TECHNISCH ELEKTRONISCHE HILFSMITTEL IN DER SCHWEIZ
Sprechen wir darüber; stellen wir uns in Frage!
Präsentation anlässlich der Fortbildungstagung vom
Schweizerischen Bund der Therapeuten cerebraler Bewegungsstörungen
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eines Umweltkontrollsystems verbunden? Autor: Alain Michoud, Berater für Umweltkontrolle bei der FST
Die Einrichtung eines Umweltkontrollsystems in einem Zimmer oder einer Wohnung scheint, a priori,
relativ einfach zu sein.
In Wirklichkeit hingegen, stossen wir bei der konkreten Realisierung der zukünftigen Anlage auf eine
beachtliche Anzahl von Schwierigkeiten.
Ganz zuerst und in Übereinstimmung mit den bereits von Herrn Ramseyer geäusserten
Bemerkungen, sei die Wichtigkeit der ersten Kontaktnahme mit dem schlussendlichen Benutzer und
seinem Umfeld herauszustreichen. Wir werden später noch ausführlich auf diesen Punkt zu
sprechen kommen.
Ferner müssen verschiedene Probleme gelöst werden, vor allem aus den Bereichen:
A. D er T echni k
1. Die Infrarot-Fernbedienung als solche ist bei weitem keine belanglose Angelegenheit.
Inventaraufnahme und Plan der zu programmierenden Funktionen, Wahl der Empfänger,
Speichern der Codes, Einstellen der Parameter usw....
Mittel zur ergonomisch am besten angepassten Benützung, Befestigungselemente zur
Benützung auf einem Rollstuhl und/oder in liegender Stellung.
2. Die ausführenden Produkte: oder anders gesagt, diejenigen Geräte, die eine Aktion
ausführen werden (Infrarot-Telefon, Seitenwendegerät zum Lesen, Kontaktempfänger zur
Bedienung eines Rufsystems, Beleuchtung(en), Tür(en), Fenster, Store(n) usw...
Auch stossen wir auf Probleme bei Telefonleitungen, Telefonzentralen und bei bereits
vorhandenen elektrischen Installationen, bei denen, parallel dazu, spezielle Adaptationen
zum Teil erfunden und montiert werden müssen. Es handelt sich dabei um einen
Sonderbereich, der in der FST von einem technischen Spezialisten, Herrn Pierre Antonelli,
betreut wird.
3. Die korrekte Bedienung der Geräte.
B. D er F inanzierun g
Sind diese Punkte einmal geregelt, dann kann der Benutzer die Installation während mehrerer
Wochen testen, um sich ein Bild über den Nutzen und die Zuverlässigkeit einer solchen
Einrichtung zu machen. Es stellt sich nun die Frage der Finanzierung, Frage, auf die es nicht
immer einfach ist zu antworten!
Auch wenn der Preis-Qualitätsvergleich einer Fernbedienung wie JAMES hervorragend ausfällt,
so beläuft sich der Preis einer Installation trotzdem auf durchschnittlich 4'500 Franken. Handel
es sich um spezielle Anpassungen oder um bauliche Massnahmen, dann können die Kosten
mehrere zehntausend Franken ausmachen. Auch wenn die Finanzierung im Allgemeinen von
der Invaliden-Versicherung übernommen wird, so ist es durchaus verständlich, dass
hinsichtlich solcher Summen gewisse Befürchtungen bestehen. Befürchtungen vonseiten des
Benutzers, seines Umfelds, der Spital- oder Heimleitung usw...
Es sei hier zu präzisieren, dass das betreffende Material von der FST installiert und während
einer Versuchsperiode gratis zur Verfügung gestellt wird. Möchte der Benutzer nach der
Eignungsprüfung das Material behalten, dann erstellt die FST einen Kostenvoranschlag, der
entweder direkt der behinderten Person oder aber einer für sie zuständigen Person zugestellt
wird. Es kann sich hier um ein Familienmitglied handeln oder, wenn sich der Benutzer in einem
Heim oder Spital aufhält, um eine Person aus dem Pflegedienst (oftmals handelt es sich um
Ergotherapeuten oder um Oberschwestern). Dieser Kostenvoranschlag muss anschliessend
verschiedenen Finanzierungsquellen unterbreitet werden. Am häufigsten handelt es sich um
Versicherungen, um Vereinigungen, um Geschäftsleitungen spezialisierter Institutionen und, in
einigen Fällen, um Privatpersonen. In den meisten Fällen werden diese Offerten innert drei
Monaten den zuständigen Stellen weitergeleitet.
Leider kommt es aber noch zu oft vor, dass Kostenvoranschläge der FST in einer Schublade
liegen bleiben. Dies entweder beim Benutzer oder aber im Büro der für den Behinderten
zuständigen Person. Ein solches Versäumnis hat seine Konsequenzen; eine neue Offerte muss
mit neuem Datum, teilweise auch neuen Preisen, erstellt werden. Eine weitere Folge kann sein,
dass ein Hilfsmittelbenutzer mittlerweile ins AHV-Alter eingetreten ist. In einem solchen Falle
übernimmt die Invaliden-Versicherung nicht mehr die anfallenden Kosten. Andere, auf den
ersten Blick weniger wichtige Folgen, die sich aber schlussendlich als ebenso bedeutend und
kostspielig erweisen (wie zum Beispiel die nichtbezahlte Lagerbestanderhöhung bei der FST)
sollen hier nicht weiter erläutert werden.
Zusammenfassend kann festgehalten werden, dass sich die hauptsächlichen Schwierigkeiten bei
der Installation eines Umweltkontrollsystems erstens auf technischer Ebene, und zweitens bei
der Finanzierung ergeben.
Es gibt aber noch andere, schwerwiegendere Gründe als jene, die wir soeben beschrieben
haben. Gründe, die den Gebrauch einer Anlage zum Scheitern verurteilen.
Es handelt sich um....
C) Z wischenmenschliche, intuitive u nd r ationale F aktore n
Zuerst einmal erscheint JAMES oftmals als Eindringling im engen Familienkreis und im direkten
pflegerischen Umfeld. Ein Fremdling also, der das fragile Gleichgewicht der
zwischenmenschlichen Beziehungen und den subtilen, damit verbunden und verknüpften
Bindungen, die mehr oder weniger zwingend aufgrund dieser abhängigkeitsbedingten Situation
entstanden sind, zerstören kann, da seine Präsenz in den meisten Fällen eine Veränderung des
Alltags mit sich bringt.
Denken wir an die Vielzahl der tatsächlich vorhandenen Bedürfnisse des Benutzers und an die
Möglichkeiten, die uns zur Verfügung stehen, um diese zu befriedigen. Wir ahnen allmählich,
wie intensiv und tiefgründig die Beziehung zwischen Behindertem und Bezugsperson gelebt
wird.
So scheint es nicht verwunderlich, dass sich beim Auftauchen von JAMES eine gewisse
Zurückhaltung, zum Teil auch Beunruhigung oder sogar Angst bemerkbar macht. In diesem Fall
wird ein Umweltkontrollgerät oftmals als Verunsicherungsfaktor empfunden. Auch muss der
Tatsache Rechnung getragen werden, dass potentielle Benutzer nicht immer in der Lage sind,
mit innerer Ausgeglichenheit eine Entscheidung zu treffen.
Und besteht nicht auch die Gefahr, dass mit all dieser Technik der Benutzer von seiner Umwelt
abgeschnitten wird?
Auch müssen die Kapazitäten des Benutzers in Übereinstimmung gebracht werden mit seinen
Wünschen!
Wie man sieht, taucht eine Vielzahl plausibler Gründe zur Ablehnung eines solchen Systems
auf. Dies geschieht, sobald man mit der neuen Realität konfrontiert wird, welche durch das
Einrichten eines Umweltkontrollsystems und der damit verbundenen Autonomie entsteht.
Es gibt aber auch eine andere Realität, welche, wenn auch oftmals nicht sichtbar, von grösster
Wichtigkeit ist.
Erlauben Sie mir einen Vergleich. Ich lerne Sie nichts Neues, wenn ich Ihnen sage, dass ein Bild
auf dem Fernsehbildschirm aus Hunderten von Linien zusammengesetzt ist. Dieses Prinzip
kann auch auf die Installation von JAMES übertragen werden; es bestehen einerseits klare "Bild-
Mitteilungen", andererseits hingegen gibt es eben auch die versteckten Mitteilungen, jene, die
nur zwischen den Zeilen zu finden sind.
Normalerweise wird ein JAMES nur dann beantragt, wenn es die Situation auch wirklich
erfordert. Der Besuch eines FST-Beraters kann eine Bestätigung der Diagnose bedeuten. Ich
wage in diesem Zusammenhang sogar den Ausdruck "Urteil". Oder ein bisschen allgemeiner
ausgedrückt: handelt es sich nicht auch um ein Eingeständnis der menschlichen Machtlosigkeit
gegenüber gewissen Arten von Lähmungen und Folgeschäden einiger Krankheiten?
Der "JAMES-Installateur", wenn ich ihn so nennen darf, bringt weder Arznei geschweige denn
Heilung mit sich! Höchstens einige Vorschläge, die mithelfen, die Situation zu erleichtern.
Bei Fällen fortschreitender Krankheiten stellt die Installation von JAMES oftmals einen
Wendepunkt von extremer Wichtigkeit im Leben der behinderten Person dar. Sie bedeutet das
Ende einer Etappe, in welcher man die Bewegungen der Glieder noch selber kontrollieren
konnte und ist der Beginn eines Alltags mit sehr viel eingeschränkteren Möglichkeiten. Ein
Wendepunkt also, wo man die Wahl hat, diese neue, mit so viel Schwierigkeiten verbundene
Situation zu akzeptieren oder aber sich zurückzuziehen.
Die Qualität der ersten Kontaktnahme zwischen dem zukünftigen Benutzer und dem FSTBerater
ist von grösster Wichtigkeit. Die ersten Eindrücke werden während der ganzen
Zusammenarbeit die Beziehung zwischen dem FST-Berater, dem Behinderten und seinem
Umfeld prägen.
Allzu oft werden diese ersten Momente durch Befürchtungen, Alltagsstress und eine Vielzahl
anderer Gründe, welche die zukünftigen Beziehungen negativ beeinflussen können,
beeinträchtigt. Der FST-Berater ist sich dieser Tatsache bewusst und versucht sich zum
vornherein auf mögliche Situationen vorzubereiten, um ein "Ausser-Kontrolle-Geraten" zu
vermeiden. Es gehört zu den Aufgaben des Beraters, solchen Ereignissen vorzugreifen und
eventuelle Risiken vorzubeugen, damit er der in Not geratenen Person voll und ganz zur Seite
stehen kann.
Vergessen wir auch nicht jene Situationen, in welchen die Installation eines
Umweltkontrollgeräts als zu verfrüht zu betrachten wäre oder sogar kontraproduktive Folgen
haben könnte!
Es geht also darum, sich all dieser Schwierigkeiten bewusst zu werden, optimale Lösungen für
die verschiedenen Probleme zu finden um, schlussendlich, die den formulierten Bedürfnissen
am besten angepasse Umweltkontrollanlage einzurichten.
Der FST-Berater bemüht sich, dass der Benutzer oder die Benutzerin die installierten Apparate
beherrscht, einen gewissen Grad Autonomie erlangen oder wiedererlangen kann, Anrecht hat
auf Sicherheit (Telealarm, Notruf), auf freie Wahl der Geräte (Telefon, Seitenwendegerät,
Fernsehen, Videogerät, Stereoanlage), auf Komfort (elektrisches Bett und Rollstuhl,
fernbedienbare Storen, Fenster, Türen, Heizung) und ein freies, würdevolles Leben führen
kann.
Alain Michoud, Berater für Umweltkontrollsysteme, FST. Oktober 1996.
Aus dem Französischen übersetzt von Kathrin Roth, in Anwendung der neuen deutschen
Rechtschreibung.
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