnen. Dieses
Phänomen kann vielleicht auf die "Banalisierung" (im positiven Sinn) der technischen Hilfen
zurückgeführt werden und parallel dazu auch darauf, dass die Kinder, die sich in
spezialisierten Institutionen aufhalten, sehr stark behindert sind (sie benötigen
zweifelsohne öfter eine oder mehrere technische Hilfen).
==> DIESER BEREICH ENTWICKELT SICH QUANTITATIV SEHR REGELMAESSIG.
b) Qualitative Steigerung
Man kann feststellen, dass die Erwartungen der verschiedenen Fachgruppen ebenfalls
zunehmen, sei dies an den Dienstleistungsbereich oder aber an die Geräte. Die steigende
Nachfrage befriedigen und gleichzeitig die Qualität der Dienstleistungen aufrechterhalten,
stellt eine Herausforderung dar, die wir, so scheint es uns, zusammen annehmen und
angehen müssen. Wir hoffen, dass mit der Zeit qualitativ gute Kenntnisse und
Erfahrungen, die zur fachkundigen Anwendung notwendig sind, in immer mehr grossen
Schulen breit gefächert anzutreffen sind. Auch hoffen wir:
- dass die Ausbildungskurse von immer mehr Fachkräften besucht werden,
- dass die zur neuen Projektdefinierung notwendige Zeit vorhanden ist, und dass
anlässlich der Inbetriebnahme des neuen Materials die betreffenden Partner anwesend
sind,
- dass wir gemeinsam einen Weg finden, um noch während der Grundausbildung
interessierten Personen die Möglichkeit zu bieten, sich informieren, sich ausbilden oder
sich in einer Fachrichtung spezialisieren zu lassen,
- dass sich Kompetenznetze entwickeln und funktionstüchtig werden, um, ihrerseits,
einen Teil der Ausbildung oder Weiterbildung mittragen zu können,
- dass wir in den Kenntnissen, die zur guten Bedienung technischer Hilfen notwendig
sind, die gemeinsamen Elemente der verschiedenen Anwendungen besser hervorheben
können. Wir denken hier unter anderem an die Bedürfnisanalyse, die Projektdefinierung
und deren Ziele, die in diesem Zusammenhang charakteristischen Schritte, die
partnerschaftliche Zusammenarbeit sowie die Sensibilisierung der Partner.
==> ANERKENNEN WIR DIE WICHTIGKEIT DER KENNTNISSE, WELCHE FÜR DIE
GUTE ANWENDUNG TECHNISCHER HILFEN VORAUSSETZUNG SIND, UND
FINDEN WIR GEMEINSAM DIE NOTWENDIGEN MITTEL, UM DIESE KENNTNISSE ZU
ERLANGEN.
c) Entwicklung der Telethesen, welche Perspektiven?
Die herkömmlichen Anwendungsbereiche der Telethesen sind: Hilfen zur verbalen
Kommunikation, Umweltkontrolle, Tastatur- oder Mausersatz bei Computern, Bedienung
des Rollstuhls, um nur die wichtigsten zu nennen.
In näherer Zukunft werden zweifelsohne auch Manipulatoren (Roboter), die man auf einen
Rollstuhl montieren kann, Bestandteil der Telethesenanwendung sein.
Beobachtet man den Weltmarkt, so kann man feststellen, dass die Produkte vorwiegend
gemäss einem "Vertikalkonzept" entwickelt werden, das heisst, die Anwendung ist
integriert. Als Beispiel: man entwickelt ein Umweltkontrollgerät, ein
Kommunikationshilfsmittel....
Bei Besuchen vor Ort kann man heutzutage feststellen, dass sich die Nachfrage immer
mehr auf integrierte Hilfsmittel ausrichtet, also nach Entwicklungen im "Horizontalkonzept".
Als Beispiel: Ein Benutzer eines Kommunikationshilfsmittels wünscht eine Anpassung, die
ihm den Zugang zum Computer oder zur Umweltkontrolle erlaubt. Hier sei vermerkt, dass
sich die Bedürfnisse eines Benutzers ständig weiterentwickeln, das heisst, man begnügt
sich zuerst mit einer relativ einfachen Anwendung. Mit der Zeit aber stellt sich eine gewisse
Erfahrung und Fähigkeit ein und der Wunsch nach leistungsfähigeren Geräten ODER
ANWENDUNGEN taucht früher oder später auf!
Zum heutigen Zeitpunkt erfordert jede Anwendung und jede Behinderungsart
verschiedene Apparate und dementsprechend verschiedene Kenntnisse. Diese Situation
ist kaum befriedigend. Diese Ungleichartigkeit verunmöglicht eine rationelle Annäherung
des Problems und hat eine schlechte Personal- und Materialverwaltung zur Folge, was
wiederum eine Kostensteigerung mit sich bringt. Eine zu grosse Anzahl verschiedener
Geräte (Telethesen) hat zur Folge:
• dass die zur Ausbildung von Behinderten und deren Bezugspersonen notwendige Zeit
vervielfacht wird;
• dass bereits installierte Einrichtungen schnell veraltet sind wenn sich die Technologie,
die Pathologie und die Bedürfnisse weiterentwickeln;
• dass die Entwicklungskosten eines jeden neuen Gerätes vervielfacht werden;
• dass bei der Herstellung nicht serienmässig produziert werden kann;
• dass der funktionstüchtige Maschinenpark nur mit Schwierigkeiten unterhalten werden
kann.
Ein globales Konzept im Rahmen eines Projekts der Wiedereingliederung erfordert Kompetenzen, die
polyvalent eingesetzt werden müssen. Noch vor einigen Jahren erlaubte die Technologie keine
solche Annäherung oder aber zu einem unerschwinglichen Preis! Auch war die Erfahrung in der
täglichen Anwendung ungenügend, um zu einem qualitativ guten Konzept zu führen.
Seit einigen Jahren werden im Rahmen europäischer Forschungsprogramme Arbeiten unternommen,
die sich an diesen Ansätzen orientieren. Ziel ist die Entwicklung eines Standards (Norm) und
verschiedener Elemente oder Module, die, untereinander kombiniert, Produkte auf den Markt
bringen sollen, die sich auf die Idee des integrierten Modularprinzips berufen.
Im letzten Teil dieser Vorstellung werden wir ausführlich auf diese Arbeiten eingehen.
Jean-Claude Gabus, im Oktober 1996 - Aus dem Französischen übersetzt von Kathrin Roth, in
Anwendung der neuen deutschen Rechtschreibung.
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